Roxy Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 минуту назад, aliens сказал: Бесполезно...каждый наступает на свои грабли, даже если эти грабли уже побили не одного человека. Иногда мозг включается в процессе и одних граблей бывает достаточно :). Надеюсь на лучшее, вон Андреуш тоже над собой измывается, но более гуманно :))). 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 минуту назад, Roxy сказал: Иногда мозг включается в процессе и одних граблей бывает достаточно :). Надеюсь на лучшее, вон Андреуш тоже над собой измывается, но более гуманно :))). Иногда да, но видимо не в этом случае. Андреушу больше повезло с течением. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Повторять сообщения не надо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 2 минуты назад, aliens сказал: Иногда да, но видимо не в этом случае. Андреушу больше повезло с течением. Эххх, ну кто его знает, мне в свое время много чего плохого обещали - оно есть конечно, но точно не в масштабе обещанного. Пусть человеку повезет, да и нам всем тоже :). 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Только что, Roxy сказал: Эххх, ну кто его знает, мне в свое время много чего плохого обещали - оно есть конечно, но точно не в масштабе обещанного. Пусть человеку повезет, да и нам всем тоже :). Мне наоборот не обещали:) Пусть нам повезет. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 35 минут назад, Алексей Кононов сказал: Да возможно информации мало но, я не хочу сдаваться, да согласен это глупо и опасно, но не попробовав то или иное не узнаешь поможет или нет, даже палка стреляет раз в год и в моем случае тоже самое. Я буду как подопытных, побывать и делиться результатами, я уверен в одном, что меня тут не поймут и даже осудят, но будут знать и будут пример, что попробовал не получилось. Ведь в нашем случае примеров много и видео много и все считают это бутофория а сидеть ждать пока изобретут лекарство и затем ждать пока оно тебе достанется вот это брет. Вы меня все извените но это долго. А можно просто пойти к врачам, и начать лечение. Не дожидаясь окревуса или пчёл. А примеров у нас таких вагон, я с 2013 каждый год участвуют в тематических заездах молодых РСников в реабилитационный центр Самарский (Береза). Там заезд на 70 человек. Так что насмотрелся на таких самодеятелей. Кто-то при мне в коляску присел, другие уже из дома не выходят. 1 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 47 минут назад, Алексей Кононов сказал: Да возможно информации мало но, я не хочу сдаваться, да согласен это глупо и опасно, но не попробовав то или иное не узнаешь поможет или нет, даже палка стреляет раз в год и в моем случае тоже самое. Я буду как подопытных, побывать и делиться результатами, я уверен в одном, что меня тут не поймут и даже осудят, но будут знать и будут пример, что попробовал не получилось. Ведь в нашем случае примеров много и видео много и все считают это бутофория а сидеть ждать пока изобретут лекарство и затем ждать пока оно тебе достанется вот это брет. Вы меня все извените но это долго. Ну можно и через костер прыгать по такой логике, т.е по ее отсутствию, вдруг поможет. Перекись пить, тут пили, почему именно перекись не знаю, почему например не зелёнка с йодом на масле, ну чтоб не сжечь себе там все. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Кононов Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 ,Хожу к врачу и в клинику ложат ложусь. Но ложат раз в пол года, после клиники облегчение 2 недели последний раз лежал делали плазму, хватило на неделю, вот и все. Врачам не посоветуешь, правда когда лёг я плазму сам попросил, мне её сделали, вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило, мне в прошлом году Гармоны тоже лучше было а сейчас вопрос, что будет. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Кононов Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Выписали интафероны и что одна побочка а сейчас вообще к ним привык и ничего. То, что они меняют течение болячки я знаю, но когда только начал я ощущал их действие и облегчение а сейчас 0. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Кононов Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Ребя я все прекрасно понимаю и осознаю и принимаю болнзьнь как она есть, ведь есть лекарство и не только в медикаментах и очков розовых нет и голова ясно работает а то что вы даёте советы и пересадку там кала это уже реаль чушь, если чисто поржать то смейтесь над собой и сдавайтесь и т. Д. Ведь если тут дадут советы и кому-то поможет вы захотите в попробовать а вам не пойдёт. 12 минут назад, aliens сказал: Ну можно и через костер прыгать по такой логике, т.е по ее отсутствию, вдруг поможет. Перекись пить, тут пили, почему именно перекись не знаю, почему например не зелёнка с йодом на масле, ну чтоб не сжечь себе там все. От вас один негатив Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 7 минут назад, Алексей Кононов сказал: Выписали интафероны и что одна побочка а сейчас вообще к ним привык и ничего. То, что они меняют течение болячки я знаю, но когда только начал я ощущал их действие и облегчение а сейчас 0. Учим матчасть, ни один препарат изменяющий течении РС (ПИТРС) не обязан улучшать состояние. Будь то интерферон или окревус. Они нужны чтобы состояние не ухудшалось. По всему остальному. У меня РС с 2009 года, злокачественное течение. Я работаю пятидневку 40 часов в неделю. И сижу я не в офисе круглый день, вот только что телегу с приборами котал. Делаем выводы, перенимаем опыт. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 39 минут назад, Каспер сказал: По всему остальному. У меня РС с 2009 года, злокачественное течение.... "Злокачественный РС. Известен под названием вариант Марбурга. Тяжелейшее демиелинизирующее заболевание, прогрессирующее с самого начала и, обычно, в течение нескольких месяцев приводящее к смерти." (цитата) 46 минут назад, Алексей Кононов сказал: ...и пересадку там кала это уже реаль чушь, если чисто поржать... Фиг поржать. Клинические исследования идут, в частности, в Петербурге. Скоро будет новое лекарство. Готовтесь. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 час назад, aliens сказал: с йодом на масле Йод был - капли Вилкова. 48 минут назад, Алексей Кононов сказал: пересадку там кала это уже реаль чушь Не чушь. По крайней мере хоть какие-то КИ в отличии от пчел. 57 минут назад, Алексей Кононов сказал: вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило Ну, если по просьбе проколют - почему бы и нет. ========= Зы: можно еще подумать о смене диагноза - 25% РС ставят не верно! 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 (edited) 21 минуту назад, jodaz сказал: "Злокачественный РС. Известен под названием вариант Марбурга. Тяжелейшее демиелинизирующее заболевание, прогрессирующее с самого начала и, обычно, в течение нескольких месяцев приводящее к смерти." (цитата) Спасибо за инфу. Этот термин в свой адрес я услышал от своего тогдашнего врача к.м.н. Якушиной Т.И. Три обострения включая дебют за семь месяцев. После второго были гормоны но не помогли. EDSS тогда мне не писали, но примерно 4,5-5 баллов. Якушина пророчила коляску в течении следующего полугодья. Edited January 23, 2020 by Каспер 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей1978 Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 час назад, Алексей Кононов сказал: ,Хожу к врачу и в клинику ложат ложусь. Но ложат раз в пол года, после клиники облегчение 2 недели последний раз лежал делали плазму, хватило на неделю, вот и все. Врачам не посоветуешь, правда когда лёг я плазму сам попросил, мне её сделали, вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило, мне в прошлом году Гармоны тоже лучше было а сейчас вопрос, что будет. Если у вас ППРС - готовьтесь к тому, что медленно, но с горы..... То, что помогало год назад, сейчас может вообще пройти незаметно 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 час назад, Алексей Кононов сказал: Ребя я все прекрасно понимаю и осознаю и принимаю болнзьнь как она есть, ведь есть лекарство и не только в медикаментах и очков розовых нет и голова ясно работает а то что вы даёте