Ронбетал

[dushka2133@rambler.ru]

На сайти Минздрава опубликован проект приказа "Об утверждении стандартов медицинской помощи больным рассеянным склерозом"

http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/projects/480

Там изменена рекомендуемая частота назначения иммуномодуляторов: интерферон бета-1б - 20% (было 30%), авонекс - 20% (было 10). Причем, интерферон бета-1б разделен на 2 формы - по 8 и 9,6 млн.МЕ, каждую из которых рекомендуется назначать в 10%. Ребиф и копаксон - без изменений.

Вывод из всего этого напрашивается только один. Уже очень скоро мы будем получать только "отечественные" интерфероны бета-1б (ронбетал и инфибета). А увеличение доли авонекса говорит о том, что какая-то из приближенных к сильным мира сего фармкомпаний (круче даже Биокада, иначе тех так бы не опустили) будет производить "отечественный" интерферон бета-1а.

Светлое будущее наступает даже раньше намеченного программой Фарма-2020 :)

Да,"впечатляет"! Вот у меня стадия ремиссии,а там про анализ спинно-мозговой жидкости пишут. В жизни не соглашусь на эту процедуру.Кто-нибудь делал? А откуда я знаю,какой квалификации врач и попадёт ли он куда надо.Сколько угодно случаев,что после такой пробы инвалидами обездвиженными оставались...Я хочу МРТ,а там ничего не пишут об этом,что,опять за свои деньги?Так я уже делала...

[Бабр]

.Я хочу МРТ,а там ничего не пишут об этом,что,опять за свои деньги?Так я уже делала...

Почему не пишут - A05.23.002 Магнитно-резонансная томография головного мозга

[dushka2133@rambler.ru]

Почему не пишут - A05.23.002 Магнитно-резонансная томография головного мозга

Да,спасибо! Я была не внимательна,до конца не просмотрела

[Турандот]

На сайте ОООИ-БРС:

Обращение Президента ОООИ-БРС Я.В.Власова в Минздравсоцразвития России.

Ответ Минздравсоцразвития России.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...7&Itemid=77

[Nata]

Одновременно сообщаем, что Минздравсоцразвития России и ЗАО «Р-Фарм» несут ответственность за невыполнение или ненадлежащее выполнение условий Государственного Контракта в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также по условиям Государственного Контракта, в случае нарушения сроков поставки Товара, предусмотренных Графиком поставки, Поставщик выплачивает Заказчику пеню.Директор Департамента Д.О.Михайлова

Да, нет слов. Разговор слепого с глухим. А это фраза вообще шокирует. Ян Власов говорит о людях, для которых перерыв в лечении-это вероятность сесть в коляску, а у них-пеня. А г-жа Михайлова видно специализируется на дурацких ответах.

[Jelena]

-

[Silver]

Не пинайте Я.В. - он вынужден политкорректность соблюдать, иначе никакой общественной организации вообще не будет

[Бабр]

Да, нет слов. Разговор слепого с глухим. А это фраза вообще шокирует. Ян Власов говорит о людях, для которых перерыв в лечении-это вероятность сесть в коляску, а у них-пеня.

Тем, у кого были проблемы из-за этого, надо обратиться в суд с требованием компенсации.

Если были проблемы со здоровьем неважно кто в этом виноват, это уже пускай Минздрав бегает и разбирается с виновными. Вы должны только зарегистрировать те проблемы, которые у Вас возникли и что считается причиной.

Пени выплачивают заказчику, пациент не является не заказчиком, не участником аукциона.

Помогать в решении проблем со здоровьем должен Минздрав, и за проблемы с Вашим здоровьем отвечает Минздрав, и разбор полётов будет осуществлять Минздрав, Вы главное обо всех проблемах сообщайте и регистрируйте.

Из Конституции Российской Федерации:

Статья 41 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счёт средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

2. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.

3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечёт за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Информация с форума РС института мозга (для жалоб по поводу Ронбетала, Вы можете взять для себя только адреса, да и просто учесть для себя)

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5...365f5bbeb68b03f

KoshkaG Пн июл 05, 2010 7:52 pm

ГЕНЕРАЛЬНАЯ ПРОКУРАТУРА РФ

http://genproc.gov.ru

для письменных обращений: ГСП-3 125993 г.Москва, ул.Большая Дмитровка, 15а

Чтобы написать жалобу в Прокуратуру (это нужно делать индивидуально), необходимо документально подтвердить у врача факт нежелательных явлений. Этот документ нужно приложить к жалобе как доказательство.

