Care-ms

[Gera]

2 часа назад, jodaz сказал:

У больного РС НЕТ ВРЕМЕНИ НА ОЖИДАНИЕ...

 Если честно вообще не переживаю о чём-либо. От слова совсем. Всё будет ровно так, как должно быть. Самым наилучшим образом для нас.

 

[jodaz]

51 минуту назад, b4ntik сказал:

Да, можно сразу в морг

Молодой ишо РС-ник... Не понимаете...

 

10 минут назад, Gera сказал:

 Если честно вообще не переживаю о чём-либо. От слова совсем. Всё будет ровно так, как должно быть. Самым наилучшим образом для нас.

Поэтому я и не хотел связываться с советами кому-либо... 

Только нервы себе портить. А оно мне надо? Не надо )

[Gera]

"Пока человек жив – ничто не потеряно." 

Эрих Мария Ремарк.

[Gera]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Поэтому и я не хотел связываться с советами..

Полезная, нужная, важная информация никогда лишней не будет. Для того, чтобы знать своего врага в лицо. 

[jodaz]

 

1 час назад, Gera сказал:

"Пока человек жив – ничто не потеряно." 

Эрих Мария Ремарк.

 

"Пока ты жив, ничто не потеряно до конца. Даже странно, до какой степени одни и те же слова могут казаться то истиной, а то ложью."

Земля обетованная Эрих Мария Ремарк

 

[Олег1970]

1 час назад, Gera сказал:

От слова совсем. Всё будет ровно так, как должно быть. Самым наилучшим образом для нас.

Это состояние кагда все по... пройдет. Ведь, наверняка, так уже было?

А потери из за бездействия останутся.

И мысли, что если бы не вёл себя так безразлично к себе, то сложилось бы по другому как-то. 

И эти мысли, что сам виноват, а никто не убедил бороться, а не опускать руки... эти мысли опять приводят в состоянию когда все по....

И уже не по одной спупеньке вниз, а через одну...

А вверх прямо никак...

 

Гера, может так понятнее объяснил?

Далеко не всегда лучше как легче.

Извиняюсь, тоже периодически бывает желание так высказаться.

[Лариса.]

Это или фатализм или полное полагание на Бога. Но, как говорит поговорка - на Бога надейся, а сам не плошай. Анекдот в тему. Человек очень хотел выиграть в лотерею. Весь измучился как ему хотелось. В конце концов взмолился: Господи, дай хоть раз выиграть. Так хочу, что просто сил нет. На, что Бог ответил: Я дам выиграть, но ты хотя бы билетик купи.

Я это к чему. Роман, Вы сами спросите у врача какое его мнение на счёт Сипонимода.

[Gera]

Всем спасибо.

Что будет, как будет... время покажет. 

Расскажу. 

 

[AAnastasiya]

8 часов назад, Gera сказал:

Всем спасибо.

Что будет, как будет... время покажет. 

Расскажу. 

 

Поддержу Вас в Вашем решении. Мне тоже близка такая позиция. Как будет, так будет. Не люблю, когда толкают в спину «Делай что-то, время идет, потом будет поздно». Разберусь сама.

[jodaz]

9 часов назад, Gera сказал:

Всем спасибо.

Что будет, как будет... время покажет. 

Расскажу. 

Пожалуйста.

И я поддержу вас в вашей позиции.

Так сразу вчера и сказал: "Пусть будет как будет...", проходя мимо )

(но потом усовестился своим гадким нежеланием руку помощи протягивать )) и встрял в "базар")

 

[AAnastasiya]

19 минут назад, jodaz сказал:

Пожалуйста.

И я поддержу вас в вашей позиции.

Так сразу вчера и сказал: "Пусть будет как будет...", проходя мимо )

(но потом усовестился своим гадким нежеланием руку помощи протягивать )) и встрял в "базар". Испортил себе весь день и всю ночь, а мог бы... "ух, мог бы"... Сегодня мне уже горазда лучше... гораздо лучше...)

 

 

Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа.

[jodaz]

15 минут назад, AAnastasiya сказал:

Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа.

Почему не верю?... верю.

Завязываю с информацией о РС и сосредоточусь на игре Го (например)

[Gera]

Оказывается я какие-то решения принял. Улыбаюсь. Ничего совсем не принимал. Просто живу. И всё. РС есть..? Да. Хожу? Да. Трудности определенные возникают. Да. Но по стенке, по полу не ползаю. Да. Хорошо. Другие вопросы есть? Возникают. Присутствует. В той или иной степени. 

 Но жизнь то одна и она продолжается. В данный конкретный момент чувствую себя вполне... вполне хорошо. И дай Бог. 

 Ничего не выбирал, каких-либо вопросов никому не задавал. Просто живу. Сегодня, здесь и сейчас. Если бы не данная переписка, обсуждение... и думать не думал бы обо всём, об этом. Будем решать вопрос, по мере его поступления. Если в этом будет необходимость. 

