МНЕ НЕ С КЕМ ПОГОВОРИТЬ...

[Анонимный Аноним]

Добрый день всем!

Я болею уже 16 лет.

15 лет все было более-менее хорошо, из симптомов - только непроходящее онеменее пальцев рук и ног, к которым я привыкла, а в остальном - знали только близкие, внешне - ничто не выдавало. Вела активный образ жизни - семья, работа, дети, путешествия.

Путешествия - моя главная страсть, обожаю ходить, могу... могла... пройти до 30 км за день. А на следующий день еще столько же.

Колола Ребиф, Авонекс, Копаксон. На них обострений практически не было.

Но потом наши аналоги пошли, и на них пошла и побочка, и обострения-ухудшения, но на МРТ ничего не было при этом, а ноги стали потихоньку сдавать - тяжесть, слабость, усталость, атаксия; мелкая мотрика посыпалась (ненавижу пуговицы!). Но все еще могла легко сделать 10- 15 тыс шагов в день.

 

Год назад меня перевели на Терифлономид. И я прям посыпалась. Ноги становились все хуже и хуже, "забитые" - словно я марафон пробежала, болят, постоянно напряжены, мышцы деревянные, сводит, судороги, отдает в седалищные нервы, посидишь - потом встаешь вообще словно на прямые ходули, с утра после сна тоже ничего не гнется и все болит, сложно засыпать из-за постоянной боли. Миорелаксанты не помогают. Могу пройти максимум 2 км - далее уже тащусь с одной мыслью - не упасть бы, дойти бы, почему нет лавочек... Шатает так, что люди уже оборачиваются, могу начать заваливаться ни с того ни с сего... Еще и зрение стало +2,5 - вблизи вообще ничего не вижу...

В общем все плохо.

 

Конечно же я была у врачей. Но ничего хорошего они мне не говорят, в основном руками разводят - мол, прогрессирует болезнь... Сейчас собираются перевести на 2-ю линию препаратов.

 

Главное - мне психологически от этого хреново. Конечно же я все прочла о болезни еще 16 лет назад. И у меня есть знакомые с таким же диагнозом. В колясках. И я всегда понимала, что однажды и я обезножу... Но знать  - не быть готовым. Особенно, когда столько лет все было хорошо. Да и - не все же в конце концов обезноживают... Я конечно же надеялась, что мне повезет... 

 

И сейчас, когда за год так все ухудшилось, - я в панике, мне плохо, и я сама с собой таком реву... Потому что меня никто не поддерживает в семье. Знаете, они у меня из тех, кто на любую жалобу говорят - "а кому-то еще хуже! не ной! все будет хорошо! ты сильная!" А меня такое сейчас только бесит... Я больше не сильная...

 

Я не знаю, зачем пишу... Просто выговорится наверно... Потому что мне просто некому все вот это сказать... Поэтому простите и ник такой...

 

Спасибо всем, кто дочитал, и простите, если что не так...

[jodaz]

2 часа назад, Анонимный Аноним сказал:

Добрый день всем!

Я болею уже 16 лет.

15 лет все было более-менее хорошо, из симптомов - только непроходящее онеменее пальцев рук и ног, к которым я привыкла, а в остальном - знали только близкие, внешне - ничто не выдавало. Вела активный образ жизни - семья, работа, дети, путешествия.

Путешествия - моя главная страсть, обожаю ходить, могу... могла... пройти до 30 км за день. А на следующий день еще столько же.

Колола Ребиф, Авонекс, Копаксон. На них обострений практически не было.

Но потом наши аналоги пошли, и на них пошла и побочка, и обострения-ухудшения, но на МРТ ничего не было при этом, а ноги стали потихоньку сдавать - тяжесть, слабость, усталость, атаксия; мелкая мотрика посыпалась (ненавижу пуговицы!). Но все еще могла легко сделать 10- 15 тыс шагов в день.

 

Год назад меня перевели на Терифлономид. И я прям посыпалась. Ноги становились все хуже и хуже, "забитые" - словно я марафон пробежала, болят, постоянно напряжены, мышцы деревянные, сводит, судороги, отдает в седалищные нервы, посидишь - потом встаешь вообще словно на прямые ходули, с утра после сна тоже ничего не гнется и все болит, сложно засыпать из-за постоянной боли. Миорелаксанты не помогают. Могу пройти максимум 2 км - далее уже тащусь с одной мыслью - не упасть бы, дойти бы, почему нет лавочек... Шатает так, что люди уже оборачиваются, могу начать заваливаться ни с того ни с сего... Еще и зрение стало +2,5 - вблизи вообще ничего не вижу...

