Вопросы

[diana_myrzik@mail.ru]

3 минуты назад, Ека сказал:

Вот вообще не все. 30% трупов имеют очаги, но при жизни даже диагноза не было.

Это как с родами - при нормальных никаких проблем, а в книжках и фильмах описываются сплошь патологические.

Вот и РС - из-за отдельных тяжелых случаев его демонизируют в СМИ.

Болячка на самом деле не страшная, только надо следить за собой, не провоцировать нервотрепками и вообще всем "пере-", а если вдруг, то не затягивать с лечением обострений.

 

На копаксоне можно долго. Есть те, кто 20 лет колет.

Но в России сейчас только аналоги, в данный момент тимексон, тоже хороший препарат. Действующее вещество в них - глатирамера ацетат.

 

Ваши слова меня взбодрили, появилась надежда что я не перестану ходить;) начиталась всяких страшилок в интернете, сами понимаете... а есть ли такие препараты, которые лучше избегать, то, что будет выдаваться бесплатно, не всегда может быть качественным препаратом.. 

По - поводу, обострений, к примеру я не могу есть в общественном месте, моя рука с вилкой или ложкой не доходит до рта, могу резко дернуться, испугаться.. возможно ли такое, с началом применения препаратов вот такие симптомы пройдут, или это уже навсегда? Как обычно бывает, препараты только притормаживают обострения, не исправляя какие либо дефекты? 

[diana_myrzik@mail.ru]

4 минуты назад, Ека сказал:

Побочки - сразу; за полгода, а то и меньше, наступает адаптация к препарату и побочки сходят на нет (как правило).

Подходит или нет - если за год меньше двух обострений, то подходит.

Спорт это хорошо, но без фанатизма. Надо себя слушать.

Любые "пере-"  нельзя

Спасибо Большое 

[Roxy]

15 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Если не подходит препарат, я сразу это пойму? Начнутся побочные действия? Ухудшения, да? 

 

Это у всех по-разному. Сначала будет период привыкания, несколько месяцев, увидите, есть ли побочки и готовы ли вы их терпеть. Ухудшения... Если количество обострений в год не уменьшается на препарате, то скорее всего он не подходит.

 

Цитата

Думать о здоровом образе жизни, спасибо что сказали, потому что на многих сайтах написано что людям с РС противопоказан спорт... теперь буду знать что можно)) 

 

Таааак. «Многие сайты» читать не надо, там информация из середины прошлого века :).

Можно все, кроме сауны, но аккуратно, с оглядкой на свое состояние, чтобы на следующий день плохо не было. Если на любите спорт - пешие прогулки тоже хорошо. 

[diana_myrzik@mail.ru]

3 минуты назад, Roxy сказал:

 

Это у всех по-разному. Сначала будет период привыкания, несколько месяцев, увидите, есть ли побочки и готовы ли вы их терпеть. Ухудшения... Если количество обострений в год не уменьшается на препарате, то скорее всего он не подходит.

 

Так ярко говорят об обострениях, к обострениям относится чрезмерная усталость, даже тогда, когда ничего не делала; дрожание рук и покалываете конечностей? Или это ещё чепуха?)) 

[diana_myrzik@mail.ru]

6 минут назад, Roxy сказал:

 

Можно все, кроме сауны, но аккуратно, с оглядкой на свое состояние, чтобы на следующий день плохо не было. Если на любите спорт - пешие прогулки тоже хорошо. 

Загорать тоже противопоказано да? А если прятать голову?

[Каспер]

1 минуту назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Так ярко говорят об обострениях, к обострениям относится чрезмерная усталость, даже тогда, когда ничего не делала; дрожание рук и покалываете конечностей? Или это ещё чепуха?)) 

 

Это "обычный набор" и не самое страшное.

Только что, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Загорать тоже противопоказано да? А если прятать голову?

 

Перегреваться на солнце нельзя, загорать можно.

[diana_myrzik@mail.ru]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Это "обычный набор" и не самое страшное.

 

Перегреваться на солнце нельзя, загорать можно.

Благодарю за ответ! Теперь у меня есть, адекватный багаж информации 

[Roxy]

1 минуту назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Так ярко говорят об обострениях, к обострениям относится чрезмерная усталость, даже тогда, когда ничего не делала; дрожание рук и покалываете конечностей? Или это ещё чепуха?)) 

 

Усталость у некоторых (вроде меня) - постоянный фон, на обострении она может усугубляться. Дрожание рук, может быть как признаком обостения, так и результатом стресса, переутомления или побочкой от препаратов. Если мешает в повседневной жизни (ложку до рта не донести), надо пытаться  лечить. Покалывание - скорее чепуха.

[Roxy]

5 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Загорать тоже противопоказано да? А если прятать голову?

 

У всех по-разному, смотрите по самочувствию.  Но нельзя никаких пере-. 