 Когда-то от бетаферона отказался. Да. На заре своего РС. Думал, если мне сейчас переезжать, то пусть этим препаратом пользуется тот кому он нужен, а потом себе на месте возьму. Так думал. 2008 год. Отказался. Вошёл в программу клинических исследований по Алемтузумабу. Говорили зачем тебе это надо. Опасно. Вошёл. Всё хорошо. Идём дальше. Живём.   Жизнь продолжается. Если бы не все события начиная с пандемии, то находился бы ещё в КИ.   Последний договор был подписан на пять лет. Таковым было моё решение, как оказывается. На тот момент принимал.

 Вот такие пироги с котятами. Ты их ешь, а они мяукают.

[Каспер]

13 часов назад, AAnastasiya сказал:

Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа.

 

Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается.

[AAnastasiya]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается.

Даже не знаю, стоит ли писать банальности о том, что РС у каждого свой, и от такого течения не застрахован никто, даже с добуквенным соблюдением всех рекомендаций. А мужья и от здоровых уходят, Вы не знали?

[jodaz]

3 часа назад, Каспер сказал:

Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается.

Оне не понимают, о чём вы говорите ) ... сводя всё к банальностям о разных ликах РС.

Оставьте их... ) 

 

UPD

Посочувствуем их родным и близким. Проходя мимо... если не просят о помощи. 

Не надо лезть в чужой выбор.

"Улыбаюсь.

Жизнь прекрасна..."

[aliens]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается.

Миша, может не будем натягивать сову на глобус , ты же знаешь что РС может протекать по разному, вне зависимости от того колешь/пьешь ты чего нибудь или нет. 

Типа когда принимаешь ПИТРС застрахован от коляски? Ты же знаешь , ну на крайняк, догадываешься что это не так?

[aliens]

1 час назад, jodaz сказал:

Оне не понимают, о чём вы говорите ) ... сводя всё к банальностям о разных ликах РС.

Оставьте их... ) 

 

UPD

Посочувствуем их родным и близким. Проходя мимо... если не просят о помощи. 

Не надо лезть в чужой выбор.

"Улыбаюсь.

Жизнь прекрасна..."

Может хватит подначивать? Или настолько скучно живётся, что если не поддеть кого нибудь жизнь не мила?

[aliens]

Кстати, вот поэтому я давно перестала писать о себе, о своем самочувствии и т.д. Ну когда столь переживающий о Gera jodaz  предрекал мне коляску. Как Вам сейчас.

Только котики и очень иногда.

 

[jodaz]

20 минут назад, aliens сказал:

Может хватит подначивать? Или настолько скучно живётся, что если не поддеть кого нибудь жизнь не мила?

На форуме каждый может высказать своё мнение.

И не надо меня оскорблять и подначивать.

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

На форуме каждый может высказать своё мнение.

И не надо иегя оскорблять и подначивать.

А вас никто не оскорблял, считаете что оскорбили, жалуйтесь, Миша решит, я вмешиваться в жалобу на меня, не буду.

[jodaz]

2 часа назад, aliens сказал:

Кстати, вот поэтому я давно перестала писать о себе, о своем самочувствии и т.д. Ну когда столь переживающий о Gera jodaz  предрекал мне коляску. Как Вам сейчас.

Я не переживаю о Gera. У него всё хорошо.

Я просто спросил его о планах продолжения лечения и согласился , что пусть у него всё течет как течет.

А потом вдруг из ничего раздули невнятный базар

 

Я коляску вам не предрекал. Вы просили сказать вам гадость - я и уважил женщину.

И не надо меня оскорблять и подначивать.

 

[jodaz]

3 минуты назад, aliens сказал:

А вас никто не оскорблял, считаете что оскорбили, жалуйтесь, Миша решит, я вмешиваться в жалобу на меня, не буду.

Плохо спалось? после праздника...

[b4ntik]

Я б сказал,что торопиться надо медленно и обдуманно :) В моем случае, например, одним днём отменили инф бета1б и назначили тимексон. В течение полугода скатился с 3 едсс до 4,5 и оказался в стационаре под гормонами (вышел чуть раньше Геры), будут менять препарат. Так что...

[jodaz]

Gera находится  в КИ динамического наблюдения за пациентами, окончивших прием Алемтузумаба (или в неофициальных? КИ из-за прекращения КИ в РФ).

Врач наблюдает как долго выдержит пациент без ПИТРС в относительно стабильном состоянии после курса Алемтузумаба.

 

Распечатка данного КИ от Gera выше (для интересующихся).

У Gera всё хорошо.

И пока без указания наблюдающего  врача он не планирует использовать ПИТРС. 

 

 

UPD

Алемтузумаб - это терапия иммунной реконституции.

Всё в процессе исследований.

 

UPD2

"...существует и другой подход, который был назван терапией иммунореконституции (ТИР). Принцип, лежащий в его основе, заключается в том, что препараты истощают иммунную систему (этап повреждения — уничтожения) и позволяют ей восстановиться (этап восстановления — репопуляции). При этом после восстановления иммунная система адекватно реагирует на собственные клетки, а также может продолжать защищать организм от инфекционных агентов и опухолей. ТИР проводят коротким курсом, при этом дополнительные курсы назначают только при восстановлении аутоиммунно-воспалительной активности (которая при РС обычно относится к клиническим обострениям и/или очаговой активности по данным МРТ)..." (Бойко АН и др)