Roxy Опубликовано 6 Марта 2020 Поделиться Опубликовано 6 Марта 2020 Я не мышь и не крыссс, но мелатонин идет неплохо :))) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6403148/ 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 7 Марта 2020 Поделиться Опубликовано 7 Марта 2020 Ребятки, привет. Я только вернулась с реабилитации с улучшением (тьфу три раза). На процедуре Локомат врач, который ее организует (подвешивает, заносит параметры, включает скорость и пр) рассказал мне о человеке из Питера (не Путин, ага) у которого тоже РС. В общем я еще не звонила, но дяденька какой-то сам исследователь и скопировал такого рода штуку, см. по ссылке. Он сам не встал с коляски, так как уже давно в ней, но по рассказу помог нескольким человекам улучшить качество передвижения. Это электростимуляция языка. В свое время я делала электростимулляцю глазного нерва, мне слава богу удалось остановить атрофию зрит нерва. Сейчас на реабилитации мне делали стимуляцию ягодичной мышцы, чтобы лучше поднималась нога. Могу сказать, что в купе с другими процедурами мне сейчас лучше, чем было до реабилитации. Что скажете? Кто-нибудь слыХал о таком? https://www.liveinternet.ru/users/2851019/post356942981/ 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Апреля 2020 Поделиться Опубликовано 20 Апреля 2020 1 час назад, jodaz сказал: Ведение пациентов с рассеянным склерозом в условиях пандемии COVID-19 Временные методические рекомендации Версия 1 19.04.2020 г. Рабочая группа: Бойко А.Н., Лащ Н.Ю., Спирин Н.Н., Сиверцева С.А., Мартынов М.Ю. https://mcusercontent.com/2e31c148fb751ef275412a386/files/c69a7d79-2fff-4224-aed5-fc14c14a99d1/РС_и_COVID_19_Рекомендации_ВОН.pdf 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 20 Апреля 2020 Поделиться Опубликовано 20 Апреля 2020 07.03.2020 в 13:36, Krestiki сказал: Ребятки, привет. Я только вернулась с реабилитации с улучшением (тьфу три раза). На процедуре Локомат врач, который ее организует (подвешивает, заносит параметры, включает скорость и пр) рассказал мне о человеке из Питера (не Путин, ага) у которого тоже РС. В общем я еще не звонила, но дяденька какой-то сам исследователь и скопировал такого рода штуку, см. по ссылке. Он сам не встал с коляски, так как уже давно в ней, но по рассказу помог нескольким человекам улучшить качество передвижения. Это электростимуляция языка. В свое время я делала электростимулляцю глазного нерва, мне слава богу удалось остановить атрофию зрит нерва. Сейчас на реабилитации мне делали стимуляцию ягодичной мышцы, чтобы лучше поднималась нога. Могу сказать, что в купе с другими процедурами мне сейчас лучше, чем было до реабилитации. Что скажете? Кто-нибудь слыХал о таком? https://www.liveinternet.ru/users/2851019/post356942981/ Да, Влад несколько лет назад писал где-то здесь об этом, поищите поиском. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 13 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 13 Сентября 2020 "В Институте мозга стало доступно лечение вторично-прогрессирующего рассеянного склероза и оптиконейромиелита. Программы раннего доступа к современным незарегистрированным в стране проживания препаратам реализуются социально ответственными фармацевтическими компаниями в сотрудничестве с ведущими специалистами в области медицины. Данные программы подразумевают возможность получения терапии самых современных и эффективных препаратов пока не зарегистрированных в стране проживания пациента. Препарат на гуманитарной основе предоставляет фармфирма – производитель, а медицинское наблюдение – высококвалифициорованные врач-эксперты. На базе отделения неврологии ИМЧ РАН – ведущего учреждения в области лечения демиелинизирующих заболеваний в России реализуются две подобные программы. Для больных с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом доступна терапия препаратом сипонимод (Mayzent – Майзент) компании Новартис – первым таблетированным препаратом, замедляющим прогрессирование рассеянного склероза. Пациенты с заболеванием спектра оптиконейромиелита смогут получать терапию новейшим препаратом сатрализумаб компании РОШ, зарегистрированным в США 17 августа 2020 года. Данный препарат помимо высокой эффективности обладает благоприятным спектром безопасности, а кроме того, комфортным способом введения – подкожные инъекциии 1 раз в 4 недели могут осуществляться самостоятельно пациентом в амбулаторных условиях. Куратор программ – один из ведущих специалистов д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН." Источник - https://scleros.ru/510.php 10 сен 2020 г. 1 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 14 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 14 Декабря 2020 "Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН В конце декабря начинается набор пациентов в клиническое исследование III фазы по оценке эффективности и безопасности эвобрутиниба в сравнении с терифлуномидом у участников с рецидивирующим рассеянным склерозом. Эвобрутиниб - таблетированный препарат из принципиально нового класса средств, ингибиторов тирокиназы Брутона. Данные препараты снижают активность В-лимфоцитов и препятствуют развитию аутоиммунных процессов. Кроме того, показано, что эвобрутиниб