Иммуноглобулин

[Yopapipa]

Только что, glu сказал:

чот я вас не понял что вы написали )) вроде по-русски, а вроде и не ясно :) мне вот просто тоже интересно почему на вмиг не сделали исследования. хотя база вроде как есть. 

Я к тому, что большинство врачей неврологов напоминают актеров, которым рассказывают какой текст произносить и как реагировать на справедливые упрёки пациентов. Не привыкли они объяснять и не считают нужным объяснять свои выводы и позицию. 

Был такой академик Александров Анатолий Петрович (руководил РАН СССР в 1975—1986), дак он требовал от докладчиков, чтобы доклад математика, например, был понятен историку и наоборот.  

[mic]

58 минут назад, Yopapipa сказал:

...Был такой академик Александров Анатолий Петрович (руководил РАН СССР в 1975—1986), дак он требовал от докладчиков, чтобы доклад математика, например, был понятен историку и наоборот.  

Какая чушь! А казался вменяемым человеком...

Узкие специалисты с уч. степенями далеко не всегда понимают друг друга, а иногда и собственные статьи и диссеры.

ПС. Практ. значимость (если она есть) объяснить, конечно, должен быть в состоянии и неспециалистам. "Где деньги, Зин?"

[Yopapipa]

Только что, mic сказал:

Какая чушь! А казался вменяемым человеком...

Узкие специалисты с уч. степенями далеко не всегда понимают друг друга, а иногда и собственные статьи и диссеры.

ПС. Практ. значимость (если она есть) объяснить, конечно, должен быть в состоянии и неспециалистам. "Где деньги, Зин?"

Чё за наезд?
Я, как видно, не за статьи, диссеры и друг друга. Доклад подразумевает понятность изначально и является оружием популяризации науки.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Диссернет пока лоялен к докторским диссертациям. Наверняка работают, но не публикуют. Заботятся о пациентах, чтобы не переживали. Каково будет узнать, что твой доктор свою диссертацию или кандидатскую списал?

[Валерий]

Парни, вы сами - то о чём. Читаю вас и не понимаю что вы хотите сообщить?   То, что в большинстве диссертаций сплошные ссылки на авторитетов в данной области. это факт.  И если кто-то когда-то ошибся, то и далее ошибка переходит из публикации в публикацию.  и главное, за это ни кто не несёт ответственности.   Мол, это не я ошибся... Это он...     Попробуйте найти и понять как работают Иммуноглобулины в остановке аутоиммунных болезней.  А потом перевести на русский язык...   И вы поймёте что ещё 17 лет назад один Англичанин написал, и его версию транслируют и по сей день. Совершенно не вникая что там сказано.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Я не спорю за цитирование чужих ошибок, я против когда 70-100% работы состоит из цитат, а то и слово в слово скопированы из других работ. Наводит на размышления...

[IvElka]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Я к тому, что большинство врачей неврологов напоминают актеров, которым рассказывают какой текст произносить...

 Не один раз сталкивалась с подобной реакцией в системе местного здравоохранения .По первости ничего не понимала. Оказалось, чтобы понимать что говорит врач и почему так говорит, надо узнать правила игры. И без этого сколько-нибудь вменяемого диалога не получается. Стоишь перед врачом, глазами хлопаешь, слушаешь и не понимаешь. Почему? Почему нельзя провести это лечение в местном стационаре, если его рекомендовал специалист из области. Уважаемый специалист , официально занимающийся этой проблемой.. И уходишь после такой беседы-отказа со смешанным чувством.  Вроде все прилично было, но ощущения, что тебя обманули. И только после того, как нашелся "переводчик" (человек близкий к медицине и знакомый с внутрисистемными правилами и отношениями), мне объяснили - почему нельзя. А потому, что официально отказать нельзя (мы же на все имеем право), а неофициально врач имеет строгое предписание не делать этого и понимание того, что никто (система в лице высшего руководства) не позволит ему это сделать, иначе "сам знаешь,что с тобой будет". И сказать об этом пациенту врач тоже не может.  А вдруг "казачок засланный"? И должен он извернуться как-то, и не сказать "да" и не сказать "нет". Я впадала в отчаяние от того, что мне приходится сначала доказать врачам свою лояльность, прежде чем услышать искреннее мнение или объяснение истинных причин отказа. В регионах врачи сильно ограничены в своих возможностях. Представляю, как меня встретят местные врачи, когда я приду к ним с вопросом: "А может иммуноглобулины попробовать?"

