Tysabri

[AnnaZ]

9 минут назад, aliens сказал:

Анна , хватит, я наверное последний раз предупреждаю,вы не лечащий врач и тактику лечения не вам определять.

Я не определяю, вы ошиблись. Я статьи про уровни анализа напечатала. Определяют другие люди совершенно. Я для себя смотрю)

 

Смотрите:  Для пациентов, не получавших ранее ИСТ, обновлена стратификация риска ПМЛ в зависимости от длительности терапии и индекса антител к JCV (табл. 1). Согласно представленным в отчете ЕМА данным, пациенты с индексом анти-JCV антител ≤1,5 обладают более низким риском ПМЛ по сравнению с общей популяцией серопозитивных пациентов. Из данных, приведенных в таблице 1, видно, что для пациентов с индексом антител ≤0,9 риск составляет 0,1/1000 пациентов в течение 2 лет терапии и остается низким при продолжении терапии в течение 4 лет и более. Пациенты со значением индекса 0,9–1,5 обладают риском менее 0,3/1000 пациентов в течение 24 мес. терапии натализумабом. Для пациентов с исходным индексом антител >1,5 в течение 24 мес. терапии натализумабом риск ПМЛ не превышает 0,9/1000 пациентов, но заметно увеличивается до 10/1000 пациентов при продолжении терапии свыше 5 лет.

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Obnovlennaya_stratifikaciya_riska_i_plan_minimizacii_riskov_razvitiya_natalizumab-associirovannoy_progressiruyuschey_mulytifokalynoy_leykoencefalopatii_3/

 

В таблице указаны титры и возраста пациентов, соответствующие титрам.

Для титра по возрасту 25-36 лет предел 3,0

У меня был 2,48 и у Риммы 3.31... Ну как бы есть что почитать)

 

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Я не определяю, вы ошиблись. Я статьи про уровни анализа напечатала. Определяют другие люди совершенно. Я для себя смотрю)

 

Смотрите:  Для пациентов, не получавших ранее ИСТ, обновлена стратификация риска ПМЛ в зависимости от длительности терапии и индекса антител к JCV (табл. 1). Согласно представленным в отчете ЕМА данным, пациенты с индексом анти-JCV антител ≤1,5 обладают более низким риском ПМЛ по сравнению с общей популяцией серопозитивных пациентов. Из данных, приведенных в таблице 1, видно, что для пациентов с индексом антител ≤0,9 риск составляет 0,1/1000 пациентов в течение 2 лет терапии и остается низким при продолжении терапии в течение 4 лет и более. Пациенты со значением индекса 0,9–1,5 обладают риском менее 0,3/1000 пациентов в течение 24 мес. терапии натализумабом. Для пациентов с исходным индексом антител >1,5 в течение 24 мес. терапии натализумабом риск ПМЛ не превышает 0,9/1000 пациентов, но заметно увеличивается до 10/1000 пациентов при продолжении терапии свыше 5 лет.

Это все давно известно

[AnnaZ]

Только что, aliens сказал:

Это все давно известно

А у вас сколько титр был?

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

А у вас сколько титр был?

Я отношусь к тем 15%у кого он отрицательный

[AnnaZ]

Еще одна интересная статья:

Пациенты MS не знают о JCV https://ru.oldmedic.com/looking-to-lead-stronger-healthier-life-7168#menu-2

.....Перед тем, как принять Tecfidera, Паркер испытал отрицательный эффект на антитела JCV.

 

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Еще одна интересная статья:

Пациенты MS не знают о JCV https://ru.oldmedic.com/looking-to-lead-stronger-healthier-life-7168#menu-2

.....Перед тем, как принять Tecfidera, Паркер испытал отрицательный эффект на антитела JCV.

 

Когда то в КИ врачи мне мне сказали что вирус JC есть у 85%

[AnnaZ]

4 минуты назад, aliens сказал:

Когда то в КИ врачи мне мне сказали что вирус JC есть у 85%

Согласна, читала много об этом. Вы еще писали, что с любым уровнем можно только 2 года капаться.

А потом какой препарат, врач не рассказывала?

Форумчане здесь писали, что быстренько на третью линию (Окревус) надо оформляться после 2-х лет Тизабри(

Как же это, с такой эффективностью и только два года радости( 

[aliens]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Согласна, читала много об этом. Вы еще писали, что с любым уровнем можно только 2 года капаться.

А потом какой препарат, врач не рассказывала?

