Апитерапия.

[Roxy]

1 минуту назад, aliens сказал:

Бесполезно...каждый наступает на свои грабли, даже если эти грабли уже побили не одного человека.

 

Иногда мозг включается в процессе и одних граблей бывает достаточно :). Надеюсь на лучшее, вон Андреуш тоже над собой измывается, но более гуманно :))).

[aliens]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

Иногда мозг включается в процессе и одних граблей бывает достаточно :). Надеюсь на лучшее, вон Андреуш тоже над собой измывается, но более гуманно :))).

Иногда да, но видимо не в этом случае. Андреушу больше повезло с течением.

[aliens]

Повторять сообщения не надо. 

[Roxy]

2 минуты назад, aliens сказал:

Иногда да, но видимо не в этом случае. Андреушу больше повезло с течением.

 

Эххх, ну кто его знает, мне в свое время много чего плохого обещали - оно есть конечно, но точно не в масштабе обещанного. Пусть человеку повезет, да и нам всем тоже :). 

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

 

Эххх, ну кто его знает, мне в свое время много чего плохого обещали - оно есть конечно, но точно не в масштабе обещанного. Пусть человеку повезет, да и нам всем тоже :). 

Мне наоборот не обещали:) Пусть нам повезет.

[Каспер]

35 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Да возможно информации мало но, я не хочу сдаваться, да согласен это глупо и опасно, но не попробовав то или иное не узнаешь поможет или нет, даже палка стреляет раз в год и в моем случае тоже самое. Я буду как подопытных, побывать и делиться результатами, я уверен в одном, что меня тут не поймут и даже осудят, но будут знать и будут пример, что попробовал не получилось. Ведь в нашем случае примеров много и видео много и все считают это бутофория а сидеть ждать пока изобретут лекарство и затем ждать пока оно тебе достанется вот это брет. Вы меня все извените но это долго. 

 

А можно просто пойти к врачам, и начать лечение. Не дожидаясь окревуса или пчёл.

А примеров у нас таких вагон, я с 2013 каждый год участвуют в тематических заездах молодых РСников в реабилитационный центр Самарский (Береза). Там заезд на 70 человек. Так что насмотрелся на таких самодеятелей. Кто-то при мне в коляску присел, другие уже из дома не выходят.

[aliens]

47 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Да возможно информации мало но, я не хочу сдаваться, да согласен это глупо и опасно, но не попробовав то или иное не узнаешь поможет или нет, даже палка стреляет раз в год и в моем случае тоже самое. Я буду как подопытных, побывать и делиться результатами, я уверен в одном, что меня тут не поймут и даже осудят, но будут знать и будут пример, что попробовал не получилось. Ведь в нашем случае примеров много и видео много и все считают это бутофория а сидеть ждать пока изобретут лекарство и затем ждать пока оно тебе достанется вот это брет. Вы меня все извените но это долго. 

Ну можно и через костер прыгать по такой логике, т.е по ее отсутствию, вдруг поможет. Перекись пить, тут пили, почему именно перекись не знаю, почему например не зелёнка с йодом на масле, ну чтоб не сжечь себе там все.

[Алексей Кононов]

,Хожу к врачу и в клинику ложат ложусь. Но ложат раз в пол года, после клиники облегчение 2 недели последний раз лежал делали плазму, хватило на неделю, вот и все. Врачам не посоветуешь, правда когда лёг я плазму сам попросил, мне её сделали, вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило, мне в прошлом году Гармоны тоже лучше было а сейчас вопрос, что будет. 

[Алексей Кононов]

Выписали интафероны и что одна побочка а сейчас вообще к ним привык и ничего. То, что они меняют течение болячки я знаю, но когда только начал я ощущал их действие и облегчение а сейчас 0. 

[Алексей Кононов]

Ребя я все прекрасно понимаю и осознаю и принимаю болнзьнь как она есть, ведь есть лекарство и не только в медикаментах и очков розовых нет и голова ясно работает а то что вы даёте советы и пересадку там кала это уже реаль чушь, если чисто поржать то смейтесь над собой и сдавайтесь и т. Д. Ведь если тут дадут советы и кому-то поможет вы захотите в попробовать а вам не пойдёт. 