Отдел по приему граждан Генеральной прокуратуры Российской Федерации: г. Москва, Благовещенский пер., д. 10, справочная по обращениям в Генеральную прокуратуру Российской Федерации: 987-56-56. Прием граждан осуществляется ежедневно, кроме выходных и праздничных дней с 9.00 до 18.00, по пятницам – до 16.45. (с 13.00 до 14.00 — обед)

ФЕДЕРАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО НАДЗОРУ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ

Обращения граждан

http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРЕДСЕДАТЕЛЯ ПРАВИТЕЛЬСТВА РФ ПУТИНА В.В.

Письмо премьеру http://premier.gov.ru/mail/step1.html

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРЕЗИДЕНТА РОССИИ МЕДВЕДЕВА Д.А.

Управление по работе с обращениями граждан и организаций http://letters.kremlin.ru/

[сярожа]

привет!!!

я ронбетал не переношу а просто его покалываю через день!

и только вот удивляюсь почему? он не сказывает ничего...

жель немного ну все не так, не все как у людей

может потому что...

!!!!

[Атлантис]

Вот,что я заметил.По крайней мере это так в нашей области.Людям имеющим вторую группу инвалидности,по различным заболеваниям,с этого года стали давать третью.Очень многим "снизили" группу.Потом,у кого была третья,группу сняли совсем.Естественно не всем,но многим.

Это достоверные сведения из моего города.

Подано множество аппеляций в областные структуры.

Из этого я делаю вывод,что чиновники,в данном случае медицинские,стремятся сделать "красивую" статистику для Москвы в регионах.Мол меньше тяжёлых степеней,значит меньше тяжело больных,а следовательно население выздоравливает,но почему?"Потому что реформа здравоохранения" работает!.

Но ведь это бред!!!

Тоже и с ронбеталом!!Вот увидите,что спустя какое-то время,появятся статистические данные о том,что к примеру 58% больных принимающих ронбетал увидели значительные улучшения!Вообщем остаётся только надеяться,но на что???!!

[Mysterious_Lady]

Я болею относительно недавно...года 3...) колола Бетаферон и все здорово было...мне месяца 4 назад Ронбетал назначили, так я после первого укола три дня руку поднять не могла...после этого сказала, что ни за что не сделаю больше ни одной инъекции!!!) и не сделала...) взяла отпуск от иголок) а сейчас меня на Экставию перевели...собираюсь по новой начать колоть) надеюсь, что все хорошо будет...)

[boro-da]

Мне презентовали журнал,в котором есть статья "результаты сравнительного клинического исследования безопасности,переносимости и эффективности препаратов Ронбетал и Бетаферон". Я ее очень внимательно прочитал и с точки зрения не медика,а простого обывателя с начальными познаниями в математике и анализе,меня эта статья привела в недоумение! Многие вопросы я обдумывал приминительно к своим симптомам и делал выводы,с которыми может многие не соглосяться(я имею в виду больных РС,а не представителей).

Начинается статья,как и все от Биокад,с экономической выгоды(видимо эффективностью похвалиться не могут).Основываясь уже на проделанных зарубежных исследования,пришли к выводу что о препарате можно судить за полгода применения,с ежемесечным МРТ с контрастом.Такой вывод могут сделать только те,кто уверен в полной идентичности молекулы.Теперь последняя строка этого параграфа:"Настоящее исследование является первым исследованием биоаналога интерферона ИФН-1b у больных РС".Выходит,после первых 30 "кроликов"(прошу прощения у людей которые учавствовали в исследовании),решили сразу всю страну не спрашивая заставить поучавствовать в исследованиях!

Далее "Методы".и сразу ну очень смешная фраза:"Для повышения объективности оценки основных параметров в исследовании учавствовали два врача-лечащий и оценивающий." Когда мне ставили диагноз,в общей сложности учавствовало СЕМЬ врачей,причем из разных клиник!

Продолжим...критерии отбора пациентов:диагноз РС с ремиттирующим и вторично прогрессирующим(с обострениями)течением;EDSSне превышающий 5,5,число обострений не менее 1 за последний год.То есть,взяли тех людей,у которых обострение в течении периода исследования не предвидится. Так же пациенты без других заболеваний...т.е. если у вас еще и сердечко пошаливает,то кто его знает как ронбетал на вас подействует!Набирали 3/1,т.е. 36 ронбетал,11 бетаферон.Вот тут сразу возникает вопрос расчета процентов,ведь в первой группе 1 человек это 2,7%,а во второй уже 9,1%.Получается,если виртуально брать проценты из равных групп,бетоферон реально выигрывает!

Далее идут процедуры исследования,здесь так как я не медик,оценки дать не могу.

Безопастность и переносимость. Тут все как у всех,болезненость и гриппоподобный...но опять же! неувязка с исчислением процентов в соотношении 3/1 не впользу бетоферона!