В общем все плохо.

 

Конечно же я была у врачей. Но ничего хорошего они мне не говорят, в основном руками разводят - мол, прогрессирует болезнь... Сейчас собираются перевести на 2-ю линию препаратов.

 

Главное - мне психологически от этого хреново. Конечно же я все прочла о болезни еще 16 лет назад. И у меня есть знакомые с таким же диагнозом. В колясках. И я всегда понимала, что однажды и я обезножу... Но знать  - не быть готовым. Особенно, когда столько лет все было хорошо. Да и - не все же в конце концов обезноживают... Я конечно же надеялась, что мне повезет... 

 

И сейчас, когда за год так все ухудшилось, - я в панике, мне плохо, и я сама с собой таком реву... Потому что меня никто не поддерживает в семье. Знаете, они у меня из тех, кто на любую жалобу говорят - "а кому-то еще хуже! не ной! все будет хорошо! ты сильная!" А меня такое сейчас только бесит... Я больше не сильная...

 

Я не знаю, зачем пишу... Просто выговорится наверно... Потому что мне просто некому все вот это сказать... Поэтому простите и ник такой...

 

Спасибо всем, кто дочитал, и простите, если что не так...

Мы все умрём...

Перед больничкой в дебюте пересматривал фильм "Молчание ягнят". Это меня успокаивало )

 

PS

Я - пессимист. Оптимисты подтянутся позже )

 

UPD

Попросите доктора выписать антидепрессанты (серотонинового ряда).

Улучшают психологическое состояние, иногда ходьбу )

[jodaz]

"Страх против горя, депрессии и тревоги: 

как фильмы ужасов помогают укрепить психическое здоровье" -

https://knife.media/horror-medicine/ 

 

"Семь причин, почему фильмы ужасов полезны для здоровья" - 

https://russorosso.ru/features/articles/watching-horror-films-is-good-for-your-health-7-reasons/ 

 

и так далее )

 

[Ека]

10 часов назад, jodaz сказал:

Оптимисты подтянутся позже )

Я не оптимист, я идиот.

---

12 часов назад, Анонимный Аноним сказал:

а кому-то еще хуже!

Ага, Костомарову, например...

 

12 часов назад, Анонимный Аноним сказал:

Еще и зрение стало +2,5 - вблизи вообще ничего не вижу...

А возраст какой? Так-то дальнозоркость с возрастом эт норма.

12 часов назад, Анонимный Аноним сказал:

И я всегда понимала, что однажды и я обезножу...

Трындец настрой! Большинство РСников ходячие, ну трость максимум. Нахрена себя в меньшинства-то заносить?

---------

Поспрашивайте у врачей про фенибут, ГАМК, что-нить с обратным захватом серотонина...

.....

А, и вшивый о бане - на В12 проверялись? Дефицит В12 тоже много портит, не только РС.

[aliens]

5 часов назад, Анонимный Аноним сказал:

Могу пройти максимум 2 км - далее уже тащусь с одной мыслью - не упасть бы, дойти бы, почему нет лавочек... Шатает так, что люди уже оборачиваются, могу начать заваливаться ни с того ни с сего... Еще и зрение стало +2,5 - вблизи вообще ничего не вижу...

Ну это не так плохо, я например могу пройти без остановки значительно меньше, с остановками тоже, шатает возьмите трость, зрение у меня начало портится в 12 лет, лет за 25 до РС, сейчас - 5, ну и антидепресанты в помощь, и психолог. Хотя я тоже, несмотря на стаж болезни 17 лет так и не могу до конца принять и смириться, хотя думала что приняла, а нет(

Я тоже пессимист. 

[РС44m]

5 часов назад, Анонимный Аноним сказал:

 

И родственники не очень … А хронический стресс, значительно может интенсифицировать регресс. ( забыл как правильно сказать. Но смысл думаю понятен)

[Олег1970]

Ну вот...

Как видите мы тут тоже как ваши родственники себя ведём.

Ну кроме слов "все будет хорошо"

Ну не нужно себя хоронить, рано ещё. 

