Care-ms

[Каспер]

Гера, рад за Вас. Держитесь в том же духе. С наступающим Новым Годом! Михаил

[Gera]

Михаил, спасибо.

Сейчас идёт подготовка к НГ :) запаханы более чем конкретно. Вчера весь день за рулём был. С детьми, хозяйство занимался ещё что-то делал. Денег заработал, кроликов продал. И от всей души купил вчера вечером вина и мы с ней, с малышкой моей провели отличный вечер. Я вчера был занят как когда-то... весь день. Дай Бог что бы духу хватило... хватало. Чувствуется конечно... ну уже как-то спокойно ко всем эти напрягам относишься. Подрубило, отпустило дальше пошёл. Конечно за рулём нужно быть аккуратной. Это да. Всё хорошо, а будет ещё лучше. С Новым годом!

[Gera]

21.012013

24 месяца за плечами в клинических исследованиях Алемтузумаба, остаётся ещё год. Был у врача своего по КИ, осматривал независимый невролог, анализы, кровь сдал. У независимого невролога ходил по линии ( почти ровно :) ), прыгал на одной ноге (заранее все стулья убрал, освободил себе место), чувствительность проверяли, силу в руках, язык, зубы, пяткой в коленку попадал :) пальцем руки в нос, что-то ещё смотрели было полное обследование. Глаза нужно принести, обследования глаз :) Тесты заполнял. Сейчас речь идёт о поездке в Краснодар на МРТ.

За последний месяц было несколько приходов :) ухудшения состояния. Один раз в магазине, по дому работал во дворе и добегался достаточно быстро до состояния " Ты меня уважаешь " :) пошли речевые нарушения, глаза в кучу стали собираться и ноги заплетаться, но сейчас хоть знаю, что это такое и что этому способствовало. Отвалялся... и потихоньку продолжил то, чем занимался.

Ходил на родительское собрание меня привезли на него, обратно пешком вернулся 200 р. остались дома :) шёл легче по сравнению с летом, но к завершению похода всё-таки почувствовал шаткость и темп движения на порядок уменьшился, но самое главное дошёл. Вот собственно говоря и всё на пока.

[Gera]

Сегодня обследовал глаза. Поля зрения, остроту, двоит не двоит, глазное дно. Поля сузились. Особенно левый глаз. Так в общем и целом нормально.

[Gera]

Добрый вечер.

Сегодня был у врача. Подписал полис Ингосстрах-а, Минздрав обязал застраховать всех участников КИ. Если вдруг что-то пойдёт не так и участника КИ приведёт всё это дело к инвалидности, все эти КИ или не дай Бог к смерти. Если КИ приведут к инвалидности первой группы 1,5 миллиона руб. Это точно помню, получит участник. И ещё договор с изменениями в ходе КИ подписал чего-то там ещё на исследовали. По-хорошему надо бы почитать. Прочту. Если будет о чём написать... отпишусь.

Краснодар всё ещё еду :) на МРТ

[Gera]

28.02.2012

Февраль... очередной месяц прошёл. Что было??? Первый раз было такое состояние, когда я себя не смог на стуле держать, по телефону даже не мог говорить, такой слабухи как-то не припомню. Не считая обострений. Врач спросил сколько всё это длилось, поговорили и было сказано мне, что это не обострение и слава Богу. Какое-то ухудшение, как-то по хитрому всё это было названо... как забыл. Психо-эмоциональный сбой какой-то в очередной раз был. Состояние... что мне воля, что мне не воля всё равно. Не разговаривать, ни радоваться ни чего я не хочу. Сейчас вроде бы как всё океюшки. Со сном есть напряги не спится, дёргаюсь перед сном, заснуть не могу. И всё это можно привести к тому, что состояние стабильное :)

С Краснодаром пока тишина. Ждёмссс.