советы и пересадку там кала это уже реаль чушь, если чисто поржать то смейтесь над собой и сдавайтесь и т. Д. Ведь если тут дадут советы и кому-то поможет вы захотите в попробовать а вам не пойдёт. От вас один негатив Не читайте опыт других, все на себе попробуете. Розовые, голубые зелёные очки и вперёд к пчёлам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 час назад, Алексей Кононов сказал: ... Если у Вас стоит официальный диагноз первично-прогрессирующий рассеянный склероз, то лечащий врач должен начать суетиться и включить вас в список на обеспечение Окревусом (а пчелки - параллельно). А если нет, то только на усмотрение врача. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Кононов Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Ребята всем большое спасибо 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
boro-da Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Чего спорить, ведь пчелы зимой все равно не кусаются! Надо ждать весны! И еще кому как повезет, меня всю жисть грызли, причем разных пород, и занимался я с ними уже сидя на табуретке, но... Сейчас без пчел, разницы не ощущаю. У каждого своя вера, которую он хочет навязать другим, что бы подтвердить свой выбор! У кого ВМИГ, у кого пчелы, а мне сейчас эндогенное дыхание насаждают...а я сяду за руль, доеду до речки и наслаждаюсь тишиной! 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 1 час назад, boro-da сказал: Чего спорить, ведь пчелы зимой все равно не кусаются! Надо ждать весны! И еще кому как повезет, меня всю жисть грызли, причем разных пород, и занимался я с ними уже сидя на табуретке, но... Сейчас без пчел, разницы не ощущаю. У каждого своя вера, которую он хочет навязать другим, что бы подтвердить свой выбор! У кого ВМИГ, у кого пчелы, а мне сейчас эндогенное дыхание насаждают...а я сяду за руль, доеду до речки и наслаждаюсь тишиной! Тишиной параллельно с уколами интерферонов? Ну да, ну да. Любой каприз параллельно с ПИТРС - то, что надо. 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
boro-da Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 22 минуты назад, jodaz сказал: Тишиной параллельно с уколами интерферонов? Ну да, ну да. Любой каприз параллельно с ПИТРС - то, что надо. А как тишина конфликтует с ПИТРС?! Или ПИТРС мешают тишине? Я вроде не ору во время уколов! И не навязывают всем ПИТРС! Тем более при ронбетале почти год жил без уколов и, как не странно, без обострений но в тишине и на природе! Так что капризничаю тут явно не я! 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 12 минут назад, boro-da сказал: А как тишина конфликтует с ПИТРС?! Или ПИТРС мешают тишине? Я вроде не ору во время уколов! И не навязывают всем ПИТРС! Тем более при ронбетале почти год жил без уколов и, как не странно, без обострений но в тишине и на природе! Так что капризничаю тут явно не я! Наоборот. С ПИТРС (с моей точки зрения) гармонирует все (пчелки, ВМИГ, какашки, тишина, ... нужное на любителя подчеркнуть). Но ПИТРС - вперед... Для снижения обострений (подтвержденные в КИ). Ибо все остальное пока только "вера". (Я неясно излагаю ?) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
boro-da Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 6 минут назад, jodaz сказал: Наоборот. С ПИТРС (с моей точки зрения) гармонирует все (пчелки, ВМИГ, какашки, тишина, ... нужное на любителя подчеркнуть). Но ПИТРС - вперед... Для снижения обострений (подтвержденные в КИ). Ну спорить не буду, тем более что съездил уже и получил, а пчел ещё ждать и ждать! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 Вот моему РС гораздо легче вне форумов (отказался от РС )) ). Здоровел на глазах и наслаждался. И без ПИТРС вообще. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 23, 2020 Share Posted January 23, 2020 26 минут назад, jodaz сказал: Вот моему РС гораздо легче вне форумов (отказался от РС )) ). Здоровел на глазах и наслаждался. И без ПИТРС вообще. Искренне рад за Вас! Однако никакие КИ данный "метод лечения" явно не проходил... 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now