Гилениа

[Каспер]

В Питере "Гиления" получают 8 человек, за счет регионального бюджета.

Это при более 3 000 больных в городе.

На следующий год спланировано +8 = 16.

В Ленинградской области пока 4 человека получают via опять же региональный бюджет.

Хочу, чтобы было хотя бы 13, до момента появления Гилении в федеральном списке ЖВЛС.

Намного вырастет нуждаемость в препаратах второй линии.

Вывод очевиден:

Граждане, не гонитесь за новомодными импортными штучками - выбирайте препараты со стабильными поставками.

Меньше будет нервотрепки из серии "а что же мне теперь делать, его в аптеки не завезли..."

Здоровья нам всем

[irina0210]

Это так, но Ронбетал-это вообще край. Засудить бы всех причастных к этой афере.

[aliens]

Вывод очевиден:

Граждане, не гонитесь за новомодными импортными штучками - выбирайте препараты со стабильными поставками.

Меньше будет нервотрепки из серии "а что же мне теперь делать, его в аптеки не завезли..."

Здоровья нам всем

Вы хотите сказать, выбирайте ронбетал, инфибету, генфаксон, синновекс?Выбирали бы, но не всем это подходит.

[Турандот]

Вы хотите сказать, выбирайте ронбетал, инфибету, генфаксон, синновекс?Выбирали бы, но не всем это подходит.

Вот именно..Гилениа - препарат 2-ой линии, его не выбирают, а назначают если существует толерантность к проводимой терапии традиционными ПИТРС. Сейчас в МО этот препарат назначен 30 пациентам. Хотя... в МО таких более 200..

[Yopapipa]

Граждане, не гонитесь за новомодными импортными штучками - выбирайте препараты со стабильными поставками.

Меньше будет нервотрепки из серии "а что же мне теперь делать, его в аптеки не завезли..."

Каспер, по-моему ваша сентенция звучит как издевательство.

Лев Рубинштейн уже где то писал про российскую национальную идею:

Живи в говне, имей мечту!

[Jelena]

При назначении Гилении (Финголимода) следует отдавать предпочтение следующим группам пациентов:

1 – в качестве препарата второй линии при высокой активности РС, несмотря на терапию интерферонами бета или глатирамера ацетатом;

2 – в качестве препарата первой линии для больных с «агрессивным» РС;

3 – при непереносимости интерферонов бета или глатирамера ацетата.

Неэффективность препаратов первого ряда следует оценивать не ранее, чем через 1 год курса лечения. Ею считается наличие не менее чем 1 обострения, и на МРТ головного мозга должно выявляться не менее 9 гиперинтенсивных в Т2–режиме очагов или не менее 1 очага, накапливающего контраст в режиме Т1.

«Агрессивным» считается такое течение РС, при котором в течение 1 года у пациента произошло 2 или более инвалидизирующих обострений и МРТ выявляет не менее 1 очага контрастируемого очага или значительное увеличение числа очагов в Т2–режиме.

Препарат Гиления (Финголимод) представляется весьма перспективным для лечения пациентов с ремиттирующим рассеяннымсклерозом.

Высокая эффективность и простота его применения позволят повысить приверженность пациентов терапии и улучшить результаты лечения, а значит, и качество жизни больных.

http://www.rmj.ru/articles_8212.htm

Прием Гилении осуществляется под контролем уровня лимфоцитов в крови.

При резком снижении (до 0.2*10_9) препарат отменяется до их нормализации

(нормальный уровень а фоне приема Гилении 05 - 0.6*10_9 в л).

Ограничений по длительности приема Гилении нет.

В рамках клинических исследований пациенты принимают препарат уже около 10 лет.

Онкологические заболевания на фоне приема финголимода в дозе 0.5 мг в день не зарегистрированы.

Развитие обострений на фоне Гилении возможно (препарат снижает частоту обострений, но не излечивает РС),

лечение - пульс терапия метилпреднизолоном. Во время обострений и лечения гормонами прерывать прием Гилении не нужно.

Гиления (Финголимод) обладает эффектом «первой дозы» , приводя в дозе 0,5 мг к симптоматической брадикардии примерно у 0,5% пациентов. Поэтому применение препарата требует наблюдения за пациентом в течение 6 ч после применения первой дозы.

