А как все начиналось?

[dushka2133@rambler.ru]

Галина, я с Вами абсолютно согласна.

Я докопалась до первых симптомов своей болезни. Это было за полгода до "официального" дебюта ретробульбарным невритом. Сильнейший грипп, плюс контакт с ветрянкой. Я тогда ветрянкой не заболела и не болела ей в детстве, но возможно, вирус всёравно как-то повлиял на организм. И всё это на фоне длительного переохлаждения. После этого гриппа у меня до самого начала болезни была почти незаметная, но постоянная слабость в ногах. Поэтому мне и кажется близкой к реальности теория о вирусной природе РС.

Почти,как у меня,практически всё совпадает.В 8 месяцев,похоже легко переболела корью,в 21 год будучи беременной на 7 месяце,перенесла краснуху(ребёнок,слава Богу,родился нормальным),в 2005 сильный грипп,2006 год-сильная жара,на рабочем месте 40 градусов и у меня -ретробульбарный неврит с последующим диагнозом РС.

[Атлантис]

А у меня всё началось просто так,на пустом месте,в 2007 году.Ночью я лёг спать на новый диван,утром проснувшись заметил,что онемела вся левая нога,включая пах.Дело было в сентябре.Терапевт,невролог ставили разные диагнозы под вопросом.Но не один,после обследования не подтверждался.После мой врач невролог,исключа все остальные болезни поставила предварительный-РС.

В областном медицинском центре в ноябре был поставлен диагноз:острый рассеянный энцефаломиелит(исходя из описанных мной симптомов).Ходил на платный приём,поэтому не госпитализировали,хотя всё это время,начиная с сентября онемение никуда не девалось+прибавилась слабость в ногах.В конце ноября сделал МРТ,где были выявлены 8 перегоревших очагов.В начале декабря начал лечение,прошло почти три месяца с момента обострения,но после первой капельницы цитофлавина абсолютно всё прошло,как рукой сняло!!!!Я сам удивляюсь этому!!

Потом лежал в ноябре 2008 года в области с обострением,где сняли диагноз выставленный ранее,и назвали состояние:многоочаговый дебют.В мае 2009 наконец поставлен диагноз РС.

Видимо причиной стал всё же новый диван :smile83:

[Солнечная]

А у меня всё началось просто так,на пустом месте,в 2007 году.Ночью я лёг спать на новый диван,утром проснувшись заметил,что онемела вся левая нога,включая пах.Дело было в сентябре.Терапевт,невролог ставили разные диагнозы под вопросом.Но не один,после обследования не подтверждался.После мой врач невролог,исключа все остальные болезни поставила предварительный-РС.

В областном медицинском центре в ноябре был поставлен диагноз:острый рассеянный энцефаломиелит(исходя из описанных мной симптомов).Ходил на платный приём,поэтому не госпитализировали,хотя всё это время,начиная с сентября онемение никуда не девалось+прибавилась слабость в ногах.В конце ноября сделал МРТ,где были выявлены 8 перегоревших очагов.В начале декабря начал лечение,прошло почти три месяца с момента обострения,но после первой капельницы цитофлавина абсолютно всё прошло,как рукой сняло!!!!Я сам удивляюсь этому!!

Потом лежал в ноябре 2008 года в области с обострением,где сняли диагноз выставленный ранее,и назвали состояние:многоочаговый дебют.В мае 2009 наконец поставлен диагноз РС.

Видимо причиной стал всё же новый диван :smile83:

Вот тоже решила написать, как у меня все начиналось,

как то раз я пошла на прогулку с моей маленькой доченькой(1991 г,сентябрь),

и вот чего то прищурилась,и вдруг поняла , что не вижу правым глазом,

потом очень сильные головные боли начались,обратилась к врачам,- предположили

РС, но не подтвердился, пролечили уколами в глаз(дексаметазон),

потом была ремиссия -9 лет, а дальше всё пошло...

