РС и В12 анемия

[АннаХ]

1 час назад, Ека сказал:

Завтра начну ВМИГ (типа, от герпеса)

В нашей аптеке внезапно Томск появился. Не знаю совпадение или нет, но подействовал лучше, чем Пермь в последнее время.

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Мое «золотое» правило, все последние годы. Невролог не против, у них, похоже, такая же позиция для легких случаев.

У Вас, по счастью, МРТ спит, а у меня тараканы все никак цветомузыку не выключат.

 

На очном-то приеме неврологи однозначно гормоны назначали даже без клиники. Да и в рекомендациях -протоколах - 1-2 очага без клиники еще куда не шло, но больше -  гормоны.

 

А ща меня 6 очагов напугало. Нафиг пугаться! Себе дороже :)))))))))))))))))

-------

Зато нос не заложен :)))))))))))))))

[Ека]

Не стала завтра ждать, уколола сегодня ВМИГ и В12.

 

Прикинула, сколько я сегодня приперла - 15кг овощей-фруктов-рыбы-молочки, кошачий наполнитель и 4 упаковки туал.бумаги. Нафиг бумагу - а она очень гармонично тележку дополняла, типа, вишенка на торте. А так - нафиг не нужна, с начала карантина 3 пачки израсходовали, еще 9 лежит.

 

Но вот теперь чувство, что спряталась "Чур меня, я в домике" :))))))))))) Вроде психовать перестала.

А как вспоминаю, что на второй этаж ЭТО затащила, да ваЩе я здоровый чел! :)))))))))))))

 

Ну, физически здоровый, с психикой явно не однозначно :))))))))))))

[Roxy]

3 часа назад, Ека сказал:

У Вас, по счастью, МРТ спит, а у меня тараканы все никак цветомузыку не выключат.

 

ТТТТР :)))), без понятия что оно там делает, но тараканы по мнению мужа не дремлют :)))

 

 

[Ека]

Опять нулевой отсчет по герпесу :(((((((

И ходьба не улучшается - топаю через 300м.

[jodaz]

1 минуту назад, Ека сказал:

Опять нулевой отсчет по герпесу :(((((((

И ходьба не улучшается - топаю через 300м.

Вы бы все-таки определились с диагнозом.

И, соответственно, адекватным диагнозу лечением.

 

[Ека]

2 часа назад, jodaz сказал:

Вы бы все-таки определились с диагнозом.

И, соответственно, адекватным диагнозу лечением.

 

Для этого надо дойти до  генетика, затем Щура. Вернее, сначала до гематолога. По карте mash из здания с гематологом регулярно увозят с короной.

Так что я пока  дома с витаминками, ну и до середины июня с ВМИГ, раз иммунитет просел.

 

Гормоны явно не на пользу :((((((((.

[AnnaZ]

03.05.2020 в 14:19, Ека сказал:

Какая разница - определение по отражению света идет.

 

В районках только сейчас оксиметры появились.

Ека, в видео доктора медицинских наук, профессора ,член корреспондента РАН Симона Мацкеплишвили, очень интересно и просто о витаминах, в том числе о Д, о гемоглобине, и об оксиметрах (ближе к концу выпуска). Оксиметром для выявления ковид можно не пользоваться :( Сатурацию под 100% он показывает у анемичных в том числе.   

https://youtu.be/ZH7SEeRLTpU?t=8

 

[Rada2]

всем доброго здравия.давно к вам не заходила.согласна ,что витамины необходимо принимать .как посоветуете лучше уколы или таблетки.о себе могу сказать ,что вмигаться перестала  .не сработало на мне .очень жаль.одно время   как бы  было лучше но потом   симптоматика вернулась.так вот по поводу витаминов   что лучше цианокобаламин в уколах или  в таблетках кобальт активный.заранее спасибо за ответ.всем здоровья.

[Rada2]

что касается данной темы то да ,я вполне допускаю    что авитаминоз  может  вызывать симптомы рс.я так думаю .

