Tysabri

[aliens]

Я согласна с Шурой. Очень хочу Тизабри, но живу в России и ..................

[kat4kat]

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

[galka]

Я согласна с Шурой. Очень хочу Тизабри, но живу в России и ..................

Да, нам здесь выбирать не дано.... И это очень грустно и обидно.....

[шура]

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

Я не знаю. Могу спросить, когда буду в клинике.

Моя знакомя принимала ок. 4 лет. Потом испугалась, перешла на гилению.

У меня в понедельник будет 24-я капельница, тогда первый раз протестируют на anti-JCV.

Но даже если будет положительно, отказываться не хочу. Отступать некуда. За 28 лет болезни у меня мало, что осталось. Терять нечего.

Кому суждено быть повешенным, тот не утонет!

[Roxy]

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

Можно я влезу? :) Так тисабри не так давно появился - в 2008 кажется, до этого только в КИ наверное. Так что немудрено. У нас на местном форуме есть товарищ, который очень долго использовал тисабри, еще в КИ, перенес PML и выжил. Последствия остались очень серьезные, паралич одной стороны тела, афазия (говорить не может) итд. Врачи ничего хорошего не обещают. Но жив...

[aliens]

 

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

Я не знаю. Могу спросить, когда буду в клинике.

Моя знакомя принимала ок. 4 лет. Потом испугалась, перешла на гилению.

У меня в понедельник будет 24-я капельница, тогда первый раз протестируют на anti-JCV.

Но даже если будет положительно, отказываться не хочу. Отступать некуда. За 28 лет болезни у меня мало, что осталось. Терять нечего.

Кому суждено быть повешенным, тот не утонет!

 

Шура, кто-то, кто им лечился, писал что у Тизабри есть синдром отдачи (когда его колешь эффект замечательный, стоит прекратить становится хуже чем было). Это правда, не знаете?

[galka]

 

 

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

Я не знаю. Могу спросить, когда буду в клинике.

Моя знакомя принимала ок. 4 лет. Потом испугалась, перешла на гилению.

У меня в понедельник будет 24-я капельница, тогда первый раз протестируют на anti-JCV.

Но даже если будет положительно, отказываться не хочу. Отступать некуда. За 28 лет болезни у меня мало, что осталось. Терять нечего.

Кому суждено быть повешенным, тот не утонет!

 

Шура, кто-то, кто им лечился, писал что у Тизабри есть синдром отдачи (когда его колешь эффект замечательный, стоит прекратить становится хуже чем было). Это правда, не знаете?

 

Об этом А.Г.Ильвес тоже писал

[kat4kat]

Спасибо ребята за пояснения. Я тоже еще у врача спрошу. У нас племянник мужа тоже на тайсабри, ему интерфероны не пошли и прогрессия продолжалась, а он молодой - 17 лет. Вот уже год будет, как он на тайсабри, вроде чувствует себя неплохо, но почему-то ходят слухи в семье, что ему будут отменять. У нас один лечащий врач, когда у нему пойду, спрошу обязательно. А то у нас все в семье любят "поболтать-преувеличить-переврать")))))).

[Tanyushka]

Шура, кто-то, кто им лечился, писал что у Тизабри есть синдром отдачи (когда его колешь эффект замечательный, стоит прекратить становится хуже чем было). Это правда, не знаете?

 

я прекратила приём Тизабри на время беременности, но такого синдрома не было

Может быть, беременность сыграла роль..

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

во время терапии этим препаратом вы постоянно находитесь под контролем врачей.

мрт регулярно, кровь каждый месяц сдаёте

в документе, который вам дают подписывать перед самой первой капельницей, указаны первыесимптомы пмл и там же номер телефона врача, на который надо срочно, в любое время суток, звонить, если что.

 

я тоже до Тизабри сидела на беиафероне, но он мне был, как мёртвому  припарки

[шура]

 

Шура, кто-то, кто им лечился, писал что у Тизабри есть синдром отдачи (когда его колешь эффект замечательный, стоит прекратить становится хуже чем было). Это правда, не знаете?

 

я прекратила приём Тизабри на время беременности, но такого синдрома не было

Может быть, беременность сыграла роль..

Ребята, я все понимаю и тоже с вами согласна. Мой вопрос в другом: действительно Тайсабри можно принимать 5 и более лет?

Шура, у вас в Германии тоже его длительно принимают?

