Вопросы

[kat4kat]

Странно, что даже интернет не удосужились почитать. КИС не всегда переходит в РС, поэтому и назначили МРТ, чтоб посмотреть в динамике. Не накручивайте себя, живите спокойно, сделайтесь повторное МРТ через год. Этот очаг и от мигрени может быть...

[Legion]

Спасибо всем за разъяснения и терпение в ответах на мои вопросы. Буду наблюдаться.

Всем побольше здоровья!

[colonel]

Вот такой вопрос есть. Верите ли вы, что РС будет побежден в течение 10 лет?

 

В другой теме я приводил ссылки на 2 наиболее вдохновляющих исследования - генная терапия и регенеративная терапия (остановка аутоиммунного ответа с одновременным ремонтом повреждённых нервных клеток головного и спинного мозга). Вдохновляет то, что это не поиски лекарства, которое будет эффективно в 10-40% случаев. Это попытка найти немедикаментозное лечение по типу one-and-done, используя для этого скрытые силы человеческого организма и передовые достижения науки. Родина первого метода - Университет Фдориды, США (PhD Brad E. Hoffman), второго - Кембриджский университет, Соединённое Королевство (Dr. Su Metcalfe). Оба направления уже привлекли крупные гранты фармацевтических компаний и правительственных фондов. По обоим направлениям клинические испытания ожидается начать в 2020 году.

[kat4kat]

Все верят и надеятся на чудо, но, по прошествию лет на душе становится спокойнее и понимаешь, что пока невозможно найти лекарство, не зная причину возникновения этого заболевания. Здесь бы изобрели питрс без побочек и то радость))))). 

В начале все ищут и думают : вот я буду тот, кто найдёт. Кому поможет и кто застанет новое лекарство. Вдохните-выдохните, все вернётся на круги своя и потечет жизнь в своём обыденном русле, слегка видоизменённая и более бережная. А мы будем продолжать ждать и верить в лучшее, просто уже чуть более спокойно, без ажиотажа...

[Divmax]

6 часов назад, colonel сказал:

Вот такой вопрос есть. Верите ли вы, что РС будет побежден в течение 10 лет?

 

Нет. И Вам не советую.

[ALENUSKA]

Синдром "беспокойных ног" кто нибудь с этим сталкивался?если да,то как решали ?

[АннаХ]

27 минут назад, ALENUSKA сказал:

Синдром "беспокойных ног" кто нибудь с этим сталкивался?если да,то как решали ?

Я панангин пью обычно. Недавно Каспер писал, что от ногодрыжства Но-шпа перед сном помогает.

[Каспер]

2 часа назад, ALENUSKA сказал:

Синдром "беспокойных ног" кто нибудь с этим сталкивался?если да,то как решали ?

 

Сталкивались почти все, в какой-то теме было обсуждение.

Я решаю Но-шпой и Валерьянкой.

[fomyasha]

17 часов назад, colonel сказал:

Вот такой вопрос есть. Верите ли вы, что РС будет побежден в течение 10 лет?

 

В другой теме я приводил ссылки на 2 наиболее вдохновляющих исследования - генная терапия и регенеративная терапия (остановка аутоиммунного ответа с одновременным ремонтом повреждённых нервных клеток головного и спинного мозга). Вдохновляет то, что это не поиски лекарства, которое будет эффективно в 10-40% случаев. Это попытка найти немедикаментозное лечение по типу one-and-done, используя для этого скрытые силы человеческого организма и передовые достижения науки. Родина первого метода - Университет Фдориды, США (PhD Brad E. Hoffman), второго - Кембриджский университет, Соединённое Королевство (Dr. Su Metcalfe). Оба направления уже привлекли крупные гранты фармацевтических компаний и правительственных фондов. По обоим направлениям клинические испытания ожидается начать в 2020 году.

К сожалению лечить нас пожизненно гораздо выгоднее, чем вылечить насовсем. Делайте выводы.