[aliens]

Только что, Rada2 сказал:

что касается данной темы то да ,я вполне допускаю    что авитаминоз  может  вызывать симптомы рс.я так думаю .

Не придумывайте, все симптомы авитаминозов любых витаминов не секрет.

[Rada2]

Возможно.По поводу витаминов то  ответы на свои вопросы я нашла на этом же сайте и много, много, много другой информации.Всем спасибо и удачи во всем.

[Ека]

21.05.2020 в 21:50, AnnaZ сказал:

Сатурацию под 100% он показывает у анемичных в том числе.   

Угу, прям сейчас на себе это испытываю. Появилась одышка, схватилась за пульсоксиметр.

Сатурация 100, железо рухнуло (3.8, норма от 9) :(((((((( Схватила парез стопы, уже рассосалось.

 

В непонятках, что делать... пока записалась к терапевту и районному неврологу (вроде одна и та же в районке уже полгода, хочу просто состояние наблюдать со стороны). Об этом подробнее в следующем посте.

 

08.06.2020 в 22:15, Rada2 сказал:

как посоветуете лучше уколы или таблетки.

При анемии только уколы; даже большие дозы таблеток не усваиваются. Но это диагноз надо иметь!

И не путать анемию и дефицит. Дефицит таблетками поднять легко, а анемию... Я все еще надеюсь побороть железо без уколов, но от последнего анализа в шоке.

 

Конкретно по В12. Основных форм 3 - цианокобаламин, метилкобаламин, аденозилкобаламин.

 

Циано - искусственный, организм его не вырабатывает и не получает из пищи. Для меня загадка, а на что мы сдаем анализ в п-ке, если циано у нас нет без специального приема циано? Пока ответа не нашла, но именно с эти вопросом буду приставать ко врачам.

 

Любой В12, поступивший в организм, организм обрезает до кобаламина. А потом превращает обратно в полноценный В12 в зависимости от своих целей.

Легче всего обрезать цианокобаламин; метил и адено сложнее. Поэтому циано называется быстрым В12, метил и адено - медленным В12.

У здорового человека избыток цианокобаламина сливается в унитаз за неделю, метил и адено могут несколько месяцев по организму болтаться. С В12анемией даже циано быстро не выведется.

 

Ну и основная загадка для меня, откуда превышение цианокобаламина при приеме метил и аденозил без приема циано?

 

 

 

 

 

[Ека]

Теперь что у меня было. Колола В12 раз в 6-10 дней, плюс 2мг в таблетках ежедневно. Вроде нормально по ощущениям, но апрельская МРТ с очагами. Но думала, мож очаги от короны (чем-то болела в феврале-марте), а мож от прекращения приема В12 на две недели в феврале (ни уколы, ни таблетки не принимала). После МРТ стала пить по 3 мг, укол раз в 10 дней, вернее когда "сил нет" появлялось. Анализы апрельские зашибись: В12 - 1476, железо 14, гемоглобин 137. Решила железо поменьше пить, воскресенье пропускать.

Последний укол В12 30 мая, дальше силы, вроде, были на 3мг в таблетках... 19июня проснулась с полным парезом левой стопы, ни один сустав не двигался. Ну и левое колено не очень двигалось. Перепугалась, купила трость, уколола В12. Стало отпускать. Теперь колю раз в 2-4-6 дней. С тростью еще 2-3 недели ходила... Ну как ходила - опиралась раза три, а так с собой как гантельку таскала :)))))))))))

 

Ну и вот сходила сдала анализы. Вчера получила результат, осмысливаю. В12 ">1476", это вот что вообще такое?! Я сама догадываюсь, что больше апрельского, и?..

Железо 3.8, гемоглобин 124. Ну хоть не написали "меньше 14", "меньше 137" и на том спасибо:))))))))

Но так грохнуться за три месяца из-за воскресных пропусков? Сижу чешу репу... Это либо опять В12А, либо таблетки не той системы? Посмотрела записи - до февраля пила хелат, фумарат, глюконат в перемешку, железо медленно, но поднималось. С февраля по апрель только глюконат, железо взлетело. С апреля фумарат.