снижает активность агрессивных моноцитов, а также подавляет патологическую активность микроглии непосредственно в головном мозге, что приводит к подавлению аутоиммунного воспаления в тканях центральной нервной системы. При этом, в отличие от окрелизумаба, эвобрутиниб не убивает В клеток. В связи с этим нет опасности выраженного иммунодефицита при высокой эффективности лечения, что особенно актуально в период эпидемии коронавируса. Препарат сравнения - оригинальный терифлуномид Абаджио. Контролируемая фаза исследования рассчитана на 2 года, затем планируется открытая фаза еще на 3 года. В исследование приглашаются пациенты с ремиттирующим и вторично-прогрессирующим типом течения РС, от 18 до 55 лет, у которых отмечался минимум один эпизод обострения за последние 2 года, не имеющие серьезной патологии внутренних органов, и не получающих препараты второй линии (допускается введение Окревуса или ритуксимаба за 48 недель до начала КИ). Основные ограничения: визиты 1 раз в 2 недели в течение первых 6 месяцев, один раз в 4 недели - вторые пол года. Необходимость воздерживаться от употребления красного вина, грейпфрутов и экзотических цитрусовых. Мужчины будут должны проводить отмывку активированным углем после окончания контролируемой фазы исследования. По поводу вопросов участия в КИ, пишите пожалуйста мне на эл почту (в подписи)" Ильвес АГ, врач-невролог Источник - Рассеянный склероз - форум • Просмотр темы - Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН (scleros.ru) 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2020 "Ингибиторы тирозинкиназы Брутона – новая веха в лечении рассеянного склероза. Ведущие мировые фармкомпании Рош, Мерк и Санофи инициировали клинические исследования 3 фазы принципиально нового класса препаратов – ингибиторов тирозинкиназы Брутона (ТКБ) у пациентов с ремиттирующим, вторично-прогрессирующим и первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (РС). Исследования, продемонстрировавшие эффективность терапии анти CD20 моноклональными антителами (ритуксимаб, окрелизумаб, офатумумаб) пациентов с рассеянным склерозом показали, что В лимфоциты являются очень важной мишенью терапевтического воздействия при данной патологии. В то же время, полная деплеция зрелых В лимфоцитов может сопровождаться побочными эффектами, связанными с угнетением иммунитета, снижением выработки защитных антител, что приводит к ослаблению действия вакцин и приобретенного иммунитета к различным инфекциям. Кроме того, введение препаратов (ритуксимаб, окрелизумаб) проводится в условиях стационара и может сопровождаться выраженными побочными эффектами, связанными с одномоментным разрушением циркулирующих В лимфоцитов и высвобождением провоспалительных цитокинов (синдром выброса цитокинов). В противоположность этому, ингибиторы ТКБ резко снижают активацию сигнального пути рецептора B-клеточного антигена, что предотвращает как активацию B-клеток, так и опосредованную BTK активацию последующих путей выживания, что приводит к подавлению пролиферации активированных (в том числе, аутоагрессивных) В лимфоцитов и истощению В клеточного пула. Так как В клетки играют важнейшую роль в процессах антигенпредставления при РС, их ингибирование приводит к затуханию аутоиммунитета и стабилизации течения заболевания. При прогрессирующих формах РС на первый план выходит не пролиферация аутоагрессивных лимфоцитов в периферической крови, а избыточная активация микроглии в головном мозге, которая поддерживает хроническое воспаление в тканях ЦНС. И, как оказалось, ингибиторы ТКБ могут успешно подавлять избыточную активацию микроглии, влияя тем самым на прогрессирование заболевания. Препараты применяются в виде таблеток, хорошо переносятся и обладают хорошим спектром безопасности. Таким образом, ингибиторы ТКБ (эвобрутиниб, фенебрутиниб) могут стать настоящим прорывом в лечении не только ремиттирующего, но и прогрессирующих форм РС. Они могут применяться в качестве препаратов первой линии в дебюте заболевания, предотвращая развитие обострений и прогрессирования, а также у тяжелых пациентов с вторично и первично прогрессирующим РС с целью предотвращения нарастания инвалидизации." https://scleros.ru/511.php 3 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 18 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2020 14.12.2020 в 18:35, jodaz сказал: Эвобрутиниб Вы идете в КИ? :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2020 29 минут назад, AnnaZ сказал: Вы идете в КИ? :) Нет. Это информация для желающих поучаствовать )) Я когда-то начинал с КИ Копаксона.... у нового поколения больных РС есть возможность начать с КИ ингибиторов тирозинкиназы Брутона )) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 18 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2020 Если не ошибаюсь, то мне предлагается участвовать в КИ этого препарата эвобрутиниб Или мне так хочется :) препарат таблетированный точно помню. Завтра спрошу. Это интересно. