Гилениа

[Ray]

В смысле - прекратить прием? А почему?

[fomyasha]

Не верю я в нее. Начало приема совпало с самым сильным моим обострением. И побочки не самые приятные. И не верю, что буду получать пожизненно, а год-два погоды не сделают. И не хочу вообще принимать лекарство пожизненно. Короче причин не принимать много. А принимать только одна - страх перед будущим.

[aliens]

Не верю я в нее. Начало приема совпало с самым сильным моим обострением. И побочки не самые приятные. И не верю, что буду получать пожизненно, а год-два погоды не сделают.  И не хочу вообще принимать лекарство пожизненно. Короче причин не принимать много. А принимать только одна - страх перед будущим.

А что делать? Излечивающего препарата пока нет. Как всё несправедливо, кто то бы и рад принимать пожизненно, а не дают.  

[Ray]

Год-два погоду сделают, сможете дать организмупередышку для ремиелинизации. В любом случае, очень советую продумать план дальнейшего лечения, прежде, чем отказываться

Aliens, по мнению П. Ноосрат психосоматика РС основана на внутреннем ощущении несправедливости, если вам удается так легко его у себя выявить, может, постараетесь его проработать? (Самостоятельно или с психологом) если расскажете потом о результатах на форуме, думаю, вам все будут благодарны

[Елена66]

Мой сын перед приемом Гиления не вылезал из обострений, гормоны проколят, через месяц опять.. Получил много повреждений. Полгода принимает гиления, пока обострений не было. Конечно, пока рано говорить, но все равно, результат для нас очень значительный, после этого хочешь верь, хочешь не верь в гилению. Конечно, побочки у препарата очень не айс, но тут на выбор - или слечь, или побочки - так у нас по крайней мере стоял вопрос. Поэтому нормально, что я очень переживаю, что будет с выдачей препарата в дальнейшем. Получается что от него зависит практически жизнь моего сына.

[fomyasha]

В Вашем случае все понятно. У меня было наоборот. Болею с 2009 года, раз в год были обострения, все время что-то принимала для лечения. В 2013 году после КИ больше года была без лекарств и это был единственный год за время болезни без обострений. В марте начала гилению и сразу свалилась. Никакое лекарство за время болезни не улучшало состояние, а вот отмена улучшала еще как, особенно отмена копаксона. Поэтому и думаю, может мне это и не надо, не всем же подходят препараты.

[Елена66]

В Вашем случае все понятно. У меня было наоборот. Болею с 2009 года, раз в год были обострения, все время что-то принимала для лечения. В 2013 году после КИ больше года была без лекарств и это был единственный год за время болезни без обострений. В марте начала гилению и сразу свалилась. Никакое лекарство за время болезни не улучшало состояние, а вот отмена улучшала еще как, особенно отмена копаксона. Поэтому и думаю, может мне это и не надо, не всем же подходят препараты.

Да я уже давно поняла, что очень все индивидуально, но у Вас в данный момент, вы писали, все стабильно, может пока не стоит отменять, рисковать? Кстати, добавлю, что копаксон тоже очень ухудшил ситуацию у сына (не доказано, конечно ), после отмены ему на какое-то время тоже стало чуть лучше, на 3 месяца облегчение, а потом опять началось. ВВИГ тоже все ухудшил, так что я Вас хорошо понимаю.  

[aliens]

А что должно быть слышно? Вроде санкции только на продукты. Мед.финансирование вроде никто не урезал... Или официально урезали?

Не совсем по теме Гиления, просто в этой теме поднят вопрос, поэтому хочу поделиться, наша компания, где я работаю, не имеет никакого отношения к продуктам питания на закупку которых введены санкции, мы занимаемся оптовой продажей бытовой химии импортного пр-ва и товаров народного потребления и вот сегодня получили такое письмо от наших покупателей, которые тоже не занимаются сельхозпродукцией:

 

Уважаемые коллеги.

