Вопросы

[AnnaZ]

15 минут назад, Симба сказал:

обострение со сменой ПИТЕРС не связываем

Дело не в обострении. Дело в том, что сейчас ваш ПИТРС не работает, и его надо менять, на другой.. 

Но это может рекомендовать врач. Врачей у вас нет, поэтому приезжайте в НИИ Неврологии, это делают люди из всей нашей страны)

[Симба]

27 минут назад, Каспер сказал:

 

Протоколы ведения больных РС по всей стране одинаковые. Но если врач не видит обострения, то и не назначит гормоны.

я это понимаю. однако, симптоматика есть. отсюда назревает вопрос-как так, очаги "спят", а на лицо картина развернутого обострения. единственное- нет нарушения зрения.. и к этому моменту цепляются все неврологи (прошли 2 официально и  2 частных), указывая, что она просто тронулась умом, и у нее невроз на этой почве. к слову сказать, по характеру она очень сильная.

 

[Симба]

19 минут назад, AnnaZ сказал:

Дело не в обострении. Дело в том, что сейчас ваш ПИТРС не работает, и его надо менять, на другой.. 

Но это может рекомендовать врач. Врачей у вас нет, поэтому приезжайте в НИИ Неврологии, это делают люди из всей нашей страны)

я готова повезти ее к хорошим врачам, но она связан работой! компания крупная, официальная, а больничный всего на 7 дней.  да и я конечно тоже сама работаю. план действий пока такой- снять обострение  как можно быстрее, всеми подручными Воронежскими средствами))) потом забрать ее домой и тут разбираться уже более спокойно. что ПИТРС не работает, я понимаю, тем более ей вообще дали с истекшим сроком годности.

[Каспер]

10 минут назад, Симба сказал:

я это понимаю. однако, симптоматика есть. отсюда назревает вопрос-как так, очаги "спят", а на лицо картина развернутого обострения. единственное- нет нарушения зрения.. и к этому моменту цепляются все неврологи (прошли 2 официально и  2 частных), указывая, что она просто тронулась умом, и у нее невроз на этой почве. к слову сказать, по характеру она очень сильная.

 

 

К сожалению всё может оказаться правдой, и спящие очаги, и нарастание симтоматики. Возможно у Вашей дочки неверно определили тип течения РС, в дебюте такое бывает. Возможно у неё ППРС, тогда нарастание симптоматики без активных очагов вполне объяснимо....

 

Единственный совет - Вашей дочери надо кардинально менять образ жизни и, возможно, работу. Надо заниматься своим здоровьем, РС не оставляет всё на потом.

[jodaz]

9 минут назад, Симба сказал:

я готова повезти ее к хорошим врачам, но она связан работой! компания крупная, официальная, а больничный всего на 7 дней.  да и я конечно тоже сама работаю. план действий пока такой- снять обострение  как можно быстрее, всеми подручными Воронежскими средствами))) потом забрать ее домой и тут разбираться уже более спокойно. что ПИТРС не работает, я понимаю, тем более ей вообще дали с истекшим сроком годности.

У Вашей дочери нет обострения.

Ком в горле - типичный невроз.

[Roxy]

6 минут назад, Симба сказал:

я готова повезти ее к хорошим врачам, но она связан работой! компания крупная, официальная, а больничный всего на 7 дней.  да и я конечно тоже сама работаю. план действий пока такой- снять обострение  как можно быстрее, всеми подручными Воронежскими средствами))) потом забрать ее домой и тут разбираться уже более спокойно. что ПИТРС не работает, я понимаю, тем более ей вообще дали с истекшим сроком годности.

 

По моему скромному опыту пишем письма и жалуемся (на email отвечают как по волшебству :)) и пусть они ворочаются, а вы спите ;). 

[Симба]

4 минуты назад, jodaz сказал:

У Вашей дочери нет обострения.

Ком в горле - типичный невроз.

и эту теорию вполне себе допускаю. сама ВСД- шница, ком в горле- безусловный признак невроза. однако, что делать с онемением рук и ног? этот симптом куда деть? поэтому я и обратилась на этот сайт, с просьбой помочь решить эту загадку.

