e08100e77cff3f817ac4590bc06ef260 Jump to content

Tysabri

Lana

By Lana,
in Tysabri

 Share

Recommended Posts

Recommended

Posted by Tangera,

Anna_Smile, да, звонившие представлялись "Центр РС" и предлагали посетить школу в минувшую пятницу или понедельник. Т.И. проводила презентацию Алемтузумаба и в конце всем предлагали подписать согласие на переход. По её словам, Минздрав собирается произвести закупку. Те, кто против, могут оставаться на Тизабри. Если титр высокий, будут делать МРТ каждые три месяца и, в случае неблагоприятного развития ситуации,  возвращать на интерфероны и т.п "ибо других вариантов для вас пока нет" (с). Оче

Важная информация

Recommended by Каспер

  • Like

3 reactions

Go to this post
Recommended

Posted by Tangera,

Предлагают подписать "Информированное согласие на продолжение терапии Тизабри более 2 лет при высоких титрах АТ к JCV". В нем говорится, что пациент прослушал инфу о соотношении пользы и риска продолжения терапии препаратом Тизабри у пациентов с титром более 1,5 и информацию о переносимости и безопасности терапии препаратом Лемтрада. Далее два пункта, из которых нужно выбрать: 1. даю согласие на продолжение терапии препаратом Тизабри 2. даю согласие на прекращение терапии пре

важная информация

Recommended by Каспер

  • Like

5 reactions

Go to this post
aliens Grand Master

aliens

Posted
Posted
31 минуту назад, jenisoul сказал:

Кому назначили начало терапии тизабри с титром 2.0?Просто знаю что если 2 и выше вроде отменяют терапию,а мне наоборот,назначают.

Два года можно колоть при любом титре. Что Вам собственно и сказал врач. 

Хотя при вашем тревожном расстройстве, любые слова ни о чем.... 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
  • Replies 2.1k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Popular Days

Top Posters In This Topic

Popular Days

Popular Posts

Небесных
Небесных

Психолог это не врач. И не разбирается в нашей болезни от слова совсем, соответственно так и относится (выпучив глаза.). А кто работал с такими как мы. Понимают, что у соседа ноги нет и от этого можно

kat4kat
kat4kat

Римма! Выйдите вон из чата!!))))! Не надо это читать, ну серьезно! Врач определил, врача слушаем и за собой наблюдаем. 

Ека
Ека

Фух, прочитала всю тему. Спасибо всем отписавшимся! Резкого неприятия тизабри не вызвал :))))))). Жду следующего МРТ, и соглашусь капаться.

Posted Images

jenisoul Community Regular

jenisoul

Posted
Posted
25 минут назад, aliens сказал:

Два года можно колоть при любом титре. Что Вам собственно и сказал врач. 

Хотя при вашем тревожном расстройстве, любые слова ни о чем.... 

Так вопрос то другой) кому назначили..  просто бы в лс пообщалась бы.

Link to comment
Share on other sites
Tangera Apprentice

Tangera

Posted
Posted
22 часа назад, Сергей88 сказал:

вопрос можно ли в каких-нибудь больницах в Москве и Санкт-Петербурге без прописки капельницу с Тизабри сделать за деньги?

Сын капал каждый месяц в коммерческом центре, по цене обычной капельницы. Из доков просили только назначение (заключение) на препарат с печатью и подписью врача.

В Инвитро есть подобная услуга.

  • Like 2
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites
AnnaZ Grand Master

AnnaZ

Posted
Posted
04.05.2022 в 12:40, jenisoul сказал:

После тизабри окревус,я так поняла

Поняли, да не выполнили ) Интересно, если вдруК и Тизабри будет, и Окревус после, в реальности..  Со всем уважением :hi:, но не сюрреализЬмом. 

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites
KEN Rookie

KEN

Posted
Posted

вообщем к концу 2ой недели симптомы уменьшились (колол курсом кортексин), к концу 4ой осталась только бессонница, но чувствовалось сил больше.   

 

врач сказал не знает что со мной и что делать тоже не знает. таких побочек якобы ни у кого не было. РС по МРТ сказали точно. согласился на 2ую капельницу.

 

симптоматика не такая ярко выраженная, но чувство что чем то накачали, весь разбитый, легкая головная боль, усилилась бессонница (те к концу  4ой недели я просыпался всего раз в 5 утра, сейчас могу каждые 2 часа пробуждаться), седативные как будто только еще больше сил забирают, вставать крайне тяжело.

 

PS до ПИТРС я вообще не знал таких проблем. так же мне сказали даже если у меня не РС, то почти все демиелинизирующие заболевания лечатся ПИТРС. 

 

есть точка невозврата? например я не буду проводить терапию и в один момент слягу без предшествующей симптоматики, или это всё 50/50? 

Link to comment
Share on other sites
jenisoul Community Regular

jenisoul

Posted
Posted
16.04.2022 в 16:40, KEN сказал:

Добрый день! Только зарегистрировался, решил поинтересоваться мнением опытных. Перевели на Тизабри с Плегриди (сильный ГПС по 4 дня + онемели пальцы рук). До этого был Синновекс (1 год ГПС сохранялся по 36 часов) и Тимексон (мигрени и бессонница). РС 4ый год, ни одного обострения не было, узнал о нём случайно на МРТ по другому диагнозу.

Так вот, после 1ой капельницы 5 день тошнит, противная головная боль и головокружения. Также бессонница, просыпаюсь в поту с бешенным сердцебиением в 2 ночи, далее сам не понимаю, либо засыпаю на час и снова просыпаюсь, либо лежу в полудрёме до будильника. Я понимаю все индивидуально, и это уже с врачами нужно, но может есть тут с похожими ситуациями люди? 

