По страницам Интернет

[Roxy]

Я не мышь и не крыссс, но мелатонин идет неплохо :)))

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6403148/

[Krestiki]

Ребятки, привет.

Я только вернулась с реабилитации с улучшением (тьфу три раза).

На процедуре Локомат врач, который ее организует (подвешивает, заносит параметры, включает скорость и пр) рассказал мне о человеке из Питера (не Путин, ага) у которого тоже РС. В общем я еще не звонила, но дяденька какой-то сам исследователь и скопировал такого рода штуку, см. по ссылке.

Он сам не встал с коляски, так как уже давно в ней, но по рассказу помог нескольким человекам улучшить качество передвижения.

 

Это электростимуляция языка.

 

В свое время я делала электростимулляцю глазного нерва, мне слава богу удалось остановить атрофию зрит нерва. Сейчас на реабилитации мне делали стимуляцию ягодичной мышцы, чтобы лучше поднималась нога. Могу сказать, что в купе с другими процедурами мне сейчас лучше, чем было до реабилитации.

Что скажете? Кто-нибудь слыХал о таком?

 

https://www.liveinternet.ru/users/2851019/post356942981/

[jodaz]

1 час назад, jodaz сказал:

Ведение пациентов с рассеянным склерозом в условиях пандемии COVID-19 
Временные методические рекомендации Версия 1 19.04.2020 г. 
 
Рабочая группа: Бойко А.Н., Лащ Н.Ю., Спирин Н.Н., Сиверцева С.А., Мартынов М.Ю. 

https://mcusercontent.com/2e31c148fb751ef275412a386/files/c69a7d79-2fff-4224-aed5-fc14c14a99d1/РС_и_COVID_19_Рекомендации_ВОН.pdf

 

[Roxy]

07.03.2020 в 13:36, Krestiki сказал:

Ребятки, привет.

Я только вернулась с реабилитации с улучшением (тьфу три раза).

На процедуре Локомат врач, который ее организует (подвешивает, заносит параметры, включает скорость и пр) рассказал мне о человеке из Питера (не Путин, ага) у которого тоже РС. В общем я еще не звонила, но дяденька какой-то сам исследователь и скопировал такого рода штуку, см. по ссылке.

Он сам не встал с коляски, так как уже давно в ней, но по рассказу помог нескольким человекам улучшить качество передвижения.

 

Это электростимуляция языка.

 

В свое время я делала электростимулляцю глазного нерва, мне слава богу удалось остановить атрофию зрит нерва. Сейчас на реабилитации мне делали стимуляцию ягодичной мышцы, чтобы лучше поднималась нога. Могу сказать, что в купе с другими процедурами мне сейчас лучше, чем было до реабилитации.

Что скажете? Кто-нибудь слыХал о таком?

 

https://www.liveinternet.ru/users/2851019/post356942981/

 

Да, Влад несколько лет назад писал где-то здесь об этом, поищите поиском.

[jodaz]

"В Институте мозга стало доступно лечение вторично-прогрессирующего рассеянного склероза и оптиконейромиелита.

 

Программы раннего доступа к современным незарегистрированным в стране проживания препаратам реализуются социально ответственными фармацевтическими компаниями в сотрудничестве с ведущими специалистами в области медицины. Данные программы подразумевают возможность получения терапии самых современных и эффективных препаратов пока не зарегистрированных в стране проживания пациента. Препарат на гуманитарной основе предоставляет фармфирма – производитель, а медицинское наблюдение – высококвалифициорованные врач-эксперты.

 

На базе отделения неврологии ИМЧ РАН – ведущего учреждения в области лечения демиелинизирующих заболеваний в России реализуются две подобные программы.

 

Для больных с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом доступна терапия препаратом сипонимод (Mayzent – Майзент) компании Новартис – первым таблетированным препаратом, замедляющим прогрессирование рассеянного склероза.

 

Пациенты с заболеванием спектра оптиконейромиелита смогут получать терапию новейшим препаратом сатрализумаб компании РОШ, зарегистрированным в США 17 августа 2020 года. Данный препарат помимо высокой эффективности обладает благоприятным спектром безопасности, а кроме того, комфортным способом введения – подкожные инъекциии 1 раз в 4 недели могут осуществляться  самостоятельно пациентом в амбулаторных условиях.

 

Куратор программ – один из ведущих специалистов д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН."

Источник - https://scleros.ru/510.php 10 сен 2020 г.

[jodaz]

"Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН

 

В конце декабря начинается набор пациентов в клиническое исследование III фазы по оценке эффективности и безопасности эвобрутиниба в сравнении с терифлуномидом у участников с рецидивирующим рассеянным склерозом.

