А как все начиналось?

[kat4kat]

Давайте вас немного отвлеку. Тема же у нас «с чего все начиналось!

конечно же у меня все началось со знакомства с моим доктором. Несмотря на то, что мне было очень плохо, я его внимательно рассмотрела. Надо сказать, что у меня неврологические проявления, я поняла еще за пару недель до визита, потому как выросла в семье неврологов, психиатров и кардиологов))). В общем я когда заехала в кабинет, не упала только потому, что была в кресле. Передо мной стоял довольно пожилой мужчина, в очках с очень толстыми стеклами из-под которых смотрели два глаза, причем в разных направлениях. Помимо этого у него присутствовал тремор головы и рук. Что ему не мешает проводить операции очень успешно. Но на тот момент, меня это несколько смутило, несмотря на то, что он какой-то ведущий профессор Британского сообщества неврологов… Возраст мне его не известен, но учитывая, что практики у него 55 лет, то соответственно. Очень люблю доктора Сармада и буду благодарна ему за подход, лечение и убеждение, всю жизнь. На фото глаза ему свели на место, а так это реально забавно смотрится, когда заходишь в кабинет к неврологу))). Но только благодаря ему, я почти вернулась в первозданное состояние физическое. Психическое, возможно вызывает сомнение, у некоторых ))))/

[kat4kat]

  19.10.2023 в 10:17, AnnaZ сказал:

У вас наверное такая мощная аллергия сейчас, что препараты перестали действовать.

А Катя писала, что аллергия из-за брыкания иммунитета, так что узнайте у врача про брыкание)

И ладоши) пусть проверит, анализ попросите.

Расширить  

Катя считает, что аллергия из-за попадания аллергена в организм, что вызывает всплеск иммунитета и его активность, как реакцию на аллерген ;)

[aliens]

Ко мне вот сейчас в больнице приходил невролог, на фига, я не поняла, но так положено, т.к у меня основное заболевание РС, он мне кайендру ( плевать на то, что название впервые услышал)переназначил 2 раза в день, вообщем соседка по палате спросила, а ему самому лечение не надо

[kat4kat]

  19.10.2023 в 10:25, aliens сказал:

Ко мне вот сейчас в больнице приходил невролог, на фига, я не поняла, но так положено, т.к у меня основное заболевание РС, он мне кайендру ( плевать на то, что название впервые услышал)переназначил 2 раза в день, вообщем соседка по палате спросила, а ему самому лечение не надо

Расширить  

Соседку не выписали?)))) 

Мне тоже бывают непонятны некоторые врачи)))

[aliens]

  19.10.2023 в 10:27, kat4kat сказал:

Соседку не выписали?)))) 

Мне тоже бывают непонятны некоторые врачи)))

Расширить  

Ну она ж спросила, когда он вышел

[jodaz]

  19.10.2023 в 10:25, aliens сказал:

Ко мне вот сейчас в больнице приходил невролог, на фига, я не поняла, но так положено, т.к у меня основное заболевание РС, он мне кайендру ( плевать на то, что название впервые услышал)переназначил 2 раза в день, вообщем соседка по палате спросила, а ему самому лечение не надо

Расширить  

В КИ финголимода(Гилении) врач переназначил прием капсул с ежедневного на прием через день на месяц. Каждые 3 месяца у меня возникали проблемы с ЖКТ. Врач решил разорвать порочную связь ежедневного приема и проблем с ЖКТ. И разорвал ))) Проблемы с ЖКТ закончились ) а меня вернули на стандартный ежедневный прием капсул.

[ДмитрийМ]

  18.10.2023 в 13:54, Риммс сказал:

как в итоге нашли РС, по какой симптоматике?

Расширить  

осенью 2020 года слабость в левой ноге в районе голеностопа. Такая, явная слабость, не мог на цыпочки встать. Плюс начал беспокоить мочевой пузырь, слишком требовательный и резкий стал.

 

Начал с уролога - он ничего не нашел, дал рецепт на таблетки Бэтмига со словами - "если поможет, то проблема в голове (нервной системе)". В общем, помогло и  мне открылись ворота к неврологам. Невролог послушал анамнез, ногу и пузырь объединил в одно и мы нашли грыжу в пояснично-крестцовом. Примерно 3-4 месяца лечили грыжу, пытались снять воспаление. Легче не стало, невролога это напрягло.

 

Он отправил следующему, более опытному неврологу. Тот сразу меня на МРТ с контрастом. Так и нашлась причина слабой ноги и дерзкого пузыря.

 

В итоге с момента появления симптом (дебют) до момента пульстерапии я ковылял на полутора ногах с диким парезом где-то 8 месяцев.

