SVETA-842

Немного выше в этой теме описывала все ужасы от первой и второй капельницы. Не зашло. А что от отмены сипонимода ничего не случилось -это радует, а то в инструкции прямо написано, что при отмене возможно ухудшение.

Доброго дня. Перешла на сипонимод. Моя доза-1мг (половина). Выдали почему-то 10 пачек №120 при дозировке 0,25, хотя должны были 12 и первую стартовую. Не могу собраться начать его пить. Страшно. И еще вопрос, может кто-то знает, для получения сипонимода должен быть подключен НСУ (в части лекарств) или не обязательно? А то хочу отказаться от этих бесплатных лекарств, которых вообще не получаю никаких. Подключала раньше для получения ботокса (колола в ноги от спастики, но эффекта ноль и поэтому перестала этим увлекаться))

Всем добрый день! Отказалась я от окревуса. В мае не делала 3-ий раз. И стала переводиться на сипонимод. Пройдя кучу мытарств, получений выписок в Москве, сдачи кучи анализов, я его получила. Лежит в холодильнике. А я смотрю и боюсь его начать. Одна только фраза в инструкции, что если отменить препарат, то возможно сильное ухудшение -ужасно пугает. И вообще, за время, когда я ничего не принимала, я так отдохнула от всех препаратов, что не могу заставить себя начать его принимать. Эххх.. пошла в тему сипонимода. Всем удачи. Для меня окревус оказался неподходящим.

Я тоже замечаю, что с каждым разом всё хуже и хуже, поэтому, скорее всего, откажусь от него.

Добрый день! Я тоже вся чешусь. Особенно голова и спина. Вот идет четвертый месяц после второй полной капельницы окревуса и я только сейчас начала хоть немного отходить. Все до сих пор плохо. Ходьба, наверное, уже не вернется к прежним показателям. Цитофлавин так и пью. Купила брейнмакс попробовать, а то хоть волком вой. 10 марта назначили МРТ. Такое ощущение, что у меня сильнейшее обострение. Голос не восстановился, как сел так и все (я выше эти беды описывала). Вряд ли я вернусь к окревусу... А про чесание -согласна, ужасно. Таблетки против аллергии не помогают. Голова настолько чешется, что я сначала подумала, что я где-то подцепила вшей, потом шампунь меняла, расчесываю до корост. Замучалась. Когда же это пройдет...

Да я все это озвучиваю врачам. Но на МРТ ухудшение нет, да и сил у меня потом прибавляется.... Поэтому продолжаем)

Желаю удачи. В первый раз цитофлавин как-то хорош помог . А в этот раз эффекта не поняла. Пью нейромидин

Всем добрый день! Ну вот прошли мои полгода. И 26.11 я сделала окревус второй раз в полной дозе. До этого писала, что после первых двух доз было плохо. Это "плохо" где-то через пару месяцев отпустило и стало намного лучше. Ходьба практически также, а вот сил прибавилось однозначно. Я целый день могла что-то делать и не падала. Лето прошло неплохо (все относительно, конечно))) И вот после вливания 600 мл мене опять плохо, даже очень, хотя прошел месяц. Ноги очень плохо, слабость сильная и опять глаза в кучу, очень странное ощущение в глазах, голос охрип совсем (ставят дисфонию). Жду, конечно, что полегчает. Но оптимизма все меньше...(((

А когда ждать откат к прежнему состоянию?

Да, только пункцию не брали. МРТ, анализы постоянно.

Когда перед окревусом капали гармоны, то на следующий день было очень хорошо. Лёгкость в ногах, энергия. Но через день-два все проходило.

Хочу поделиться своим опытом приема окревуса. На одиннадцатом году болезни (официально) я добралась до окревуса. EDDS 5,0. Но я думаю, что больше. Очень плохо хожу (если это вообще можно назвать ходьбой). 26.05 сделала первые 300 мл, 09.06 вторые 300 мл. Что могу сказать? Во время капельниц першило в горле... и все. Из побочек пока только севший голос, как будто я переболела ларингитом, это вообще не проходит, иногда голоса нет вообще, с трудом говорю, потом горячее попью-вроде отпускает. Самое плохое, что я вообще теперь еле ползаю, боюсь шаг сделать, очень тяжело, зрение резко упало, вблизи перестала видеть, все в кучу слилось. Врач сказал пропить цитофлавин. Пропила, с глазами стало лучше, но ходьба ПЛОХО совсем, боюсь слечь. В большом раздумии делать ли следующую капельницу, но МРТ сделаю позже, может что-то покажет.

