Вопросы

[colonel]

Таки нашел я видосик про доклинические испытания Университетом Флориды генной терапии на крысах.

https://youtu.be/8HYVfjKVrsI

[kat4kat]

2 часа назад, colonel сказал:

@fomyasha, а Вы сейчас чем-то лечитесь из ПИТРС?

 

Ещё такой вопрос. Велика ли роль в течении РС спорта, БАДов (омега-3, витамины группы В, витамин D) и сбалансированной диеты (видимо, все же надо читать как Эштона-Эмбри)?

Волшебных люлей хотели? Получила! Хватит истерить))))). Я по-доброму. Потому что читая вас -вижу всех нас вначале дружбы с болезнью. Куча вопросов, куча методов, недоверие и в тоже время вера что все может быть хорошо. Читая некоторых, кажется, что все плохо.

могу вас немного успокоить, у женщин РС немного неагрессивнее, плюс обострение сходит на нет, что даёт надежду и возможность счастливо жить в ремиссии долгие годы. Хотя лично я бы все таки подстраховывалась питрс. С лемтрадой - это вы сказанули, а Эзоскелет -вааащеееее)))). Технологии конечно не стоят на месте, но не факт, что он понадобится.

 насчёт  наших историй-есть темы и их несколько, и «моя история», «давайте знакомиться», почитайте Верандочку Герды и будете иметь представление о обычной жизни девушек с форума.

стаж моей болезни: 14.02.2019 будет ровно 9 лет, вот таков был Валентина день))). Работаю-неработаю, когда хочу, тогда работаю))))). На самом деле работала юристом в адвокатуре в Эмиратах, а теперь сама на себя и ничего. Как бы о эзоскелете даже не задумывалась. Занимаюсь спортом, но не насилую себя и не перегреваю на беговой, пью шампанское иногда вискарик, ругаюсь на политиков, подбираю иногда котов, лечу, кормлю пристраиваю ( в меру) , строю домочадцев и не только), «гоняю» на машине, встречаюсь с подругами и друзьями. В этом году было 20 лет со дня окончания моего первого университета и мы по традиции, даже промаршировали по плацу и я отличилась - была на шпильке. Единственное к вопросу ребёнка отношусь отрицательно, но это мое личное мнение.  Мне наверное проще, я и до диагноза не была « отчаянно желающей ребёнка» и муж на моей стороне. Диагноз поставили в 31. Может вам пригодится история такая.

[Divmax]

5 часов назад, colonel сказал:

Таки нашел я видосик про доклинические испытания Университетом Флориды генной терапии на крысах.

 

Вы все пытаетесь убежать от ее диагноза, найти какой то выход прямо сейчас или хотя бы в течение 10 лет. Это плохо, очень плохо, потому что ни сейчас, ни в ближайшее время ничего уже не изменить. Если все же решили с ней остаться, лучше бы Вам начинать принятие ее диагноза и осознать то, что никакие клинические испытания, пусть хоть сто раз успешные, ей не помогут. Лучше потратьте время и почитайте на форуме про тренажеры, метаболическую терапию и витамины. И путешествуйте, если сможете. 

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

Если все же решили с ней остаться, лучше бы Вам начинать принятие ее диагноза и осознать то, что никакие клинические испытания, пусть хоть сто раз успешные, ей не помогут

Угу, тем более успешные на крысах, сколько их было.....успешных на этой стадии( И заканчивающихся пшиком...

Я молчала, не хотела писать, но мне кажется, Вы не готовы, отсюда все эти надежды, поиски несуществующего лечения (КИ на крысах), лемтрада, экзоскелет и все это при EDSS 1,5 балла и по сути не страшных проявлениях.

Наверное лучше расстаться, опять же простите за может быть, по вашему жестокость и слишком радикально, но просто проходила ( отрезание хвоста по частям), без Вас ей будет лучше.  Вы ведь даже не даете ей восстановиться, паника, паника и еще раз паника. Ну не бывет, чтобы гормоны прокололи и все, снова здоровая, нужно время, иногда длительное.

А у Вас будет другая девушка, ну относительно здоровая, а может и нет, нам иногда даются уроки, пока не пройдешь, но к этому нужно быть готовым. А Вы сейчас нет.

[Каспер]

34 минуты назад, aliens сказал:

Угу, тем более успешные на крысах, сколько их было.....успешных на этой стадии( И заканчивающихся пшиком...

Я молчала, не хотела писать, но мне кажется, Вы не готовы, отсюда все эти надежды, поиски несуществующего лечения (КИ на крысах), лемтрада, экзоскелет и все это при EDSS 1,5 балла и по сути не страшных проявлениях.

Наверное лучше расстаться, опять же простите за может быть, по вашему жестокость и слишком радикально, но просто проходила ( отрезание хвоста по частям), без Вас ей будет лучше.  Вы ведь даже не даете ей восстановиться, паника, паника и еще раз паника. Ну не бывет, чтобы гормоны прокололи и все, снова здоровая, нужно время, иногда длительное.