нога перестала меня слушаться,постоянно в больнице сначала плазмоферез,

потом митоксантрон,гормоны....

сейчас на Б.фероне уже 5 лет...

[KOKSIK26]

Солнечная,а какое у вас сейчас состояние?! Бетаферон так и получаете? работаете?! ходите хорошо? если не сложно,расскажите,пожалуйста.

[Berta]

Солнечная, пожалуйста опишите Ваше состояние после Митоксантрона!

[Солнечная]

[Цитата имя = ' Дата KOKSIK26 '= '9 .7.2010 , 2:29 'пост = '142835 ']

Солнечная, а какое у вас сейчас состояние ? ! Бетаферон так и получаете ? работаете ? ! ходите хорошо ? если не сложно , расскажите , пожалуйста .

[/] цитатой

Б.ферон у нас уже тоже перестали давать,переводят на

Экставию, но я пока ещё не колола, начну с августа,.

Болезнь к сожалению прогрессировала,хожу плохо,

не работаю,2 раза вгод лежу в стационаре

[Цитата имя = ' Дата Берта '= '10 .7.2010 , 5:02 'пост = '142941 ']

Солнечная, пожалуйста опишите Ваше состояние после Митоксантрона !

[/] цитатой

Митоксантрон капали 3 раза(с интервалом в 3-4 месяца),

улучшение было ,но на короткое время-примерно на месяц....

[Макарыч]

Всем привет!!! Новенький я тут у Вас.

Началось всё в августе 2008. Ни стресов, ни перенесённой недавно болезни не было. Проснулся утром с онемением и покалыванием в щиколотках. В течении недели покалывание добралось до колен, а после бани до груди. Обратился к врачу - терапевту, она напрвила к неврапотологу, попутно уговорив на вакцинацию от гапатита В (в википедии написано, что на сайте ВОЗ рекомендуется не делать вакцинацию людям расположенных к РС), мне кажется это и послужило основным толчком. Потом начали оказывать руки, не мог держать ложку, хлеб ломался в руках и т.д. 4 месяца в в 3 больницах, куча МРТ (нашли таки очаг в позвоночнике) и диагноз димиелинизирующие заболевание (кажется так). В декабре нырнул в прорубь (свещеник и мулла освещали купель) и пальцы начали нормально шевелиться (наверно из за удара по организму) и пошло улучшение. В 2009 летом перегрелся на даче на солнце, началось двоение в глазах. попал к одному на мой взгляд замечательному врачу (котрая кстати у вас на сайте является Председатем Республиканского Татарстанского отделения ОООИ-БРС, врач-невролог, Уполномоченный общественный эксперт ) который после очередного МРТ и поставил РС, и после 2 недель процедур все симтомы снял. Записала меня в федеральные льготники. Получаю теперь бесплатный Бетаферон, теперь другой препорат на Р (не помню название), со следующего месяца снова новый какой то. В этом году летом, снова обострение (мотать стало). Опять МРТ, обнаружили новые очаги в мозгу, в том числе на ножке мозжечка. Снова она меня на этот раз за 3 недели поставила на ноги. Практически не мотает сейчас.

Два года не переставая в руках "мурашки", к ним привык и иногда не замачаю. Стал рассеяным, раздражительным.

Работаю, езжу на машине, семья, две дочурки и всё вроде бы нормально....но депресняк достал.

Интересно что будет дальше, мы все в овощи превратимся?..хочу быть морковкой)

Спасибо.

п.с. девчонок тут аж жуть как много))

[Маринчик]

Привет Макарыч. А почему морковкой, может лучше свеклой? Цвет красивей. Шутка.

Не переживай, все будет хорошо, тем более ты на Крабах, да и врач у тебя отличный.

[Макарыч]

Привет Макарыч. А почему морковкой, может лучше свеклой? Цвет красивей. Шутка.

Не переживай, все будет хорошо, тем более ты на Крабах, да и врач у тебя отличный.