[Ека]

11 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

начиталась всяких страшилок в интернете, сами понимаете...

Бывает и хуже - когда страшилок начитаются родственники :)))))))))).

Родственников, если такое возникнет - просвещать!

Читать в интернете - советую только этот сайт поначалу, а то можно себя жутко накрутить, а нервничать нам нельзя.

 

13 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

а есть ли такие препараты, которые лучше избегать, то, что будет выдаваться бесплатно, не всегда может быть качественным препаратом.. 

Не, нету. У любого выдаваемого ПИТРС есть как положительные отзывы, так и отрицательные.

 

Так, дальше. ПИТРС только тормозят прогрессию, гормоны купируют обострения, для восстановления метаболическая терапия и физкультура.

 

И еще раз - солнце, баня, физ-ра - можно все БЕЗ фанатизма и "пере-"!..

Противопоказаны любые стрессы, не только нервные, но и температурные, физкультурные и тд.

 

[Gera]

Жизнь прекрасна. Это раз.

РС не приговор. Это два. 

Наука на месте не стоит. 

Алемтузумаб.

 Препарат,  который поставил меня на ноги. Он уже даёт восстановление организму. По результатам клинических исследований до 73-76 процентов. Уже речь идёт о восстановлении. Своего рода перезагрузка происходит. Повреждённые клетки выводятся, новые создаются.

Это в двух словах.

Побочеки при приёме есть. Да. Но под наблюдением всё можно привести в норму. РС остаётся с тобой, но жить можно :) и нужно. 

Диагноз поставили в 30-ть лет. Сейчас мне 40. На море пешком сходил через Кавказский хребет. 

[diana_myrzik@mail.ru]

15 минут назад, Gera сказал:

Жизнь прекрасна. Это раз.

РС не приговор. Это два. 

Наука на месте не стоит. 

Алемтузумаб.

 Препарат,  который поставил меня на ноги. Он уже даёт восстановление организму. По результатам клинических исследований до 73-76 процентов. Уже речь идёт о восстановлении. Своего рода перезагрузка происходит. Повреждённые клетки выводятся, новые создаются.

Это в двух словах.

Побочеки при приёме есть. Да. Но под наблюдением всё можно привести в норму. РС остаётся с тобой, но жить можно :) и нужно. 

Диагноз поставили в 30-ть лет. Сейчас мне 40. На море пешком сходил через Кавказский хребет. 

Спасибо за столь объемное разъяснение. 

Этот препарат Вам выдавался в России ? Бесплатно? Доступен ли он? Как долго Вы применяете этот препарат? Вы сказали, что этот препарат поставил Вас на ноги, у Вас были серьёзные нарушения? Уверена, Вы покорите ещё ни одну вершину:)

[aliens]

Только что, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Спасибо за столь объемное разъяснение. 

Этот препарат Вам выдавался в России ? Бесплатно? Доступен ли он? Как долго Вы применяете этот препарат? Вы сказали, что этот препарат поставил Вас на ноги, у Вас были серьёзные нарушения? Уверена, Вы покорите ещё ни одну вершину:)

В ВАО получают, мне врач сказала, но не сказать, чтобы сильно доступен, но опять же при агрессивном течении. И 2-я линия.

Сейчас меня тапками закидают, но посоветовать хочу, розовые очки лучше не надевать, также как и страшилки на себя примерять, все ПИТРСы для того, чтобы хуже не было, а не для восстановления,если просто объяснить.

Восстанавливаются люди за счёт ресурсов и возможностей организма.

Также многое зависит от течения.

[diana_myrzik@mail.ru]

16 минут назад, aliens сказал:

В ВАО получают, мне врач сказала, но не сказать, чтобы сильно доступен, но опять же при агрессивном течении. И 2-я линия.

Сейчас меня тапками закидают, но посоветовать хочу, розовые очки лучше не надевать, также как и страшилки на себя примерять, все ПИТРСы для того, чтобы хуже не было, а не для восстановления,если просто объяснить.

Восстанавливаются люди за счёт ресурсов и возможностей организма.

Также многое зависит от течения.

2я линия- как понять и как различить, 1я линия 2я , и сколько их , этих линий, вообще?) 

 

Спасибо что сказали, про розовые очки;)) а я уж думала, что все-таки есть эта волшебная, восстанавливающая таблетка 

[Андреуш]

19 минут назад, aliens сказал:

В ВАО получают, мне врач сказала, но не сказать, чтобы сильно доступен, но опять же при агрессивном течении. И 2-я линия.

Сейчас меня тапками закидают, но посоветовать хочу, розовые очки лучше не надевать, также как и страшилки на себя примерять, все ПИТРСы для того, чтобы хуже не было, а не для восстановления,если просто объяснить.

Восстанавливаются люди за счёт ресурсов и возможностей организма.