А у Вас будет другая девушка, ну относительно здоровая, а может и нет, нам иногда даются уроки, пока не пройдешь, но к этому нужно быть готовым. А Вы сейчас нет.

 

Наташа, все верно. 

Лайки кончились...

[СергейЧ]

48 минут назад, aliens сказал:

 

... мне кажется, Вы не готовы, отсюда все эти надежды, поиски несуществующего лечения (КИ на крысах), лемтрада, экзоскелет и все это при EDSS 1,5 балла и по сути не страшных проявлениях.

 

Наверное лучше расстаться, опять же простите за может быть, по вашему жестокость и слишком радикально, но просто проходила ( отрезание хвоста по частям), без Вас ей будет лучше.  Вы ведь даже не даете ей восстановиться, паника, паника и еще раз паника. Ну не бывет, чтобы гормоны прокололи и все, снова здоровая, нужно время, иногда длительное.

А у Вас будет другая девушка, ну относительно здоровая, а может и нет, нам иногда даются уроки, пока не пройдешь, но к этому нужно быть готовым. А Вы сейчас нет.

Всё очень верно и до боли знакомо. 

[СергейЧ]

1 час назад, Divmax сказал:

Если все же решили с ней остаться, лучше бы Вам начинать принятие ее диагноза и осознать то, что никакие клинические испытания, пусть хоть сто раз успешные, ей не помогут. Лучше потратьте время и почитайте на форуме про тренажеры, метаболическую терапию и витамины. И путешествуйте, если сможете. 

+ много

[fomyasha]

7 часов назад, colonel сказал:

@fomyasha, а Вы сейчас чем-то лечитесь из ПИТРС?

 

Ещё такой вопрос. Велика ли роль в течении РС спорта, БАДов (омега-3, витамины группы В, витамин D) и сбалансированной диеты (видимо, все же надо читать как Эштона-Эмбри)?

Слава богу не лечусь, я еще от предыдущего лечения не отошла. Но я тут скорее исключение из правил. Поэтому очень хорошо понимаю Ваше нынешнее состояние, сама в поисках причин моей реакции на питрс в очередной раз перерываю интернет и пытаюсь понять, что делать дальше. 

Спорт без перегрузок и правильное питание еще никому не вредили. Я лично за БАДы, чувствую их пользу.

[fomyasha]

Знаете, а мне иногда хочется, чтобы мой муж так же искал способы меня вылечить. Нет, не обращался со мной, как с умирающей, я это проходила, это неприятно, просто хочется чтобы он хоть иногда присылал мне ссылки на исследования, вместе со мной верил, что лекарство найдут, а не делал вид, что ничего не происходит и ограничивался транспортировкой меня в больницу при обострениях. Я знаю, что он меня не бросит, при необходимости наймет сиделку, но он один раз изучил тему и смирился. Возможно это и правильно, но хочется, чтобы он верил вместе со мной. Кто смотрел доктора Хауса, там была в одном сезоне последняя серия про женщину, которую муж нелегально перевез через границу, чтобы вылечить, вот иногда, когда все становится совсем плохо, хочется от мужа чего то в этом роде.

[Каспер]

3 минуты назад, fomyasha сказал:

Знаете, а мне иногда хочется, чтобы мой муж так же искал способы меня вылечить. Нет, не обращался со мной, как с умирающей, я это проходила, это неприятно, просто хочется чтобы он хоть иногда присылал мне ссылки на исследования, вместе со мной верил, что лекарство найдут, а не делал вид, что ничего не происходит и ограничивался транспортировкой меня в больницу при обострениях. Я знаю, что он меня не бросит, при необходимости наймет сиделку, но он один раз изучил тему и смирился. Возможно это и правильно, но хочется, чтобы он верил вместе со мной. Кто смотрел доктора Хауса, там была в одном сезоне последняя серия про женщину, которую муж нелегально перевез через границу, чтобы вылечить, вот иногда, когда все становится совсем плохо, хочется от мужа чего то в этом роде.

 

Все верно 

[aliens]

А мне хочется и хотелось тогда, чтобы меня слышали.

Как то ссылки про исследования на крысах меня интересовали лет 12 назад.

[Каспер]

13 минут назад, aliens сказал:

А мне хочется и хотелось тогда, чтобы меня слышали.

Как то ссылки про исследования на крысах меня интересовали лет 12 назад.

 

Вот поэтому проще общаться с сокамерниками (но не с новичками).

[Gaechka]

30 минут назад, fomyasha сказал:

Знаете, а мне иногда хочется, чтобы мой муж так же искал способы меня вылечить. Нет, не обращался со мной, как с умирающей, я это проходила, это неприятно, просто хочется чтобы он хоть иногда присылал мне ссылки на исследования, вместе со мной верил, что лекарство найдут, а не делал вид, что ничего не происходит и ограничивался транспортировкой меня в больницу при обострениях. Я знаю, что он меня не бросит, при необходимости наймет сиделку, но он один раз изучил тему и смирился. Возможно это и правильно, но хочется, чтобы он верил вместе со мной. Кто смотрел доктора Хауса, там была в одном сезоне последняя серия про женщину, которую муж нелегально перевез через границу, чтобы вылечить, вот иногда, когда все становится совсем плохо, хочется от мужа чего то в этом роде.