 

Пока добавила хелат, заказала глюконат, жду... Надеюсь, что глюконат меня спасет, не хочу уколы, от них дикая тахикардия.

 

Да, одышка у меня железодефицитная сейчас.

 

Ну и поговорила с терапевтом. Она сказала, что у нее есть еще один пациент (молодой парень) с В12А, тоже при пропуске уколов ухудшение.

 

Накануне сдачи анализа была у гематолога. К сожалению, обсуждали апрельский, а там с железом супер. Но все равно он сказал железо не прекращать, пока в границах нормы. Про В12 повторил, что анализ не важен, будет превышение, так как много принимаю.

 

Сказал, что к генетику направление не даст. дал в головной институт гематологии. Сказал, что там дадут... Ага, дадут, догонят и еще раз дадут. Посмотрела по интернету, на прием даже просто на консультацию надо тест на корону. И направление с выпиской от гематолога, где расписано, почему направил. А выписку-то и не дал.

 

Но ладно, сейчас пойду к терапевту, попрошу Д сдать, вдруг тоже грохнулся? Мож, еще что придумает сдать :))))))

 

А, еще у меня сейчас холестерин повышен. Он при недостатке железа, В12, Д повышается.

 

В12 продолжаю принимать во всех видах, потому что без таблеток у меня слабость... а без уколов ноги не ходят :))))))))))

-----

С моим диагнозом для себя я определилась - анемии. Осталось методом тыка подобрать дозировку.

 

 

Так что это вот всё к лечению РС отношения не имеет!

 

 

[Ека]

По поводу ухудшения ходьбы после гормонов. А не факт, что было связано с гормонами, а не с В12  (колола раз в 10 дней и пила таблетки). Ноги вернулись к состоянию до гормонов и даже  лучше, когда стала В12 колоть чаще.

Прохожу 3км, затем трость нужна.

Попробовала бегать. Ногами получается, но одышка жуть, бросаю через 10м. Но после бега нога хромает (хоть не спотыкается).

 

Вообще задумалась - раньше ведь как-то без В12 жила. Но вообще генетические анемии иногда развиваются с возрастом, мож я как раз сейчас подошла к этому рубежу? У моих родственников анемия проявлялась в разном возрасте, у кого-то в детсадовском, у кого-то за 60 лет, а у кого-то вообще не было... только у них сфероцитарная, а не моя...

Генетический анализ в принципе надо, но бодаться за него не хочу. Анемии есть, а в чем причина - дык не интересно оф.медицине :))))))))

 

У старшей дочки гемоглобин понижен, а Д 70 (норма 30-70) без приема этого витамина. Это, кстати, привет всем, кто принимает Д без контроля анализов только на основании проживания в Москве-Питере.

У младшей гемоглобин 146, надеюсь, что она полностью в папу. Но при случае сдадим на В12 и Д.

[Vera]

10 часов назад, Ека сказал:

Конкретно по В12. Основных форм 3 - цианокобаламин, метилкобаламин, аденозилкобаламин.

Циано - искусственный, организм его не вырабатывает и не получает из пищи. Для меня загадка, а на что мы сдаем анализ в п-ке, если циано у нас нет без специального приема циано? Пока ответа не нашла, но именно с эти вопросом буду приставать ко врачам.

Любой В12, поступивший в организм, организм обрезает до кобаламина. А потом превращает обратно в полноценный В12 в зависимости от своих целей.

...Ну и основная загадка для меня, откуда превышение цианокобаламина при приеме метил и аденозил без приема циано?

