Care-ms

[Gera]

спасибо, aliens

[Gera]

16.07.2013

День добрый.

И так вернулся с Нальчика, прошёл МРТ. С другом прокатились... на раз-два. Всё хорошо. Что мне запомнилось МРТ, когда делал всё тихо, спокойно так прошло. Не горластый аппарат :) скромно так поурчал :) Результат исследования буду знать позже. Врач, который будить проводить описание изучит краснодарские снимки, потом сегодняшние результаты опишет, ну а потом и заключение будет поставлено. Как там у меня бляшка бляшкой погоняет :)

С утра встречался с врачом, который ведёт сами КИ в Пятигорске и с независимый невролог смотрел меня. Тесты не заполнял... почему-то. Кончились наверно :) Ноги мои смотрели дольше обычного, на спастику проверяли в каком они состоянии. Глаза вчера обследовал нууу нормально. +/- в одной поре. Но апрельские глаза были лучше. Сейчас, как обычно. Я и смотрю вроде бы как вижу всё, но в то же время, какое-то двоение не двоение... что-то есть. И в нос я не попал, да хорошо так не попал... совсем не попал. По одной полоске почти ровно прошёл. С вытянутыми руками и самого болтало во все стороны :) Просто прошёл... нормально. А недавно у нас вокруг озера гулял и встретил парнишку у ниго что-то с ногами. Они во внутрь сложены и он так идёт мне на встречу, а я уже круг почёта вокруг озера завершал. И его слова, что ухо резануло - "А он тоже неправильно идёт" вот что я услышал проходя мимо. Не сильно удивился и в тоже время про себя думал, что иду нормально. Видно со стороны виднее насколько ты прямо идёшь. Ну ничего самое главное идёшь. И это после полутора часов ходьбы. Так что нормально.

Врач сказал, что программа на год продлена. Это радует. Будет не будет мне капаться ещё Алемтузумаб... всё будит зависить от моего состояния. Не дай Бог обострение. Тогда сначала снимается обострение, а потом Алемтузумаб. Ещё Алемтузумаб могут влить, если после МРТ будет отслежена динамика. Новообразования или накопление контрастной жидкость. Что там ещё может быть не знаю. Да лучше пусть и не будет ничего. Пожалуйста.

Это был 30-ый месяц моего исследования.

[Elen]

Спасибо, Гера, за то, что так подробно все рассказываешь и делишься с нами результатами лечения. Это очень полезный опыт для всех. А вдруг включат препарат в 7 нозологий и кому-то еще выпадет реальный шанс на лечение. А тебе только ремиссии долгой-долгой и удачи во всем. Ты молодец, так помногу ходить дорогого стоит. Ну и пусть со стороны что-то заметно, кстати. замечают чаще всего люди, у которых у самих есть отклонения, здоровые часто и не замечают, так что не переживай по этому поводу.

[лесничка]

Полтора часа ходьбы... здорово! Искренне рада за Вас, Роман. Я сегодня тоже была на " визите"... Видела двух женщин , которым реально стало лучше после Алемтузумаба. К сожалению, про себя этого сказать не могу. Может мое улучшение еще впереди.... Пытаюсь себя взбодрить этими мыслями.

МРТ прошла в пятницу, 12.07.13.

Отрывок: "по сравнению с данными МРТ от 2012г. один новый участок в левой лобной доле размерами до ...." и в заключение: "МР-картина димиелинизирующего заболевания головного мозга (рассеянный склероз) без признаков активности процесса...."

Результатов от " Джензайм" пока не было.

Наши врачи решили третьего вливания не делать т.к. " без признаков активности процесса".

[Gera]

(рассеянный склероз) без признаков активности процесса...."

лесничка, без признаков активности. Это уже много и дай Бог, чтобы состояние улучшилось и стабилизировалось. Дай Бог...