 Да.. Вот и приходится вариться в собственном соку, читать статьи, диссертации, чужой опыт изучать..

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Лайков не хватило. IvElka 

[glu]

в общем то очевидные вещи сказаны. и сказкно это было раньше: врач не может выписать то, что официально не утверждено и точно. типичная классическая бюрократия. и не более. кстати, ничего плохого в этом не вижу. не будет бюрократии - медицина превратится в знахарство.

 

но мне всё же интересно почему дальше таких миниисследований дело так никуда и не сдвинулось. возможно, рс сам по себе просто тема не такая уж интересная и не такая распространенная чтоб на ней сильно так внимание заострять.  

[Каспер]

Если диссертабельности в теме мало, то ей и заниматься не будут.

А у нас у каждого "РС свой", пойди тут набери статистику для диссертации. Очумеешь 

[glu]

И это тоже. да в целом я думаю, что тема банально не очень интересна. болячка мало того что достаточно редкая, к тому же формально и не смертельная и вялотекущая. вот то ли дело ебола, с ней возиться интереснее )) 

[aliens]

21 минуты назад, glu сказал:

И это тоже. да в целом я думаю, что тема банально не очень интересна. болячка мало того что достаточно редкая, к тому же формально и не смертельная и вялотекущая. вот то ли дело ебола, с ней возиться интереснее )) 

Кто Вам сказал что редкая? Эбола более редкая,просто недавно появилась. 

[Валерий]

14 минут назад, aliens сказал:

Кто Вам сказал что редкая? Эбола более редкая,просто недавно появилась. 

Эбола излечима а РС нет.  Там виден конечный результат, а с РС его нет.   Ну не интересно врачам лечить больных РС.  Лечишь - лечишь, а результата-то нет. Максимум что возможно - это остановить прогрессирование, да и то,  пока лечишь.   И это тянется на многие года.

 Это я к чему:    Спасение утопающих, дело рук самих утопающих...

[Валерий]

Наташа.   Я тут общался с одним специалистом, он мне разъяснил что при ВПРС новых бляшек практически не появляется.  Но зато старые растут в объёме.  Повреждаются обходные пути, которые создал организм в обход ещё маленькой бляшки.  Вот и получается, вроде новых бляшек нет, а неврологический дефицит растёт.    Кстати, он утверждает что  при ВПРС новые симптомы появляются редко. А вот старые растут... 

[aliens]

2 часа назад, Валерий сказал:

 Максимум что возможно - это остановить прогрессирование, да и то,  пока лечишь.  

Спорное утверждение, как показывает практика.

[glu]

3 часа назад, aliens сказал:

Кто Вам сказал что редкая? Эбола более редкая,просто недавно появилась. 

да, вы правы, эбола просто более популярная. 

[Валерий]

3 часа назад, aliens сказал:

Спорное утверждение, как показывает практика.

Каждый человек индивидуален. РС  тоже индивидуален.  Не даром так много стало названий лекарств используемых   лишь для остановки прогрессирования. Я уже сбился со счёта, тем более все их помнить.   Это не просто так.  Для каждого пациента нужно находить своё лекарство. Для 10 - 15% прекрасно подходит Ронбентал.  Для других это реальная отрава.   Знаю больных, которым категорически не подходит Копаксон.   А они попробовали иммуноглобулин - и довольны...   Я , конечно, не все препараты на себе попробовал.  Но иммуноглобулины мне категорически подошли.  Когда их сравнивают с другими ПИТРС, и говорят что у них КПД тоже 30-40%, я не знаю что сказать.  Я болею очень долго. Через себя пропустил все симптомы РС, о которых пишут в книжках.  Но за последний год у меня совсем ни чего не добавилось и не усилилось.   Сказать что КПД 100% -засмеют. Но это так.   Но очень важно. Я не пропустил ни одного укола ВМИГ,  Имунофана.   Постоянно, курсами принимаю метаболическую, витамино терапию которую мне назначают краевые врачи.    Если бы я себя плохо чувствовал, если бы у меня шло прогрессирование, я бы не смог по нескольку часов сидеть за верстаком ремонтируя и изготавливая ювелирные изделия, которые в крае ни кто больше не умеют делать. (Потому что сейчас мало кто руками работает. Деньги делает только массовка. А это литьё, штамповка).  Но ещё полтора  года назад, когда надомной издевались, то дадут ВВИГ, то не дадут, мне реально становилось плохо. Я  своей кожей чувствовал  когда  в кровь попали аутоиммунные комплексы. Что они где-то в голове нашли свои мишени и жрут их.   За год мой организм сильно не изменился.  А вот система приёма лекарств изменилась. И моё состояние здоровья тоже изменилось.

