Вопросы

[Каспер]

13 часов назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите в очередной раз.Уже вообще голова не варит,в какую тему и куда писать...Фух, сейчас вернулась от четвертого врача ибо никто не мог понять, откуда у меня периодическая боль в коленях и сзади под коленом тянет.Я сдала все все анализы+МРТ.Один рисовал связки, второй киста Бейкера, третий артроз.Кучу денег содрали,а толку ноль.И вот наконец то, сегодня четвертый врач ( по рекомендации) добросовестно меня сгибал нагибал разгибал,просмотрел все мои анализы.Долго смотрел диск с МРТ.Оказалось,что у меня незначительные повреждения менисков.Назначил консервативное лечение и наколенники.Киев, блин.Простите,вечное моё бестолковое бла бла бла.Я в конце приема,сказала,что три года назад мне влепили РС.Говорит,что уже решаем этот вопрос стволовыми клетками.Для наших,так называемых вояк,это бесплатно.А для обычных смертных, 15 тыс.у.е.Скажите мне пожалуйста,я знаю,что у вас в России это по квоте.Но кто то на форуме,помимо Коксика на это решился?Я смотрю его канал, ходит по кладбищам,делает контент.Как и не болеет вовсе.А стаж у него уже мама не горюй.Лет 20 ть вроде

 

Сейчас нет никаких квот на ТСК, только платно.

 

11 часов назад, Gera сказал:

Milena1985,

если есть возможность съездить в Сербию, то там находится реабилитационный центр по РС. Своего рода Мекка для нашего брата с рассеянным склерозом. Можно хорошо поддерживать себя в форме. Знакомая с РС вот сейчас там была. 

Атомска Баня Горня Трепча

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/

 

 

 

Это не панацея.

[Gera]

10 часов назад, Каспер сказал:

Это не панацея.

Да.

 Для профилактики, для поддержания...

[Олег1970]

4 часа назад, Gera сказал:

Для профилактики, для поддержания...

От РС профилактики еще пока нет )))

 

ТСК может ПРИТОРМОЗИТЬ болезнь, а может и не притормозить, а может спровоцировать резкое ухудшение в плане быстрой прогрессии

та еще лотерея (((

Но, главное: назад дороги нет. Если бляшки есть - ТСК их не рассосет. В лучшем случае остановит прогрессию. А откат назад по балам и неврологическому дефициту возможен только за счет организма, за счет его возможностей.

 

[aliens]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

От РС профилактики еще пока нет )))

 

ТСК может ПРИТОРМОЗИТЬ болезнь, а может и не притормозить, а может спровоцировать резкое ухудшение в плане быстрой прогрессии

та еще лотерея (((

Но, главное: назад дороги нет. Если бляшки есть - ТСК их не рассосет. В лучшем случае остановит прогрессию. А откат назад по балам и неврологическому дефициту возможен только за счет организма, за счет его возможностей.

 

Простите, миелин уже "рассосался" , на его месте соединительная ткань, даже если она "рассосётся", миелин не "нарастет"

[Олег1970]

8 часов назад, aliens сказал:

даже если она "рассосётся", миелин не "нарастет"

Простите...

А я обратное разве написал?

Сказал же: назад дороги нет...

[aliens]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Простите...

А я обратное разве написал?

Сказал же: назад дороги нет...

Я к тому что рассасыватся там нечему

[Gera]

 

[Milena1985]

30.05.2016 в 19:14, Roxy сказал:

Куча умных слов, лечит от всего кроме родильной лихорадки :(((

Тю блин,уже сотый раз пытаюсь ...я в шоке

[Milena1985]

10.06.2023 в 18:30, Gera сказал:

 

Здравствуйте,как вы считаете,может не стоит эту текфидеру глотать?Вы уже не первый раз 'замужем".Мне в принципе интересно ваше мнение.

[Milena1985]

09.06.2023 в 09:19, aliens сказал:

Я к тому что рассасыватся там нечему

Наталья, здравствуйте.Почему ни в какой теме не могу написать отдельный пост?либо  я  ку ку либо.   