Вот кого, а меня побочки не пугают. Я и от бетаферона до сих пор колбашусь, но продолжаю колоть лишь потому, что реально держит и вспоминая то, свое состояние, побочки готова терпеть. И уверенна, если б потребовалось перейти на тайсабри, сделала бы это не задумываясь.просто интересны отзывы. Хотя наши доктора в госпитале британцы и у них практики применения 5-ти летней здесь нет.

во время терапии этим препаратом вы постоянно находитесь под контролем врачей.

мрт регулярно, кровь каждый месяц сдаёте

в документе, который вам дают подписывать перед самой первой капельницей, указаны первыесимптомы пмл и там же номер телефона врача, на который надо срочно, в любое время суток, звонить, если что.

 

я тоже до Тизабри сидела на беиафероне, но он мне был, как мёртвому  припарки

 

Ну под контролем, это всё-таки слишком громко сказано. ПМЛ манифестивует  себя как обычное обострение. Поэтому, если вам показалось, что у вас  обострение, вы должны срочно к врачу. У меня был такой эпизод, я был принят в клинике тут же. У меня был и без того термин на следующий день, врач ничего делать не стала, Следить за самочувствием, если что измениться, немедленно звонить. Всё прошло, отбой тревоги. Я как раз вернулся из отпуска из южных краёв ( из Марокко ), да в ноябре, аккллиматизация, вот и маленькое обострение.

Но если ПМЛ, даже если выживете, тяжёлый инвалид. Поэтому если боитесь, не принимайте тисабри. Но востальном это очень лёгкое лекарство, никаких других серьёзных побочек. Лемтрада ( алемтузумаб ) - это проблемы с щитовидкой. И это не промилли, а в каждом третьем случае. А по эффективности, примерно на одном уровне.

Анализ крови, перед каждой капельницей, как и урин, это тест не воспаление в организме. МРТ каждые полгода, но от ПМЛ это не спасёт.

Поэтому, если тест отрицательный не о чем даже говорить. Первые два года, даже на анти-JCV не проверяют. Если тест положительный, думайте, но это лишь 3,9 промилли.

Про проблемы при отскоке, слышал, но не от врачей. Может просто болезнь вернулась, она ведь никуда не уходила.

[шура]

Ну под контролем, это всё-таки слишком громко сказано. ПМЛ манифестивует  себя как обычное обострение. Поэтому, если вам показалось, что у вас  обострение, вы должны срочно к врачу. У меня был такой эпизод, я был принят в клинике тут же. У меня был и без того термин на следующий день, врач ничего делать не стала, Следить за самочувствием, если что измениться, немедленно звонить. Всё прошло, отбой тревоги. Я как раз вернулся из отпуска из южных краёв ( из Марокко ), да в ноябре, аккллиматизация, вот и маленькое обострение.

Но если ПМЛ, даже если выживете, тяжёлый инвалид. Поэтому если боитесь, не принимайте тисабри. Но востальном это очень лёгкое лекарство, никаких других серьёзных побочек. Лемтрада ( алемтузумаб ) - это проблемы с щитовидкой. И это не промилли, а в каждом третьем случае. А по эффективности, примерно на одном уровне.

Анализ крови, перед каждой капельницей, как и урин, это тест не воспаление в организме. МРТ каждые полгода, но от ПМЛ это не спасёт.

Поэтому, если тест отрицательный не о чем даже говорить. Первые два года, даже на анти-JCV не проверяют. Если тест положительный, думайте, но это лишь 3,9 промилли.

Про проблемы при отскоке, слышал, но не от врачей. Может просто болезнь вернулась, она ведь никуда не уходила.

Нашего полку пробыло.

В августе 2014 умерла пациентка от ПМЛ. Она получала tecfidera ( diemethylfumarat ), не тисабри.

Все новые препараты, воздействующие на иммунную систему могут быть опасными, и чем сильнее, тем опаснее.

[olga1217]

Добрый вечер всем!!!! Вчера приехал из НЦ Неврологии.Был в стационаре три дня на второй капельнице Тизабри.Кого что интересует,спрашивайте,отвечу.В Неврологии контролирует этот процесс М.Н.Захарова.Она мне и присоветовала это мероприятие в прошлом году.

Вы еще капаете Тизабри? Что-то никто ничего не пишет ((

Чё делать то... соглашаться на него или нет? Обострений не бывает, просто ноги не ходят.

[kat4kat]

Ну отзывы очень хорошие, во всяком случае хуже не будет. Препарат у нас в Эмиратах очень популярный и хваленный.

А что, у нас в Крыму появился??? Единственное, что может омрачить его прием-дальнейшее его отсутствие... Начнете, а продолжить не сможете... У нас же все только на короткий период...