Эвобрутиниб - таблетированный препарат из принципиально нового класса средств, ингибиторов тирокиназы Брутона. Данные препараты снижают активность В-лимфоцитов и препятствуют развитию аутоиммунных процессов. Кроме того, показано, что эвобрутиниб снижает активность агрессивных моноцитов, а также подавляет патологическую активность микроглии непосредственно в головном мозге, что приводит к подавлению аутоиммунного воспаления в тканях центральной нервной системы. При этом, в отличие от окрелизумаба, эвобрутиниб не убивает В клеток.
В связи с этим нет опасности выраженного иммунодефицита при высокой эффективности лечения, что особенно актуально в период эпидемии коронавируса. Препарат сравнения - оригинальный терифлуномид Абаджио. Контролируемая фаза исследования рассчитана на 2 года, затем планируется открытая фаза еще на 3 года.

В исследование приглашаются пациенты с ремиттирующим и вторично-прогрессирующим типом течения РС, от 18 до 55 лет, у которых отмечался минимум один эпизод обострения за последние 2 года, не имеющие серьезной патологии внутренних органов, и не получающих препараты второй линии (допускается введение Окревуса или ритуксимаба за 48 недель до начала КИ).

Основные ограничения: визиты 1 раз в 2 недели в течение первых 6 месяцев, один раз в 4 недели - вторые пол года. Необходимость воздерживаться от употребления красного вина, грейпфрутов и экзотических цитрусовых. Мужчины будут должны проводить отмывку активированным углем после окончания контролируемой фазы исследования.

По поводу вопросов участия в КИ, пишите пожалуйста мне на эл почту (в подписи)"

Ильвес АГ, врач-невролог

 

Источник - Рассеянный склероз - форум • Просмотр темы - Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН (scleros.ru) 

[jodaz]

"Ингибиторы тирозинкиназы Брутона  – новая веха в лечении рассеянного склероза.

 

Ведущие мировые фармкомпании Рош, Мерк и Санофи инициировали клинические исследования 3 фазы принципиально нового класса препаратов – ингибиторов тирозинкиназы Брутона (ТКБ) у пациентов с ремиттирующим, вторично-прогрессирующим и первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (РС).

 

Исследования, продемонстрировавшие эффективность терапии анти CD20 моноклональными антителами (ритуксимаб, окрелизумаб, офатумумаб) пациентов с рассеянным склерозом показали, что В лимфоциты являются очень важной мишенью терапевтического воздействия при данной патологии. В то же время, полная деплеция зрелых В лимфоцитов может сопровождаться побочными эффектами, связанными с угнетением иммунитета, снижением выработки защитных антител, что приводит к ослаблению действия вакцин и приобретенного иммунитета к различным инфекциям.

Кроме того, введение препаратов (ритуксимаб, окрелизумаб) проводится в условиях стационара и может сопровождаться выраженными побочными эффектами, связанными с одномоментным разрушением циркулирующих В лимфоцитов и высвобождением провоспалительных цитокинов (синдром выброса цитокинов).

 

В противоположность этому, ингибиторы ТКБ резко снижают активацию сигнального пути рецептора B-клеточного антигена, что предотвращает как активацию B-клеток, так и опосредованную BTK активацию последующих путей выживания, что приводит к подавлению пролиферации активированных (в том числе, аутоагрессивных) В лимфоцитов и истощению В клеточного пула. Так как В клетки играют важнейшую роль в процессах антигенпредставления при РС, их ингибирование приводит к затуханию аутоиммунитета и стабилизации течения заболевания.

 

При прогрессирующих формах РС на первый план выходит не пролиферация аутоагрессивных лимфоцитов в периферической крови, а избыточная активация микроглии в головном мозге, которая поддерживает хроническое воспаление в тканях ЦНС. И, как оказалось, ингибиторы ТКБ могут успешно подавлять избыточную активацию микроглии, влияя тем самым на прогрессирование заболевания.

 

Препараты применяются в виде таблеток, хорошо переносятся и обладают хорошим спектром безопасности.

 

Таким образом, ингибиторы ТКБ (эвобрутиниб, фенебрутиниб) могут стать настоящим прорывом в лечении не только ремиттирующего, но и прогрессирующих форм РС. Они могут применяться в качестве препаратов первой линии в дебюте заболевания, предотвращая развитие обострений и прогрессирования, а также у тяжелых пациентов с вторично и первично прогрессирующим РС с целью предотвращения нарастания инвалидизации." 

https://scleros.ru/511.php   

[AnnaZ]

14.12.2020 в 18:35, jodaz сказал:

Эвобрутиниб 

Вы идете в КИ? :) 

[jodaz]

29 минут назад, AnnaZ сказал:

Вы идете в КИ? :) 

Нет. Это информация для желающих поучаствовать ))

Я когда-то начинал с КИ Копаксона.... у нового поколения больных РС есть возможность начать с КИ ингибиторов тирозинкиназы Брутона ))

 

[Gera]

Если не ошибаюсь, то мне предлагается участвовать в КИ этого препарата 

эвобрутиниб

 Или мне так хочется :) препарат таблетированный точно помню.