Также многое зависит от течения.

Главное чтоб хуже не было.я тоже считаю восстанавливаются за счет ресурсов,возможностей организма и главное изменения в корне образа жизни .

[diana_myrzik@mail.ru]

Только что, diana_myrzik@mail.ru сказал:

2я линия- как понять и как различить, 1я линия 2я , и сколько их , этих линий, вообще?) 

 

Спасибо что сказали, про розовые очки;)) а я уж думала, что все-таки есть эта волшебная, восстанавливающая таблетка 

Ещё вопрос: мрт я проходила 4 месяца назад, у врача я была совсем недавно, может ли она, без понятия «какой прогрессии» т.е. «Линии» 1я или 2я выписать мне лекарство? Просто она дала мне список анализов, которые я должна сдать, и прийти к ней за получением рекомендаций по препарату, и лечь на дневной стационар для погашения очагов(будут что то вводить внутривенно вроде). Но в этом списке анализов нет повторного прохождения МРТ, и как она поймёт какая стадия т.е. Линия у меня сейчас? следует ли мне сменить врача? Или же это нормально)

1 минуту назад, Андреуш сказал:

Главное чтоб хуже не было.я тоже считаю восстанавливаются за счет ресурсов,возможностей организма и главное изменения в корне образа жизни .

«В корне образа жизни» что именно Вы имеете в виду?

[diana_myrzik@mail.ru]

25 минут назад, aliens сказал:

В ВАО получают, мне врач сказала, но не сказать, чтобы сильно доступен, но опять же при агрессивном течении. И 2-я линия.

Сейчас меня тапками закидают, но посоветовать хочу, розовые очки лучше не надевать, также как и страшилки на себя примерять, все ПИТРСы для того, чтобы хуже не было, а не для восстановления,если просто объяснить.

Восстанавливаются люди за счёт ресурсов и возможностей организма.

Также многое зависит от течения.

Ещё вопрос: мрт я проходила 4 месяца назад, у врача я была совсем недавно, может ли она, без понятия «какой прогрессии» т.е. «Линии» 1я или 2я выписать мне лекарство? Просто она дала мне список анализов, которые я должна сдать, и прийти к ней за получением рекомендаций по препарату, и лечь на дневной стационар для погашения очагов(будут что то вводить внутривенно вроде). Но в этом списке анализов нет повторного прохождения МРТ, и как она поймёт какая стадия т.е. Линия у меня сейчас? следует ли мне сменить врача? Или же это нормально)

[Bambuchok]

57 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Ещё вопрос: мрт я проходила 4 месяца назад, у врача я была совсем недавно, может ли она, без понятия «какой прогрессии» т.е. «Линии» 1я или 2я выписать мне лекарство? Просто она дала мне список анализов, которые я должна сдать, и прийти к ней за получением рекомендаций по препарату, и лечь на дневной стационар для погашения очагов(будут что то вводить внутривенно вроде). Но в этом списке анализов нет повторного прохождения МРТ, и как она поймёт какая стадия т.е. Линия у меня сейчас? следует ли мне сменить врача? Или же это нормально)

 Скорее всего в стационаре метилпреднизолон колоть будут. Помогает восстановить организм и снять обострение. мне помогло. МРТ вроде как каждые полгода делать (мне так врач сказала) что бы следить за развитием очагов и при необходимости корректировки выписываемого препарата

[aliens]

9 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Ещё вопрос: мрт я проходила 4 месяца назад, у врача я была совсем недавно, может ли она, без понятия «какой прогрессии» т.е. «Линии» 1я или 2я выписать мне лекарство? Просто она дала мне список анализов, которые я должна сдать, и прийти к ней за получением рекомендаций по препарату, и лечь на дневной стационар для погашения очагов(будут что то вводить внутривенно вроде). Но в этом списке анализов нет повторного прохождения МРТ, и как она поймёт какая стадия т.е. Линия у меня сейчас? следует ли мне сменить врача? Или же это нормально)

Обострение будут снимать гормонами. Поймет какое течение наблюдая за вами.

Моноклональные антитела ( тизабри, лемтрада)просто так, по желанию не назначаются.

Вы в какой стране? ПИТРС вообще то подбирает врач. И волшебной таблетки не существует, также не существует однозначно лучших ПИТРС, кому что подойдет.

Для кого то препарат лучший, а кому то наоборот, худший.

[Андреуш]

Чтобы люди делали без ваших советов форумчане.а если читать сайты - то вообще это как будто специально сделано . писали бы просто у тя рс - ты труп.а там все рассказывают чо да как будет т.е. морально убивают человека без рс уже.такие гниды кто писал эти сайты . их вообще читать нельзя -только общение с людьми у которых есть это хроническое заболевание . я сегодня с директором обшался по работе и у него глаз один ослеп. все лечится и никак . операции никак не улучшают.я у него уточнил это случайно не рбн.он говорит что другое сосудистое.я говорю такое при рс бывает.он сказал что все это нас ждет к старости.деменция и склероз и т.д.т.е. человек не в курсе что такое рс . поэтому общение только людьми у которых есть диагноз .