Эффективность...сравнивается частота обострения.У меня после первого проявления РС(тогда врачи не определили что это) 19! лет не было обострений.И если у человека было обострение то за полгода исследования второго может и не быть! Так что в расчет это можно не брать!

Далее идут чисто медицинские описания,в которых я не сведущь, и "Обсуждение"!В нем красной линией проходит не обсуждение эффективности и безопастности,а экономической доступности!У меня прямо перед глазами картина:сидят два врача и обсуждают,причем такими словами:вот бетаферон давно используется,он показал свою эффективность,а раз нам сказали что ронбетал аналог,так чего париться,за полгода ничего плохого не случилось...

Так что,исследование продолжается на нас,а вот качество жизни...

[KoshkaG]

http://edinros.er.ru/er/text.shtml?15/5807

..."Появились в начале 2010 года проблемы с ДЛС: из-за приоритетности закупки относительно дешевых отечественных ДЛС резко увеличилось количество жалоб пациентов – на 32% - на отсутствие шприцов, игл, салфеток для инъекции, появились побочные реакции из-за отсутствия инструкции по применению ДЛС, у 15% больных РС появились жалобы на ухудшение самочувствия, снижение качества жизни людей."...

[KoshkaG]

Бьемся дальше... http://democrator.ru/problem/3144

Снова собираем подписи...

[юленька]

Вот,что я заметил.По крайней мере это так в нашей области.Людям имеющим вторую группу инвалидности,по различным заболеваниям,с этого года стали давать третью.Очень многим "снизили" группу.Потом,у кого была третья,группу сняли совсем.Естественно не всем,но многим.

Это достоверные сведения из моего города.

Подано множество аппеляций в областные структуры.

Из этого я делаю вывод,что чиновники,в данном случае медицинские,стремятся сделать "красивую" статистику для Москвы в регионах.Мол меньше тяжёлых степеней,значит меньше тяжело больных,а следовательно население выздоравливает,но почему?"Потому что реформа здравоохранения" работает!.

Но ведь это бред!!!

Тоже и с ронбеталом!!Вот увидите,что спустя какое-то время,появятся статистические данные о том,что к примеру 58% больных принимающих ронбетал увидели значительные улучшения!Вообщем остаётся только надеяться,но на что???!!

А В ДАЛЬНЕЙШЕМ,ОНИ НАЧНУТ ПИСАТЬ,ЧТО ВСЕ ВЫЛЕЧИЛИСЬ ОТ РОНБЕТАЛА И У НАС В РОССИИ БОЛЬНЫХ С РС НЕ ОСТАЛОСЬ НЕ ОДНОГО!!!!!! ЗДОРОВО ОНИ ПРИДУМАЛИ.....

[dushka2133@rambler.ru]

А В ДАЛЬНЕЙШЕМ,ОНИ НАЧНУТ ПИСАТЬ,ЧТО ВСЕ ВЫЛЕЧИЛИСЬ ОТ РОНБЕТАЛА И У НАС В РОССИИ БОЛЬНЫХ С РС НЕ ОСТАЛОСЬ НЕ ОДНОГО!!!!!! ЗДОРОВО ОНИ ПРИДУМАЛИ.....

Доброго всем времени суток! Опять Ронбетал....К нему ещё добавился один блокбастер со сложным названием производства Аргентины...Мне сказали,что на него даже нет сертификата соответствия и пробную партию отозвали.Дожили...получаем лекарство изготовленное у"ч....та на куличиках".Экставиа тоже присутствует,50/50. Бетаферон совсем "сдулся",не захотел цену уступать.Очень жаль.

[aliens]

Доброго всем времени суток! Опять Ронбетал....К нему ещё добавился один блокбастер со сложным названием производства Аргентины...Мне сказали,что на него даже нет сертификата соответствия и пробную партию отозвали.Дожили...получаем лекарство изготовленное у"ч....та на куличиках".Экставиа тоже присутствует,50/50. Бетаферон совсем "сдулся",не захотел цену уступать.Очень жаль.

С другой стороны, а почему Шеринг должен уступать цену?Они долго разрабатывали бетаферон и создали препарат, который реально помогает людям. Компания Шеринг без России не умрет и не развалится (ну потеряет немного), а вот мы без бетаферона???????????????? Насчет экономии денег из-за того что не закупили бетаферон,а закупили отечественное "чудо" (кому это выгодно, подумайте) ну и что. Кому будет лучше от этой экономии? Не больным РС. Эти сэкономленные деньги уйдут в очередной карман очередного чиновника (имена называть не буду). Очень жаль, что гос-ву на деле наплевать на своих граждан. Одни слова. Простите, не сдержалась.