И тебе привет. Морковку люблю потамушта).

Что за крабы? и откуда знаеш моего врача?

[Маринчик]

Макарыч крабы - это твой Бетаферон, а про врача ты сам рассказал, сразу видно, что врач отличный.

[IRISHA]

Всем привет!!! Новенький я тут у Вас.

Работаю, езжу на машине, семья, две дочурки и всё вроде бы нормально....но депресняк достал.

Интересно что будет дальше, мы все в овощи превратимся?..хочу быть морковкой)

п.с. девчонок тут аж жуть как много))

Макарыч! Приветик! Мы с Вами почти соседи(от нас до вас 3 часа езды). Недавно были у вас в "Ривьере", впечатления незабываемые! Здорово, что у Вас в жизни так много хорошего, цените то, что имеете! Депресняк- это как "побочка" от РС, надеюсь Вы со временем найдёте своё средство от депрессии. А насчёт того, чтоб в овощ превратиться- ну только не в этой жизни, в этой мы ещё поживём и поборемся за свою жизнь!!!!

З.Ы. А врачи у Вас(в Казани) и правда суперские! Да ещё и в тандеме с новейшим мед.оборудованием- это мечта многих больных. Из нашей республики многие стремятся попасть, если не на лечение, то хотя бы на консультацию к вашим светилам по РС!

[fialka]

Да.... соседей здесь, наверное, много... Привет соседям! От нас и до Казани, и до Ижевска не далеко.

[IRISHA]

Да.... соседей здесь, наверное, много... Привет соседям! От нас и до Казани, и до Ижевска не далеко.

Фиалка! Приветик!!!

Очень рада, что Вы откликнулись! А соседей не так уж и много. Я как-то пыталась найти кого-нибудь из ближайших городов, оказалось, что таких очень мало на этом форуме.

[fialka]

Привет, Ириша! Тогда просто здорово, что мы нашлись!

[IRISHA]

Привет, Ириша! Тогда просто здорово, что мы нашлись!

УРА!!!

Ваш город знаю по чебоксарскому трикотажу. Когда дочка была маленькая, то большинство вещей покупали именно этого производителя, очень была довольна качеством.

З.Ы. Когда увидела Ваше фото на форуме, то была просто поражена. Такая красивая, молоденькая и болеете!!!

[fialka]

А как же наши конфеты? )))) обычно про них все говорят....

З.Ы. Спасибо, Ириша, за комплимент. Я, к сожалению, не помню как вы выглядите, но честно говоря... мне так часто встречаются красивые люди с нашим заболеванием.... что я нисколько не сомневаюсь, что вы красавица!!!

[vagonka]

Началось всё с болезни левого колена.Врач выписал Финалгель и попрощался со мной.Затем упало зрение на левом глазу и перестал видеть красный цвет,угодил в глазное и там высказали предположение о РС и перевели в неврологию

[Дмитрий]

Началось всё с болезни левого колена.Врач выписал Финалгель и попрощался со мной.Затем упало зрение на левом глазу и перестал видеть красный цвет,угодил в глазное и там высказали предположение о РС и перевели в неврологию

Нет, левая нога здесь ни при чем!.. Сейчас у тебя хуже какая сторона? Не левая ведь. Или я не прав?

[IRISHA]

А как же наши конфеты? )))) обычно про них все говорят....

З.Ы. Спасибо, Ириша, за комплимент. Я, к сожалению, не помню как вы выглядите, но честно говоря... мне так часто встречаются красивые люди с нашим заболеванием.... что я нисколько не сомневаюсь, что вы красавица!!!

Обязательно попробую(сладкое я очень люблю!). Но, почему-то, на чебоксарские конфеты я раньше не попадала.

З.Ы. Действительно, очень много красавиц среди женщин болеющих РС!!! Иногда смотрю на фото и просто поражаюсь. А своё фото я здесь не выставляла(не люблю афишировать свою внешность, есть у меня такой принципиальный "пунктик").