[Vladimir417]

Приходящий терапевт выписал колофорт от болей в кишечнике после стула. Почитал и там антитела, что сродни иммуноглобулинам, вот вам и ОН в таблетках, не дорогой таблетки для рассасывания. Рассосал три штуки. Жду улучшения, настроение поднялось. У кого есть опыт по колофорту? 

[Divmax]

5 минут назад, Андреуш сказал:

Чтобы люди делали без ваших советов форумчане.а если читать сайты - то вообще это как будто специально сделано . писали бы просто у тя рс - ты труп.а там все рассказывают чо да как будет т.е. морально убивают человека без рс уже.такие гниды кто писал эти сайты . их вообще читать нельзя -только общение с людьми у которых есть это хроническое заболевание . я сегодня с директором обшался по работе и у него глаз один ослеп. все лечится и никак . операции никак не улучшают.я у него уточнил это случайно не рбн.он говорит что другое сосудистое.я говорю такое при рс бывает.он сказал что все это нас ждет к старости.деменция и склероз и т.д.т.е. человек не в курсе что такое рс . поэтому общение только людьми у которых есть диагноз .

 

вот не поверите, тоже сегодня об этом думала, т.к. в очереди к врачу "консультировала" других пациентов, которые, как слепые котята, сидят и не знают, что им теперь делать. Одному мужику сказали - скоро вас ждет инвалидная коляска, у него от переживаний аж ноги подкосились, другой  женщине диагноз поставили в 19 и все это время капали только сосудистые (без ПИТРС), а сейчас в декабре (ей лет 50, наверное), лечили тяжелое обострение (плохо ходит, до этого бегала) тремя капельницами солумедрола, выписали из больницы в еще худшем состоянии и даже выписки не дали и не объяснили, что такое ПИТРС - просто послали в МОНИКИ. Я объяснила по максимуму, что смогла, но сказала, что теперь надежда на самих себя, чтобы искали информацию сами, добивались сами и тд и тп, т.к. бесплатной медицины у нас просто больше нет. 

[aliens]

20 минут назад, Bambuchok сказал:

снять ремиссию

Предполагаете с обострением лучше жить, чем в ремиссии:)

[Ека]

Диана, я пунктами:

 

1) "следует ли мне сменить врача?" - врача менять не надо, врач все делает правильно!

Если что-то в его рекомендациях нас насторожит, мы скажем :))))))))))))

 

2) МРТ государство оплачивает раз в год. Хотя бывают и исключения. Сейчас делать не надо, если понадобится - в больнице сделают. За свой счет МРТ не делаю, денег жалко. Врач и без МРТ может судить по состоянию. Полно людей, кто наблюдается у врачей и не делает МРТ годами.

 

3) Первая и вторая линии - это как и в других заболеваниях. 1-я линия самая безопасная в плане побочек, но и действие по-слабее. 2-я линия - если не помогает первая, либо при агрессивном течении, когда надо сразу посильнее долбануть.

 

4) "и как она поймёт какая стадия т.е. Линия у меня сейчас?" - сейчас дебют. В больнице прокапают гормоны. При положительной реакции на гормоны назначат ПИТРС первой линии.

[Андреуш]

13 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Ещё вопрос: мрт я проходила 4 месяца назад, у врача я была совсем недавно, может ли она, без понятия «какой прогрессии» т.е. «Линии» 1я или 2я выписать мне лекарство? Просто она дала мне список анализов, которые я должна сдать, и прийти к ней за получением рекомендаций по препарату, и лечь на дневной стационар для погашения очагов(будут что то вводить внутривенно вроде). Но в этом списке анализов нет повторного прохождения МРТ, и как она поймёт какая стадия т.е. Линия у меня сейчас? следует ли мне сменить врача? Или же это нормально)

«В корне образа жизни» что именно Вы имеете в виду?

Я считаю что в корне поменять образ жизни это изменить отношение ко всему общепринятому -не говорю что у меня это на 100% получилось.но я например сразу поменял работу . правда весь мир "спасителей " (так пишу т.к. они не в теме что есть рс) родственников намекал что я должен умереть на работе.ну ничего 3 год уже пошел . жив еще.  и еще я считаю что есть самое необходимое и этого достаточно . кучу бредовой суеты я исключил . не ставлю себе безсмысленных задач . а если не получилось . потом получится .и стараюсь не переживать . я стараюсь так . мне кажется получается . как же всех это напрягает.  и я говорю у меня есть уважительная причина.и тем самым образ жизни более размеренный и не напрягающий цнс до обострения . я так считаю может ошибаюсь .