Наш тендерный отдел, при размещении заявок на аукцион на поставку товаров по гос.контратку, столкнулся вот с такой формулировкой в Проекте гос.контракта:

3. Страна происхождения

3.1. Весь поставляемый по контракту Товар должен иметь происхождение из Российской Федерации или любой другой страны, за исключением стран, в отношении которых Российской Федерацией, либо международными соглашениями, в которых участвует Российская Федерация, применяются санкции, запрещающие или ограничивающие поставки товаров и предоставление услуг.

По заверениям нашего тендерного отдела, теперь во всех гос.контрактах прописан этот пункт.

 

 

Список стран, чья продукция подпадает под санкции РФ:

Австралия

Австрия

Бельгия

Болгария

Великобритания

Венгрия

Германия

Греция

Дания

Ирландия

Испания

Италия

Кипр

Латвия

Литва

Люксембург

Мальта

Нидерланды

Норвегия

Польша

Словакия

Словения

США

Португалия

Румыния

Финляндия

Франция

Хорватия

Чехия

Швеция

Эстония

 

 

[Limonka]

Позвонила в 11 больницу в Москве, сказали, что на 2015 год не подтвердили на одну заявку на новых людей на Гилению, и кого-то из тех, кто получает сейчас, на 2015 год сняли.

[Каспер]

Как это не грустно для многих звучит - поддержим отечественного производителя.

 

Это и есть лекарственная автаркия, о необходимости которой для России говорили некоторые прозорливые люди еще в 90-е годы. Но у нас как обычно, пока гром не грянет... Я не думаю, что санкции быстро свернутся, поэтому нужно будет приспосабливаться к новой действительности 

[fomyasha]

Моя компания занимается алкоголем, в основном французские и итальянские вина, ситуация с санкциями напрягает сильно, пока не запретили, но кто знает.

Я сейчас на берегу Оки в палатке, забыла дома все фонарики, делать в темноте нечего, вот и решила зайти с планшета,заодно и свет какой-никакой. Приближается гроза, уснуть не получится.

[fomyasha]

У кого-нибудь было на гилении давление в груди слева? Что-то у меня последнее время часто возникает. На сердце вроде не похоже, давит выше. Иногда так сильно, что задыхаюсь. Думаю может легкие, вроде кто-то писал про такое.

[barcynya]

У кого-нибудь было на гилении давление в груди слева? Что-то у меня последнее время часто возникает. На сердце вроде не похоже, давит выше. Иногда так сильно, что задыхаюсь. Думаю может легкие, вроде кто-то писал про такое.

 

Если исключить сердце и легкие, то очень часто на давление в груди жалуются люди, у которых есть проблемы с лимфоузлами средостения (увеличиваются). Болячки, при которых лимфоузлы могут увеличиваться в средостении, перечислять не буду, поберегу Вашу нервную систему, я помню, что Вы впечатлительная)) Кстати, что там в побочках гилении, если отсеять сторонние болячки, могут лимфоузлы увеличиваться? (я не в курсе просто)

 

Вот что еще интернет выдает:

 

1. Чувство, будто давит в грудной клетке, зачастую наблюдается при гастроэзофагеальном рефлюксе. Эта болезнь характеризуется попаданием в пищевод желчи и желудочного сока.

2. Остеохондроз, сосредоточенный в грудном отделе.

3. Межреберная невралгия.

4. Вам постоянно кажется, что давит в грудной клетке? Если при этом вы злоупотребляете жирной и острой пищей, обследуйте желудок - вполне вероятно, что у вас гастрит или язва.

5. Тромбоэмболия – крайне серьезное заболевание, которое ни в коем случае нельзя оставлять без внимания. Оторвавшийся тромб способен закупорить крупный сосуд и привести к летальному исходу.

6. Приступ стенокардии – в этом случае чувство жжения сопровождается сильным головокружением, слабостью, ощущением нехватки кислорода.