[IRISHA]

Нет, левая нога здесь ни при чем!.. Сейчас у тебя хуже какая сторона? Не левая ведь. Или я не прав?

Дим! А почему нет? У меня вот всё началось с левой стороны, и так и осталось(сила в руке и ноге снижена именно слева, Част.Атрофия Зрит.Нерва- тоже левого глаза), даже гайморит(хоть он к РС и не относится) тоже левосторонний. И бляшек больше именно в левом полушарии.

З.Ы. Вроде эта тема уже здесь поднималась, и многие говорили о подобном течении РС.

[Дмитрий]

ИРИША, дело в том, что обычно страдает одно полушарие гол.мозга и оно-же отвечает за разноименные глаза и стороны тела.

[Валерий]

Вот только правое полушарие головного мозга отвечает за правый глаз, правое ухо, но за левые руку и ногу. Ну и наоборот. Левое полушарие отвечает за правую руку и ногу, но за левую сторогу головы. У меня так...

А болезнь формируется в детстве. До 15 летнего возраста. И долго себя не проявляет. Может и ни когда не проявится. А иногда проявляется и в 50 лет, а бывает и в детстве.

3 дня назад вернулся со стационара. Там было 3 соседа с признаками РС, но с единственной бляшкой , или без них. Болеют, а диагноз им не ставят. Ждут когда колличество бляшек увеличится. Или конкретно руки - ноги заблокирует.

Меня там долго пытали, но опять назначили Октагам с Тактивином. Говорят нет таких больных в России, чтобы так лечились, и главное чтобы в таком возрасте ходячими и адекватными были. Говорят - течение благоприятное. Я соглашаюсь, а сам думаю...

Махнул бы на всё рукой, по принципу - куда кривая выведит - не общался бы с вами. Это мелочь. Но я лет 15 не пью чая, 10 - не пью кофе и всякого где есть кофеин. Бросил курить. Лет 17 колю тактивин. Сначала курсами, а теперь как рекомендовано - постоянно и пожизненно. И всё равно, 5 лет назад шло быстрое прогрессирование болезни. Дали первую группу. Появилось ДЛО. Пробил ВВИГ. Ну думаю, хоть пару лет ещё на ногах проживу, а потом всё равно отберут. А тут хоп - и ремиссия. Сейчас врачи ставят ремиссию. За последние 4 года наблюдений. А я ощущаю и некоторое восстановление некоторых , ранее утраченных функций. Стал лучше работать кишечник, у левой руки, панее парализованной стали лучше работать 3 основных пальца. Те, которые нужны для работы. А те, что работать не заставляю- так, болтаются вялые - для красоты наверно...

[Дмитрий]

Вот только правое полушарие головного мозга отвечает за правый глаз, правое ухо, но за левые руку и ногу. Ну и наоборот. Левое полушарие отвечает за правую руку и ногу, но за левую сторогу головы. У меня так...

Так и я написал о том-же!

[Сережа]

Валерий ,врут твои врачи ,есть такие больные,в 2004г ездили в Питер к Бесаго на консультацию,там познакомился с женщиной ей поставили диагноз в 19,а на тот момент уже за 50 было,так она бегала как заяц,и всё это время у неё не было серьёзных обострений,все гасила просто витаминами,а в Питер приехала тоже на консультацию.Так что пути господни не неисповедимы.

[Валерий]

Валерий ,врут твои врачи ,есть такие больные,познакомился с женщиной ей поставили диагноз в 19,а на тот момент уже за 50 было,так она бегала как заяц,

Я и не сомневаюсь что такие больные есть, и врачи знают что есть. Я просто хотел сказать что не просто течение у меня такое, а ещё и масса мероприятий проводимых мною для уменьшения скорости прогрессирования. Опустил бы руки - и здоровье опустилось бы...