Форумчане здесь писали, что быстренько на третью линию надо оформляться после 2-х лет Тизабри(

Как же это, с такой эффективностью и только два года радости( 

Вроде переводят на что то из мабов, и кстати Шура из Германии с относительно высоким титром капался не менее шести лет, как то так

Рекомендации рекомендациями, а все определяется индивидуально

[jodaz]

43 минуты назад, AnnaZ сказал:

.....Перед тем, как принять Tecfidera...

 

35 минут назад, AnnaZ сказал:

...Форумчане здесь писали, что быстренько на третью линию (Окревус) надо оформляться после 2-х лет Тизабри( ...

 

"Всё смешалось в доме Облонских" (с)

[kat4kat]

Римма! Выйдите вон из чата!!))))! Не надо это читать, ну серьезно! Врач определил, врача слушаем и за собой наблюдаем. 

[AnnaZ]

34 минуты назад, jodaz сказал:

 

"Всё смешалось в доме Облонских" (с)

Образованный человек, а об антителах JCV шутит ) Там же и на Тизабри и на Текфидере надо антитела смотреть, или Толстого читать?)

29 минут назад, kat4kat сказал:

Римма! Выйдите вон из чата!!))))! Не надо это читать, ну серьезно! Врач определил, врача слушаем и за собой наблюдаем. 

Ну конечно врача, а не наш форум, а то шалунишки насоветуют)

40 минут назад, aliens сказал:

Вроде переводят на что то из мабов, и кстати Шура из Германии с относительно высоким титром капался не менее шести лет, как то так

Рекомендации рекомендациями, а все определяется индивидуально

У Шуры меньше 2 был титр, а едсс приличный. 

Врача, только врача слушаем, не волнуйтесь все так 

[AnnaZ]

8 часов назад, kat4kat сказал:

Римма! Выйдите вон из чата!!))))! Не надо это читать, ну серьезно! Врач определил, врача слушаем и за собой наблюдаем. 

Катя, как вы любите шутить)

Почему вы не на Тизабри? Вам врач определил и вы врача слушаете и наблюдаете 

[AnnaZ]

15 часов назад, Yopapipa сказал:

Говорят и на то есть исследования, штА в длительном периоде пациенты выглядят лучше, которые начинали сразу с более эффективного лечения...
https://vk.com/wall-75072723_1617

Читала, изучала, спасибо за инфу.. Но есть вопрос: вы придерживаетесь мнения только стороны применения мумабов у рсников. Почему тему интерферона (Ронбетала) оставили? Спрашивала вас как-то на онлайн-вебинаре, но вы с товарищем Власовым Я.В. на этом вебинаре ушли от ответа на данный вопрос. 

 

[Gera]

Мабы...

 Где-то речь обо мне зашла. В каком бы сейчас был состояние не перейди на алемтузумаб в своё время... Это из той оперы, если бы да кабы, но думаю и в этом была большая вероятность, т.к. до алема моё состояние ухудшилось стремительно, всё могло бы быть весьма печально, но сейчас я на ногах и слава Богу, трудности есть и отмечаю их в последнее время...

 Эту неприятность мы переживём. 

 Февраль 2009 года начал приём Ребифа, где-то это длилось не полных два года, пошли ухудшения, обострение хорошее и меня переключают на алемтузумаб. Т.е. о чём идёт речь. Мабы те самые были применены в скором времени.

[kat4kat]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Катя, как вы любите шутить)

Почему вы не на Тизабри? Вам врач определил и вы врача слушаете и наблюдаете 

Именно так и есть. И если исчезнут интерфероны из моей жизни, пойду на Тисабри. 

[AnnaZ]

50 минут назад, kat4kat сказал:

Именно так и есть. И если исчезнут интерфероны из моей жизни, пойду на Тисабри. 

И меня, вы знаете, один врач хотел поставить на Тизабри с интерферонов, уже почти 4 года назад. Анализ сдала, ждала почти 2 месяца свой титр 2.48

А другой врач, из нашего села невролог, сказала, что не нужно тебе это все с таким титром.

Послушалась второго врача, сельского  почти 4 года назад.

[kat4kat]

52 минуты назад, AnnaZ сказал:

И меня, вы знаете, один врач хотел поставить на Тизабри с интерферонов, уже почти 4 года назад. Анализ сдала, ждала почти 2 месяца свой титр 2.48

А другой врач, из нашего села невролог, сказала, что не нужно тебе это все с таким титром.

Послушалась второго врача, сельского  почти 4 года назад.

