886f70448f5979347e4f67b4b066e1c8 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

женам нашим особое СПАСИБО  мало того что они за нас работу по дому тащат они еще и наши нервяки после процедур терпят

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

2 недели дома после капельниц алемтузумаба и др полет нормальный побочки никакие не вылезли но и улучшения пока нет будем ждать  Сейчас ожидание улучшения намного морально интереснее чем когда с ужасом ждешь очередного обострения. Всем форумчанам длительной ремиссии и надежды на улучшение

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

андрей46, действие препарата в течении 3-х месяцев только  начинается и жара. Я сам сейчас ни рыба не мясо и реально ночью оживаю. Темпер к 20 + - падает и ты оживаешь. Днём "живчика" нет. Так вроде бы нормально. но... но пока дома сижу. Жарко. Это ещё лето развернулось только сейчас. Было прохладней. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а пока чаще я лежу на спине своего 4-х ногого друга,а всю работу по хозяйству свалил на жену.Хозяйство у нас не маленькое 18 соток земли, кролики, куры и индюки(бедная жена).Мне конечно неуютно от осознания своей нетрудоспособности, но будем надеяться на лучшее, а пока у меня 3-я группа и 5 баллов по шкале.

Андрей46, а что это Вы "лежите, надеетесь на лучшее"?? Вы не надейтесь, а прямо таки вставайте потихоньку и уже сейчас начинайте, что можете...

Конечно, в этом доля шутки.. И всё же немножко представляю о чем говорю - 6-6,5 б. и 1 гр. Сама когда-то думала: "вот бы чуточку полегче - я бы тогда и то, и это!.." А не надо "думать" - просто "делай, что можешь и будь, что будет".

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

а пока чаще я лежу на спине своего 4-х ногого друга,а всю работу по хозяйству свалил на жену.Хозяйство у нас не маленькое 18 соток земли, кролики, куры и индюки(бедная жена).Мне конечно неуютно от осознания своей нетрудоспособности, но будем надеяться на лучшее, а пока у меня 3-я группа и 5 баллов по шкале.

Андрей46, а что это Вы "лежите, надеетесь на лучшее"?? Вы не надейтесь, а прямо таки вставайте потихоньку и уже сейчас начинайте, что можете...

Конечно, в этом доля шутки.. И всё же немножко представляю о чем говорю - 6-6,5 б. и 1 гр.

 

 

Редко, честно говоря, захожу в эту ветку  и просматриваю её поверхностно, но от того, на что MNatalya акцентировала внимание, аж "пробрало". Вспоминаю своё детство с летними "исправительными" работами из города в деревню ... походы с ведрами к курам, которые в такую жару как кони пьют и так же интенсивно .. ну вы поняли... и если это не убирать систематически можно увязнуть в дерьме...  кролики, которым необходимо постоянно  рвать траву (ибо жрать просто зерно они мало хотят) хотя бы в том же огороде, нуждающемся в свою очередь в практически ежедневном поливе (попробуй там протиснуться со шлангом и ничего не затоптать) и постоянно зарастающем сорняками с этими проклятущими колорадскими жуками... хорошо хоть кнс нет, которого доить и сено заготавливать... Как кошмар из детства, :swoon2: пардон, понесло в мемуары)   Да жена не бедная, она ГЕРОИНЯ!

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А мне нравилось сено косить особенно по утру, по росе :) романтика, особенно, когда с гулянок придёшь, упадёшь :) ага дед тут, как тут. Подъём. Хош не хош вперёд и с песней... надо. В общем и целом меня всё это не напрягало с детства пахать приучили и это было нормой... работать. А сейчас сижу куру на пенсию, как-то ранёхонько вылетел :smile16:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А мне нравилось сено косить особенно по утру, по росе :) романтика, особенно, когда с гулянок придёшь, упадёшь :) ага дед тут, как тут. Подъём. Хош не хош вперёд и с песней... надо. В общем и целом меня всё это не напрягало с детства пахать приучили и это было нормой... работать. А сейчас сижу куру на пенсию, как-то ранёхонько вылетел :smile16:

 

Ну дык Вы все-таки мальчик)) И Вам хоть косу давали)) а мне с сестрой приходилось раком стоять и вручную щипать как козам под солнцем, с тех пор кроликов люблю только в тушеном виде... с пюрешкой)) :rolleyes: Вроде как и гипоаллергенное, для нас хорошо)

 

PS декоративных кроликов не ем))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

а пока чаще я лежу на спине своего 4-х ногого друга,а всю работу по хозяйству свалил на жену.Хозяйство у нас не маленькое 18 соток земли, кролики, куры и индюки(бедная жена).Мне конечно неуютно от осознания своей нетрудоспособности, но будем надеяться на лучшее, а пока у меня 3-я группа и 5 баллов по шкале.

Андрей46, а что это Вы "лежите, надеетесь на лучшее"?? Вы не надейтесь, а прямо таки вставайте потихоньку и уже сейчас начинайте, что можете...

Конечно, в этом доля шутки.. И всё же немножко представляю о чем говорю - 6-6,5 б. и 1 гр. Сама когда-то думала: "вот бы чуточку полегче - я бы тогда и то, и это!.." А не надо "думать" - просто "делай, что можешь и будь, что будет".