Всем добрый день. Принимаю феморикс где-то 2 года. Совсем стала плохо ходить. Ноги как-то скованы, не слушаются меня. (от спастики баклосан). Стою вроде нормально, по дому передвигаюсь, но как выхожу на улицу -все. Прямо как-то странно. на МРТ все ОК, обострений нет, новых очагов нет. Так вот я думаю, не бросить ли этот феморикс. Очень токсичный, помощь сомнительная. Он при РР РС, а у меня явно ВП течение. Хороший врач из другой области сказал, что он при ВП абсолютно бесполезен. А для ВП РС разработан Сипонимод, вот его нужно добиваться. Есть те, кто бросил феморикс и ни разу об этом не пожалел, даже если просто больше ничего не принимать?

Спасибо большое за поддержку. Пью вторую неделю, одышка прошла. Не скажу, что мне плохо. Нет диареи и рвоты. Теперь из-за коронавируса переживаю, ведь данный препарат имунносупрессор, может зря я его начала в такой период?

Решилась. Выпила вторую таблетку. Пью вечером, хотя читала в этой теме, что всем назначают утром. Что могу сказать: тяжесть в груди с утра, кашель сухой и как будто одышка. К обеду проходит. Эээхх, пьем дальше.

Долго ничего не применяете? И хорошо ведь ? Я наверное также сделаю

А что применяете?

Вы больше их не применяете?

Здравствуйте форумчане! Очень давно ничего не писала. Официальный диагноз с апреля 2014 года, почти год на ребифе, месяц на копаксоне (закончилось отеком квинке) и вот почти 4 года на инфибете. Вроде все было без обострений, но состояние все ухудшалось, ноги очень плохо ходят, спастика замучила, особенно после укола на следующий день, вставала с кровати вся скованная, еле расходишься. И вот 21 января главный невролог предложила мне терифлуномид. УРА! Подумала я. Не надо уколов делать, я так устала от них. Сегодня узнала в больнице, что будет феморикс, начала читать все о нем и что-то радость моя прошла. Ужасные отзывы, потеря волос, плохое самочувствие, гепатит, инфекции, простуды (кстати с инфибетой я почти не болела, даже в разгар эпид.сезона, когда все вокруг чихают и кашляют) и так далее. Не знаю, начну ли их пить. Большое желание НИЧЕГО не принимать и будь что будет. Страх прямо сковывает.

Проверять срок годности..в смысле? Чтобы не была просрочена? Таких не встречала, но когда получаю инфу из другой партии (вижу номер партии другой, другой срок годности) всегда напрягаюсь, потому что уже знаю точно, что из разных партий может быть разное содержимое. Вот и сейчас был перебой с инфибетой, пришла совершенно новая партия, проколола больше половины упаковки и каждый раз на следующий день после укола ложись и помирай... всегда очень плохо. Колю третий год, устала от самих уколов, руки иногда опускаются.

Возможно, просто бешеная доза антибиотиков .... тяжело.

У Степанова была лично на приеме два раза (хоть область другая - принял). От ног спасаюсь флуоксетином. И антидепрессант и стимулирующее действие есть. От него сразу лучше начинаю ходить. Вот опять к нему собираюсь, но надо свежее МРТ.

Давно ничего не писала, только читала... Колю инфибету 1г. и 4 мес. Недавно стало не хватать уколов, делала через два дня, чтобы нагнать отставание, сейчас выравнялась. До сентября ничем не болела (я имею ввиду простудным), но в этом году подхватила пневмонию. Очень тяжело болела, сделала много антибиотиков (колола цефтриаксон+пила азитромицин). Так вот я и думаю: может инфибета мне перестала помогать (почему я заболела пневмонией?). И еще мне бонус - ноги стали намного хуже ходить, буквально волочусь. Говорю неврологу, он отвечает, что возможно и даже скорее всего это астения после такого заболевания, надо подождать, а чтобы я не ныла выписал мне милдронат (чтобы ноги забегали). Я пропила его 2 недели - ноль. Квоты на МРТ закончились. Вот думаю делать за свой счет или нет? Обострение это или нет?

А у меня всегда есть немного пены или чего-то белого, как не до конца растворенного. Спокойно жду, не трясу, все растворяется и набираю.

Да, там не надо по несколько штук сразу глотать, по одной.