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 26 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 26 Декабря 2020 18.12.2020 в 22:36, jodaz сказал: Нет. Это информация для желающих поучаствовать )) Я когда-то начинал с КИ Копаксона.... у нового поколения больных РС есть возможность начать с КИ ингибиторов тирозинкиназы Брутона )) Меня не взяли в это КИ :)) По причине того, что в моем случае препарат менять нет необходимости. Задумалась) В прошлом году был рекомендован переход на терифлуномид. А в КИ тоже сравнение терифлуномида с ТКБ. Видимо, правильно, что не перешла.. Ну так вот, набор в КИ продолжается.. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 27 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2020 9 часов назад, AnnaZ сказал: продолжается Да. Продолжается. В моём случае алемтузумаб может быть ограничением. Может быть. А там посмотрим... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 27 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2020 9 часов назад, Gera сказал: Да. Продолжается. В моём случае алемтузумаб может быть ограничением. Может быть. А там посмотрим... Да, там ограничение в приеме текущих препаратов есть, НО я была удивлена тому, что подходы у врачей, работающих в одном направлении абсолютно разные. Да и пациент должен быть "в теме", а не так, что "хочу золотую рыбку" и всё тут :))))) Если текущий препарат работает на пациента, то менять не будут, даже из-за желания и возможности пациента попасть в КИ. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ю_ю Опубликовано 27 Декабря 2020 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2020 12 часов назад, Gera сказал: Да. Продолжается. В моём случае алемтузумаб может быть ограничением. Может быть. А там посмотрим... В моем случае многих КИ (типа сипонимода) - нельзя про причине Алема(((.... держи нас в курсе ;) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 "Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат с ТН Кайендра (сипонимод) фармкомпании Novartis, предназначенный для лечения взрослых пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС). Официальная информация о регистрации опубликована в Государственном реестре лекарственных средств. Кайендра – первый таргетный препарат, предназначенный для пациентов с ВПРС...." Источник - https://vademec.ru/news/2021/01/11/minzdrav-rf-odobril-siponimod-dlya-terapii-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroza/ 2 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 1 час назад, jodaz сказал: "Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат с ТН Кайендра (сипонимод) фармкомпании Novartis, предназначенный для лечения взрослых пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС). Официальная информация о регистрации опубликована в Государственном реестре лекарственных средств. Кайендра – первый таргетный препарат, предназначенный для пациентов с ВПРС...." Источник - https://vademec.ru/news/2021/01/11/minzdrav-rf-odobril-siponimod-dlya-terapii-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroza/ Опять же, 21%... 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 2 минуты назад, Каспер сказал: Опять же, 21%... Но при ВПРС же. Все что больше нуля уже хоть что-то, правда побочки не знаю какие. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 9 минут назад, azzKicker сказал: Но при ВПРС же. Все что больше нуля уже хоть что-то, правда побочки не знаю какие. Тут некоторые фейс воротят от ПИТРС первой линии с эффективностью 30-35%... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 8 минут назад, Каспер сказал: Тут некоторые фейс воротят от ПИТРС первой линии с эффективностью 30-35%... Ну на мой взгляд в ситуации когда особого выбора нет воротить нос неосмотрительно. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 2 минуты назад, azzKicker сказал: Ну на мой взгляд в ситуации когда особого выбора нет воротить нос неосмотрительно. Но так частенько происходит при РРРС и лёгком течении... а потом "ой, мне ставят ВПРС, что же делать! Отмотайте назад!!" 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 11 Января 2021 Поделиться Опубликовано 11 Января 2021 Теперь очередь на Окревус станет поменьше.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 12 Января 2021 Поделиться Опубликовано 12 Января 2021 17 часов назад, Каспер сказал: Опять же, 21%... Через 6 месяцев применения уже на 26% (это из статьи) А там, смотришь и ....... ))) через 2, 5 года и 100% натянет (а это шутка, но в каждой шутке что-то есть) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 12 Января 2021 Поделиться Опубликовано 12 Января 2021 13 минут назад, jodaz сказал: Через 6 месяцев применения уже на 26% (это из статьи) А там, смотришь и ....... ))) через 2, 5 года и 100% натянет (а это шутка, но в каждой шутке что-то есть) Чем мне нравится митоксантрон - там честные 30%, но курс 6 капельниц на полтора года. Не помог, так не помог, гадать не надо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рoман Опубликовано 9 Февраля 2021 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2021 Зарегистрированные в России ПИТРС, включая Сипонимод 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 9 Февраля 2021 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2021 4 часа назад, Рoман сказал: Зарегистрированные в России ПИТРС, включая Сипонимод Курапов М.А. плохо не расскажет. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти