Каспер Опубликовано 27 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2019 7 минут назад, Yopapipa сказал: Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать. Конъюнктурные соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают. Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб... Грустно это слышать. Поставь вопрос на брифинге ИБРС, который во время конгресса проводится. А то все расслабились... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 27 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2019 "Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html "Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом. На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза." Неужели Окревус? 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 27 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2019 "Всемирный день МС 2019 года был фантастическим. Мы поставили MS в центр внимания и громко и ясно говорили о невидимом влиянии MS по всему миру. Вы сделали международные новости, организовали невероятные события и заставили социальные сети гудеть о #MyInvisibleMS. Вместе, мы показали всему миру, насколько вовлеченным, международным и креативным может быть глобальное сообщество MS. Спасибо Вам за всю вашу невероятную поддержку! В этом году было более 400 мероприятий в 79 странах – и мы все еще считаем! Читайте дальше, чтобы увидеть основные моменты от Всемирного дня MS 2019. Вы также можете посмотреть коллекцию фотографий по всему миру в альбоме World MS Day Facebook" https://www.msif.org/news/2019/07/17/the-global-movement-came-together-and-shone-a-spotlight-on-ms/ К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 27 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2019 4 часа назад, jodaz сказал: "Кандидаты в губернаторы Петербурга: Нужно тратить больше бюджетных средств на социальные цели" - https://www.rosbalt.ru/piter/2019/08/27/1799170.html "Михаил Амосов также пожаловался, что город никак не займется больными рассеянным склерозом. На это Александр Беглов заявил, что в больнице № 31 как раз ввели центр для таких больных, а осенью планируется закупка первого лекарственного препарата от рассеянного склероза." Неужели Окревус? Только для 20 человек, которым повезло участвовать в программе "раннего доступа" от производителя, и они уже первую капельницу свою получили. Мол чтобы не прерывать лечение, а другие могут подождать... Перераспределяют деньги, которые всегда были и уже 1.5 года прошло с момента заключений врачебных комиссий. 2 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
DOUOSVAVVM Опубликовано 28 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 28 Августа 2019 19 часов назад, AnnaZ сказал: К сожалению, РФ я не увидела в этом репортаже. http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverithttp://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 28 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 28 Августа 2019 8 минут назад, DOUOSVAVVM сказал: http://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6285-30-05-2019-vdrs-ne-vsegda-nuzhno-uvidet-chtoby-poverithttp://ms2002.ru/novosti-oooibrs/6271-vsemirnyj-den-borby-s-rasseyannym-sklerozom-2019 Спасибо! "Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями." Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/ 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
DOUOSVAVVM Опубликовано 28 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 28 Августа 2019 10 минут назад, AnnaZ сказал: Спасибо! "Итоги кампании 2019 года Международная федерация рассеянного склероза опубликует в течение нескольких недель после завершения всех мероприятий, проведённых входящими в нее организациями." Какие мероприятия были у нас в стране? Не нашла ничего, кроме https://worldmsday.org/msevent/moscow-ms-week-2019/ Денег нет и мы продолжаем держаться! ))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 28 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 28 Августа 2019 7 минут назад, DOUOSVAVVM сказал: Денег нет и мы продолжаем держаться! ))) Вы говорите об отсутствие кампаний по сбору средств ? Эксперты из РФ из вашего штата сотрудников работают по этим вопросам, включая пропаганду и организацию? Есть такие варианты в MSIF, или главное - членство? https://www.msif.org/tag/fundraise/ https://www.againstms.org/ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 29 Августа 2019 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2019 "Сейчас начинается КИ копаксона, который колется 1 раз в месяц, через 2 года закончится и препарат точно не будет "взаимозаменяем" с нашими "аналогами". Так что есть надежда, что его будут закупать..." https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=94181&sid=d316d745349f56aaf57ecbe005b0144d#p94181 Ничего не знаю, ничего сказать не могу ))))))) 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 6 Сентября 2019 Поделиться Опубликовано 6 Сентября 2019 "Европейское Агентство лекарственных средетв (ЕМА) проводит процедуру пересмотра соотношения пользы и риска применения лекарственного препарата Лемтрада® (алемтузумаб) для лечения раесеянного склероза поеле получения сообщений о серьезных нежелательных реакциях" http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2019/9/4/1567607270.84955-1-19715.pdf 2 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vladimir417 Опубликовано 1 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2019 На ночь хорошо бабаевский шоколад. http://analitikaua.net/2019/goryachee-kakao-polezno-pri-rasseyannom-skleroze/ 