[Divmax]

Только что, Симба сказал:

и эту теорию вполне себе допускаю. сама ВСД- шница, ком в горле- безусловный признак невроза. однако, что делать с онемением рук и ног? этот симптом куда деть? поэтому я и обратилась на этот сайт, с просьбой помочь решить эту загадку.

 

я сразу писала- онемение постоянное или временами? нарастает или одинаковое?

[Симба]

6 минут назад, Roxy сказал:

 

По моему скромному опыту пишем письма и жалуемся (на email отвечают как по волшебству :)) и пусть они ворочаются, а вы спите ;). 

это волшебно помогает, да. но дело в том, что мы в разных городах сейчас. очень далеко друг от друга.

[Симба]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

я сразу писала- онемение постоянное или временами? нарастает или одинаковое?

онемела сначала рука, потом ноги, уже больше недели состояние не меняется. говорит так- меня как будто заморозили ледокаином. вроде ощущаю руки, но но как будто не мои. хотя , в кнопки телефона попадает исправно . вот что хочешь то и думай, то ли невроз, то ли реально РС.

[Каспер]

11 минут назад, jodaz сказал:

 

Ком в горле - типичный невроз.

 

А вот с комом не соглашусь. Есть у меня одна приятельница, у неё были нарушения глотательных рефлексов. Врачи всё тоже в дурку отправляли, выписали нехорошие таблетки... потом на очередном МРТ нашли активные очаги, прокапали и всё прошло. Есть такая симптоматика у РС среди прочего.

[Симба]

6 минут назад, Каспер сказал:

 

А вот с комом не соглашусь. Есть у меня одна приятельница, у неё были нарушения глотательных рефлексов. Врачи всё тоже в дурку отправляли, выписали нехорошие таблетки... потом на очередном МРТ нашли активные очаги, прокапали и всё прошло. Есть такая симптоматика у РС среди прочего.

нарушение глотательных рефлексов- это невозможность проглотить пищу, ведь так? а в нашем случае все в порядке, ест исправно, и ночью никакие комки ее не беспокоят. склоняюсь к нервному, но поддерживаю теорию о связи РС и именно глотательных рефлексов. почему нет? вполне себе жизнеспособная теория. тем более при наличии очага в шее

[jodaz]

Если бы на МРТ была динамика, то можно было бы задуматься о нарушении глотательных рефлексов из-за РС. МРТ у Вас чистое.

Психосоматика. Псевдообострение.

Доктор назначил терапию - принимайте, добавьте успокоительное.. И всё будет хорошо. 

[Симба]

6 минут назад, jodaz сказал:

Если бы на МРТ была динамика, то можно было бы задуматься о нарушении глотательных рефлексов из-за РС. МРТ у Вас чистое.

Психосоматика. Псевдообострение.

Доктор назначил терапию - принимайте, добавьте успокоительное.. И всё будет хорошо. 

Спасибо

[aliens]

1 час назад, Симба сказал:

единственное- нет нарушения зрения.. и к этому моменту цепляются все

В смысле, получается у меня вообще не было РС до 2019 года, (диагноз с 2006), только тогда у меня первый раз за все время болезни случился РБН.

Обострения проявляются по разному, нарушение зрения не обязательный симптом, без которого обострение не ставится.

[Симба]

22 минуты назад, aliens сказал:

В смысле, получается у вообще не было РС до 2019 года, (диагноз с 2006), только тогда у меня первый раз за все время болезни случился РБН.

Обострения проявляются по разному, нарушение зрения не обязательный симптом, без которого обострение не ставится.

я считаю, что дебют  у дочери был лет в 16 (2008г.). тогда было нарушение зрения. конечно все списали на ВСД.  И в 2014 (получается не 4 года назад, а все 7!) по МРТ видят очаги и сразу ставят РС. симптомов тогда почти не было, нарушение координации, головокружение. с тех пор дочь сделала только 1 метаболическую терапию. ПИТРС стала получать года 4 назад, СИНОВЕКС. все было отлично. но тут правильно сказали-РС-он всегда рядом. умеет ждать...

