Вопросы

[Баркова Ангелина]

1 минуту назад, Весна сказал:

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

Напомните, пожалуйста, это ревматологи делают? Я просто не помню уже, что сдавала. Вобщем ревматологи сказали, что нет здесь такого заболевания

[Каспер]

45 минут назад, ALENUSKA сказал:

Откликнетесь,кто отмываеться от тизабри.Солумедрола нет!Чем спасаетесь?Через неделю капать и?

 

Может в тему Тизабри свой вопрос напишите?

[Весна]

8 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Напомните, пожалуйста, это ревматологи делают? Я просто не помню уже, что сдавала. Вобщем ревматологи сказали, что нет здесь такого заболевания

Еще в ИМЧ Вам наверно должны были назначить анализы на антинуклеонарный фактор и на антитела к аквапорину-4. 

[aliens]

24 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Если не по существу, то не пишите лучше ничего, очень прошу, а то чат превращается в базар. 

Я лежала в ИМЧ, да, Прахова вела

А давайте мы с Мишей будем решать, кому чего писать, а кому не писать, ну так сложилось.

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

А давайте мы с Мишей будет решать, кому чего писать, а кому не писать, ну так сложилось.

 

[Баркова Ангелина]

17 минут назад, Весна сказал:

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

 

Что интересно, у меня 3 тип синтеза IgG, больше характерных для того, о чем Вы говорите, но в моем случае Лидия Николаевна категорически стоит на РС

IgG я много чего сдавала. Вот имею разное мнение врачей. Что делать, не знаю. Точно могу только сказать, что сейчас вменение мне ВПРС ошибочно. Не знаю почему, но мне так кажется. Поэтому здесь я, общаясь, пытаюсь понять, как и что происходит. Хоть все индивидуально, но что-то общее найти можно. 

8 минут назад, Весна сказал:

Еще в ИМЧ Вам наверно должны были назначить анализы на антинуклеонарный фактор и на антитела к аквапорину-4. 

Было дело

[Каспер]

1 минуту назад, Баркова Ангелина сказал:

IgG я много чего сдавала. Вот имею разное мнение врачей. Что делать, не знаю. Точно могу только сказать, что сейчас вменение мне ВПРС ошибочно. Не знаю почему, но мне так кажется. Поэтому здесь я, общаясь, пытаюсь понять, как и что происходит. Хоть все индивидуально, но что-то общее найти можно. 

 

Вас напрягает именно тип течения, или вообще возможность ошибочно поставленного диагноза?

[AnnaZ]

57 минут назад, Небесных сказал:

Значит мне не повезло))). 

Весна 

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

Уточню, написали так: ВПРС без обострений, хотя только что снимали обострение

Как могли написать те, кто снимал обострение, что "без обострений"? 

Это основании МРТ или по мнению врача?   

[Баркова Ангелина]

Только что, Каспер сказал:

 

Вас напрягает именно тип течения, или вообще возможность ошибочно поставленного диагноза?

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

[Баркова Ангелина]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Весна 

Как могли написать те, кто снимал обострение, что "без обострений"? 

Это основании МРТ или по мнению врача?   

Вот и я о том же, только 20 февраля закончили солумедрол, сделали снова мрт, врач посмотрела, очаги не горят, и тут на тебе

[Каспер]

2 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

 

Понятно, не заморачивайтесь, РРРС или ВПРС будет разнится только рекомендациями по ПИТРС.

[Каспер]

3 часа назад, Небесных сказал:

... Вы даете на форуме такие советы, что уши вянут и в безапеляционной форме. Держите себя в руках.

 

2 часа назад, Каспер сказал:

 

...

 

Про уши вянут - ссылочку плиз на конкретные мои сообщения, повредившие Ваш слуховой аппарат.

 

Я так понимаю продолжения не будет? Всё в хиханьки-хаханьки перешло? 

[jodaz]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

...У меня очень много очагов мелких. Ильвес вообще в 2019 году диагноз РС под вопрос поставил. Он вообще мне поставил диагноз заболевание из спектра нейрооптикомиелита на фоне системного заболевания соединительной ткани неуточненного. Отправил по ревматологам, которые сказали, что это точно не к ним. Другие неврологи все наотрез отказались опровергать РС. Счет был 6:1

Симанив Т. О., Васильев А. В., Аскарова Л. Ш., Захарова М. Н. 

"Оптиконейромиелит и заболевания спектра оптиконейромиелита"

Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2019;119(10-2): 35-48

 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2019/10/1199772982019102035 

[AnnaZ]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Понятно, не заморачивайтесь, РРРС или ВПРС будет разнится только рекомендациями по ПИТРС.

Миша, в теме Тизабри писали, что обострения и на Тизабри есть (у некоторых коллег).