[aliens]

34 минуты назад, Milena1985 сказал:

Наталья, здравствуйте.Почему ни в какой теме не могу написать отдельный пост?либо  я  ку ку либо.   

Здесь же смогли. И в других так же должно быть

[Gera]

22 часа назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте,как вы считаете,может не стоит эту текфидеру глотать?

Добрый день.

Здесь я не советчик. Палка о двух концах... Но в конечном итоге 

Текфидера - это ПИТРС. Препарат, изменяющий течение рассеянного склероза. От его применения Вы должны находиться в стабильном состоянии. Лучше, хуже будете себя чувствовать... Второй вопрос. Индивидуальная переносимость. 

 

Текфидера (диметилфумарат)

В теме, по теме пробежал... Отзывы достаточно хорошие, можно сказать. Следить, как понял надо за лимфоцитами. 

https://forumms.ru/forum/200-tekfidera/ 

 

Один из постов:

 

MissFortuna

Опубликовано 13 Мая 2019

  06.05.2019 в 13:20, Fragile83 сказал:

Кто знает, если принимал текфидеру в течение полугода, и потом случился вынужденный перерыв в приёме на пару недель (в аптеку везут долго) нужно ли опять начинать с малой дозировки, или принимать как раньше?

Здравствуйте, мне кажется лучше проконсультироваться со своим доктором, но я бы начала опять с маленькой дозы и по схеме. Просто по себе прочувствовала, что чем плавнее зайдешь, тем меньше побочек.

 

Мой опыт таков, продолжаю пить текфидеру дальше, уже без нольпазы и даже без обильной еды с йогуртами шикарно идёт, хотя и без них я ее уже не ощущаю, покраснений больше не было, проблем с жкт так ни разу и не появилось, полет отличный все очаги перестали накапливать контраст, некоторые стали меньше в размерах, стадия перешла в неактивную, чему я несказанно рада. Появилось несколько мелких очагов, но я МРТ делала больше полугода назад, поэтому достоверно не знаю были ли они до начала приема. Лейкоциты не падают, волосы не выпадают, про лейкоциты очень боялась, а вот про волосы даже не слышала я думала это побочка от других таблеток, уже не вспомню их название сил прибавилось в разы больше, стала немного заниматься спортом, без фанатизма, естественно в удовольствие.

 

 И ещё один плюс нашёл...

Препарат таблетированный. Колоться не надо. 

[AnnaZ]

У меня вопрос, может кто из коллег в курсе и сможет написать..

В Московской Области функционируют Центы РС? Туда реально можно обратиться к врачу? Вот такое нашла в интернете  https://www.mosors.ru/czentry-rs-v-moskovskoj-oblasti/

 

Наша поликлиника теперь без невролога, да и в районе их нет.

[Лена73]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

У меня вопрос, может кто из коллег в курсе и сможет написать..

В Московской Области функционируют Центы РС? Туда реально можно обратиться к врачу? Вот такое нашла в интернете  https://www.mosors.ru/czentry-rs-v-moskovskoj-oblasti/

 

Наша поликлиника теперь без невролога, да и в районе их нет.

Реально. Ваш терапевт даст вам направление, как в моники, и запишите вас. 

[AnnaZ]

1 час назад, Лена73 сказал:

Реально. Ваш терапевт даст вам направление, как в моники, и запишите вас. 

Позвонила по паре адресов, сказали перезвонить через недельку, в отпусках народ. Спасибо!  

[AnnaZ]

Подробнее могу прокомментировать свой ответ выше:

1. В МОНИКИ неврологи сейчас в отпуске. На консультации не записывают. На счет стационара не в курсе, но платно наверное есть возможность.

2. В Центрах РС МО тоже, неврологи в отпуске, но их видимо еще меньше, чем в МОНИКИ. В стационар кладут. 

