3821ebb73f4d466b2800e024e0bf6895 Jump to content

ИНФИБЕТА


Smirn
 Share

Recommended Posts

Спустя пару месяцев на инфибете не пью уже парацетамол на ночь. Недомогание есть спустя часа 3-4 после укола, но терпимо

А как Вы его замечаете? Не дает спать? просыпаетесь? Или недомогание сохраняется еще и утром, в течение следующего дня?

Link to comment
Share on other sites

 вечера.  

А как Вы его замечаете? Не дает спать? просыпаетесь? Или недомогание сохраняется еще и утром, в течение следующего дня?

Стал поздно спать ложиться, иной раз засыпаю часа в 2 ночи. А укол делаю в 9 вечера. Поэтому успеваю "прочувствовать" влияние инфибеты на свое состояние. На следующий день, часов в 10 утра состояние уже вроде как нормальное. Возможно спастика несколько усиливается в сравнении с днем накануне.

Link to comment
Share on other sites

 вечера.  

Стал поздно спать ложиться, иной раз засыпаю часа в 2 ночи. А укол делаю в 9 вечера. Поэтому успеваю "прочувствовать" влияние инфибеты на свое состояние. На следующий день, часов в 10 утра состояние уже вроде как нормальное. Возможно спастика несколько усиливается в сравнении с днем накануне.

Спасибо за ответ. Тоже хочу перестать пить парацетамол или что-нибудь там еще (печень ругается), но страх перед "влиянием инфибеты" не дает мне этого сделать. Вот дождусь выходных и попробую. :rolleyes:

Link to comment
Share on other sites

С сыном лежал мальчик, которому поставили РС в 8 лет. А какое у Вас течение? Я имею в виду РРС или другое?

РР течение, месяц назад поставили ВП.

Link to comment
Share on other sites

А когда Вы начали принимать ПИТРС?

В 25 или 26 лет, точно не помню. В детстве было всё по фиг, о словах врача особо не задумывался, ну обострение, ну и пусть, подлечился за 10-14 дней, а то и меньше и опять бегать и прыгать. В 20 начал спотыкаться, ноги стали уставать и тд и тп 

Link to comment
Share on other sites

Может кто подскажет, как быть. С 2005 колола ребиф. Сначала обострение, не сняли, но ребиф продолжала колоть.Обострений больше не было, но рс из первичного перешёл во вторичный. В 2013 пришёл генфаксон, от него совсем плохо перевели на ронбетал, то же плохо.Выдали инфибету пытаюсь делать по минимуму, становиться хуже. С температурой справляюсь.Просто хожу хуже.Врач не замечает, говорит всё нормально, надо гимнастику делать. Говорю делаю. На улице гуляю с ходунками. Родные и знакомые заметили стало хуже. Думаю делать или нет. Если отказываться, чем можно заменить.

Link to comment
Share on other sites

Может кто подскажет, как быть. С 2005 колола ребиф. Сначала обострение, не сняли, но ребиф продолжала колоть.Обострений больше не было, но рс из первичного перешёл во вторичный. В 2013 пришёл генфаксон, от него совсем плохо перевели на ронбетал, то же плохо.Выдали инфибету пытаюсь делать по минимуму, становиться хуже. С температурой справляюсь.Просто хожу хуже.Врач не замечает, говорит всё нормально, надо гимнастику делать. Говорю делаю. На улице гуляю с ходунками. Родные и знакомые заметили стало хуже. Думаю делать или нет. Если отказываться, чем можно заменить.

В таких случаях они меняют на иммуномодуляторы следующего типа, то есть митаксантроном. Сделают это с превеликим удовольствием. Меня именно так и планируют. В 3 фазе испытаний находится "Анти линго 1", препарат восстанавливающий миелин, но это не раньше 2017.

 

Link to comment
Share on other sites

Может кто подскажет, как быть. С 2005 колола ребиф. Сначала обострение, не сняли, но ребиф продолжала колоть.Обострений больше не было, но рс из первичного перешёл во вторичный. В 2013 пришёл генфаксон, от него совсем плохо перевели на ронбетал, то же плохо.Выдали инфибету пытаюсь делать по минимуму, становиться хуже. С температурой справляюсь.Просто хожу хуже.Врач не замечает, говорит всё нормально, надо гимнастику делать. Говорю делаю. На улице гуляю с ходунками. Родные и знакомые заметили стало хуже. Думаю делать или нет. Если отказываться, чем можно заменить.

Митоксантрон, но это препарат второй линии, и есть противопоказания к применению (сердце, печень).

Link to comment
Share on other sites

В 25 или 26 лет, точно не помню. В детстве было всё по фиг, о словах врача особо не задумывался, ну обострение, ну и пусть, подлечился за 10-14 дней, а то и меньше и опять бегать и прыгать. В 20 начал спотыкаться, ноги стали уставать и тд и тп 

Вот и у нас также. Сняли обострение, и все- о болезни не думает. И кстати единственно, на что жалуется, так именно на ноги. Как-то гудят они у него, но грешит на футбол, типа перебегал. Наверное это и лучше, что не зацикливается на болезни.

Link to comment
Share on other sites

Про митоксантрон слышала. Но обычно пока человек может ходить не предлагают.

Ошибаетесь,предлагают чтобы остановить прогрессию. А когда человек уже не ходит- поздно.
  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Про митоксантрон слышала. Но обычно пока человек  может ходить не предлагают.

Нет, позвольте с вами не согласиться, митоксантрон выписывают именно ходячим, а лежачие с него уже не пойдут.

Link to comment
Share on other sites

Нет, позвольте с вами не согласиться, митоксантрон выписывают именно ходячим, а лежачие с него уже не пойдут.

Теперь стали назначать и сидящим в колясках, но не всем.

Link to comment
Share on other sites

а мне не выписали митокс. был у врача 4 августа. пока хожу,питрс не помогают. врач сказала не положено. только  раковым его выписывают.

Link to comment
Share on other sites

а мне не выписали митокс. был у врача 4 августа. пока хожу,питрс не помогают. врач сказала не положено. только  раковым его выписывают.

Почитайте вот здесь например http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10187-obiavleniia/?p=259351

 

А если вам врач такое сказала, то она ни черта о лечении РС не знает. Если у Вас московская область, то консультироваться нужно в МОНИКИ, в центре РС.

Link to comment
Share on other sites

а мне не выписали митокс. был у врача 4 августа. пока хожу,питрс не помогают. врач сказала не положено. только раковым его выписывают.

Безграмотный ваш врач. На самом деле страшно когда такие,так называемые врачи нас лечат(
  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

появилась побочка - бессоница, не знаю как бороться(

Безопасней  всего это Сирдалуд 2 или 4 мг перед сном. Если всё намного серьёзней, то из снотворных лучше всего Донормил по половине таблетки.

Link to comment
Share on other sites

появилась побочка - бессоница, не знаю как бороться(

К психотерапевту! Он все выпишет и посоветует!

Link to comment
Share on other sites

150 накатить...

Не факт что поможет... Я сначала парился по поводу бессонницы, пил снотворное, а потом решил: я на пенсии, выспаться могу когда угодно, так что буду читать книги. Но много не прочел, все пришло в норму и дрыхну как положено!

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Не факт что поможет... Я сначала парился по поводу бессонницы, пил снотворное, а потом решил: я на пенсии, выспаться могу когда угодно, так что буду читать книги. Но много не прочел, все пришло в норму и дрыхну как положено!

 

Надеюсь что это временный эффект.

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...

Important Information

Privacy Policy