Elen, ещё раз повторюсь этот дневник и создавался для того, чтобы отследить моё состояние в ходе КИ и конечно буду рад, когда этот препарат будет принят для лечения, восстановления при РС и ещё больше рад буду, когда этот препарат будет действительно лечить. Хочется верить, что действие этого препарата будет оказывать положительное действие на наш организм. И ещё раз спасибо, Elen

[Gera]

День добрый.

Вчера был от врача звонок. Ждут меня в понедельник 26.08.2013.

[Gera]

День добрый. 26.08.2013

Прибыл с больницы. Поговорил с врачом. Всё хорошо. МРТ пришло. Новообразований нет, жидкость не накапливается, но были описаны какие-то кисты. Как я понял это образования в местах, где были бляшки. И на радостях, что всё хорошо пошёл домой пешком... угу :) РС не заставил себя долго ждать... звонок другу, жене и она меня забрала по пути домой. Всё-таки ещё лето. Надеюсь, что если бы было прохладней, то я бы дошёл.

Было сделано предложение вступить в группу по исследованию спастики. Ответа не дал. Попросили подумать. Из старых-новых симптомов есть ощущения с утра онемевших ног и онемевшая рука. Но в течении дня отпускает. За обострение это не сочли. Как мне было сказано, что организм сам справляется со всеми этими "причудами" но провоцировать не стоит. И при всём при этом так захотелось домой дойти... самому, но увы и ах. И здесь же всё хорошо. В субботу был на вершине Бештау. Если жена поднимается грубо говоря за час, то я уложился в три часа :) и погода была наша. Солнца не было, было прохладно, ветерок - климат-контроль :) работал. Спускался вместо получаса так же три часа. А вот до дома сегодня не дошёл...

Ладно. Всё хорошо.

[лесничка]

Gera, "на вершине Бештау"!!! здорово. Пока есть желание и силы надо все успеть! А главное рядом с теми кто поддерживает осилить и преодолеть можно многое )).

А что это за группа по исследованию спастики, в которую Вам предложили вступить? Это будет исследоваться новый препарат?

[Валерий]

Gera привет. Если ты смог на своих ногах спуститься с Бештау, и потом неделю не ходил как на ходулях, то нет у тебя спастики. Я тоже , в молодости по горам гулял. Любил грибы весной собирать. А когда заболел, горы для меня стали не доступными. И сейчас помню, как после гор по городу с растопыренными ногами ходил.

[Gera]

Приветствую.

И я того же мнения. Спастики нет. Если даже что-то и есть... то это мелочи жизни по сравнению с тем, что есть у людей, как скручивает. Набирается новая группа в КИ по исследованию нового... старого-нового препарата, который раньше да и сейчас по всей видимости назначается при спастике, а сейчас новый препарат, как мне было сказано это старый, но очищенный какой-то. Будет исследоваться. Вот что-то так :)

[Валерий]

Приветствую.

И я того же мнения. Спастики нет. Если даже что-то и есть... то это мелочи жизни по сравнению с тем, что есть у людей, как скручивает. Набирается новая группа в КИ по исследованию нового... старого-нового препарата, который раньше да и сейчас по всей видимости назначается при спастике, а сейчас новый препарат, как мне было сказано это старый, но очищенный какой-то. Будет исследоваться. Вот что-то так :)

Моё мнение - не буди лихо - пока тихо... РС такое заболевание, когда чем меньше его тревожишь, тем он крепче спит. Ну его нафиг это КИ...

[лесничка]

ПОДДЕРЖВАЮ !!!

[Gera]

Вечер добрый.

И я того же мнения. Собственно говоря :)

И спасибо.

[Gera]

Алемтузумаб оказался самым эффективным средством при рассеянном склерозе

http://www.dislife.ru/news/theme/21483

[Gera]

И ещё одна ссылка и дай Бог здоровья той девчонке, Жене которая описывает, как она пришла и прошла курс Алемтузумаба.

На питерском форуме было сообщение от девушки, которая прокапала кэмпас за деньги, она обещает ссылки в личку, попробуйте обратиться, если есть такое желание. http://www.rscleros.....php?f=8&t=3709

Сержио, fomyasha, спасибо.