И мне тоже такого хочется...что искал и верил...помню эту серию, классная... даже кажется прослезилась

[fomyasha]

Сокамерники это конечно хорошо, здесь меня в некоторых моментах понимают лучше, чем дома. Но иногда так нужно, чтобы кто-то взял ситуацию в свои руки, пусть даже он и переборщит с этим. Хотя муж еще ничего реагирует, бывает и хуже.

[СергейЧ]

4 минуты назад, Gaechka сказал:

И мне тоже такого хочется...

Я думаю, что всем такого хочется.

Моя жена заняла позицию, что ничего не происходит, что "вопроса" не существует. Сейчас вообще собралась расставаться со мной, т.к."не о чем с тобой даже поговорить".

И остаешься с РС почти один, слава богу форум и "сокамерники" выручают.

[fomyasha]

Ну ладно, пойду ка я на тренажеры. Спортсмены, подскажите, если после жалкой попытки покачать пресс началась тошнота и боль в боку справа это же печень? Занималась не на полный желудок если что.

[Divmax]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Ну ладно, пойду ка я на тренажеры. Спортсмены, подскажите, если после жалкой попытки покачать пресс началась тошнота и боль в боку справа это же печень? Занималась не на полный желудок если что.

 

Врядли печень. Это просто отсутствие тренировок долгое время) Пресс что-то рано начали качать, как мне кажется. Погодите с этим месяц.

[Roxy]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Ну ладно, пойду ка я на тренажеры. Спортсмены, подскажите, если после жалкой попытки покачать пресс началась тошнота и боль в боку справа это же печень? Занималась не на полный желудок если что.

 

Это может быть желчный пузырь, который не понял что за фигня началась :).

[Каспер]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Ну ладно, пойду ка я на тренажеры. Спортсмены, подскажите, если после жалкой попытки покачать пресс началась тошнота и боль в боку справа это же печень? Занималась не на полный желудок если что.

 

СТОП!

Это по симптомам желчный.

Так что тренировки откладываем и на УЗИ.

[Divmax]

мне тоже поначалу хотелось рассказать ему, что как и когда бывает, чем грозит и так далее. И тоже, конечно, хотелось, чтобы он беспокоился, т.к. было ощущение, что просто равнодушен к диагнозу и к моему здоровью в принципе. Но после того, как он бегал вокруг меня при тромбозе, я больше не беспокоюсь на этот счет. Действительно, есть проблема, значит решаем. Нет проблем - наслаждаемся жизнью в меру своих способностей. 

[Каспер]

Только что, Roxy сказал:

 

Это может быть желчный пузырь, который не понял что за фигня началась :).

Верно, долго набирал.

[ALENUSKA]

18 минут назад, fomyasha сказал:

Сокамерники это конечно хорошо, здесь меня в некоторых моментах понимают лучше, чем дома. Но иногда так нужно, чтобы кто-то взял ситуацию в свои руки, пусть даже он и переборщит с этим. Хотя муж еще ничего реагирует, бывает и хуже.

это хорошо когда кто то есть,а у меня увы,,,,только я и мои руки,поэтому сокамерники , а вернее товарищи по диагнозу это просто здорово!

[Divmax]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

это хорошо когда кто то есть,а у меня увы,,,,только я и мои руки,поэтому сокамерники , а вернее товарищи по диагнозу это просто здорово!

 

я тут для себя "забавное" решение приняла, немного детское может быть) если совсем слягу, я его брошу. Останусь с вами) 

[TaniaChuk]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Наташа, все верно. 

Лайки кончились...

+

 

9 минут назад, Gaechka сказал:

И мне тоже такого хочется...что искал и верил...

А персиков декабре вам не хочется? Ну, по О' Генри... 

Конечно, в каждой избушке- свои правила. В моей меня берегут, но без фанатизма. Тоже порой убеждаюсь, что мой дорогой так и не "вкурил" тему. А потом вспоминаю, что он и свою не очень-то...

1 минуту назад, Divmax сказал:

Действительно, есть проблема, значит решаем. Нет проблем - наслаждаемся жизнью в меру своих способностей. 

[Vladimir417]

22 минуты назад, ALENUSKA сказал:

это хорошо когда кто то есть,а у меня увы,,,,только я и мои руки,поэтому сокамерники , а вернее товарищи по диагнозу это просто здорово!

Всё закономерно, декабристки нынче редки, поэтому одиночество и сокамерницы. 

Сентябрьский деликатес - 
Стихи о бабьих летах, 
Краснеют на страницах поэтесс, 
Знакомое однообразие в сюжетах :

Отстроила дом, детей взрастила,
И с деревом давно уже, как развелась, 
Есть красота ещё и бабья сила, 
Обидно только, - жизнь не удалась.  

Не виновата - сам такой, 
А время вышло - вой, не вой