2км не самый плохой результат, главное ниже опускаться не торопясь. Может 2я линия замедлит процес. А вдруг?

Не отчаивайтесь. 

[РС44m]

18 минут назад, Олег1970 сказал:

 

Ну не нужно себя хоронить, рано ещё. 

2км не самый плохой результат, главное ниже опускаться не торопясь. Может 2я линия замедлит процес.  

Осмелюсь поправить. 2 км вполне приличный результат.

[Олег1970]

7 минут назад, РС44m сказал:

Осмелюсь поправить. 2 км вполне приличный результат.

Не спорю даже.

Тут же все по разному.

Для меня, например, 2км за один присест даже с палками уже не достижим.

А кому-то на одном выдохе ))

[Ека]

7 часов назад, РС44m сказал:

2 км вполне приличный результат.

Это из серии кому жемчуг мелковат...

После 30км то такое себе.

-----

Тут, мне кажется, надо не кваситься в "что было - что стало". А для себя решить - "есть - буду". Только установку "буду" однозначно надо менять на более позитивную. И да - раз идет ухудшение - начинать со смены ПИТРС.

[Elen]

Про ходьбу даже говорить не буду, 2 км - это супер! (сказал человек, который по дому шоркает за все цепляясь), а вот по зрению... Как очкарик с большим стажем, могу сказать - хорошо, когда что-то одно - близорукость или дальнозоркость - подобрали очки и живи, радуйся, а вот когда (как у меня сейчас) прогрессирует и близорукость и дальнозоркость и невозможно подобрать очки, чтобы хоть как-то договориться с глазами, вот где жесть. В доме очков уже каких только диоптрий нет, как мартышка и очки прямо. Вам правильно говорят - смените ПИТРС, он вам явно не подходит, не повторяйте ошибок других. Не бойтесь и второй линии, если правильно подберут терапию, вы еще и побегаете.

[Галочка]

Близкие родственники меня во всем поддерживают, хвала небесам. Подругам попыталась слегка пожаловаться, что из-за отмены препарата ( санкции) резкое ухудшение, тяжело и морально, и физически. Вместо поддержки услышала, что ты из-за таблеток плачешь, а там парни гибнут. Как-то так. Решила не жаловаться никому. Только здесь, своим

[aliens]

Я вот сейчас подумала, сравнивать кому хуже, мягко говоря неправильно, да и незачем, у моего двоюродного брата обнаружили миелому, как можно выяснить кому из нас хуже( По каким критериям сравнивать?  По ходьбе мне значительно хуже, я не думаю что ему от этого легче(

[Gera]

Доброго дня.

Улыбаемся и машем...

Живём. И жизнь прекрасна во всех её проявлениях. Это раз. 

 Два километра делаю. Слава Богу. Вот где-то два - это моё сейчас. За раз могу выйти, вытянуть и три с половиной... Но потом нужен отдых. Состояние пьяного человека - Ты меня уважаешь :) отдыхаешь и дальше идёшь. Обратно. Мой рекорд на данный момент получается семь км. Но на следующей день отбой. Надо отдыхать, восстановиться. Ликийскую тропу не пойду с женой. Они с друзьями поедут. Нет желания быть обузой. Или нужно закладывать время... На порядок больше. С глазами тоже есть свои проблемы. Особенно, когда темно. Ну шатает :) карусели в голове никаких аттракционов не надо :) прикольно. Получается, сложилось так, что с семнадцатого года ничего не принимаю. Без ПИТРС. Живу. Делаю то, что могу, занимаюсь тем, что могу выполнять. Жену люблю... А она у меня рак свой перенесла, есть определенные свои сложности. Но мы вместе. Живём. Сын онкологию перенёс, прооперировали. Слава Богу всё хорошо. 

 У каждого своя история. Что мне помогло в своё время так это то, что всё просто... Хочешь быть счастливым - будь им. Тоже иной раз башенку подрывает с думками разными, суицидальные мысли в последнее время проходили. Но :) умереть легко, а ты попробуй выжить. Жить. С женой вчера сходили, погуляли. В парк пришли... Состояние было - что мне воля, что не воля... Всё одно. Автопилот. Зашли в кафешку, откушали морожку и о чудо :) кто на новенького. Ты в полном здравии, куда что делось и жизнь прекрасна. Полетели:) Удивляюсь этому уже 15 лет. Плюс ешо пару лет без официального диагноза.