[Gera]

День добрый.

Прибыл с Эльбруса. Возил, отвёз, определил парнишку у него онкология. Пробыл там чуть больше недели и уезжая чувствовал себя прям хорошо. РС конечно со мной был никуда он не делся, но мне стало легче. Принимал ванны минеральные, водичку пил и газ принимал углекислый. Как там всё в организме будет ненаю :) где какая бляшка рассосётся, но общее состояние было хорошее. Мне легко было, как давно такого не чувствовал. Высота, горный воздух, минеральные источники мимо не прошли. А вообще кого там только нет. С всяко разными подарками.

У врача был... всё-таки вступил в программу, которая исследует новый-старый (баклофен был, исследуют Арбаклофен) препарат от спастики. Она есть у меня. Как не крути. Препараты пью вторую неделю. Дёргаться стал меньше... да не дёргаюсь можно сказать. Засыпаю лучше. Вот только мочевой кажется расслабился. В последнее время так часто и так быстро в туалет не бегал...посмотрим, что будет дальше.

С врачом теперь встречаюсь 09.10.2013

[Gera]

Приветствую.

Сегодня 23.10.2013. Состояние стабильное. Какие-то ухудшения бывают, но к этому ко всему уже привык. Когда всё замечательно, когда состояние лучше не придумаешь и радоваться боишься :) потому что тебе сегодня хорошо, а что завтра будет :) вопрос. Но ко всему к этому уже просто привык. В общем и целом всё стабильно. Завтра схожу глаза проверю Независимый невролог посмотрела, спатичности ног не заметила. Наверно всё-таки действует тот препарат, который мне выдаётся по другим КИ. Вчера прошёл не мало. Домой конечно вернулся на автопилоте :) но прошёл же и не мало протопал. Сегодня закрывались очередные три месяца. А всего вроде бы как уже 33 месяца.Скоро три года будет, как прокололи алемтузумаб.

[Gera]

http://rscleros.ru/159.php#alemtuzumab

Алемтузумаб

Алемтузумаб (alemtuzumab, Campath, Кэмпас) – препарат лизирующих моноклональных антител к рецепторам CD52+, экспрессирующихся на поверхности зрелых лимфоцитов и моноцитов. В настоящее время зарегистрирован для лечения некоторых видов лейкоза.

При рассеянном склерозе основным механизмом действия является деплеция лимфоцитов в периферической крови. В дальнейшем происходит образование новой популяции лимфоцитов из клеток - предшественников в костном мозге. Реконституция иммунной системы приводит к снижению аутоагрессии при рассеянном склерозе.

Результаты II фазы исследования показали, что у пациентов с ранним ремиттирующим рассеянным склерозом алемтузумаб уменьшает частоту обострений более чем на 70% и замедляет накопление инвалидизации по сравнению с интерфероном-бета 1а (ребиф). Наиболее серьезными побочными эффектами применения алемтузумаба при рассеянном склерозе является развитие аутоиммунного тиреодита и аутоиммунной тромбоцитопении. В настоящее время проходит 3 исследования алемтузумаба: продолжение II фазы сравнения эффективности алемтузумаба и ребифа у пациентов с ранним РС, две III фазы - сравнения эффективности алемтузумаба и ребифа у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом, ранее не получавших терапию и у больных, ранее получавших терапию интерферонами-бета или Копаксоном, у которых на фоне проводимой терапии были зарегистрированы обострения заболевания.

[Gera]

День добрый.

27.11.2013 с утра был у врача. Визит был не продолжительным. Всёи хорошо? Да в ответ врачу, стабильно не считая тех двух недель в начале месяца, когда не спал, фенибут мой любимый :) мне помог. Велосипед изобретать не стал, но спасибо всем кто отвечал на мой вопрос, а как вернуть мне сон мой, те препараты о которых говорилось на заметку возьму.