[юленька]

С другой стороны, а почему Шеринг должен уступать цену?Они долго разрабатывали бетаферон и создали препарат, который реально помогает людям. Компания Шеринг без России не умрет и не развалится (ну потеряет немного), а вот мы без бетаферона???????????????? Насчет экономии денег из-за того что не закупили бетаферон,а закупили отечественное "чудо" (кому это выгодно, подумайте) ну и что. Кому будет лучше от этой экономии? Не больным РС. Эти сэкономленные деньги уйдут в очередной карман очередного чиновника (имена называть не буду). Очень жаль, что гос-ву на деле наплевать на своих граждан. Одни слова. Простите, не сдержалась.

Ведь с Биокадом связан "родственник" очень близкий Тельновой или Голиковой...........

[aliens]

Декан фармацевтического факультета Российского государственного медицинского университета профессор Иван Козлов о наших лек-вах:

козлов: Потому что у нас фактически нет четвертой фазы клинических испытаний - постмаркетинговых. Точнее, произошла подмена понятий: под этой фазой у нас понимают проводимые компаниями и учеными научные исследования уже разрешенных лекарств . Но это совсем не то. На Западе каждый врач обязан сообщить о любом негативном эффекте от применения лекарства в специальный государственный центр. И компания знает, что расхождение между данными, приведенными в инструкции, и информацией, полученной от врачей, непременно приведет к расследованию. А государство потребует либо провести дополнительные испытания, либо вообще снять препарат с рынка. У нас тоже создали такой центр, только забыли дать ему госфинансирование. Поэтому, когда на рынок выходит новый отечественный бренд, я достаточно долго отношусь к нему с подозрением и настороженностью.

и: Что именно настораживает?

козлов: Во-первых, не всегда понятно, из чего и как он сделан, во-вторых, у нас не соблюдается международная практика клинических испытаний: нет не только четвертой фазы, но в ряде случаев и полноценной третьей - проверки эффективности и безопасности на большом числе пациентов в нескольких медицинских центрах. Не проводятся и сравнительные испытания по преимуществам новинок перед известными лекарствами . Никто ни с кем не хочет ссориться. Пример - прошлогодние рекомендации Минздравсоцразвития по лечению гриппа. В них включили препараты, не прошедшие международных многоцентровых клинических испытаний. На всех профессиональных конгрессах было отмечено, что это безобразие. Но никто из официальных лиц публично не выступил.

http://www.nashepravo.org/index.php?name=P...age&pid=223

[prizrak]

Во как! А про генфаксон вобще нет информации о испытаниях!

Тогда много аналогов можно без исследований пропихнуть. На мышках попробовали и все.

[dushka2133@rambler.ru]

Во как! А про генфаксон вобще нет информации о испытаниях!

Тогда много аналогов можно без исследований пропихнуть. На мышках попробовали и все.

Вот,этот блокбастер ГЕНФАКСОН!!! Да,про него вообще ничего не известно нашим врачам!

[foi]

Други, сейчас Морозов выступает в НТВшном балагане в качестве "рыцаря", борющегося с мировыми фарм-гадами, зажимающими великолепный РОНБЕТАЛ, который будучи ИДЕНТИЧЕН дешевле в 170 раз!!!!

Ужас....

[prizrak]

Жаль просмотрел! В 170 раз дешевле? Как сэкономили круто!

А по какому каналу это шоу было?

[aliens]

Жаль просмотрел! В 170 раз дешевле? Как сэкономили круто!

А по какому каналу это шоу было?

По НТВ,ночью, повтор программы "Лекарства"

[foi]

Цена - цветочки... Вот ещё перл. Отморозный перец с помощью нтв-скандало-рейтингистов на голубом глазу преподнесли факт изначальной упаковки импортных препаратов в шприцы только лишь как маркетинговый ход матёрых капиталистов, желающих втюхать доругущий (по 7 тыр !) препаратик нашему бедному потребителю. Типа, какая разница в какую обёртку завёрнута конфетка. Ну и что, что нашенское чудо упаковано в аскетичные "бутылоцки". Мы же, радетели за страну, не за ценой гонимся... А НТВ не объясняет, что содержимое этих запаянных флакончиков как-то нужно под шкуру впрыскивать. Причём в домашних условиях....причём годами... Зато страшилками об инфекциях в больнице они перед этим полчаса глаза мозолили. И тётеньку-коррупционершу от медицины в смоле и перьях вываляли. И врачей сквозь строй прогнали. Воистину, ни стыда, ни совести. Материальчик-то так явно проплачен "отечественным производителем". Жаль нет в настройках "колобка с автоматом", чтобы выразить возмущение...