 И всё это она, эта жизнь. Твоя, наша, каждого из нас. Каждый проходит своё. 

 Чего где-то нацарапал :)

Мысли вслух. На злобу... Да нет. Пусть будет просто на тему дня насущного.

Всё хорошо, а будет ещё лучше. 

и д.п. - с тростью хожу. Палочка - выручалочка. Она у меня раскладная. По мере необходимости пользуюсь.

[Gera]

https://www.b17.ru/blog/130651/

 

Искусство маленьких шагов. Молитва Антуана де Сент-Экзюпери.

[Анонимный Аноним]

Спасибо за отклики

 

Я не хочу сравнивать, кому хуже. Каждому плохо по-своему, и каждый достоен сочувствия т- вот я о чем. Именно о сочувствии здесь и сейчас, а не подбадривании - держи нос пистолетом, или даже упреках - типа другим хуже.

 

Да, может все и будет хорошо, или ничего. Но не сейчас. Сейчас-плохо. Стакан пуст.

 

Помимо моей болезни у меня есть еще куча, реально огромная куча, очень серьезных проблем с детьми, отцом, финансами, даже судами... И их приходится решать постоянно, иногда - в первую очередь, забивая на себя... И это все тоже гнетет, иступляет, не приносит оптимизма...

 

Лет мне всего 48

[jodaz]

9 минут назад, Анонимный Аноним сказал:

Спасибо за отклики

 

Я не хочу сравнивать, кому хуже. Каждому плохо по-своему, и каждый достоен сочувствия т- вот я о чем. Именно о сочувствии здесь и сейчас, а не подбадривании - держи нос пистолетом, или даже упреках - типа другим хуже.

 

Да, может все и будет хорошо, или ничего. Но не сейчас. Сейчас-плохо. Стакан пуст.

 

Помимо моей болезни у меня есть еще куча, реально огромная куча, очень серьезных проблем с детьми, отцом, финансами, даже судами... И их приходится решать постоянно, иногда - в первую очередь, забивая на себя... И это все тоже гнетет, иступляет, не приносит оптимизма...

 

Лет мне всего 48

У меня РС 25 лет официально. 

Вы можете мне посочувствовать?

Хочу посмотреть как это выглядит.

[Gera]

Старшеклассница :)

Проблемы...

Переименовываем их в Задачи. Задачи, которые надо выполнить, решить. Делим на 4 списка. 

- Важные, срочные.

- Важные, не срочные. 

- Не важные, срочные.

- Не важные, не срочные.

Выполняем поступательно. Придумываем себе "плюшки" за выполненные задачи, чтобы мозг понимал зачем так трудится, работает. 

 Всё решаемо... Вопрос времени, мир не перевернется. 

 

Ооо - идёт фильм "Поехавшая" можно, а где-то и нужно сходить на него. Душа развернется. Улыбнётся.

 

[Gera]

6 минут назад, jodaz сказал:

У меня РС 25 лет официально. 

Здорово целых 25 лет в новой реальности.

Своя Матрица.

[aliens]

5 часов назад, Elen сказал:

Про ходьбу даже говорить не буду, 2 км - это супер! (сказал человек, который по дому шоркает за все цепляясь), а вот по зрению... Как очкарик с большим стажем, могу сказать - хорошо, когда что-то одно - близорукость или дальнозоркость - подобрали очки и живи, радуйся, а вот когда (как у меня сейчас) прогрессирует и близорукость и дальнозоркость и невозможно подобрать очки, чтобы хоть как-то договориться с глазами, вот где жесть. В доме очков уже каких только диоптрий нет, как мартышка и очки прямо. Вам правильно говорят - смените ПИТРС, он вам явно не подходит, не повторяйте ошибок других. Не бойтесь и второй линии, если правильно подберут терапию, вы еще и побегаете.

Есть же очки, бифокальные вроде они называются,когда у человека и +и - ну как раньше были, выглядели ужасно, как будто разделенные линзы, сейчас не так,они выглядят как обычные очки. Дорого, но можно такие заказать.

Спросите у врача. Мне такие предлагали, правда я не поняла, мне они зачем? Что бы прочитать чего то вблизи, например этикетку на продуктах, мне пока достаточно просто снять свои очки.

