СИПОНИМОД

[aliens]

41 минуту назад, ALENUSKA сказал:

При

шли анализы крови,лимфоциты подскажите пожалуйста у всех понижались?

Да, в этом, в том числе,действие препарата. Это нормально, главное чтобы сильно не понизились, есть какой то предел, при котором препарат отменяют на время. 

Вам врачи вообще ничего не рассказывали о препарате?

Вот мои лимфоциты в марте 

Относительное количество лимфоцитов

10,1

Абсолютное количество лимфоцитов

0,64

 

[ALENUSKA]

Да рассказывала,но первый раз сдала и тут такое и врач только завтра

[aliens]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

Да рассказывала,но первый раз сдала и тут такое и врач только завтра

И сколько?

 

2 минуты назад, aliens сказал:

И сколько?

Лимфоциты всегда , пока принимаете Сипонимод будут ниже, чем референсные значения.

[ALENUSKA]

Только что, aliens сказал:

Лимфоциты всегда , пока принимаете Сипонимод будут ниже, чем референсные значения.

13,9

[aliens]

12 минут назад, ALENUSKA сказал:

13,9

У меня после первого месяца приема, было 12.9

[шура]

30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод.

Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та.

Все теперь сипонимод.

[Каспер]

2 часа назад, шура сказал:

30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод.

Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та.

Все теперь сипонимод.

 

Удачи :)

[ALENUSKA]

3 часа назад, шура сказал:

30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод.

Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та.

Все теперь сипонимод.

А чтр за паника?Заканчивается вторая пачка,расстояние стала проходить побольше,со скандинавскими палочками но больше,меньше стала уставать

[AnnaZ]

3 часа назад, шура сказал:

30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод.

Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та.

Все теперь сипонимод.

Как интересно про эффективность 

Не можете поподробнее описать неэффективность тисабри в вашем случае?

Подругу тоже направляют по этому препарату, но с другого ПИТРС..

[AnnaZ]

При подтверждении прогрессирования инвалидизации и установлении ВПРС рекомендовано произвести изменение терапевтической тактики на препарат сипонимод. По мнению экспертов, препарат сипонимод может быть рекомендован в качестве препарата первого выбора терапии всем пациентам с ВПРС независимо от активности болезни. При неактивном течении ВПРС в случае отсутствия эффекта от проводимой терапии ПИТРС в отношении замедления прогрессирования рекомендована смена терапии на препарат сипонимод. 

https://cyberleninka.ru/article/n/novye-vozmozhnosti-terapii-u-patsientov-s-vtorichno-progressiruyuschim-rasseyannym-sklerozom-preparatom-siponimod/viewer

novye-vozmozhnosti-terapii-u-patsientov-s-vtorichno-progressiruyuschim-rasseyannym-sklerozom-preparatom-siponimod.pdf

[Arisha]

Здравствуйте. Во время терапии сипонимод(кайендра), делали ли вы перерыв. Я да, в связи с плохими анализами(моноциты, лейкоциты), по рекомендации врача делала перерыв 1месяц совсем без табл и месяц через день. Говорят, так нельзя? 

[jodaz]

46 минут назад, Arisha сказал:

Здравствуйте. Во время терапии сипонимод(кайендра), делали ли вы перерыв. Я да, в связи с плохими анализами(моноциты, лейкоциты), по рекомендации врача делала перерыв 1месяц совсем без табл и месяц через день. Говорят, так нельзя? 

Из Инструкции к препарату:

 

"В течение первых шести дней стартовой терапии препарат следует принимать внутрь ежедневно 1 раз в сутки утром, независимо от приема пищи.

При пропуске приема очередной дозы в один из шести дней фазы титрации лечение следует начать с новой стартовой упаковки.

 

В случае пропуска приема поддерживающей дозы препарата в течение 4 последовательных дней лечение следует начать повторно с новой стартовой упаковки.

 

Приостановление терапии длительностью до трех дней включительно не требует повторного начала терапии с фазы титрации, лечение в таком случае продолжают в поддерживающей дозе."

 

Все остальные вопросы - к лечащему врачу.

На нём ответственность )) Должна быть )

[шура]

17.07.2022 в 18:50, AnnaZ сказал:

Как интересно про эффективность 

Не можете поподробнее описать неэффективность тисабри в вашем случае?

Подругу тоже направляют по этому препарату, но с другого ПИТРС..

Долго писать. Больше 9 лет. Даже нельзя сравнивать. Думаю, уже тогда я был прогрессивный. Но прогрессия была небольшая. Но постепенно нарастала, и за 9 лет накопилось. Бывает у больных РС замедляется, почти оставливается. У меня всё было наоборот. За первым обострением 11 лет ничего, потом слабые эпизоды. Диагноз в 40 лет. Потом всё очень быстро. Мне говорили в больнице "Вот у Вас так медленно всё было, так должно быть и дальше". Увы :-((

Я был под тисабри, мне был 51. Встретил мужика. Ему было 48. Он был хуже меня. А диагноз он получил в 45.

Я видел женщину. Ей было 62. Диагноз она получила в 57! Она ходила лучше меня, но говорила с трудом. Я уже совсем не могу ходить, но по моей речи вы ничего не заметите.

Я видел мальчика, ему было 26. Он был вдвое моложе, говорил плохо, ходил плохо. 

Нельзя ничего предвидеть, ничего предсказать.

Хочешь рассмешить бога, расскажи ему о своих планах.

[AnnaZ]

2 часа назад, шура сказал:

 

Благодарю за ответ!

На счет молодых, кому меньше 30, много видела, разных по состоянию.. очень печально, что так.. 

Но не могу сбросить со счетов то, что в любом возрасте, человеческий фактор играет ключевую роль во всём. 

Желаю вам крепости духа! 

[Arisha]

2 часа назад, jodaz сказал:

Из Инструкции к препарату:

 

"В течение первых шести дней стартовой терапии препарат следует принимать внутрь ежедневно 1 раз в сутки утром, независимо от приема пищи.

При пропуске приема очередной дозы в один из шести дней фазы титрации лечение следует начать с новой стартовой упаковки.

 

В случае пропуска приема поддерживающей дозы препарата в течение 4 последовательных дней лечение следует начать повторно с новой стартовой упаковки.

 

Приостановление терапии длительностью до трех дней включительно не требует повторного начала терапии с фазы титрации, лечение в таком случае продолжают в поддерживающей дозе."

 

Все остальные вопросы - к лечащему врачу.

На нём ответственность )) Должна быть )

Спасибо, инструкцию я изучала. Вопрос был немного другой, интересен опыт тех, кто принимает. Я все согласовываю со специалистом - врачом, просто слышала иное мнение

[jodaz]

5 часов назад, Arisha сказал:

Здравствуйте. Во время терапии сипонимод(кайендра), делали ли вы перерыв. Я да, в связи с плохими анализами(моноциты, лейкоциты), по рекомендации врача делала перерыв 1месяц совсем без табл и месяц через день. Говорят, так нельзя? 

3 часа назад, Arisha сказал:

Спасибо, инструкцию я изучала. Вопрос был немного другой, интересен опыт тех, кто принимает. Я все согласовываю со специалистом - врачом, просто слышала иное мнение

 

Да. ТАК нельзя )

Но вы же всё согласовали с врачом )

[ALENUSKA]

подскажите пожалуйста кто был в такой ситуации:начала пить четвертую пачку,лимфоциты стали повыше,но на руках появляються синяки,проконсультироваться нескем,т к и поликлинике и в мониках врачи в отпуске.

[Arisha]

Здравствуйте,  у меня падали лейкоциты,  по рекомендации врача был перерыв месяц, и месяц приём через день,  каждый раз я сдаю анализ крови. Иногда появляются синяки на ногах,  но с сипонимодом не связывала. Я иногда консультируясь с врачем Ильвес А. Г. онлайн((платно 3000)

[aliens]

21.08.2022 в 00:26, ALENUSKA сказал:

подскажите пожалуйста кто был в такой ситуации:начала пить четвертую пачку,лимфоциты стали повыше,но на руках появляються синяки,проконсультироваться нескем,т к и поликлинике и в мониках врачи в отпуске.

Анализы сдайте.

И кстати, я не поняла, лимфоциты стали повыше, это разве хорошо, при приеме данного препарата, у которого снижение данного показателя имеет значение?

[ALENUSKA]

после приема перрвой пачки сдавала кровь и они были близко к миниму,а сейчас почти норма

[Krestiki]

Читаю Вас

 

Без лишних разговоров поставили в заявку 23 года на Сипонимод.

 

 

Мое исследование заканчивается в ноябре. Запас таблеток останется дней на 40. Будем надеяться на новое лекарство. 

 

Как-то без препарата пока не хочу быть.

 

Девочкам 8 лет, еще бы 10ть покоптеть.

[jodaz]

А могли бы еще раньше перекинуть из ненужных вам КИ в программу раннего доступа Сипонимода, обеспечением по региональной льготе после регистрации препарата с дальнейшим обеспечением препаратом по нозологиям.

ИМХО.

 

Включение в заявку - это хорошо.

 

[Krestiki]

2 часа назад, jodaz сказал:

А могли бы еще раньше перекинуть из ненужных вам КИ в программу раннего доступа Сипонимода, обеспечением по региональной льготе после регистрации препарата с дальнейшим обеспечением препаратом по нозологиям.

ИМХО.

 

Включение в заявку - это хорошо.

 

Какой Вы заботливый!

 

 

[jodaz]

16 минут назад, Krestiki сказал:

Какой Вы заботливый!

Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит )

 

UPD

Кстати,

Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..."

2022

[ALENUSKA]

А.кто-нибудь знает можно ли при приеме сипонимода делать дексаметазон?