Вопросы

[Алёна И]

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

[Влада я]

16 часов назад, Gera сказал:

Пытаюсь до этого не доводить, но не всегда получается. Благо знаешь что это такое. Уже знаешь.

береги себя

[nemo]

7 часов назад, Алёна И сказал:

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

Что значит балл по МРТ? Баллы ставятся по наличию неврологического дефицита.

[Каспер]

17 минут назад, nemo сказал:

Что значит балл по МРТ? Баллы ставятся по наличию неврологического дефицита.

Совершенно верно.

[Алёна И]

Если по неврологическому дефекту  как я себя чувствую  сильная усталость я их тащу, млеют, подламываются тогда точно от 4 до 5, но ставят 1.5. На следующем осмотре буду уточнять у врача, может я не так что поняла.

[aliens]

2 минуты назад, Алёна И сказал:

Если по неврологическому дефекту  как я себя чувствую  сильная усталость я их тащу, млеют, подламываются тогда точно от 4 до 5, но ставят 1.5. На следующем осмотре буду уточнять у врача, может я не так что поняла.

Вы ходите с тростью ? Какое расстояние можете пройти без остановки? Чего то Вы сильно преувеличили свои баллы. 

[jodaz]

5 минут назад, Алёна И сказал:

... как я себя чувствую  сильная усталость я их тащу, млеют, подламываются тогда точно от 4 до 5, но ставят 1.5...

Если Вы не можете пройти 500 м вот тогда можно подумать о возможных 4-5 EDSS.

[Алёна И]

Да я не разбирают в баллах, я в интернете ввела неврологические дефекты по баллам. Сейчас никуда не хожу, а по дому без трости  с одной комнаты в другую туда и обратно я не знаю сколько метров и сажусь.

[jodaz]

"Основополагающий показатель расширенной шкалы EDSS – способность пациента самостоятельно передвигаться. Если он может без посторонней помощи пройти полкилометра и более, складываются значения по всем функциональным системам.

Степени инвалидизации по ЕДСС менее четырех баллов соответствуют людям, которые проходят самостоятельно свыше пятисот метров, при этом точная степень подтверждается баллами системы FS.

 

Степени, находящиеся между четырьмя и пятью баллами, определяются и пройденной дистанцией, и уровнем функциональных нарушений. Основное правило при подсчете заключается в том, что балл определяют по наименьшему из этих двух параметров.

 

Степени от 5,5 до 8 баллов характеризуются только пройденной дистанцией, применением инвалидного кресла или помощи посторонних....."

См источник: http://neurodoc.ru/bolezni/rasseyanny-skleroz/edss.html

[Алёна И]

Спасибо!  Я всё - таки надеюсь что пойду   пусть даже до 500 м.

 

 

[Весна]

8 часов назад, Алёна И сказал:

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

А когда вы перенесли ковид? Сильное обострение - это какое, как проявлялось?

[Алёна И]

05.11.20 началось обострение снижение зрения на 2 глаза с чёрными точками, потеря чувствительности  сильное жжение  двух ног и онемение правой  ноги полностью от пальцев до груди, головокружение , слабость, шаткость походки. Медикаментозно не сняли и 30.12 назначили пульс-терапию 5 капельниц  а 07.01.21 ковид. Вот. Я не знаю сильное ли это обострение, но для меня сильное. Глаза остались такие же, ноги стали намного хуже исчезло только онемение и жжение

[Небесных]

9 часов назад, Алёна И сказал:

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

Мрт позвоночника и шеи делали? У меня в шее очаг был. Проглядели врачи 

[Весна]

5 минут назад, Небесных сказал:

Мрт позвоночника и шеи делали? У меня в шее очаг был. Проглядели врачи 

Вот я тоже хотела спросить насчет МРТ позвоночника

[Алёна И]

Делала всего, у меня в   шее тоже  есть. И в 2014 г при обострении у меня очаги контраст не накапливали.

[Алёна И]

А может действительно где просмотрели, просто так же не будет так прогресировать.

[Каспер]

16 минут назад, Алёна И сказал:

А может действительно где просмотрели, просто так же не будет так прогресировать.

 

К сожалению РС это прогресссирующее заболевание. И не имеет значение просмотрели очаг на МРТ или нет. 

[jodaz]

45 минут назад, Алёна И сказал:

А может действительно где просмотрели, просто так же не будет так прогресировать.

Дык пойдите и сделайте ещё раз МРТ.......

[AAnastasiya]

2 часа назад, jodaz сказал:

Дык пойдите и сделайте ещё раз МРТ.......

А то денег до фига, чего бы еще раз МРТ не сделать? Что это даст? Лечат не очаги активные/ неактивные, а симптомы. Если есть ухудшение состояния и гормоны прокапали, то как на лечение повлияет МРТ? Остаётся ждать и надеяться, все остальное лечение не сравнится по эффективности с гормонами, а повторять их все равно сейчас не будут, слишком это сильный удар по организму. У меня, когда было ухудшение последний раз, врач даже не посылала на МРТ, сразу назначила гормоны.

Банальности типа «все люди разные»и «врачам виднее» я знаю.

[Каспер]

1 минуту назад, AAnastasiya сказал:

А то денег до фига, чего бы еще раз МРТ не сделать? Что это даст? Лечат не очаги активные/ неактивные, а симптомы. Если есть ухудшение состояния и гормоны прокапали, то как на лечение повлияет МРТ? Остаётся ждать и надеяться, все остальное лечение не сравнится по эффективности с гормонами, а повторять их все равно сейчас не будут, слишком это сильный удар по организму. У меня, когда было ухудшение последний раз, врач даже не посылала на МРТ, сразу назначила гормоны.

Банальности типа «все люди разные»и «врачам виднее» я знаю.

 

Если гормоны не гасят обострение, и после них остаются активные очаги, то возможен пересмотр схем лечения, например митоксантрон.

[Алёна И]

Митоксантрон это что за препарат?

[Крис84]

Всем доброго времени суток! Уважаемые форумчане, не сталкивался никто с такой фишкой: болит шея в том месте, где шейный отдел переходит в грудной отдел позвоночника. Болит уже недели две. Ощущение такое, как будто шея больше не в состоянии держать нормально голову, как это у младенцев бывает (держит с трудом прям, с натугой). На фоне этого ещё мигрени с аурой эпизодически возникают. Если не считать этого неприятного явления, то других симптомов нет. Похоже на обострение РС или на обострение остеохондроза? Если б просто болело, склонялась бы ко второму, а так смущает ощущение, словно мне камень на шею повесили и я с ним теперь всё время.

[AAnastasiya]

35 минут назад, Каспер сказал:

 

Если гормоны не гасят обострение, и после них остаются активные очаги, то возможен пересмотр схем лечения, например митоксантрон.

Это точно история не из разряда простых и скорее всего не в компетенции участкового невролога. Будем надеяться, что до этого не дойдет

[AAnastasiya]

 Митоксантрон - это очень сильный и серьезный препарат, его используют, когда уже совсем край. Будем надеяться, что до него не дойдет

 

[aliens]

16 минут назад, Крис84 сказал:

Если б просто болело, склонялась бы ко второму, а так смущает ощущение, словно мне камень на шею повесили и я с ним теперь всё время.

На РС вообще не похоже