[лесничка]

Gera, спасибо , что регулярно продолжаете информировать о Ваших делах. Орднунг есть орднунг)). В одном из прошлогодних сообщений Вы приводите ссылку на немецкий форум больных РС. Я так поняла,что Вы немного владеете немецким... Хочу спросить : на этом нем. форуме есть тема , обсуждающая лечение стволовыми клетками ( ягнят, овец) в Германии? Гугл ответа не дает по этому вопросу, а люди , которые испытали на себе это лечение есть. (но лично не знакома).

[Gera]

лесничка, день добрый и с праздником.

На счёт стволовых клеток ничего не скажу. Как-то на том форуме не задержался. В какой-то момент искорка была, что-то хотелось донести, но достаточно быстро перегорел. Что в последнее время к сожалению становится частым явлением для меня. Да и сейчас, если честно... что мне воля, что мне не воля всё одно.

Мнение моего врача... пятьдесят на пятьдесят о пересадки вообще стволовых клеток.

[лесничка]

Спасибо за поздравление, Gera. Состояние равнодушия в последнее время часто настигает и меня. Стараюсь держаться , нашла очередного не традиционного врача)). От него то я и узнала об этом методе. Его применяют вроде бы только в Германии и Израиле , естественно все на уровне эксперимента. Хотелось просто почитать- узнать))... Может и пригодилось бы.

Ну, не будем унывать! )) Удачи.

[Gera]

02 апреля к врачу вызвали.

[KOKSIK26]

Спасибо за поздравление, Gera. Состояние равнодушия в последнее время часто настигает и меня. Стараюсь держаться , нашла очередного не традиционного врача)). От него то я и узнала об этом методе. Его применяют вроде бы только в Германии и Израиле , естественно все на уровне эксперимента. Хотелось просто почитать- узнать))... Может и пригодилось бы.

Ну, не будем унывать! )) Удачи.

про стволовые клетки столько всего говорят везде и всюду/ и лечат ими (типа лечат) все болезни,но риск. организмы у всех разные и идёт разная реакция на клетки. В контакте в группе Слон девочка выложила видео,где она рассказывает как прошла процедуру с клетками в Москве (могу ошибаться). цена до млн. рублей,хим.терапия перед этим.НО помогло же (с её слов). А кто-то делает и становится хуже,а кому-то помогает на 2-3 месяца,а потом всё возвращается. так же и теория с венами Замбони. много о ней тут шло споров. Многие и сделали и рассказали о впечатлениях.Увы. мало кому помогло.А если и помогло,то ненадолго. а цена тоже не хилая (более 200.тыс р.) Это я к тому,что вам не один врач не сможет сказать ,что вам подойдёт и как та или иная процедура подействует на ваш организм. Риск как для вас так и для врача. А найти хорошего и главное ПОНИМАЮЩЕГО специалиста очень непросто. Всё строится на деньгах,на больших деньгах.Для нас 100.тысяч это уже очень дорого (с пенсией 4.500р с месяц-как у меня). одно МРТ с контрастом стоит 15-20 тысяч р. в Москве.А ещё про клетки от себя: я сомневаюсь,что клетками телят можно победить РС. Сорри/,что много ерунды написал. просто мысли.

[aliens]

про стволовые клетки столько всего говорят везде и всюду/ и лечат ими (типа лечат) все болезни,но риск. организмы у всех разные и идёт разная реакция на клетки. В контакте в группе Слон девочка выложила видео,где она рассказывает как прошла процедуру с клетками в Москве (могу ошибаться). цена до млн. рублей,хим.терапия перед этим.НО помогло же (с её слов). А кто-то делает и становится хуже,а кому-то помогает на 2-3 месяца,а потом всё возвращается. так же и теория с венами Замбони. много о ней тут шло споров. Многие и сделали и рассказали о впечатлениях.Увы. мало кому помогло.А если и помогло,то ненадолго. а цена тоже не хилая (более 200.тыс р.) Это я к тому,что вам не один врач не сможет сказать ,что вам подойдёт и как та или иная процедура подействует на ваш организм. Риск как для вас так и для врача. А найти хорошего и главное ПОНИМАЮЩЕГО специалиста очень непросто. Всё строится на деньгах,на больших деньгах.Для нас 100.тысяч это уже очень дорого (с пенсией 4.500р с месяц-как у меня). одно МРТ с контрастом стоит 15-20 тысяч р. в Москве.А ещё про клетки от себя: я сомневаюсь,что клетками телят можно победить РС. Сорри/,что много ерунды написал. просто мысли.