Когда Украина была, Тайсабри был и его капали...опыт у наших неврологов есть.

[aliens]

Вы еще капаете Тизабри? Что-то никто ничего не пишет ((

Чё делать то... соглашаться на него или нет? Обострений не бывает, просто ноги не ходят.

Никто ничего не пишет потому что в России он практически недоступен. От врачей кафедры неврологии в Москве, которые в свое время вели КИ Тизабри в России отзывы очень хорошие. По поводу что будет после, Ильвес А. или Прахова Л.Н. писали когда их спрашивали о синдроме отдачи после Тизабри, что после отмены Тизабри болезнь возвращается к своему естесственному течению и надо обязательно колоть другие ПИТРС. Вообще он  для активного  но ремиттирующего течения, не для ВПРС.

[шура]

Вы еще капаете Тизабри? Что-то никто ничего не пишет ((

Чё делать то... соглашаться на него или нет? Обострений не бывает, просто ноги не ходят.

Да, продолжаю. Куда деваться.

Во вторник 28-я капельница.

Анализ на JVC никак не получу. Хотя как я писал, мне без разницы. Всё равно буду дальше сидеть на тисабри.

В клинике много людей на тисабри.. И кто много моложе, лет 20 с небольшим. И, конечно, лучше меня ходят.

Знакомая после 40-й капельницы, испугалась, перешла на гиления. Сразу поймала обострение. Но ничего страшного больше пока с ней не случилось.

Если обострений нет, зачем тисабри? Прогредиентным вроде не помогает.

[olga1217]

Мне бетаферон не подходит, возможно получиться Тизабри получить, надеюсь. Я где-то читала, что его капают 30 капельниц и всё, потом гиления или что-то типа того. А Шура говорит, что кто-то 40 делал. Анализ на на JVC в Севастополе, наверное, и не делают. 

[aliens]

Мне бетаферон не подходит, возможно получиться Тизабри получить, надеюсь. Я где-то читала, что его капают 30 капельниц и всё, потом гиления или что-то типа того. А Шура говорит, что кто-то 40 делал. Анализ на на JVC в Севастополе, наверное, и не делают. 

Не может быть,что анализ не делали, раз предлагают Тизабри.

[olga1217]

Не может быть,что анализ не делали, раз предлагают Тизабри.

Ну пока еще не предлагали прямым текстом, лекарства еще нет, может будет, а может и нет.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Тизабри включили в 7 нозологий на 16-й год.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1003634796345451&id=321699697872301

[шура]

Если кому интресно. Продолжаю тисабри. 6-го октября 34-я капельница. 

Пришли разультаты 2 анализов. Они отрицательные, т.е антител нет. Третья проба утеряна.В Германии тоже бывает бардак. Взяли новую пробу.

Здоровье медленно уходит. Врачи сомневаются, может я больше прогрессивный, чем стараюсь казаться.Может быть. Слишком давно болею.

Спрашиваю, если прогрессивный, если не тисабри, то что?

Предложили кортизон, 3Х1000, раз в три месяца. Говорю, так ведь пользы мало. Мне: так и риска нет.

Да, но у меня и так нет антител. Риск тоже маленький. Будем делать дальше. Вот так пока.

[Людмила Л]

Да, Тизабри с 2016 года в России есть. Мне интерфероны не пошли, с июля Тизабри. Дожить бы...

[Дюймовка]

10 час назад, Людмила Л сказал:

Да, Тизабри с 2016 года в России есть. Мне интерфероны не пошли, с июля Тизабри. Дожить бы...

А гиления??

[barcynya]

40 минуты назад, Дюймовка сказал:

А гиления??

 

Гилении (Финголимод) на 2016 год нет.

 

[onikov]

Здравствуйте! 

Подскажите, кто сталкивался с агрессивным течением РС?  Супруге тизабри назначили... Поможет или нет? И еще вопрос, есть ли ограничения для выдачи препарата в зависимости от тяжести от EDSS, например выше 4,5 и растет? 

[aliens]

1 час назад, onikov сказал:

Здравствуйте! 

Подскажите, кто сталкивался с агрессивным течением РС?  Супруге тизабри назначили... Поможет или нет? И еще вопрос, есть ли ограничения для выдачи препарата в зависимости от тяжести от EDSS, например выше 4,5 и растет? 

Как раз тизабри и назначается при агрессивном течении. Поможет или нет никто не может сказать,но должен. Агрессивное течение-показание для назначения тизабри.