12 минут назад, aliens сказал:

Ну можно и через костер прыгать по такой логике, т.е по ее отсутствию, вдруг поможет. Перекись пить, тут пили, почему именно перекись не знаю, почему например не зелёнка с йодом на масле, ну чтоб не сжечь себе там все.

От вас один негатив 

[Каспер]

7 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Выписали интафероны и что одна побочка а сейчас вообще к ним привык и ничего. То, что они меняют течение болячки я знаю, но когда только начал я ощущал их действие и облегчение а сейчас 0. 

 

Учим матчасть, ни один препарат изменяющий течении РС (ПИТРС) не обязан улучшать состояние. Будь то интерферон или окревус. Они нужны чтобы состояние не ухудшалось.

 

По всему остальному. У меня РС с 2009 года, злокачественное течение. Я работаю пятидневку 40 часов в неделю. И сижу я не в офисе круглый день, вот только что телегу с приборами котал. Делаем выводы, перенимаем опыт.

[jodaz]

39 минут назад, Каспер сказал:

По всему остальному. У меня РС с 2009 года, злокачественное течение....

"Злокачественный РС. Известен под названием вариант Марбурга. Тяжелейшее демиелинизирующее заболевание, прогрессирующее с самого начала и, обычно, в течение нескольких месяцев приводящее к смерти." (цитата)

 

 

46 минут назад, Алексей Кононов сказал:

...и пересадку там кала это уже реаль чушь, если чисто поржать...

Фиг поржать.

Клинические исследования идут, в частности, в Петербурге.

Скоро будет новое лекарство. Готовтесь.

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

с йодом на масле

Йод был - капли Вилкова.

 

48 минут назад, Алексей Кононов сказал:

пересадку там кала это уже реаль чушь

Не чушь. По крайней мере хоть какие-то КИ  в отличии от пчел.

 

57 минут назад, Алексей Кононов сказал:

вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило

Ну, если по просьбе проколют - почему бы и нет.

 

=========

Зы: можно еще подумать о смене диагноза - 25% РС ставят не верно!

[Каспер]

21 минуту назад, jodaz сказал:

"Злокачественный РС. Известен под названием вариант Марбурга. Тяжелейшее демиелинизирующее заболевание, прогрессирующее с самого начала и, обычно, в течение нескольких месяцев приводящее к смерти." (цитата)

 

Спасибо за инфу. Этот термин в свой адрес я услышал от своего тогдашнего врача к.м.н. Якушиной Т.И.

Три обострения включая дебют за семь месяцев. После второго были гормоны но не помогли. EDSS тогда мне не писали, но примерно 4,5-5 баллов.

Якушина пророчила коляску в течении следующего полугодья.

 

Изменено 23 Января 2020 пользователем Каспер

[Сергей1978]

1 час назад, Алексей Кононов сказал:

,Хожу к врачу и в клинику ложат ложусь. Но ложат раз в пол года, после клиники облегчение 2 недели последний раз лежал делали плазму, хватило на неделю, вот и все. Врачам не посоветуешь, правда когда лёг я плазму сам попросил, мне её сделали, вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило, мне в прошлом году Гармоны тоже лучше было а сейчас вопрос, что будет. 

Если у вас ППРС - готовьтесь к тому, что медленно, но с горы..... То, что помогало год назад, сейчас может вообще пройти незаметно

[aliens]

1 час назад, Алексей Кононов сказал:

Ребя я все прекрасно понимаю и осознаю и принимаю болнзьнь как она есть, ведь есть лекарство и не только в медикаментах и очков розовых нет и голова ясно работает а то что вы даёте советы и пересадку там кала это уже реаль чушь, если чисто поржать то смейтесь над собой и сдавайтесь и т. Д. Ведь если тут дадут советы и кому-то поможет вы захотите в попробовать а вам не пойдёт. 