[jodaz]

45 минут назад, Gera сказал:

Здорово целых 25 лет в новой реальности.

Своя Матрица.

Не чувствую сочувствия ) Ваще.  Скорее издевательство )

И А-Аноним тоже. Но ведь не выразит мне своё сочувствие (так, чтобы меня удовлетворило. И будет виновата для меня.)

[Elen]

30 минут назад, aliens сказал:

Есть же очки, бифокальные вроде они называются,когда у человека и +и - ну как раньше были, выглядели ужасно, как будто разделенные линзы, сейчас не так,они выглядят как обычные очки. Дорого, но можно такие заказать.

Спросите у врача. Мне такие предлагали, правда я не поняла, мне они зачем? Что бы прочитать чего то вблизи, например этикетку на продуктах, мне пока достаточно просто снять свои очки.

Не все так просто, офтальмолог пыталась решить проблему, говорит, нет, вам читать в одних, жить в других. Так еще и в том фишка, что очки для чтения и только, больше я в них ничего не могу делать, есть еще одни, я в них немного работаю, а что-то мелкое делать - совсем без очков, в общем, не приспособлюсь никак, а еще и зрение прогрессирует, для дали заказать посильнее, я не смогу даже есть в них, ничего не вижу, за компьютером и то не смогу сидеть. В общем достала свои старые, слабые, но в которых большую часть жизни прожила, да, в даль плохо вижу, зато за компом могу сидеть и есть в очках. Не думала, что это меня коснется. Причем у мужа немного скорректировалась близорукость дальнозоркостью, ему попроще.

[Gera]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Не чувствую сочувствия ) Ваще.  Скорее издевательство )

Издёвки однозначно нет. Совсем нет. Для меня в своё время ориентиром Валерий выступил с форума. Встречался с ним. На тот момент ещё был в стадии принятия заболевания, переваривал, что со мной происходит и как дальше быть.

 Увидел, что жизнь продолжается. Трудности есть. Да. 

Идём дальше. 

Дорогу осилит идущий.

 

[jodaz]

9 минут назад, Gera сказал:

Издёвки однозначно нет. Совсем нет. Для меня в своё время ориентиром Валерий выступил с форума. Встречался с ним. На тот момент ещё был в стадии принятия заболевания, переваривал, что со мной происходит и как дальше быть.

 Увидел, что жизнь продолжается. Трудности есть. Да. 

Идём дальше. 

Дорогу осилит идущий.

Это вы всё о себе, любимом )

А я сказал, что хочу посмотреть как человек (любой) будет выражать своё сочувствие мне, больному РС с 25-летним стажем. Да так, чтобы именно я почувствовал сочувствие ко мне лично )

 

PS

Ведь А-Аноним тоже не почувствовала сочувствия. Что мы сделали не так?

[aliens]

27 минут назад, Elen сказал:

Не все так просто, офтальмолог пыталась решить проблему, говорит, нет, вам читать в одних, жить в других. Так еще и в том фишка, что очки для чтения и только, больше я в них ничего не могу делать, есть еще одни, я в них немного работаю, а что-то мелкое делать - совсем без очков, в общем, не приспособлюсь никак, а еще и зрение прогрессирует, для дали заказать посильнее, я не смогу даже есть в них, ничего не вижу, за компьютером и то не смогу сидеть. В общем достала свои старые, слабые, но в которых большую часть жизни прожила, да, в даль плохо вижу, зато за компом могу сидеть и есть в очках. Не думала, что это меня коснется. Причем у мужа немного скорректировалась близорукость дальнозоркостью, ему попроще.

На самом деле, это все сложно, я теперь очки заказываю только одной сети оптик, заказала в другой один раз, потому что магазин той сети закрылся в нашем Семеновском и  одни проблемы, вроде диоптрии те же, рц

 правильно, но ходить в них я не могла, например спускаясь по лестнице, теряется ощущение где находится ступенька, такая иллюзия, что она уходит вперёд и настолько все ярко и нереально четко, не знаю как объяснить лучше, что голова кружится, пришлось искать куда переехала та сеть и разбираться что не так, заказывать другие очки. Там врач поняла, объяснила нюансы, вообщем теперь обращаюсь только туда, хорошо что оптика этой сети опять рядом.

Я к чему, может обратиться ещё к одному врачу?