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата, который будет у пациента. А вот после Тизабри... надо скорее переходить на другой ПИТРС. 

То есть, неправильно назначенный ПИТРС не будет спасать от обострений?

 

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

Вот и я о том же, только 20 февраля закончили солумедрол, сделали снова мрт, врач посмотрела, очаги не горят, и тут на тебе

Если ВПРС без обострений ставят, то Тизабри ничем не поможет. Бессмысленно. 

[aliens]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

Вам назначен Тизабри, лек-во не для ВПРС.

[Каспер]

12 минут назад, AnnaZ сказал:

Миша, в теме Тизабри писали, что обострения и на Тизабри есть (у некоторых коллег).

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата, который будет у пациента. А вот после Тизабри... надо скорее переходить на другой ПИТРС. 

То есть, неправильно назначенный ПИТРС не будет спасать от обострений?

 

Если ВПРС без обострений ставят, то Тизабри ничем не поможет. Бессмысленно. 

 

Ставят то без обострений, но Ангелина утверждает, что перенесла обострение...

 

А вообще это тёмный лес. Когда еще мечты Гренки Тумберг не сбылись, и самолёты летали (2019 год), я на Конгрессе побывал на докладе о важности распознать переход из РРРС в ВПРС. Для меня доклад был не интересен, он был ориентирован на неврологов. Единственные ценные знания, которые я из него почерпнул, это важность своевременного распознавания типа течения для максимально ранней корректировки лечения. И что сделать это может только лечащий врач, опираясь на результаты осмотров, МРТ...

[Каспер]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Миша, в теме Тизабри писали, что обострения и на Тизабри есть (у некоторых коллег).

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата, который будет у пациента. А вот после Тизабри... надо скорее переходить на другой ПИТРС. 

То есть, неправильно назначенный ПИТРС не будет спасать от обострений?

 

 

 

Аня, у него эффективность порядка 70%. Так что обострения могут быть.

[aliens]

30 минут назад, AnnaZ сказал:

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата,

Обострения ни на каком препарате не исключены.

Грамотный врач такого сказать не мог. Вы чего то не поняли.

[jodaz]

Ставлю на Ильвеса и Ко )

На всякий случай попросил бы назначить Ритуксимаб (как мнительный больной ))) )

 

 

PS

Отказ от ответственности .....................................

Но я предупредил.

[Roxy]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Ставят то без обострений, но Ангелина утверждает, что перенесла обострение...

 

А вообще это тёмный лес. Когда еще мечты Гренки Тумберг не сбылись, и самолёты летали (2019 год), я на Конгрессе побывал на докладе о важности распознать переход из РРРС в ВПРС. Для меня доклад был не интересен, он был ориентирован на неврологов. Единственные ценные знания, которые я из него почерпнул, это важность своевременного распознавания типа течения для максимально ранней корректировки лечения. И что сделать это может только лечащий врач, опираясь на результаты осмотров, МРТ...

 

Поэтому я за уточнение у врача, возможно и не у одного. Вопрос ведь не самый простой даже для опытного невролога. Можно погуглить, подготовить соответствующие вопросы и задать их. 

[Каспер]

14 минут назад, Roxy сказал:

 

Поэтому я за уточнение у врача, возможно и не у одного. Вопрос ведь не самый простой даже для опытного невролога. Можно погуглить, подготовить соответствующие вопросы и задать их. 

 

В случае с Тизабри согласен.

А так у нас при таком течении назначают Интерферон бета-1б, и не заморачиваются.

[Krestiki]

1 час назад, Каспер сказал:

Единственные ценные знания, которые я из него почерпнул, это важность своевременного распознавания типа течения для максимально ранней корректировки лечения. И что сделать это может только лечащий врач, опираясь на результаты осмотров, МРТ...

Судя по высказыванию, врач каким-то образом может убедить РРРС остаться с пациентом на подольше? Как?

[Roxy]

30 минут назад, Каспер сказал:

 

В случае с Тизабри согласен.

А так у нас при таком течении назначают Интерферон бета-1б, и не заморачиваются.

 

При каком именно? ВПРС с обострениями или без? 

[Каспер]

40 минут назад, Roxy сказал:

 

При каком именно? ВПРС с обострениями или без? 

 

Да при любом, Сипонимод "нам только снился", поэтому рядовые врачи не заморачиваются - пока в коляску не сел коли интерфероны, как только сел "Ну что же Вы хотите? Вам уже ничего не поможет...".

[Каспер]

50 минут назад, Krestiki сказал:

Судя по высказыванию, врач каким-то образом может убедить РРРС остаться с пациентом на подольше? Как?

 

Нет, в ходе презентации демонстрировались графики прогрессирования в случае своевременной и несвоевременной смени терапии, и показывалась разница в инвалидизации. Кто-то диссертацию защищал...