7. Расслоение аорты.

8. Панические атаки.

 

Надеюсь, не напугала.

[fomyasha]

Больше всего по описанию похоже на стенокардию, т.к. головокружение и слабость тоже вернулись, но я их больше с РС связываю. Придется видимо идти к врачам. 

Панические атаки у меня были от копаксона, вообще не похоже. 

[Елена66]

Друзья, сегодня с сыном были в центре РС (Москва), врач сказала, что вроде с гиленией пока все спокойно, т.е. списки составляются на 2015 год. Конечно, кто знает, но пока такая информация.

, 

[fomyasha]

 Сегодня сдала АЛТ АСТ, уже почти норма, но печень по прежнему болит и тошнит. Где то читала, что как раз через полгода анализы должны прийти в норму. Последнюю неделю что-то неладное с ногами, то спастика, то слабость, машину вожу не чувствуя педалей, и голова опять кружится, правда не резко, а как будто давит что-то и назад отбрасывает. Два дня вообще провалялась, благо пока в отпуске. Завтра иду за рецептом, буду жаловаться, хотя все равно мне все таблетки запретили, пока АСТ АЛТ в норму не придут.

А кто знает, уколы на печень тоже действуют? Или только таблетки?

[Elen]

Ира, на бетафероне (а это были инъекции) тоже показатели АСТ и АЛТ бывают повышенные, т.е. и уколы действуют на печень, я так понимаю.

[KiR]

Доброчко всем, у меня вот тоже так совпало, что после 4 мес Гелении стала кружиться голова, причём раньше до гелении в такой интенсивности и постоянности головокружений не было, лёг в 11, влили гормоны, от гормонов изначально усилилось головокружение, потом чучуть стало отпускать, но до конца не прошло, что характерно когда стала кружиться голова то я лёг в больницу и не принимал препарат ну получилось в итоге почти 1 мес. без него, допустим если это была побочка то наверное головокружение должно было уйти, щас когда возобновил приём интенсивность головокружений, стала снова возрастать. Вот и думай от чего это, от препарата или от РС.

 

До этого были Экставия, Капаксон, Ронбитал, Гемфаксон, Геления.  Скажу так только с Экставией было всё очень прилично, моё такое субъективное мнение, что нормальный!!! интерферон только и помогает

[fomyasha]

А почему перестали в больнице препарат принимать? Мне врач категорически запретил. Есть ощущение, что от гилении головокружение усиливается, но как это доказать, если не отменять препарат

 

Сегодня получила 2 упаковки. Еле выбила вторую, т.к. у меня сегодня все закончилось а в пачке только 28 таблеток. Вроде обещают 13-ю упаковку, но ее уже полгода обещают. Узнала, что в СВАО всего 3 человека получают гилению в окружной. 

 

Расскажите, как получать протокол? Всегда меня врачи сами вызывали и выдавали, а теперь сказали надо записываться. Это ко врачу на прием записываться или на получение протокола как то отдельно? 

[KiR]

А почему перестали в больнице препарат принимать? Мне врач категорически запретил. Есть ощущение, что от гилении головокружение усиливается, но как это доказать, если не отменять препарат

 

Сегодня получила 2 упаковки. Еле выбила вторую, т.к. у меня сегодня все закончилось а в пачке только 28 таблеток. Вроде обещают 13-ю упаковку, но ее уже полгода обещают. Узнала, что в СВАО всего 3 человека получают гилению в окружной. 

 

Расскажите, как получать протокол? Всегда меня врачи сами вызывали и выдавали, а теперь сказали надо записываться. Это ко врачу на прием записываться или на получение протокола как то отдельно? 

Принимать перестал, потому что голова кружилась и печёночные показатели были не в норме.

 

По поводу протокола, то просто записываетесь на приём к врачу в 11 больницу, щас даже можно через сайт.

[barcynya]

 А кто знает, уколы на печень тоже действуют? Или только таблетки?