Согласно последним исследованиям, в небольшом количестве цианокобаламин может синтезироваться микрофлорой кишечника при наличии в нем кобальта... - отсюда: https://yandex.ru/health/turbo/articles?id=6304&text=анализ+на+витамин+в12+что+показывает&ids=6304&utm_source=yandex&utm_medium=search&utm_campaign=yandex-searchster&utm_content=article&saas_webreqid=1595164805108732-656914036708942134100309-production-app-host-man-web-yp-258

Скрытый текст

 

Статья достаточно бестолковая, но нек-рые места сравнительно информативные:

https://veganray.ru/v12-moj-lichnyj-opyt/

 

 

Далее отсюда http://www.dermatolog4you.ru/stat/bme/c/cyanocobalamin-b12.html

...Биосинтез витамина B12 осуществляется только микроорганизмами, среди которых основная роль принадлежит бактериям, актиномицетам и сине-зеленым водорослям. По-видимому, за счет последних витамин B12 накапливается в теле моллюсков, рыб и других водных животных; источником цианокобаламина в организме наземных животных являются актиномицеты. Очень большие количества этого витамина образуются при биологической очистке сточных вод в составе так называемого активного ила. Витамин B12 синтезируется также микрофлорой кишечника животных и человека при условии содержания кобальта в составе пищевых веществ. ...

...Промышленное производство витамина B12 основано на его микро-биологическом синтезе с помощью Propionibacterium shermanii, синтезирующих витамин в форме кофермента, т. е. в форме аденозилкобаламина, который при последующей обработке цианистым калием превращается в устойчивый цианокобаламин. ...

Скрытый текст

 

...Витамин B12 присутствует в организме человека и животных в трех кофермент-активных формах: оксикобаламина, метилкобаламина и аденозилкобаламина, отличающихся друг от друга характером в-аксиальных заместителей в молекуле. Установлено, что эти три кобаламина могут превращаться друг в друга. Большая часть кобаламинов в организме человека и животных находится в форме аденозил- и оксикобаламина. У здоровых людей основной формой витамина B12 в плазме крови является метилкобаламин.

Оксикобаламин является главной транспортной и депонируемой формой витамина B12. Метилкобаламин и аденозилкобаламин – коферментные формы витамина B12 в составе КоB12- или B12-зависимых ферментов – участвуют в катализе большого числа биологических реакций, две из них – метилмалонил-КоА – мутазная (фермент метилмалонил-КоА-мутаза) и метионинсинтазная (фермент метионин-синтаза) обнаружены у человека и животных. ...

 

P.S. Информации достаточно для самостоятельного изучения этих вопросов, а врачи редко читают такие статьи т.к. их дело лечить, а не разбираться в причинах появления каких-то проблем у больных с такими диагнозами.

Я сама ранее пропила 2 курса пробиотика, содержащего пропионовые бактерии (к-рые синтезируют витамин в форме кофермента) - это выделено красным. Мне показалось, что какой-то положительный эффект был - в плане некоторого уменьшения усталости. Я писала про этот пробиотик в своей теме в 2019г осенью (насколько я помню). 

[mic]

Cyanocobalamin is a synthetic form of vitamin B12 that’s not found in nature (2Trusted Source).

https://www.healthline.com/nutrition/methylcobalamin-vs-cyanocobalamin#synthetic-vs-natural

PS. Всегда думал, что микрофлорой кишечника синтезируются другие формы В₁₂, а не цианокобаламин.

[Vera]

23 часа назад, mic сказал:

Cyanocobalamin is a synthetic form of vitamin B12 that’s not found in nature (2Trusted Source).

https://www.healthline.com/nutrition/methylcobalamin-vs-cyanocobalamin#synthetic-vs-natural

PS. Всегда думал, что микрофлорой кишечника синтезируются другие формы В₁₂, а не цианокобаламин.

А я об этом ранее (т.е. до поста Еки) не думала буквально ни одной минуты.

Скрытый текст

Зато я слышала от врачей и запомнила навсегда, что они опасаются интенсивно применять вит.В12, т.к. он стимулирует и всё хорошее в организме, и многое плохое. Нечто похожее говорили врачи (насколько я помню) и про Актовегин (про вит.В12 я это помню чётко).