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vladimir417 Опубликовано 1 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 1 Октября 2019 https://www.google.ru/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://ria.ru/20190103/1548913143.html&ved=2ahUKEwi6-ZGl-PvkAhUj_CoKHaUBByEQFjAJegQICRAB&usg=AOvVaw3bgEOLv4KwnaVUpEpXs7MN Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 10 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 10 Октября 2019 https://versia.ru/realizaciya-nacproekta-demografiya-pod-voprosom-iz-za-zapreshhennogo-vo-vsem-mire-veshhestva Кагоцел и демография 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 6 часов назад, Каспер сказал: https://versia.ru/realizaciya-nacproekta-demografiya-pod-voprosom-iz-za-zapreshhennogo-vo-vsem-mire-veshhestva Кагоцел и демография Потрясающая статья! Ещё один удар по мужскому здоровью нанесло использование пластика (посуды, бутылок и пр.). Он в принципе сильнее вредит мужчинам, чем женщинам. Памперсы тоже больше вредят мальчикам, чем девочкам. А ещё я недавно прочла, что при заваривании чая в пакетиках микрочастицы пластика попадают в воду. На Кронпортале ранее писала одна девушка, которая очень внимательно отнеслась к вопросам питания и практически выздоровела, она писала "обычный чай нормально переношу, а в пакетиках плохо переношу". Ссылки не приведу, такие вещи стараюсь запоминать и учитывать в дальнейшем. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 4 часа назад, Vera сказал: Памперсы тоже больше вредят мальчикам, чем девочкам. С хрена ли они вообще вредят? Прокладки женщинам не вредят случайно? 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 1 час назад, Ека сказал: С хрена ли они вообще вредят? Прокладки женщинам не вредят случайно? У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит. Прокладки это отдельная тема. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 7 минут назад, Vera сказал: У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит. Писец, а в тряпках меньше перегреваются, и преет? Или надо с голой попкой ползать, как в деревнях до революции? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 17 минут назад, Vera сказал: У мальчиков яички перегреваются. Это плохо влияет на их функции в дальнейшем. Девочкам может вредить если есть раздражение, опрелости. В норме практически не вредит. Прокладки это отдельная тема. Понятно, возвращаемся взад, марлечки, вата, чего там ещё было, не поверите, и опрелости и раздражения тоже были, я работала в детской пол-ке и наглядно все видела. P.S. весь мир-одни импотенты, они ж в памперсах ходили, жесть 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 3 минуты назад, aliens сказал: Понятно, возвращаемся взад, марлечки, вата, чего там ещё было, и не поверите и опрелости и раздражения тоже были, я работала в детской пол-ке и наглядно все видела. P.S. весь мир-одни импотенты, они ж в памперсах ходили, жесть А вы знаете, что не только существенно возросло количество импотентов за последние годы и десятилетия, но и всё время уменьшается качество и количество спермы у тех, кто ещё в принципе способен к воспроизводству себе подобных. Процесс этот начался давно и в данный момент не имеет тенденции к сокращению Я разумеется никого не призываю к возврату в прошлое, это невозможно или по крайней мере очень затруднительно С опрелостями и раздражениями кожи я хорошо знакома, хотя моя дочь росла в те времена, когда прогресс ещё не проник на наши просторы Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 12 минут назад, Ека сказал: Писец, а в тряпках меньше перегреваются, и преет? Или надо с голой попкой ползать, как в деревнях до революции? Тряпка и марля - чистый хлопок. Пока не промокло, не преет вообще. А когда промокало, это заменяли. Памперсы создают парниковый эффект, когда выделения пота никуда не исчезают, а все прочие выделения не видны подолгу. Поэтому разница, разумеется, имеется. В одних случаях это не очень важно, в других может привести к неприятным последствиям. Даже и сейчас, т.е. взрослым людям, нетрудно в этом убедиться. Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов. Одни люди получат опрелости, другим это не вредит длительное время. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 Да-да, так надо Или так 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 Ека, вас не украшают подобные преувеличения. Я про картинку выше. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 5 минут назад, Vera сказал: Даже и сейчас, т.е. взрослым людям, нетрудно в этом убедиться. Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов Дык опытным путем убедилась. Была и бабушка с инсультом, и мама. Бабушка с пеленками, мама в памперсах. У мамы никаких опрелостей и ароматов. У бабушки постоянное раздражение, хотя пеленку меняли после каждого пописа. И запах в квартире убойный, гостей не пригласить. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 5 минут назад, Vera сказал: Достаточно надеть на себя памперс вместо х/б трусов. Проходила с мамой, описанных страстей не было, если памперсы менять, а если забыть о них на два дня, тогда все может быть( 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 11 Октября 2019 Поделиться Опубликовано 11 Октября 2019 13 минут назад, Vera сказал: С опрелостями и раздражениями кожи я хорошо знакома, хотя моя дочь росла в те времена Я работала с грудничками, их было много, так что ваше хорошее знакомство по одной дочери, ну как то не о чем в сравнении.... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти