Gera Posted February 22, 2023 Author Share Posted February 22, 2023 2 часа назад, jodaz сказал: У больного РС НЕТ ВРЕМЕНИ НА ОЖИДАНИЕ... Если честно вообще не переживаю о чём-либо. От слова совсем. Всё будет ровно так, как должно быть. Самым наилучшим образом для нас. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 22, 2023 Share Posted February 22, 2023 51 минуту назад, b4ntik сказал: Да, можно сразу в морг Молодой ишо РС-ник... Не понимаете... 10 минут назад, Gera сказал: Если честно вообще не переживаю о чём-либо. От слова совсем. Всё будет ровно так, как должно быть. Самым наилучшим образом для нас. Поэтому я и не хотел связываться с советами кому-либо... Только нервы себе портить. А оно мне надо? Не надо ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted February 22, 2023 Author Share Posted February 22, 2023 "Пока человек жив – ничто не потеряно." Эрих Мария Ремарк. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted February 22, 2023 Author Share Posted February 22, 2023 3 минуты назад, jodaz сказал: Поэтому и я не хотел связываться с советами.. Полезная, нужная, важная информация никогда лишней не будет. Для того, чтобы знать своего врага в лицо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 22, 2023 Share Posted February 22, 2023 1 час назад, Gera сказал: "Пока человек жив – ничто не потеряно." Эрих Мария Ремарк. "Пока ты жив, ничто не потеряно до конца. Даже странно, до какой степени одни и те же слова могут казаться то истиной, а то ложью." Земля обетованная Эрих Мария Ремарк 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted February 22, 2023 Share Posted February 22, 2023 1 час назад, Gera сказал: От слова совсем. Всё будет ровно так, как должно быть. Самым наилучшим образом для нас. Это состояние кагда все по... пройдет. Ведь, наверняка, так уже было? А потери из за бездействия останутся. И мысли, что если бы не вёл себя так безразлично к себе, то сложилось бы по другому как-то. И эти мысли, что сам виноват, а никто не убедил бороться, а не опускать руки... эти мысли опять приводят в состоянию когда все по.... И уже не по одной спупеньке вниз, а через одну... А вверх прямо никак... Гера, может так понятнее объяснил? Далеко не всегда лучше как легче. Извиняюсь, тоже периодически бывает желание так высказаться. 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted February 22, 2023 Share Posted February 22, 2023 Это или фатализм или полное полагание на Бога. Но, как говорит поговорка - на Бога надейся, а сам не плошай. Анекдот в тему. Человек очень хотел выиграть в лотерею. Весь измучился как ему хотелось. В конце концов взмолился: Господи, дай хоть раз выиграть. Так хочу, что просто сил нет. На, что Бог ответил: Я дам выиграть, но ты хотя бы билетик купи. Я это к чему. Роман, Вы сами спросите у врача какое его мнение на счёт Сипонимода. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted February 23, 2023 Author Share Posted February 23, 2023 Всем спасибо. Что будет, как будет... время покажет. Расскажу. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AAnastasiya Posted February 23, 2023 Share Posted February 23, 2023 8 часов назад, Gera сказал: Всем спасибо. Что будет, как будет... время покажет. Расскажу. Поддержу Вас в Вашем решении. Мне тоже близка такая позиция. Как будет, так будет. Не люблю, когда толкают в спину «Делай что-то, время идет, потом будет поздно». Разберусь сама. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 23, 2023 Share Posted February 23, 2023 9 часов назад, Gera сказал: Всем спасибо. Что будет, как будет... время покажет. Расскажу. Пожалуйста. И я поддержу вас в вашей позиции. Так сразу вчера и сказал: "Пусть будет как будет...", проходя мимо ) (но потом усовестился своим гадким нежеланием руку помощи протягивать )) и встрял в "базар") 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AAnastasiya Posted February 23, 2023 Share Posted February 23, 2023 19 минут назад, jodaz сказал: Пожалуйста. И я поддержу вас в вашей позиции. Так сразу вчера и сказал: "Пусть будет как будет...", проходя мимо ) (но потом усовестился своим гадким нежеланием руку помощи протягивать )) и встрял в "базар". Испортил себе весь день и всю ночь, а мог бы... "ух, мог бы"... Сегодня мне уже горазда лучше... гораздо лучше...) Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 23, 2023 Share Posted February 23, 2023 15 минут назад, AAnastasiya сказал: Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа. Почему не верю?... верю. Завязываю с информацией о РС и сосредоточусь на игре Го (например) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted February 23, 2023 Author Share Posted February 23, 2023 Оказывается я какие-то решения принял. Улыбаюсь. Ничего совсем не принимал. Просто живу. И всё. РС есть..? Да. Хожу? Да. Трудности определенные возникают. Да. Но по стенке, по полу не ползаю. Да. Хорошо. Другие вопросы есть? Возникают. Присутствует. В той или иной степени. Но жизнь то одна и она продолжается. В данный конкретный момент чувствую себя вполне... вполне хорошо. И дай Бог. Ничего не выбирал, каких-либо вопросов никому не задавал. Просто живу. Сегодня, здесь и сейчас. Если бы не данная переписка, обсуждение... и думать не думал бы обо всём, об этом. Будем решать вопрос, по мере его поступления. Если в этом будет необходимость. Когда-то от бетаферона отказался. Да. На заре своего РС. Думал, если мне сейчас переезжать, то пусть этим препаратом пользуется тот кому он нужен, а потом себе на месте возьму. Так думал. 2008 год. Отказался. Вошёл в программу клинических исследований по Алемтузумабу. Говорили зачем тебе это надо. Опасно. Вошёл. Всё хорошо. Идём дальше. Живём. Жизнь продолжается. Если бы не все события начиная с пандемии, то находился бы ещё в КИ. Последний договор был подписан на пять лет. Таковым было моё решение, как оказывается. На тот момент принимал. Вот такие пироги с котятами. Ты их ешь, а они мяукают. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 13 часов назад, AAnastasiya сказал: Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа. Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается. 1 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AAnastasiya Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 4 минуты назад, Каспер сказал: Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается. Даже не знаю, стоит ли писать банальности о том, что РС у каждого свой, и от такого течения не застрахован никто, даже с добуквенным соблюдением всех рекомендаций. А мужья и от здоровых уходят, Вы не знали? 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 3 часа назад, Каспер сказал: Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается. Оне не понимают, о чём вы говорите ) ... сводя всё к банальностям о разных ликах РС. Оставьте их... ) UPD Посочувствуем их родным и близким. Проходя мимо... если не просят о помощи. Не надо лезть в чужой выбор. "Улыбаюсь. Жизнь прекрасна..." 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 4 часа назад, Каспер сказал: Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается. Миша, может не будем натягивать сову на глобус , ты же знаешь что РС может протекать по разному, вне зависимости от того колешь/пьешь ты чего нибудь или нет. Типа когда принимаешь ПИТРС застрахован от коляски? Ты же знаешь , ну на крайняк, догадываешься что это не так? 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 1 час назад, jodaz сказал: Оне не понимают, о чём вы говорите ) ... сводя всё к банальностям о разных ликах РС. Оставьте их... ) UPD Посочувствуем их родным и близким. Проходя мимо... если не просят о помощи. Не надо лезть в чужой выбор. "Улыбаюсь. Жизнь прекрасна..." Может хватит подначивать? Или настолько скучно живётся, что если не поддеть кого нибудь жизнь не мила? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 Кстати, вот поэтому я давно перестала писать о себе, о своем самочувствии и т.д. Ну когда столь переживающий о Gera jodaz предрекал мне коляску. Как Вам сейчас. Только котики и очень иногда. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 20 минут назад, aliens сказал: Может хватит подначивать? Или настолько скучно живётся, что если не поддеть кого нибудь жизнь не мила? На форуме каждый может высказать своё мнение. И не надо меня оскорблять и подначивать. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 Только что, jodaz сказал: На форуме каждый может высказать своё мнение. И не надо иегя оскорблять и подначивать. А вас никто не оскорблял, считаете что оскорбили, жалуйтесь, Миша решит, я вмешиваться в жалобу на меня, не буду. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 2 часа назад, aliens сказал: Кстати, вот поэтому я давно перестала писать о себе, о своем самочувствии и т.д. Ну когда столь переживающий о Gera jodaz предрекал мне коляску. Как Вам сейчас. Я не переживаю о Gera. У него всё хорошо. Я просто спросил его о планах продолжения лечения и согласился , что пусть у него всё течет как течет. А потом вдруг из ничего раздули невнятный базар Я коляску вам не предрекал. Вы просили сказать вам гадость - я и уважил женщину. И не надо меня оскорблять и подначивать. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 3 минуты назад, aliens сказал: А вас никто не оскорблял, считаете что оскорбили, жалуйтесь, Миша решит, я вмешиваться в жалобу на меня, не буду. Плохо спалось? после праздника... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 Я б сказал,что торопиться надо медленно и обдуманно :) В моем случае, например, одним днём отменили инф бета1б и назначили тимексон. В течение полугода скатился с 3 едсс до 4,5 и оказался в стационаре под гормонами (вышел чуть раньше Геры), будут менять препарат. Так что... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 24, 2023 Share Posted February 24, 2023 Gera находится в КИ динамического наблюдения за пациентами, окончивших прием Алемтузумаба (или в неофициальных? КИ из-за прекращения КИ в РФ). Врач наблюдает как долго выдержит пациент без ПИТРС в относительно стабильном состоянии после курса Алемтузумаба. Распечатка данного КИ от Gera выше (для интересующихся). У Gera всё хорошо. И пока без указания наблюдающего врача он не планирует использовать ПИТРС. UPD Алемтузумаб - это терапия иммунной реконституции. Всё в процессе исследований. UPD2 "...существует и другой подход, который был назван терапией иммунореконституции (ТИР). Принцип, лежащий в его основе, заключается в том, что препараты истощают иммунную систему (этап повреждения — уничтожения) и позволяют ей восстановиться (этап восстановления — репопуляции). При этом после восстановления иммунная система адекватно реагирует на собственные клетки, а также может продолжать защищать организм от инфекционных агентов и опухолей. ТИР проводят коротким курсом, при этом дополнительные курсы назначают только при восстановлении аутоиммунно-воспалительной активности (которая при РС обычно относится к клиническим обострениям и/или очаговой активности по данным МРТ)..." (Бойко АН и др) 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
.thumb.jpg.788a37f44b53b2236565a30127834650.jpg)
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now