Алемтузумаб (Кэмпас)

[лесничка]

На самом деле для ВПРС нет препаратов. Если ещё ВПРС с обострениями,то есть варианты, но........ Алемтузумаб зарегистрирован для РРРС.

В 2009г. у меня был РРРС, так по крайней мере в выписках писалось. Когда я почувствовала в 2011г. , что состояние на ребифе ухудшилось, я выразила сомнения по поводу алемтузумаба... Но что сделано, то сделано(.

На исследовании врачи и сейчас упорно продолжают писать рецедивирующеремиттир. течение, ремиссия. У меня идет постепенное ухудшение.

[aliens]

В 2009г. у меня был РРРС, так по крайней мере в выписках писалось. Когда я почувствовала в 2011г. , что состояние на ребифе ухудшилось, я выразила сомнения по поводу алемтузумаба... Но что сделано, то сделано(.

На исследовании врачи и сейчас упорно продолжают писать рецедивирующеремиттир. течение, ремиссия. У меня идет постепенное ухудшение.

Жаль, что алемтузумаб Вам не помог(

[арсений]

aliens,а вы принимали алемтузумаб. Вам помог он?

[aliens]

aliens,а вы принимали алемтузумаб. Вам помог он?

Я-нет, просто много читала о нём. У меня-копаксон.

[арсений]

Как состояние? Помогает? Я ни копаксон ни алемтузумаб не применял. 

[aliens]

Как состояние? Помогает? Я ни копаксон ни алемтузумаб не применял. 

Ну не знаю как ответить на Ваш вопрос. РС не лечит ни одно лек-во на данный момент. Состояние нормальное, работаю. РС потихоньку всё-равно прогрессирует. Что было бы без копаксона - трудно сказать, также всё развивалось бы или хуже- неизвестно.

[onf]

Арсений, у Вас есть одно неоспоримое преимущество – Вы молоды (есть запас прочности у организма). Это единственный вменяемый довод чтоб попробовать ПИТРС. Какова на самом деле правда – никто ничего не знает.

[арсений]

Спасибо вы правы! Залечу язву и буду пробовать!

[Света - М]

Арсений! Я всего лишь предложила не броситься в омут головой ( у меня выбора не было), а попробовать лекарства из списка 7нозологий бесплатно. Та же самая гиления многим подходит или тизабри или копаксон. Зачем сразу в такую крайность и платно?

[арсений]

Спасибо, Света-М. Просто хочется жить полноценно.

[MNatalya]

чувствую себя не до конца больным, даже прыжок с парашютом в этом году совершал.

Арсений, а что тогда Вы вкладываете в понятие "полноценная жизнь"?

За других говорить не буду - лично я о прыжках с парашютом не мечтаю), мне бы что-нибудь поближе к земле...)

Но, думаю, не только я задумалась о критериях полноценности...))

[aliens]

Арсений, а что тогда Вы вкладываете в понятие "полноценная жизнь"?

За других говорить не буду - лично я о прыжках с парашютом не мечтаю), мне бы что-нибудь поближе к земле...)

Но, думаю, не только я задумалась о критериях полноценности...))

Да, хотела о том же спросить. Что  Вы ждете от применения алемтузумаба?

[арсений]

я общался с девушкой после применения алемтузумаба. Она побежала!!! Хочется того-же. Извиняюсь если кого-то обидел.Понятие полноценно жить у каждого своё, в зависимости от состояния.

[aliens]

я общался с девушкой после применения алемтузумаба. Она побежала!!! Хочется того-же. Извиняюсь если кого-то обидел.Понятие полноценно жить у каждого своё, в зависимости от состояния.

 Вы мне кажется  совсем не в теме.  И просто бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда. Извините, если получилось резко.

[Gera]

побочки и всяка разна

 

http://s020.radikal.ru/i709/1504/86/06b84b30a8a5.jpg

http://s017.radikal.ru/i422/1504/68/92aa3841c041.jpg

http://s56.radikal.ru/i151/1504/5c/22a360183980.jpg

http://s020.radikal.ru/i705/1504/3e/836a3834bad1.jpg

http://s019.radikal.ru/i602/1504/62/6ad225ff1f92.jpg

http://s52.radikal.ru/i135/1504/45/6d8d14018d46.jpg

http://s017.radikal.ru/i437/1504/d0/8920e02454fa.jpg

 

[Gera]

 Вы мне кажется  совсем не в теме.  И просто бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда. Извините, если получилось резко.

 бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда... примерно так наверно, где-то и вступил в программу КИ. Живём :)

[aliens]

бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда... примерно так наверно, где-то и вступил в программу КИ. Живём :)

Ситуации разные,мне кажется, ключевые слова "вступил в программу",ну я не буду больше ничего писать.

[Elen]

Мне кажется, сначала все же надо попробовать препараты первой линии, все же и у гилении и тизабри побочек много больше. Есть же люди, которые на копаксоне сколько лет живут и неплохо. А уж был бы бетаферон, мне лично ничего больше и не надо бы было, он меня хорошо держал.

[Kirman]

спасибо Gera за выдержки из вашего договора. Освежили в памяти. На майские едем на повторный курс. Кто будет в соседях в Озерках?

[арсений]

Созванивался с тигром. Не сразу его нашёл.Спрашивал о  результатах применения алемтузумаба.  В общем  доволен тигр. Но с форума убежал." А зачем"- говорит Тигр. Может он и прав.Если здоров, то зачем...

[Юля Ю]

Всем большой привет!

У меня тоже РС, болею давно (с 2001г), сейчас по шкале EDSS у меня 6 баллов - хожу с тростью,медленно,больше проблема с равновесием и коордиацией,чем с мышцами,быстро устаю. Услышала про алемтузумаб - вот хочу попробовать...правда дорого очень - 600 000руб. Узнавали в Германии - так там цена такая же!

Кто капался,но не по программе КИ, подскажите - в каких клиниках Питера делают эту процедуру, и где заказывают лекарство (ведь в России,говорят,его нет!) ?

[irina0210]

Не надо. Сейчас в Россию будут легально поставлять Тизабри, хороший препарат. А Алемтузумаб капают в Питере подпольно, дорого, без каких-либо гарантий. Ссылка есть на 15 стр этой темы.

[Света - М]

Мне, например, тизабри не дадут. Митоксатрон капали когда-то. А подполье - по комфорту не сравнить даже с самой хорошей больницей. Да, и выписка у меня вполне официальная. Только, конечно, дорого....Но, когда нет выбора, об этом не думаешь. Этот вопрос лучше обсуждается "В контакте" в теме рассеянный склероз "моноклональные антитела"

[irina0210]

Cвета, я не совсем точно выразилась.

Когда участвовала в постКИ по Гилении, нам выдавали страховку( не помню, кто страховщик).А з

десь-ничего: стало лучше-радуйся, стало хуже -не их забота. Хорошо устроились господа иммунологи.

И , насколько понимаю, капают они не Алемтузумаб, а Кэмпас( вспомогательное средство при лечении онкологии).Там другая доза, а это важно.

Когда я участвовала в КИ Атасисепта( 2008-09г) мне досталась доза 0,25 препарата. Через год исследования не было активных очагов на МРТ вообще. А у тех, кому досталось 0,75-1 кол-во очагов увеличилось. Препарат с КИ сняли совсем.

[TBM]

Когда участвовала в постКИ по Гилении, нам выдавали страховку( не помню, кто страховщик).А з

десь-ничего: стало лучше-радуйся, стало хуже -не их забота. Хорошо устроились господа иммунологи.

 

Интересно, а кому-нибудь "выдали страховку" вместе с препаратом ПИТРС??

Мне - никогда..  

 

PS

Кстати о страховке в КИ :

"Вы будете иметь право на получение возмещения по договору страхования за нанесение вреда Вашему здоровью в результате участия в исследовании при наличии причинно-следственной связи между нанесением вреда Вашему здоровью и Вашим участием в данном исследовании  . " (цитата)

 

Вот подруга не смогла доказать, что она "не верблюд" (В КИ импортного препарата)

 

Так что, делайте все по своему усмотрению и надейтесь,  что все будет хорошо.