От вас один негатив 

Не читайте опыт других, все на себе попробуете. Розовые, голубые зелёные очки и вперёд к пчёлам.

[jodaz]

1 час назад, Алексей Кононов сказал:

...

Если у Вас стоит официальный диагноз первично-прогрессирующий рассеянный склероз,

то лечащий врач должен начать суетиться и включить вас в список на обеспечение Окревусом

(а пчелки - параллельно).

А если нет, то только на усмотрение врача.

[Алексей Кононов]

Ребята всем большое спасибо 

[boro-da]

Чего спорить, ведь пчелы зимой все равно не кусаются! Надо ждать весны! И еще кому как повезет, меня всю жисть грызли, причем разных пород, и занимался я с ними уже сидя на табуретке, но... Сейчас без пчел, разницы не ощущаю. 

У каждого своя вера, которую он хочет навязать другим, что бы подтвердить свой выбор! У кого ВМИГ, у кого пчелы, а мне сейчас эндогенное дыхание насаждают...а я сяду за руль, доеду до речки и наслаждаюсь тишиной!

[jodaz]

1 час назад, boro-da сказал:

Чего спорить, ведь пчелы зимой все равно не кусаются! Надо ждать весны! И еще кому как повезет, меня всю жисть грызли, причем разных пород, и занимался я с ними уже сидя на табуретке, но... Сейчас без пчел, разницы не ощущаю. 

У каждого своя вера, которую он хочет навязать другим, что бы подтвердить свой выбор! У кого ВМИГ, у кого пчелы, а мне сейчас эндогенное дыхание насаждают...а я сяду за руль, доеду до речки и наслаждаюсь тишиной!

Тишиной параллельно с уколами интерферонов?

Ну да, ну да. Любой каприз параллельно с ПИТРС - то, что надо.

[boro-da]

22 минуты назад, jodaz сказал:

Тишиной параллельно с уколами интерферонов?

Ну да, ну да. Любой каприз параллельно с ПИТРС - то, что надо.

А как тишина конфликтует с ПИТРС?! Или ПИТРС мешают тишине? Я вроде не ору во время уколов! И не навязывают всем ПИТРС! Тем более при ронбетале почти год жил без уколов и, как не странно, без обострений но в тишине и на природе!

Так что капризничаю тут явно не я!

[jodaz]

12 минут назад, boro-da сказал:

А как тишина конфликтует с ПИТРС?! Или ПИТРС мешают тишине? Я вроде не ору во время уколов! И не навязывают всем ПИТРС! Тем более при ронбетале почти год жил без уколов и, как не странно, без обострений но в тишине и на природе!

Так что капризничаю тут явно не я!

Наоборот.

С ПИТРС (с моей точки зрения) гармонирует все (пчелки, ВМИГ, какашки, тишина,  ... нужное на любителя подчеркнуть).

Но ПИТРС - вперед... Для снижения обострений (подтвержденные в КИ). Ибо все остальное пока только "вера".

 

(Я неясно излагаю ?)

 

 

[boro-da]

6 минут назад, jodaz сказал:

Наоборот.

С ПИТРС (с моей точки зрения) гармонирует все (пчелки, ВМИГ, какашки, тишина,  ... нужное на любителя подчеркнуть).

Но ПИТРС - вперед... Для снижения обострений (подтвержденные в КИ).

 

 

Ну спорить не буду, тем более что съездил уже и получил, а пчел ещё ждать и ждать!

[jodaz]

Вот моему РС гораздо легче вне форумов (отказался от РС )) ). Здоровел на глазах и наслаждался. И без ПИТРС вообще.

[mic]

26 минут назад, jodaz сказал:

Вот моему РС гораздо легче вне форумов (отказался от РС )) ). Здоровел на глазах и наслаждался. И без ПИТРС вообще.

Искренне рад за Вас!

Однако никакие КИ данный "метод лечения" явно не проходил...