Здравствуйте, не по теме вопрос,а ваша первая капельница была в стационаре? 

Link to comment
Share on other sites
  • 3 months later...
jenisoul Community Regular

jenisoul

Posted
Posted

Здравствуйте всем.Прошло 3 капельницы, в субботу 4ая,полет нормальный,но в моменте капельницы бывает ощущение что кружится голова,даже сидя,сижу с ваткой  ношатыря.Было такое у кого?

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
Влада я Apprentice

Влада я

Posted
Posted
4 часа назад, jenisoul сказал:

Здравствуйте всем.Прошло 3 капельницы, в субботу 4ая,полет нормальный,но в моменте капельницы бывает ощущение что кружится голова,даже сидя,сижу с ваткой  ношатыря.Было такое у кого?

не берите в голову....тизабри хороший....легла...расслабилась...пустила его по вене а потом резко не вставай и всё океюшки

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites
jenisoul Community Regular

jenisoul

Posted
Posted
36 минут назад, Влада я сказал:

не берите в голову....тизабри хороший....легла...расслабилась...пустила его по вене а потом резко не вставай и всё океюшки

У меня 2 капельницы,1 час тизабри и 30-40  минут просто физ раствор,врач велела так

Link to comment
Share on other sites
Влада я Apprentice

Влада я

Posted
Posted
24.08.2022 в 08:12, jenisoul сказал:

У меня 2 капельницы,1 час тизабри и 30-40  минут просто физ раствор,врач велела так

да. это тизабри и так у всех... и совет вам милая и молодая....сиди тут пореже, иди на улицу, гуляй... врачи знают что с нами делать....мне 50+ и я с тростью хожу...по началу тоже залипала здесь. но на улице интересней и ко мне даже сейчас подходят знакомиться. гуляй. живи и не парься ( в прямом и переносном смысле):rose:

Link to comment
Share on other sites
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted
3 минуты назад, Влада я сказал:

....сиди тут пореже, иди на улицу, гуляй... врачи знают что с нами делать....

А чо снова на форум заглянула?

Link to comment
Share on other sites
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted
1 минуту назад, Влада я сказал:

по тебе взгрустнула:connie_1:

Мерси. Не пропадай...заходи )

 

Чо ) действительно капают 2 капельницы?

Сначала разведенный Тизабри,

а потом просто капельница с физраствором ?

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites
Влада я Apprentice

Влада я

Posted
Posted
3 часа назад, jodaz сказал:

Мерси. Не пропадай...заходи )

 

Чо ) действительно капают 2 капельницы?

Сначала разведенный Тизабри,

а потом просто капельница с физраствором ?

таки ДА ...2 флакона по 0.5 2 часа... тизабри разведенный и потом просто физраствор

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites
Искателъ Apprentice

Искателъ

Posted
Posted
7 минут назад, jodaz сказал:

Никакой второй капельницы с "голым физраствором" в Инструкции НЕТ.

https://www.neboleem.net/tizabri.php?ysclid=l78vqbb30144992543 

Насчет 2-х капельниц тоже в первые слышу о таком.

А вы не знайте после 2-х лет можно продолжить кататься? 

Link to comment
Share on other sites
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted
3 минуты назад, Искателъ сказал:

А вы не знайте после 2-х лет можно продолжить кататься? 

Можно, если лечащий врач будет ЗА.

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites
Лена73 Enthusiast

Лена73

Posted
Posted

Тизабри я не капаю, но в моники со мной лежали 2девушки, им делали по 1 капельнице. Пакет 250мл и никаких дополнительных. Вся процедура у них заняла часа 2. Завидно было, что так быстро, пока я лежала 6ч на ритуксимабе. 

Link to comment
Share on other sites
jenisoul Community Regular

jenisoul

Posted
Posted
8 часов назад, Влада я сказал:

да. это тизабри и так у всех... и совет вам милая и молодая....сиди тут пореже, иди на улицу, гуляй... врачи знают что с нами делать....мне 50+ и я с тростью хожу...по началу тоже залипала здесь. но на улице интересней и ко мне даже сейчас подходят знакомиться. гуляй. живи и не парься ( в прямом и переносном смысле):rose:

Я тут не сижу)у меня нет свободного времени,работа,семья,путешествия, огород,заготовки))) просто стало  интересно что за явление у меня такое было спасибо 

Link to comment
Share on other sites
Влада я Apprentice

Влада я

Posted
Posted

я на тизабри уже третий год пошел и не рядом с девушками лежу а под капельницей...может для вас не понятно выразились про 2 капельницы ....так вот- капельница одна. прокол один. но капают сначала сам тизабри разведенный физ.раствором и сразу как заканчивается этот флакон иглу переставляют в другой флакон с физраствором и капают его.. минут пять медленно как тизабри ( очень медленно) а потом колесико на капельнице до полной вверх....ну так то вам стало понятнее? хотя ....а вам то зачем оно?

Link to comment
Share on other sites
Влада я Apprentice

Влада я

Posted
Posted
15 часов назад, Лена73 сказал:

Тизабри я не капаю, но в моники со мной лежали 2девушки, им делали по 1 капельнице. Пакет 250мл и никаких дополнительных. Вся процедура у них заняла часа 2. Завидно было, что так быстро, пока я лежала 6ч на ритуксимабе. 

я для вас рассказала про тизабри. читайте сообщение выше

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share
Go to topic listing

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...