3. В моей поликлинике, да и на районе в целом, нет невролога. А что прислали- ужас, а не врач. Прокуратурой пугать не стала только потому, что жалко свои нервы и время, пришлют опять то же самое. Врачей нет и никто не хочет работать врачом. Медсестры в поликлинике нашей какой-то бунт устроили, по рассказам, так что если битва, то мне нужен хотя бы взвод, а одна я их не побеждЮ )    

Поэтому, вошла в положение объясняющего по Центру РС, и подожду, врачи тоже люди.

 

Далее, нашла в интернете такую инфу  https://pprs.ru/centers

Карта медицинских центров по лечению рассеянного склероза. По Москве 5 вариантов обращений, думаю нас примут.    

 

И на этой ссылке нашла интересный канал "информационный канал для людей с РС" https://www.youtube.com/channel/UCa2Qh6oVykn_19GGwkaNx8w

 

Видео о наших коллегах с канала 

 

 

[Gera]

Давайте остановимся на этом 

[AnnaZ]

1 час назад, Gera сказал:

Давайте остановимся на этом 

Конечно 

[Hval]

Всем привет, впервые пишу здесь, поэтому могу ошибиться темой.. Мне 36 лет , Диагноз поставили полтора года назад и последние пол года стало  как-то темнеть в глазах, не могу сконцентрироваться зрением на чем-то одном  как только немного пройдусь(метров 300-400). Немного посижу или полежу становиться лучше, немного физнагрузки и опять по-новой ... Капали эмоксипин -не помогло, сейчас капают холин и пью пентоксифиллин - реакции пока никакой((  еще пью параллельно антидепрессанты(врачи настояли)  и колю анфибету... Кто с опытом подскажите что делать.. Мне больше и спросить то не у кого((

[Каспер]

1 час назад, Hval сказал:

Всем привет, впервые пишу здесь, поэтому могу ошибиться темой.. Мне 36 лет , Диагноз поставили полтора года назад и последние пол года стало  как-то темнеть в глазах, не могу сконцентрироваться зрением на чем-то одном  как только немного пройдусь(метров 300-400). Немного посижу или полежу становиться лучше, немного физнагрузки и опять по-новой ... Капали эмоксипин -не помогло, сейчас капают холин и пью пентоксифиллин - реакции пока никакой((  еще пью параллельно антидепрессанты(врачи настояли)  и колю анфибету... Кто с опытом подскажите что делать.. Мне больше и спросить то не у кого((

 

К окулисту на приём, может быть всё что угодно, включая глаукому.

[Hval]

Окулист смотрел, сказал что там все норм 

[Gera]

53 минуты назад, Hval сказал:

Окулист смотрел, сказал что там все норм 

Нейроокулист смотрел? Своя специфика присутствует.

[Искателъ]

Здравствуйте! Заранее прошу прощения за подробности.

Иногда «Подтекание мочи» в виде каплей особенно, обычно только после туалета, к примеру, недавно сходил и позже почувствовал капля пошла, точнее уже ожидаема будет, если сходил по "Большому" точно… и ощущения как будто не до последней капли сходил, типа поспешил выйти из туалета. Так понимаю может быть неполное опорожнения мочевого пузыря. По ночам обязательно встаю ближе к утру,        

Что это может быть простатит, цистит, воспаление, инфекция или все-таки РС? Посоветуйте кому в начале обратится, врачу РС или урологу, венерологу?

[mic]

12 минут назад, Искателъ сказал:

Здравствуйте! Заранее прошу прощения за подробности.

Иногда «Подтекание мочи» в виде каплей особенно, обычно только после туалета, к примеру, недавно сходил и позже почувствовал капля пошла, точнее уже ожидаема будет, если сходил по "Большому" точно… и ощущения как будто не до последней капли сходил, типа поспешил выйти из туалета. Так понимаю может быть неполное опорожнения мочевого пузыря. По ночам обязательно встаю ближе к утру,        

Что это может быть простатит, цистит, воспаление, инфекция или все-таки РС? Посоветуйте кому в начале обратится, врачу РС или урологу, венерологу?

К кому бы Вы ни обратились, вначале будет анализ мочи (и крови).

[jodaz]

К терапевту )