 

После пульстерапии меня сразу посадили на Плегриди. С тех пор новых очагов особо не прибавилось (не больше 2-3). Симптоматика по большей части ушла, остались небольшие проявления ноги и пузыря, с котоырми я научился (за 2 года-то) сосуществовать и учитывать их проявление.

PS тот самый первый невролог, когда увидел описание МРТ с очагами, округлил свои глаза и в своем заключении написал "БАС?". Вот такой вот невролог, БАС от РС на МРТ не отличает)

[Риммс]

  19.10.2023 в 10:01, kat4kat сказал:

Моему врачу тоже было все понятно после МРТ, потому что при РС, очаги занимают определенное @местоположкние@. Но я четко помню фразу моего доктора: « чтоб ты в будущем не сомневалась, не решила спонтанно отменить лечение и не ударилась в недоказанные и непроверенные методы» будем делать пункцию. Я могла отказаться, но я верила с первой минуты своему доктору и в принципе, я за полную диагностику и против альтернативной медицины. Поэтому я была согласна на все, хотя, наверное, согласна я была на все, из-за самочувствия))).

Расширить  

А можно вопросик?) Препарат мне назначат по какому принципу? Врач сказала что хочет таблетки назначить, название не говорила, вот я и думаю, может просить у неё что то определённое?) или что назначит то и пить?))) 

[kat4kat]

  19.10.2023 в 12:33, Риммс сказал:

А можно вопросик?) Препарат мне назначат по какому принципу? Врач сказала что хочет таблетки назначить, название не говорила, вот я и думаю, может просить у неё что то определённое?) или что назначит то и пить?))) 

Расширить  

Я думаю, у каждого врача свой подход, плюс у нас назначения идут исходя из того, что есть, в надежде, что подойдёт. Не говорю про всех, но врачи заложники системы закупок. 
Лично мое субъективное, если реммитирующее течение, то я за интерфероны, НО… импортных интерферонов в России нет в программах, а к отечественным я скептически отношусь. Но мой врач считает, что это самый безопасный препарат, по сравнению с новыми и пока он действует, то надо сидеть на нем. Если нет, то переходить на вторую линию. 
 

p.s.: я не говорю, что это истина, у всех разные организмы, течения и врачи. Но у меня вот так)

[aliens]

  19.10.2023 в 12:33, Риммс сказал:

А можно вопросик?) Препарат мне назначат по какому принципу? Врач сказала что хочет таблетки назначить, название не говорила, вот я и думаю, может просить у неё что то определённое?) или что назначит то и пить?))) 

Расширить  

Трудно сказать по какому, потому как препараты наши наши называются ПИТРС, чего то там изменяют, а что изменят и куда или вообще не изменят-большой вопрос. Согласна с субъективным мнением Кати, плюс от интерферона и ГА, т.е первой линии побочки самые безобидные, это я уже с высоты своего опыта, так сказать

Ну и судя по анализу, Вам не пить.

[Риммс]

  19.10.2023 в 12:57, kat4kat сказал:

Я думаю, у каждого врача свой подход, плюс у нас назначения идут исходя из того, что есть, в надежде, что подойдёт. Не говорю про всех, но врачи заложники системы закупок. 
Лично мое субъективное, если реммитирующее течение, то я за интерфероны, НО… импортных интерферонов в России нет в программах, а к отечественным я скептически отношусь. Но мой врач считает, что это самый безопасный препарат, по сравнению с новыми и пока он действует, то надо сидеть на нем. Если нет, то переходить на вторую линию. 
 

p.s.: я не говорю, что это истина, у всех разные организмы, течения и врачи. Но у меня вот так)

Расширить  

Ох санкции все же коснулись получается и этих препаратов? Жаль, я думала есть импорт)) 

[aliens]

  19.10.2023 в 13:36, Риммс сказал:

Ох санкции все же коснулись получается и этих препаратов? Жаль, я думала есть импорт)) 

Расширить  

Есть, но не все, те интерфероны заменили ещё до всяких санкций, в рамках импортозамещения, патент закончился ,все, все страны могут выпускать свои, для бюджета это дешевле.

Те на которые ещё действует патентная защита и своих аналогов нет, закупаются, пока без проблем

[azzKicker]

  19.10.2023 в 12:33, Риммс сказал:

А можно вопросик?) Препарат мне назначат по какому принципу? Врач сказала что хочет таблетки назначить, название не говорила, вот я и думаю, может просить у неё что то определённое?) или что назначит то и пить?))) 

Расширить  

Побочек меньше и они менее страшные как уже написали на интерферонах и глатирамере. В таблетках подкупает метод приема, но они намного менее безобидны все. Препарат врачи назначают исходя из собственного опыта и того что закупается регионом/есть в наличии. Если назначенный препарат будет иметь сильные побочки/низкую эффективность - будут менять.