 

я конечно чаще лежу на 4-х ногом друге но это не значит что я ничего не делаю. То насос перегорит в колодце надо поменять то прививки кроликам сделать а это делается вдвоем то виноград подрезать то друзьям похвастаться что на рябине урожай яблок килограм 5 на 2-х привитых ветках то еще что-нибудь.Т ак что я все-таки двигаюсь еще и за рулем почти каждый день на грузовой машине(1.5 тн) типа газели у нас свой небольшой бизнес и я  шевелюсь по мере сил и возможностей. Мне диагноз долго не могли поставить из-за того что ну не может человек с такой болячкой так активно себя вести сейчас конечно уже не такой прыткий но все равно что-то делаю. Я не оскорбился я просто оправдываюсь

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

А мне нравилось сено косить особенно по утру, по росе :) романтика, особенно, когда с гулянок придёшь, упадёшь :) ага дед тут, как тут. Подъём. Хош не хош вперёд и с песней... надо. В общем и целом меня всё это не напрягало с детства пахать приучили и это было нормой... работать. А сейчас сижу куру на пенсию, как-то ранёхонько вылетел :smile16:

 

Ну дык Вы все-таки мальчик)) И Вам хоть косу давали)) а мне с сестрой приходилось раком стоять и вручную щипать как козам под солнцем, с тех пор кроликов люблю только в тушеном виде... с пюрешкой)) :rolleyes: Вроде как и гипоаллергенное, для нас хорошо)

 

PS декоративных кроликов не ем))

 

и это радует (просто смеюсь)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А мне нравилось сено косить особенно по утру, по росе :) романтика, особенно, когда с гулянок придёшь, упадёшь :) ага дед тут, как тут. Подъём. Хош не хош вперёд и с песней... надо. В общем и целом меня всё это не напрягало с детства пахать приучили и это было нормой... работать. А сейчас сижу куру на пенсию, как-то ранёхонько вылетел :smile16:

как я тебя понимаю сам такой же. Будем надеяться на лучшее !!!  Надежда умирает последней.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А мне нравилось сено косить особенно по утру, по росе :) романтика, особенно, когда с гулянок придёшь, упадёшь :) ага дед тут, как тут. Подъём. Хош не хош вперёд и с песней... надо. В общем и целом меня всё это не напрягало с детства пахать приучили и это было нормой... работать. А сейчас сижу куру на пенсию, как-то ранёхонько вылетел :smile16:

как я тебя понимаю сам такой-же. Будем надеяться на лучшее !!! Надежда умирает последней.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врач позвонил с утра. 1-го ждёт.

 

.Так что я все-таки двигаюсь еще и за рулем почти каждый день на грузовой машине(1.5 тн) типа газели у нас свой небольшой бизнес и я  шевелюсь по мере сил и возможностей. Мне диагноз долго не могли поставить из-за того что ну не может человек с такой болячкой так активно себя вести сейчас конечно уже не такой прыткий но все равно что-то делаю. Я не оскорбился я просто оправдываюсь

 

Сам такой же. Как я тебя понимаю и слышу... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Gera спасибо за понимание. Мы с тобой чем то схожи оба работяги.Меня тоже с детства к труду приучили.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

01.09.2014г

Добрый день.

Был у врача. Быстрый осмотр. Анализы, кровь сдал. Как дела? Нормально. Нового особо ничего не было в этот месяц. Жару перетерпел.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На одном из форумов (http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=119&start=120)врач написал мне, что его(алемтузумаб) возможно зарегистрируют в 2015, но получается еще будет КИ, по-моему ближайшие годы не видать нам его "официально" хоть за деньги хоть как-нибудь.

 

Это не я сказал, дала ссылку эту Таня123 в теме Алемтузумаб.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

КИ это наш единственный шанс официально получить лемтраду и нормальное наблюдение врачей. В то, что лемтраду зарегистрируют в 2015 я не верю. Слишком дорого. Да врачи хотели бы, но решение о регистрации принимают не они, а чиновники. А г-да чиновники, как известно, о нас мало думают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гера. Здравствуйте. А после капельниц вам что-то назначали? У нас такая мощная терапия, что как-то не по себе. 10 капельниц _ 6 двойных- круто. Вот думаю, что может таблетками обойтись. Андрей, а вы уже начали капать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у меня есть знакомая невролог она порекомендовала капать раньше не дожидаясь пока кончится действие гормонов и начнется ухудшение состояния(о чем в клинике предупреждали) я вчера закончил 10 кап цитофлавина и10 церебролезина ну и таблетки глотаю и зорекс пью как в клинике прописали но чувствую себя все равно ослабевшим жду когда станет легче (скорее бы) после алем... все таки надежды радужные есть настрой на улучшение

 

Гера. Здравствуйте. А после капельниц вам что-то назначали? У нас такая мощная терапия, что как-то не по себе. 10 капельниц _ 6 двойных- круто. Вот думаю, что может таблетками обойтись. Андрей, а вы уже начали капать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Света - М, заверакс пил точно, что-то ещё было. Можно тему назад полистать и там наверняка всё будет, что принимал после каждого вливания.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Написала врачу про слабость. Ответил, что сейчас можно попить когитум. Правда, кусается по цене.Он от слабости. Спросила и про импортный В12. Обсуждали в метаболической терапии. Его хорошо попить через месяц после капельниц.  Гера, вопрос задала т.к. ничего у вас не нашла в теме.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Света, помню, что мне в общем мало чего добавляли потому и не нашли ничего. Можно сказать, что это хорошо. В этом не было необходимости, за счёт своих "батареек" вылез. И дай Бог. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...