 

В рез-те когда дочке кололи Мильгамму в уколах примерно в 2001-2002гг и было визуально видно, что это влияет на неё очень сильно, я не стала ей ставить последний 5-ый укол из пачки, даже при своей нек-рой бедности в этот период жизни (просто выбросила его и всё), т.к. "лучшее - враг хорошего". И никогда более не повторяла такой курс. Но я привезла ей пачку пробиотика с пропионовыми бактериями не так давно.

 

Т.е. я внимательно слушаю что говорят врачи, чьи советы ранее шли на пользу, и всё держу в голове, а не читаю (до поры) различные статьи про настолько сложные вопросы. Мой подход гораздо более практический. Но я очень много читала про микрофлору, и все важные сведения тоже держу в голове.

 

Микрофлора даже здоровых людей не изучена в настоящее время полностью. Что уж можно сказать про людей с редкими заб-иями, с довольно уникальными особенностями обмена в-в - да почти что ничего, не будучи очень крутым профессионалом.

 

Я мало лезла в дебри, где по существу надо образование биохимика, к-рого у меня нет. Но в тех ссылках, к-рые я привела ранее, не утверждается что микрофлора синтезирует только лишь цианокобаламин. Там утверждается что она может его синтезировать. Как я поняла - не в самых больших количествах, в сравнении с другими формами этого витамина.

____________________________________________________________________________________________

Неплохая статья про причины анемии, много различных подробностей - может быть это чем-то поможет:

https://www.ayzdorov.ru/lechenie_anemiya_chto.php

 

Если это м.б. полезно, я позже напишу про свои впечатления от анализов Еки. 

Я думаю что диагноз Еки не Анемия

Скрытый текст

с вероятностью около 80%. Думаю также что она ходит не по тем врачам, к-рые нужны в её случае и что в течение 1-2 лет ситуация как-то прояснится. Удачи Вам, Ека!

 

[AnnaZ]

12 часов назад, Ека сказал:

Теперь что у меня было. Колола В12 раз в 6-10 дней, плюс 2мг в таблетках ежедневно. Вроде нормально по ощущениям, но апрельская МРТ с очагами. Но думала, мож очаги от короны (чем-то болела в феврале-марте), а мож от прекращения приема В12 на две недели (ни уколы, ни таблетки не принимала). После МРТ стала пить по 3 мг, укол раз в 10 дней, вернее когда "сил нет" появлялось. Анализы апрельские зашибись: В12 - 1476, железо 14, гемоглобин 137. Решила железо поменьше пить, воскресенье пропускать.

Последний укол В12 30 мая, дальше силы, вроде, были на 3мг в таблетках... 19июня проснулась с полным парезом левой стопы, ни один сустав не двигался. Ну и левое колено не очень двигалось. Перепугалась, купила трость, уколола В12. Стало отпускать. Теперь колю раз в 2-4-6 дней. С тростью еще 2-3 недели ходила... Ну как ходила - опиралась раза три, а так с собой как гантельку таскала :)))))))))))

 

Ну и вот сходила сдала анализы. Вчера получила результат, осмысливаю. В12 ">1476", это вот что вообще такое?! Я сама догадываюсь, что больше апрельского, и?..

Ека, ты делала МРТ в июне? 

[Ека]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

Ека, ты делала МРТ в июне? 

Не, в этом году единственная 6 апреля.

[Ека]

10 часов назад, Vera сказал:

Если это м.б. полезно, я позже напишу про свои впечатления от анализов Еки. Но точно я ничего не знаю ни  про сложные анализы, ни про причины её анемии (а то сразу написала бы). Я всё же не думаю что её диагноз Анемия, если совсем коротко.

Не в этой теме. Ссылки на какие-то работы - да, интересно. Ваше мнение - нет, извините.

 

 

[mic]

19.07.2020 в 10:46, Ека сказал:

.... Для меня загадка, а на что мы сдаем анализ в п-ке, если циано у нас нет без специального приема циано? Пока ответа не нашла, но именно с эти вопросом буду приставать ко врачам.  ..