При лечении Гиленией аутоагрессивные лимфоциты "запираются" в лимфатических узлах, откуда не могут выйти. Достаточно быстро они там погибают вследствие включения процессов запрограммированной клеточной гибели. Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес), но синдрома отдачи (усиления активности заболевания после отмены препарата) быть не может. Скажем мягче, не должно быть теоретически )

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук

http://rscleros.ru/f....php?f=3&t=1388

[Каспер]

Вы хотите сказать, выбирайте ронбетал, инфибету, генфаксон, синновекс?Выбирали бы, но не всем это подходит.

А Гиления - это панацея и подходит всем?

Каспер, по-моему ваша сентенция звучит как издевательство.

Лев Рубинштейн уже где то писал про российскую национальную идею:

Живи в говне, имей мечту!

Это не издевательство, а здоровый прагматизм. Мы живем в отсталой стране, и перебои с дорогими лекарствами - это норма.

Я всегда был сторонником минимаксных решений, причем исходил из РЕАЛЬНЫХ возможностей и ресурсов.

[aliens]

А Гиления - это панацея и подходит всем?

Ну не делайте вид, что не поняли о чём написано.

[Каспер]

Ну не делайте вид, что не поняли о чём написано.

Да я и не делаю.

Уверен, что Гилениа это хороший препарат, и многим поможет.

Но некоторые из нас склонны верить в панацею, и гнаться именно за тем, что труднее всего получить.

Есть же и другие препараты второй линии.

[aliens]

Есть же и другие препараты второй линии.

Есть, но они также "доступны" в России, как и Гиления. А все доступные и без перебоев в снабжении ко 2-ой линии не относятся. Про митоксантрон я не говорю, это отдельная история.

[KOKSIK26]

поддерживаю мнение \Каспер. кстати мне назначили Инфибета на январь 2014. думаете его легко получить? вместо него в аптеку завозят Ронбетал,списывая на то,что это одно и то же. но в Мониках врач сказал ,что мне только Инфибета после Гилениа. Ронбетал НЕТ. что делать?) что Гилениа хрен получил,что Инфибета ,который по отзывам в сети, вроде бы не сильно ужасный,и тот не дают. хотя мэйд ин Раша.

а и не факт,что мне \та бета подойдёт после такого сильного Гилениа. январь покажет. отпишусь) всех с Новым ужасным годом 2014.

[Каспер]

поддерживаю мнение \Каспер. кстати мне назначили Инфибета на январь 2014. думаете его легко получить? вместо него в аптеку завозят Ронбетал,списывая на то,что это одно и то же. но в Мониках врач сказал ,что мне только Инфибета после Гилениа. Ронбетал НЕТ. что делать?) что Гилениа хрен получил,что Инфибета ,который по отзывам в сети, вроде бы не сильно ужасный,и тот не дают. хотя мэйд ин Раша.

а и не факт,что мне \та бета подойдёт после такого сильного Гилениа. январь покажет. отпишусь) всех с Новым ужасным годом 2014.

Спасибо за поддержку

Насчет Инфибеты, мне в этом году наоборот в нашей аптеке предлагали ее вместо Ронбетала

Удачи в будущем году всем нам.

P.S. я вообще пролетел с приемом к врачу, так что устроил сам себе "лекарственные каникулы" на февраль 2014. Живы будем, не помрем...

[irina0210]

Коксик, писала много раз- обращайся в прокуратуру, если заменят. Ронбетал не получай.

[KOKSIK26]

ирина,я немного забежал вперёд. ещё допиваю Гилениа. Инфибету получить должен после всероссийских пьянок и ёлок. так что там видно будет. про Прокуратуру буду иметь ввиду если вдруг что. спасибо. просто в Розовом Слоне почитал про Инфибету. её и не выдают нигде,Ронбетал один привозят. вообщем год 2014 обещает быть "весёлым" ) всех с праздниками!

[irina0210]

Я ела Гилениа полгода. Если честно, ничего не поняла-хороший/плохой.. На Копаксон было тяжело переходить морально-это же колоть каждый день.. Все оказалось не так, и иголка маленькая, и валяться потом целый день не надо, как после Авонекса.