[aliens]

Лемтрада зарегистрирована в Канаде

Сегодня регуляторные органы Канады дали разрешение на коммерческое применение препарата алемтузумаб (Лемтрада) для применения у пациентов с активным ремиттирующим рассеянным склерозом, для которых терапия интерферонами бета и другими ПИТРС оказалась неэффективной. Канада стала первым государством после Евросоюза, зарегистрировавшим Лемтраду. В настоящее время ожидается решение регуляторов США, Мексики и других стран. В России регистрация алемтузумаба ожидается весной-летом 2014 года, однако в связи с высокой стоимостью, маловероятно, что препарат будет доступен по льготным программам.

http://rscleros.ru/392.php

[Gera]

Приветствую.

19.12.2013.

Был сегодня на приёме у врача своего. Всё хорошо... да. Плюс минус нахожусь в одной поре. Была одна новость, которая порадовала меня. Есть вероятность того, что наблюдения будут продлены ещё на пять лет за людьми, которые находятся сейчас в КИ по алемтузумабу. Чему я рад и выразил своё согласие. Был бы очень рад, если бы всё это подтвердилось. Фенибут так же принимаю. Просыпаюсь с деревянными ногами и левая рука такая же. Потом проходит. Врач всё это дело записал. К этому уже привыкший :)

Всё хорошо и дай Бог...

aliens спасибо.

[Света - М]

Просыпаюсь с деревянными ногами и левая рука такая же. Потом проходит.

А я из-за этого Инфибету не стала колоть. испугалась, что в один черный день вообще не встану!

[Gera]

Эти симптомы у меня практически всегда с переменным успехом... и вот в последнее время всё это стало вновь о себе напоминать, а что беспокоит, так это правая нога. Сегодня двести вёрст на машинке прокатился и она, правая нога, беспокоила. И общаяя усталость какая-то. И здесь же так вроди бы и ничего нового. В той или иной степени это было всегда... в какой-то момент видно не беспокоило совсем, а сейчас вновь напоминает о себе, это что бы не забывал, не расслаблялся.

[Gera]

Приветствую.

Вчера... нет сегодня ночью, стеганула аллергия. Как когда-то. Вроди бы и есть не ел чего-то много. Уехал рано толком не поел, потом приехал налопался, накидался и всё в животе кирпич, а ночью аллергия постучалась. Супрастин нашли и он помог. Надо быть аккуратней с едой. Не расслабляться все-таки...

[Gera]

Сегодня был у врача. 15.01.2014

 

В общем и целом всё в одной поре. И это хорошо. Но... наше заболевание :) не дня без приколов, что называется. У меня были определённые нарушения с глазами, да и есть. Поля зрения ограничены и при нагрузках 3d включается. Но это не напрягает сейчас. Слава Богу. И вот сегодняшнее утро. Просыпаюсь, открываю глаза, а в правом глазе чёрный квадрат :) опаньки... не вижу. И не понял сначала шо це такэ :) руками помахал... не проходит. Ну что делать:) детей в школу надо везти. Второй глаз видит. Пошёл их строить и о чудо :) картинка стала проясняться :) классно думаю. К ванне пока подошёл зрение можно сказать восстановилось... да восстановилось. И это было в первый раз у меня. Нарушения определённые были, но картинка всегда оставалась. Ну и вот узнал, когда темно бывает. Этого более чем достаточно. Что так бывает знал. Посмеялся ( у меня справка есть, что я психоэмоционально не устойчив) попросил вернуть картинку про себя и она восстановилась. За что скажу спасибо Господу Богу нашему. Всё хорошо.

 Сказал врачу об этом. Меня чуть не госпитализировали сразу. Потом поговорили, рассказал всё что да как. В конечном итоге с женой ещё поговорил, она настаивала на госпитализации, но я решил не сейчас. Пока прохладно ещё всё равно чувствуешь себя нормально. Это был звоночек своего рода, но организма справился. Будем решать вопрос по мере его поступления. Сейчас я дома нужен.