Конечно, выясните у специалистов! Бегло посмотрел: везде путаница, хоть и пишут, что "В₁₂ - не всегда цианокобаламин". Полагаю, что определяют "общий кобаламин", ок. 80% которого находится в неактивном состоянии. Активный - холотранскобаламин тоже иногда определяют.

Подробнее: https://helix.ru/kb/item/06-311.

А результаты эксперимента Веры с пропионовыми бактериями можно попытаться объяснить и без В₁₂ /не доказано попадание В₁₂ в кровь из толст. киш-ка/.

https://ru.wikipedia.org/wiki/Короткоцепочечные_жирные_кислоты

Ни на чём не настаиваю!)))

[Vera]

https://yandex.ru/turbo?text=https%3A%2F%2Fxn----7sbbabkwnixgwr4a5a.xn--p1ai%2Fanalizy%2Frezultat-analiza-v12.html

https://zen.yandex.ru/media/id/59df0dfe57906a57deac35d6/prichiny-povysheniia-vitamina-v12-b12-v-krovi-5c5184cec473b800ad227842

https://alloncology.com/news/4/11/

https://yandex.ru/turbo?text=https%3A%2F%2Fxn----7sbbabkwnixgwr4a5a.xn--p1ai%2Fekg%2Fnizkij-uroven-zheleza-v-organizme.html

 

[AnnaZ]

12 часов назад, Ека сказал:

Не, в этом году единственная 6 апреля.

Да, ты писала.. Но я это к тому, что нужно, видимо, повторить.

Причинами парезов являются многие заболевания, и РС в том числе, но анемия причиной не является однозначно. 

Был у меня парез во время обострения, знаю что это.     

[Ека]

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Причинами парезов являются многие заболевания, и РС в том числе, но анемия причиной не является однозначно. 

Дык версия (моя версия), что у меня анемиязависимый рассеянный склероз, при нем генетически не усваиваются железо, В12 и Д. Не, мож канеш, что анемия и склероз у меня идут параллельно и генов неусвоения нет. Хотя Щур же тоже какие-то гены заподозрил :)))))))))

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Да, ты писала.. Но я это к тому, что нужно, видимо, повторить.

За свой счет - не буду.

А вообще - смысл? Только что обострение словила, однозначно будет активность. Жесть, что приходится как слепому кутенку тыкаться. Задолбало прислушиваться к себе, не кольнуло ли что-то где-то... Доприслушивалась. Что-то где-то через три для после укола В12 начинает тихонечко шевелиться... То есть колоть через 3 дня? Или с опережением? Эти вопросы гематологу на очередном приеме задам.

Для ремиссии (если анемиязависимый РС) надо анемии держать в узде. Вообще не ожидала такой подлянки от железа (это я про последнее падение).

 

Собсно, в планах - выйти в ремиссию по анемиям и где-нить через полгода делать МРТ. С грохнувшимся железом на ровном месте перспектива какая-то туманная :((((((.

Хрен с ним со склерозом, по анемиям-то как в ремиссию выйти?! Я хочу четкие указания "сколько вешать в граммах". А гематолог - вот сколько организм требует, столько и надо, анализы не информативны, будет превышение, потому что все время колю, ориентироваться только на свое самочувствие. Писец!

Это по В12. А железо? Железо вообще яд, пить его лишние таблетки только из-за того, что что-то где-то засвербило, даже я не настолько безбашенная. А делать мне анализ крови столько, сколько я хочу - ни один терапевт не согласиться.

 

 

Хреново то, что для гематологов я из параллельной вселенной. Один вообще сказал, что мой гемоглобин - это не леченная с рождения анемия, а ни фига не генетика, один раз пролечить и падать больше не будет :)))))))))))). Ага, в 46 лет (на момент приема) не леченная с рождения, которая вылечится от однократного пролечивания :))))))))))))

----------

Сейчас когда ступня не двигалась, думаю - надоело, пойду на ПИТРС. Дык они все иммуносупрессоры и в побочках падение гемоглобина. Ну нафиг, он у меня сам по себе падает стремительным домкратом :)))))))))))))