Как мы тут всегда говорим: все мы разные. По моим анализам, я одна из 10 человек ( наша группа у врача, у нас свои критерии разделения на группы), у которой нет JCV, он «negative». 
Каждый принимает решение со своим врачом. У меня, по-крайней мере, пока так. Если сменится врач, появится титр, исчезнут интерфероны, тогда и буду ориентироваться по обстоятельствам )))

[AnnaZ]

42 минуты назад, kat4kat сказал:

Как мы тут всегда говорим: все мы разные. По моим анализам, я одна из 10 человек ( наша группа у врача, у нас свои критерии разделения на группы), у которой нет JCV, он «negative». 
Каждый принимает решение со своим врачом. У меня, по-крайней мере, пока так. Если сменится врач, появится титр, исчезнут интерфероны, тогда и буду ориентироваться по обстоятельствам )))

Конэчно, да))

Но вас 13 лет держит интерферон, и другое течение диагноза в перспективе у всех нас. А там и Тизабри уже не нужен.

Так что, спасение утопающего дело рук самого утопающего 

С врачами, естественно))

[kat4kat]

48 минут назад, AnnaZ сказал:

Конэчно, да))

Но вас 13 лет держит интерферон, и другое течение диагноза в перспективе у всех нас. А там и Тизабри уже не нужен.

Так что, спасение утопающего дело рук самого утопающего 

С врачами, естественно))

То есть вы все таки верите в ПИТРС и из действие?

А так, да. Сам себе не поможешь, никто не поможет))).

у нас сегодня +30, позавчера включили отопление, несмотря на  перекрытие батарей, дома жара. Вот здесь, кроме кондиционера, ничего не помогает )))))))

[AnnaZ]

4 часа назад, kat4kat сказал:

То есть вы все таки верите в ПИТРС и из действие?

А так, да. Сам себе не поможешь, никто не поможет))).

у нас сегодня +30, позавчера включили отопление, несмотря на  перекрытие батарей, дома жара. Вот здесь, кроме кондиционера, ничего не помогает )))))))

Доверяй, но проверяй (с))

Первая линия и метилпреднизолон, это и есть раздутая пирамида потребностей Маслоу.

Перевёрнута пирамида в соответствии с другим, уже демографическим термином- Перевёрнутая пирамида численности населения. Этот термин описывает ситуацию, при которой доля пожилого населения в стране или мире значительно превышает долю молодого населения. И это опять влияет на социально-экономические факторы, как и психологическая пирамида Маслоу.

Например, по препаратам Питрс и по возрасту их назначения у пациентов, все это совершенно спокойно наблюдается, крутят пирамиду и туда и сюда)

Есть еще, пирамида Франклина: по системе планирования. Может и ей крутят?) Но и пациент может вполне осознать эту пирамиду для своей жизни.

ПС. У вас же бабушка- психиатр, наверное, объясняла вам все это?)

[jodaz]

Врач адекватно назначил Риммс Тизабри (Натализумаб)

 

Критерии назначения ЛП 2024 (центр лекарственного обеспечения)

 

Клинические рекомендации по лечению РС на 2022-2024 гг.:

 

С учетом особенностей течения выделяют особые формы РС:

 

- Быстропрогрессирующий рассеянный склероз – тип течения РРС на фоне отсутствия терапии ПИТРС (наивные пациенты).

При данном типе в течение одного года наблюдения имеют место два или более обострения с подтвержденным усилением инвалидизации и выявлением 1 или более контрастируемого очага на T1-ВИ

или увеличением количества очагов на T2-ВИ по данным МРТ головного и/или спинного мозга в сравнении с предшествующим исследованием. 

 

[kat4kat]

5 часов назад, AnnaZ сказал:

 

ПС. У вас же бабушка- психиатр, наверное, объясняла вам все это?)

Нет, бабушка мне всегда говорила, что 87% населения психически нездоровые)).

все остальные знания, я получала на судебной психиатрии )

[AnnaZ]

24 минуты назад, kat4kat сказал:

Нет, бабушка мне всегда говорила, что 87% населения психически нездоровые)).

все остальные знания, я получала на судебной психиатрии )

Значит, врач Риммы прав, назначив ей Тизабри, никто ж не против))

А мне вот, один врач в Москве назначил, а на селе врач отменил )) И тоже- никто не против 

[Yopapipa]

Я вот что скажу:
Клинические рекомендации перед инструкцией к препарату - юридически ничтожны, ни то, чтобы совсем, но порядок по "главности" такой инструкция потом КР...
Посему любой знающий невролог сможет обосновать почти всё, что хочет...
И самое главное, непротиворечащее инструкции заключение врача даже не станет считаться лечением off lable, если наши КР с чем то там не согласны...

[AnnaZ]

Благодарю! И я о том же.

Мы все, значит, по всей теоретике описания Т1-ВИ и Т2-ВИ, и по другим 100500 ВИ что будут предложены врачами, все подойдем для назначения.. любого предложенного питрс.