На самом деле, Вы всё правильно написали. Стволовые клетки-это будущее, но не настоящее. Их ещё изучать и изучать.Про девушку из Контакта, написать можно что угодно, я не очень верю таким историям. У меня возникает очень много вопросов. Но люди, которым якобы помогло, почему-то уходят от ответов и начинается агрессия

[лесничка]

Я все понимаю про подойдет , не подойдет... Вот и ожидаемого чуда от алемтузумаба не случилось. Скорее наоборот, состояние ухудшается катастрофично . Раньше до алемтузумаба у меня были средства , которые меня восстанавливали ( берлитион капельно, азонирование), теперь после 2-х курсов , они не работают((. Я в отчаянии... Походка заметно ухудшилась, слабость постоянная и боли в позвоночнике. Простите за пессимизм, наболело...

[KOKSIK26]

лесничка,вся беда в том,что РС это прогрессирующее заболевание. Бляшек становится больше,обострения чаще,меняется и течение болезни... в наших силах замедлить течение болезни с помощью лекарств (копаксон,бетаферон,кэмпас и т.д.) НО увы не всем подходит и не всегда мы обеспечены лекарством (чиновникам "спасибо").

aliens, а я не про писанину говорю,а про видео,где девушка делится на словах опытом по пересадке клеток (она там и на вопросы отвечает и страницу её посмотреть можно). я уже точно не помню,что там (меня клетки пока не очень заинтересовали). Немного не в той теме сейчас обсуждение пошло. простите)

[Gera]

02.04.2013

Прибыл от врача. На днях думал, что сегодня просто напишу всё нормально и всё... насколько нормально-это уже второй вопрос. Состояние было немного прибитое, если можно так сказать. Но :) в больнице встретился с сестричками, с такими же товарищами, как и мы пообщались, поговорили и жить стало веселей. Поговорил с врачом. Рассказал о том, что у меня возобновились онемения в ногах и руках с утра. Постоянное онемение остаётся в течение дня в левой руке. Боковое зрение, те самые поля, как-то уменьшились. Особенно с левой стороны. Прострел по позвоночнику опять появился. Перед сном ноги всё так же дёргаются и не сплю. Что ещё? О Чём говорили? Тазовые нарушения " + -" в том же состоянии. Чего-то нового не было отмечено. И опять спокоен, то можно сказать, что я в порядке. Чуть перестарался, перебегал, посуетился... РС говорит, что он на месте. Уставать наверно всё-таки быстрее стал. Здесь уже и на улице теплее стало.

Поговорили с врачом о госпитализации. Батарейки подзарядить надо. Лето впереди. Да и не хочется доводить себя до того состояния, когда буду в состоянии полного "автопилотирования" . И вот вернулся от врача и только сейчас могу сказать, что мне лучше чем было буквально час назад. Отдохнул,остыл и вернулся,возвращаюсь к нормальному состоянию. Живому. Вооот.

Поговорил о девушке, которая была в программе и состояние, которой не так давно было просто отличным, но... но она осталась на ступеньке "отрицание" нет и быть не может у неё какого-либо заболевания. РС не отпустил и показал себя в полной мере. Она сейчас лежит и к сожалению матери уже сказали, что бы ждали, когда придет финиш на пути. Печально. Хочется верить в чудо, что девчонка восстановится.

Ещё было сказано, скорей всего программа будет ещё продлена. И это хорошо. Есть вероятность того, что на год дольше меня будут вести врачи.

На сегодня всё. Следующее обследование через месяц и будет более серьёзное обследование, будет независимый невролог и оценка моего состояния.