[kat4kat]

  19.10.2023 в 13:36, Риммс сказал:

Ох санкции все же коснулись получается и этих препаратов? Жаль, я думала есть импорт)) 

Расширить  

Ещё есть импортные, но не интерфероны и они не настолько безобидны, как вам выше ребята и написали. 

[jodaz]

Врачи при РС назначают препараты, исходя из течения РС.

Если количество очагов в дебюте PC за год увеличилось в 30 раз, то, значит, течение PC не айс и нужен соответствующий препарат.

Его и назначат.

[Риммс]

  19.10.2023 в 13:39, aliens сказал:

Есть, но не все, те интерфероны заменили ещё до всяких санкций, в рамках импортозамещения, патент закончился ,все, все страны могут выпускать свои, для бюджета это дешевле.

Те на которые ещё действует патентная защита и своих аналогов нет, закупаются, пока без проблем

Расширить  

Поняла, спасибо) 

[AnnaZ]

Можно и по-другому сказать.

Если количество очагов не снятого гормоном обострения увеличилось за год в 30 раз, то значит у врача надо спросить про пульс-терапию, почему не делает и что ждет пациента, если и далее не снимать активность стандартным методом, а потом наблюдать динамику.

Питрс не равно метипреднизолону, дополняет только.

[jodaz]

Врач не лечит МРТ.

А симптоматики обострения (если это РС) нет. Или нам что-то не рассказали )

[aliens]

  19.10.2023 в 16:07, AnnaZ сказал:

Можно и по-другому сказать.

Если количество очагов не снятого гормоном обострения увеличилось за год в 30 раз, то значит у врача надо спросить про пульс-терапию, почему не делает и что ждет пациента, если и далее не снимать активность стандартным методом, а потом наблюдать динамику.

Питрс не равно метипреднизолону, дополняет только.

Расширить  

А с чего вы взяли что очаги активны?

Так то очаги бывают и при вскрытии обнаруживают, а человек до старости дожил и умер от чего то другого, очаги ему никак не мешали, он знать о них не знал

 

Тем более, мы не знаем на томографе какой мощности девушка делала МРТ в первый раз и через год, может0,3 и 1,5 или 3Т через год, вот и разница в картине обьясняется

[kat4kat]

Про то, что очаги активные и появляются, говорила сама Римма. Также, как и про симптоматику: сильная слабость и тяжесть, а ранее РБН. 
Насчет аппаратов МРТ я тоже писала, но не видела ответа, на одном ли ей делали. 
Она видимо очень напугана, а тут еще и нейросифилис кое-кто пытался отстоять, и поэтому каша в голове еще не устаканилась, маленький ребенок на руках, боязнь будущего, нас начиталась, добрых иногда))))).

видимо поэтому картина общая не складывается) 

[jodaz]

Я тут вроде выбросил информацию как читать МРТ. Вооо ) читайте ) МРТ от Риммс от 23.07.2023

 

[AnnaZ]

  19.10.2023 в 16:20, aliens сказал:

А с чего вы взяли что очаги активны?

Так то очаги бывают и при вскрытии обнаруживают, а человек до старости дожил и умер от чего то другого, очаги ему никак не мешали, он знать о них не знал

 

Тем более, мы не знаем на томографе какой мощности девушка делала МРТ в первый раз и через год, может0,3 и 1,5 или 3Т через год, вот и разница в картине обьясняется

Расширить  

А почему тогда питрс заменяют, если появляются новые очаги? Что с питрс что без, очаги появятся. Не у Риммы, а я теоретически сейчас говорю.

Ну а если диагноз рс стоит, то метилпреднизолон не лишний)

[kat4kat]

  19.10.2023 в 16:39, AnnaZ сказал:

А почему тогда питрс заменяют, если появляются новые очаги? Что с питрс что без, очаги появятся? 

Ну а если диагноз рс стоит, то метилпреднизолон не лишний)

Расширить  

Ей не заменяют, ей только должны назначить

 

пардон, неверно прочитала посыл))). 

[AnnaZ]

  19.10.2023 в 16:38, jodaz сказал:

Я тут вроде выбросил информацию как читать МРТ. Вооо ) читайте ) МРТ от Риммс от 23.07.2023

 

Расширить  

В этот момент нет активности, зато динамика очень отрицательная.

У нас в МО даже прокапали бы, перед решением смены питрс

[AnnaZ]

  19.10.2023 в 16:40, kat4kat сказал:

Ей не заменяют, ей только должны назначить

Расширить  

Я давно уже в курсе)

Вопрос такой: зачем врач ее на очаги смотрит и гормоны не назначает? Чтобы враз на 2 линию поставить?