Завтра спрошу.

Это интересно.

[AnnaZ]

18.12.2020 в 22:36, jodaz сказал:

Нет. Это информация для желающих поучаствовать ))

Я когда-то начинал с КИ Копаксона.... у нового поколения больных РС есть возможность начать с КИ ингибиторов тирозинкиназы Брутона ))

 

Меня не взяли в это КИ :))

По причине того, что в моем случае препарат менять нет необходимости.

Задумалась) В прошлом году был рекомендован переход на терифлуномид. А в КИ тоже сравнение терифлуномида с ТКБ. Видимо, правильно, что не перешла..

Ну так вот, набор в КИ продолжается..    

[Gera]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

продолжается

Да.

Продолжается.

В моём случае алемтузумаб может быть ограничением.

Может быть. 

А там посмотрим...

[AnnaZ]

9 часов назад, Gera сказал:

Да.

Продолжается.

В моём случае алемтузумаб может быть ограничением.

Может быть. 

А там посмотрим...

Да, там ограничение в приеме текущих препаратов есть, НО я была удивлена тому, что подходы у врачей, работающих в одном направлении абсолютно разные. Да и пациент должен быть "в теме", а не так, что "хочу золотую рыбку" и всё тут :))))) 

Если текущий препарат работает на пациента, то менять не будут, даже из-за желания и возможности пациента попасть в КИ. 

[ю_ю]

12 часов назад, Gera сказал:

Да.

Продолжается.

В моём случае алемтузумаб может быть ограничением.

Может быть. 

А там посмотрим...

В моем случае многих КИ (типа сипонимода) - нельзя про причине Алема(((....

держи нас в курсе ;)

[jodaz]

"Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат с ТН Кайендра (сипонимод) фармкомпании Novartis, предназначенный для лечения взрослых пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС). Официальная информация о регистрации опубликована в Государственном реестре лекарственных средств. Кайендра – первый таргетный препарат, предназначенный для пациентов с ВПРС...."
 

Источник -

https://vademec.ru/news/2021/01/11/minzdrav-rf-odobril-siponimod-dlya-terapii-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroza/

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

"Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат с ТН Кайендра (сипонимод) фармкомпании Novartis, предназначенный для лечения взрослых пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС). Официальная информация о регистрации опубликована в Государственном реестре лекарственных средств. Кайендра – первый таргетный препарат, предназначенный для пациентов с ВПРС...."
 

Источник -

https://vademec.ru/news/2021/01/11/minzdrav-rf-odobril-siponimod-dlya-terapii-vtorichno-progressiruyushchego-rasseyannogo-skleroza/

 

Опять же, 21%...

[azzKicker]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Опять же, 21%...

Но при ВПРС же. Все что больше нуля уже хоть что-то, правда побочки не знаю какие.

[Каспер]

9 минут назад, azzKicker сказал:

Но при ВПРС же. Все что больше нуля уже хоть что-то, правда побочки не знаю какие.

 

Тут некоторые фейс воротят от ПИТРС первой линии с эффективностью 30-35%...

[azzKicker]

8 минут назад, Каспер сказал:

 

Тут некоторые фейс воротят от ПИТРС первой линии с эффективностью 30-35%...

 

Ну на мой взгляд в ситуации когда особого выбора нет воротить нос неосмотрительно.

[Каспер]

2 минуты назад, azzKicker сказал:

 

Ну на мой взгляд в ситуации когда особого выбора нет воротить нос неосмотрительно.

 

Но так частенько происходит при РРРС и лёгком течении... а потом "ой, мне ставят ВПРС, что же делать! Отмотайте назад!!"

[AnnaZ]

Теперь очередь на Окревус станет поменьше..

[jodaz]

17 часов назад, Каспер сказал:

Опять же, 21%...

Через 6 месяцев применения уже на 26% (это из статьи)

А там, смотришь и ....... ))) через 2, 5 года и 100% натянет (а это шутка, но в каждой шутке что-то есть)

[Каспер]

13 минут назад, jodaz сказал:

Через 6 месяцев применения уже на 26% (это из статьи)

А там, смотришь и ....... ))) через 2, 5 года и 100% натянет (а это шутка, но в каждой шутке что-то есть)

 

Чем мне нравится митоксантрон - там честные 30%, но курс 6 капельниц на полтора года. Не помог, так не помог, гадать не надо.

[Рoман]

Зарегистрированные в России ПИТРС, включая Сипонимод

 

[Каспер]

4 часа назад, Рoман сказал:

Зарегистрированные в России ПИТРС, включая Сипонимод

 

 

Курапов М.А. плохо не расскажет.