На сегодня всё.

[asnv]

Gera, Вы крепкий орешек, и настрой у Вас верный-))) нужно учиться, учиться... а еще у меня мой муж в качестве живого примера каждый день).

Поговорил о девушке, которая была в программе и состояние, которой не так давно было просто отличным, но... но она осталась на ступеньке "отрицание" нет и быть не может у неё какого-либо заболевания. РС не отпустил и показал себя в полной мере. Она сейчас лежит и к сожалению матери уже сказали, что бы ждали, когда придет финиш на пути. Печально. Хочется верить в чудо, что девчонка восстановится.

Gera, а при каких обстоятельствах это случилось?

Ее исключили из программы?

Сама бросила лечиться?

РС "взял свое", несмотря на все принимаемые меры?

Или до скверного состояния ее довел неправильный психологический настрой?

[Elen]

Гера, просто очень радостно за тебя, пусть все так дальше и будет. А на девушку просто махнули рукой, это к сожалению часто происходит, зачем бороться, легче сказать, чтобы ждали конца. А этот конец может идти ой как долго, это мне знакомо. Я бы на ее месте до последнего боролась за свое состояние, потому что кроме себя мы никому не нужны. А то, что ты описываешь, как сейчас тяжело, а через час отдохнул и как огурец, так это у нас у всех так. Иной раз еле домой доплетешься. а полчаса полежал и горы готова свернуть. Ничего, прорвемся! Хорошая новость и то, что программу продлевают, поддержка организму нужна и чем она будет дольше, тем лучше. Удачи тебе!

[aliens]

Gera, Вы крепкий орешек, и настрой у Вас верный-))) нужно учиться, учиться... а еще у меня мой муж в качестве живого примера каждый день).

Gera, а при каких обстоятельствах это случилось?

Ее исключили из программы?

Сама бросила лечиться?

РС "взял свое", несмотря на все принимаемые меры?

Или до скверного состояния ее довел неправильный психологический настрой?

Asnv, сама отказалась, т.к замечательно себя чувствовала и РС никак себя не проявлял..А он (РС) взял и проявил себя по полной программе. А наша болячка не прощает легкомысленного отношения к себе.

Gera, Вы молодец. Я просто по хорошему завидую Вашей силе воли и умению принимать обстоятельства. Я так не умею, и сразу впадаю в отчаяние.

[лесничка]

Gera, что с Вашим МРТ? Третье вливание будет?

[asnv]

aliens, зато Вы умеете из этого состояния выходить и продолжать бороться! Так будет и на этот раз... мы во многом похожи с Вами))

Девушку очень жаль...

[Каспер]

Gera, Вы молодец. Очень радостно за Вас, что КИ продлены.

Михаил

[Gera]

Всем огромное спасибо за слова поддержки. Честно... не ожидал. Просто пишу, веду дневник, стараюсь описывать своё состояние, говорю ровно то, что и врачу, о чём спрашивает врач. Вот такие пироги.

Сама бросила лечиться?

Бросила сама. Со слов врача он ей,звонил и не раз, потом телефоны её и матери перестали отвечать...

Gera, что с Вашим МРТ? Третье вливание будет?

МРТ жду. На данный момент тишина. Третье вливание, как мне было сказано будет по мере необходимости. А там видно будет.

[asnv]

Блин, как жаль ее, ведь упускает драгоценное время... а когда осознает, винить придется саму себя, и это ужасно...

[лесничка]

Gera, в какой момент девушка, о которой Вы пишите, решила выйти из программы исследования? Алемтузумаб ей вливали хоть раз?

Странно ,что в сроки не укладываются с МРТ...

Хорошего самочувствия и удачи Вам и Вашим близким.

[aliens]

Блин, как жаль ее, ведь упускает драгоценное время... а когда осознает, винить придется саму себя, и это ужасно...

К сожалению, уже упустила.

Она сейчас лежит и к сожалению матери уже сказали, что бы ждали, когда придет финиш на пути.