 

Разница между таблетками и уколами, грубо говоря, только в том, что уколы не убивают желудок так, как это делают таблетки. Ну и несомненно уколы действуют быстрее. А вот печени, через которую проходит вся кровь в организме (известно, что за сутки кровь фильтруется через печень более четырехсот раз), как-то фиолетово от того, как попало лекарство в эту кровь - сразу через инъекцию, или через желудок.

[kat4kat]

Вчера читала англоязычные сайты о финголимоде (гилении). Как пациенты, так и врачи отмечают частые и постоянные головокружения при приеме гилении. Но пациенты в основной своей массе, согласны на эти головокружения, лишь бы не рецидив, видимо неплохо работает.

Заинтересовалась, потому что один из моих врачей, который в Женеве решил сделать вывод, что меня напрягают уколы и мне надо переходить на опальные препараты , типа они лучшие на такие травмотичные. Только вот почему-то о печени, головокружениях он вообще не сказал и не сделал акцент на том, что пока меня держит менее сильный препарат и более безопасный, и уколы меня вообще не напрягают. Как видимо и тех, у кого головокружения...

Да, и печеночные пробы у меня тоже повышены на бетафероне, но в пределе нормы при приеме этого препарата. На Гилении думаю печень вообще забастует и уйдет))))

[fomyasha]

Катюш, эти головокружения так достали, что хочется все бросить. Возможно у кого частые обострения с потерей возможности ходить, те могут и потерпеть. А если у человека например обострения редко и в виде онемений, какой тогда смысл? По себе скажу - качество жизни на гилении упало сильно, впервые начала задумываться об увольнении, инвалидности и покупке трости, раньше не было во всем этом необходимости. Сейчас начала сама уже пить бетасерк, на нем все-таки полегче, хотя печень может и взбунтоваться. Каждый день себя ругаю, что поддалась на уговоры врача и начала гилению. А ведь те, кто не может ее получить, считают ее чуть ли не панацеей. Сложно это все.

[KiR]

Cогласен головокружения так мучают, что сложно на что либо переключиться, я всерьёз задумался об отказе, у меня так же был лекарствнный гипатит с привышение печёночных показателей в 8 - 9 раз, щас в норме, но голву кружит так что охх... Просыпаешься от головокружений, кружит её в любом положении. Наврен буду выпрашивать Ребиф. По настоящему что меня держало в норме это Экставия, с остольным не сложилось.

 

Добавлю, не бросай работу, даже если тяжело, делай её пока это физически возможно, сесть дома это худший вариант, как правило сидение дома приводит к ухудшению потому что мало начинаем двигаться. По поводу головокружений мне например помогает балансир, обратил на него внимание когда лежал в 11. В общем такой простой тренажер, надо встать на него и устоять на нём. Ещё как тут писали помогает, когда просто двигаешься и ходишь, но стоит сесть за комп и начинает шатать и бошка болеть, сложно найти работу, щас либо надо за компом чтото делать либо физческий труд. У меня с глазами беда по  этому сложно что то подобрать, но я всё равно надеюсь, что то подыскать.

[Vira]

Про головокружения.
===========================================================================================================================
Ilves » Чт май 08, 2014 9:39 pm
(-----) писал(а):
Спасибо за ответ. Меня больше интересует, не может ли головокружение быль побочным эффектом от гилении, да таким, что его приняли за симптом обострения?
Гилениа не вызывает головокружения. Скорее всего, Вы перенесли обострение (.......). Будем надеяться, что скоро Вы будете чувствовать себя намного лучше.
Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН
Запись на консультацию (пн-пт): м.т. +7(911)1781238
e-mail: ilves@rscleros.ru
рабочий телефон +7(812)234 9242

=================================================================================================

Нашла на " соседнем " форуме((((( и мой врач, сообщила мне , что головокружения не являются побочкой гелении. (цитату обрезала)