[aliens]

Ну я вообще то к тому, что нарушение зрения совсем не обязательно для обострения. Почти все мои обострения были связаны с нарушением ходьбы, а не зрения.

 

[Divmax]

1 час назад, Симба сказал:

онемела сначала рука, потом ноги, уже больше недели состояние не меняется. говорит так- меня как будто заморозили ледокаином. вроде ощущаю руки, но но как будто не мои. хотя , в кнопки телефона попадает исправно . вот что хочешь то и думай, то ли невроз, то ли реально РС.

 

Такой симптом очень даже указывает на обострение и очень странно, что МРТ чистое. Попробуйте Берлитион, может он поможет от онемения. Что такое псевдообострение, я не знаю. В любом случае, попробуйте пройти по тем телефонам, которые я указала, пусть получит мнение другого врача. 

[Vera]

1 час назад, Симба сказал:

это волшебно помогает, да. но дело в том, что мы в разных городах сейчас. очень далеко друг от друга.

Пусть Ваша дочь сама напишет заявление, ведь это совсем не сложно.

Ком в горле: достаточно типично для заболеваний ЩЖ. Многие врачи не хотят искать новые заболевания, уже имея диагноз. А болезни всё усложняются - часто требуются врачи другой специальности. Шаткая походка - тоже вряд ли от нервов.

 

Многие люди сами сомневаются, ну а вдруг и правда нервы не в порядке. А у кого они точно хорошие? Тем более врачи так сказали, ну "они же врачи - они всё знают лучше нас самих" - но очень часто это не так. Хорошая работа - это важно, но здоровье ещё важнее.

[aliens]

Кстати, а то Вас тут вводят в заблуждение, наверное из лучших побуждений, у вас нет оснований говорить о неэффективновности ПИТРС. 

Да собственно и Синновекс непонятно почему поменяли, может конечно, мы не все знаем.

[Roxy]

У меня тоже первые обострения не были связаны с глазами. 

А вот долгоиграющие онемения это наше все, и невролог должен посмотреть. Насчет кома в горле скорее он из другой оперы, например щитовидка или рефлюкс. Нарушения глотания по-другому проявляются, этого я насмотрелась.

[Roxy]

1 час назад, Симба сказал:

это волшебно помогает, да. но дело в том, что мы в разных городах сейчас. очень далеко друг от друга.

 

Для email это абсолютно все равно, в том-то и прелесть. Пишите, это дешево и сердито.

[Каспер]

1 час назад, Симба сказал:

нарушение глотательных рефлексов- это невозможность проглотить пищу, ведь так? а в нашем случае все в порядке, ест исправно, и ночью никакие комки ее не беспокоят. склоняюсь к нервному, но поддерживаю теорию о связи РС и именно глотательных рефлексов. почему нет? вполне себе жизнеспособная теория. тем более при наличии очага в шее

 

Нет, это не связано с глотанием пищи. Трудно описать (у меня такого не было). Но там ощущения комка в горле, невозможность нормально сглотнуть слюну и приступы вплоть до рвоты....

[Симба]

18 минут назад, aliens сказал:

Кстати, а то Вас тут вводят в заблуждение, наверное из лучших побуждений, у вас нет оснований говорить о неэффективновности ПИТРС. 

Да собственно и Синновекс непонятно почему поменяли, может конечно, мы не все знаем.

Синовекс поменяли, поскольку сказали что он низкодозный и учитывая стаж заболевания- неэффективный. а думаю, просто в новом городе, куда она переехала просто нет синовекса. поэтому ..получите плегриди))

17 минут назад, Roxy сказал:

 

Для email это абсолютно все равно, в том-то и прелесть. Пишите, это дешево и сердито.

поняла, приму к сведению, спасибо!

[aliens]

7 минут назад, Симба сказал:

куда она переехала просто нет синовекса. поэтому ..получите плегриди))

Скорее всего.

Судят об эффективности не по стажу, а по состоянию и результатам МРТ