[glu]

даже на вражеских американских сайтах написано there is no drug to halt this disease. увы увы. ну ладно.. у них там вообще много где написано что продолжительность жизни человека с рс практически равна нормальной, или около восьмидесяти лет. (т.е. я щас буквально цитирую что там написано было) не знаю. может гамбургеры так действуют? :) 

 

по вам. ну дай Бог чтоб это действительно так действовали вмиги. это было бы круто. хотя с другой стороны есть и люди с бас у кого состояние стабилизиовалось. Тот же Хокинг например. ездит себе на креслице, книги пишет, немерянные деньги зарабатывает. в очень почтенном возрасте при том. хотя можно ли это жизнью назвать - не знаю. 

 

Вы Валерий, лучше расскажите как там ваш процесс достукивания до ответственных лиц проходит. вас услышал же кто то там сверху, кто может хоть какие - то действия проводить.?

[aliens]

Но это правда, продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни не больных РС. Другое дело что продолжительность жизни россиян отличается от других стран. С Узбекистаном сравнивать не надо.

По поводу эффективности,у кого то 100% по его собственному субъективному мнению,у кого то 0%.  Как вы рано забыли элементарные вещи,т.е как вычисляется среднее арифметическое,как средняя зарплата в РФ. Ну собственно для этого и проводятся в КИ.

[призрачный гонщик]

В 01.03.2016в10:44, Валерий сказал:

1 час назад, aliens сказал:

Но это правда, продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительности жизни не больных РС. 

 

 

Точно так! Только качество жизни разное.

[glu]

по узбекистану я не знаю вроде давно смотрел заметил что мужики живут подольше тут чем у вас там а тётки примерно столько же. ну, климат наверное сказывается ))) во глянул мужики живут на 8 лет дольше тут :) блин. нифигасе. я в шоке.

[Валерий]

На западе, средства превентивной терапии выдаются бесплатно и пожизненно.  Там нет такого мнения среди врачей, что при ВПРС обострений уже не наблюдается поэтому ПИТРС становятся не эффективны и потому их следует отменять.   А у нас это узаконено. Но не письменно. (А есть такое мнение).    Поэтому, вполне возможно что там и живут дольше чем у нас.    А многих ли вы знаете больных РС у которых возраст боле 60 лет.  Я нет. Но я знаю многих, которые не дожили до этого возраста. Хотя бы на форумах...   Кому больше 60 лет?  Откликнитесь...

[glu]

ну через интернет искать таких дело мало благодарное хотя бы потому что а) мужики в рф в среднем так долго не живут. б) мужчины с рс в принципе имеют не очень хорошее течение в большинстве своем в) это вообще редкость увидеть в интернете человека возрастом от 60 и выше )) любого. 

 

например, глядя на вашу авку я вообще думал что вам лет в районе 50+- 

[ЕвгенияА]

Я лежала с бабушкой в больнице, ей за 60 было и с ней все ок, на профилактику положили. Но у нее течение не агрессивное и диагноз с 45 только. Вся в ямках на теле от Копа.

[aliens]

44 минуты назад, Валерий сказал:

На западе, средства превентивной терапии выдаются бесплатно и пожизненно.  Там нет такого мнения среди врачей, что при ВПРС обострений уже не наблюдается поэтому ПИТРС становятся не эффективны и потому их следует отменять.   А у нас это узаконено. Но не письменно. (А есть такое мнение).    Поэтому, вполне возможно что там и живут дольше чем у нас.    А многих ли вы знаете больных РС у которых возраст боле 60 лет.  Я нет. Но я знаю многих, которые не дожили до этого возраста. Хотя бы на форумах...   Кому больше 60 лет?  Откликнитесь...

Мне кажется, те которым за 60 не только на форумах не сидят,а вообще как то не очень дружат с интернетом,ну в большинстве своём. Я говорю про Россию.