[Elen]

Мне во всяком случае явно гиления не помогла, прогрессию не остановила, правда, после нее копаксон идет без обострений каждые 3-4 месяца, просто скатываюсь дальше. Да и вообще, я заметила, что у людей с ремиттирующим типом течения, практически любой препарат идет хорошо, при вторичной прогрессии мне пока ничего не помогает. Единственное был бетаферон, он держал на плаву.

[KOKSIK26]

в Мониках сказали,что после Гилениа Копаксон уже слабоват. выписали Инфибету. Хотя не вижу разницы,на что переходить после Гилениа. все ПИТРС слабоваты по сравнению с Гилениа. хочется верить,что мой РС не успеет атаковать миелин и я плавно перейду на Инфибету. уколов не боюсь. боюсь обострений из которых потом выходишь по 1-2 месяца с оттёками,болями и придумываешь басни где ты был и чем болел так долго. вообщем год 2014 покажет. а вдруг я завтра на улице найду миллион рублей ) не,ну бывает же такое?)))

[nata-markel]

Мне во всяком случае явно гиления не помогла, прогрессию не остановила, правда, после нее копаксон идет без обострений каждые 3-4 месяца, просто скатываюсь дальше. Да и вообще, я заметила, что у людей с ремиттирующим типом течения, практически любой препарат идет хорошо, при вторичной прогрессии мне пока ничего не помогает. Единственное был бетаферон, он держал на плаву.

Полностью согласна. Эх, где же ты, бетаферон?)

[Nadin]

Третья зима на Гилении: лимфоциты 0,5, соответственно очень снижен иммунитет, вышла из дома  - простуда, зеленые сопли, первый раз в жизни гайморит + фронтит. Колю антибиотики (по назначению ЛОРа), температуры нет, башка трещит. Безалкогольный Новый Год. Следующий раз пойду на улицу ближе к 8 Марта. Вот...

Да, забыла: зато обострений нет уже 1,5 года (т.т.т).

[Каспер]

Третья зима на Гилении: лимфоциты 0,5, соответственно очень снижен иммунитет, вышла из дома  - простуда, зеленые сопли, первый раз в жизни гайморит + фронтит. Колю антибиотики (по назначению ЛОРа), температуры нет, башка трещит. Безалкогольный Новый Год. Следующий раз пойду на улицу ближе к 8 Марта. Вот...

Да, забыла: зато обострений нет уже 1,5 года (т.т.т).

Nadin, посоветуйтесь с ЛОРом и своим неврологом, я удачно лечил все проблемы с хроническим ринитом при помощи препарата Назонекс. Это стероидный препарат местного действия, мой невролог сказала, что он не противопоказан при РС.

Удачи и здоровья 

[karina]

У меня повышение АЛТ, АСТ идет. Знаю, что побочка. Лечение невролог по РС назначила еще  в  августе. А я почему-то внимания не придала. Печально.   

[Nadin]

Гайморит вроде вылечила, зато "крякнул" кишечник после антибиотиков: 38,5С, понос, ползала по дому почти на четвереньках. РС пока никак не отреагировал (т.т.т.), несмотря на все болячки. Когда же кончится зима...

[333]

поддерживаю мнение \Каспер. кстати мне назначили Инфибета на январь 2014. думаете его легко получить? вместо него в аптеку завозят Ронбетал,списывая на то,что это одно и то же. но в Мониках врач сказал ,что мне только Инфибета после Гилениа. Ронбетал НЕТ. что делать?) что Гилениа хрен получил,что Инфибета ,который по отзывам в сети, вроде бы не сильно ужасный,и тот не дают. хотя мэйд ин Раша.

а и не факт,что мне \та бета подойдёт после такого сильного Гилениа. январь покажет. отпишусь) всех с Новым ужасным годом 2014.

[fomyasha]

Кто на гилении, что там с первой таблеткой? Вроде могут быть проблемы с сердцем, поэтому контроль 6 часов. А со второй так не будет?

И еще: может ли быть проблема с печенью причиной для отказа в гилении?

[Elen]

Первую таблетку пьешь при враче и в клинике находишься минимум 5 часов, каждый час меряешь давление. Мне выделили платную палату и каждый час я высылала врачу СМС с показателями давления и пульса. Со второй таблеткой все было нормально. Проблем с печенью в принципе не было да вроде гиления только на уровень лейкоцитов влияет - они падают.