[Каспер]

8 минут назад, fomyasha сказал:

К сожалению лечить нас пожизненно гораздо выгоднее, чем вылечить насовсем. Делайте выводы.

 

Не соглашусь - государству накладней. 

Это же пенсии по инвалидности нужно платить, да не работают, да больницы занимают, да в санатории их отправляй.

Выгода только у фармы, для государства - сплошное разорение.

[Ека]

28 минут назад, Каспер сказал:

Выгода только у фармы, для государства - сплошное разорение.

А кого государственные траты волнуют? Ну, кроме Валерия...

Государевым людям - откаты.

[colonel]

1 час назад, fomyasha сказал:

К сожалению лечить нас пожизненно гораздо выгоднее, чем вылечить насовсем. Делайте выводы.

ИМХО, это одна из самых глупых теорий заговора. Мало кто вваливает столько денег в исследования новых методов лечения, как крупные фармкомпании. Особенно с учётом того, что едва ли не один препарат из сотен в итоге попадет на прилавки. Лет 20 назад фармкомпании уже были, а лекарств не было никаких. Витаминки кололи. По Вашей логике можно было бы смело продолжать колоть всем витамины и не вкладывать миллиарды долларов в исследования.

 

Фарма - это большой и прибыльный бизнес. Но это не корпорация Umbrella. За всем этим стоит большая наука, которая в основе своей гуманна. Та самая наука, которая всего за 100 лет увеличила среднюю продолжительность жизни в полтора раза. Ещё сто лет назад такие вещи как оспа, холера, тиф, пневмония были практически 100% смертным приговором. Сегодня первая болезнь не существует (вирус вымер в природе и поддерживается только в нескольких лабораториях), а остальные с помощью антибиотиков в 99% случаев выглядят как лёгкие недомогания.

[colonel]

Друзья, выписывайте опять волшебных пизд..лин мне. Снова вечер, снова депрессия. Опять читаю рунет, и все там мрачно... Хоть лучик надежды есть при этой болезни? Можно ли прожить много лет без особых потерь в привычном образе жизни? Что вас заставляет с оптимизмом смотреть вперед? Я на этом форуме не нашел раздела "моя история", а было бы очень интересно. Я не хочу верить, что все плохо. Ведь наверняка и через 10-15  лет после диагноза многие ходят на своих двух, занимаются спортом, работают, путешествуют. Поделитесь историями?

 

Я сам знаю человека, которому РС диагностировали 35 лет назад, в 30 лет. И всю свою зрелую жизнь этот человек прожил без обострений (точнее, было одно, спустя 15 лет болезни), вырастил детей. Сегодня это активный жизнерадостный пенсионер, копается на даче целыми днями. Но, как я понимаю, это счастливые исключения. Знаю и другого человека. Диагноз поставлен 15 лет назад. Сейчас человеку 50 лет. Ничем не отличается от людей без РС, трудится стоматологом, имеет частную практику.

 

Из хорошего. Написал письма в Университет Флориды и в LIFNano. Вряд ли ответят. Но сознание того, что, возможно, уже сегодня решение нашей общей проблемы существует, хотя и нуждается еще в тестировании и обкатке, приятно греет мне душу.

[Gera]

Десять лет назад был поставлен диагноз РС. Живу. И благодарю жизнь, за то с чем живу сейчас. 

Моя история...

Care-ms

Алемтузумаб

Та история, которая поставила меня на ноги. 

[Gera]

21 минуту назад, colonel сказал:

Хоть лучик надежды есть при этой болезни? 

Есть. Он есть. Скажу да.

[fomyasha]

У меня скоро 10 лет. Недавно выкладывала тут фото своего восхождения на гору в Черногории. Возможно если бы не лечение еще бы работала, надеюсь когда-нибудь начать снова, но пока не решаюсь. Детей вырастила, ну почти, старший в МГУ учится, младший в 11 классе. Мне бы внуков поскорее:)

[colonel]

14 минут назад, Gera сказал:

Десять лет назад был поставлен диагноз РС. Живу. И благодарю жизнь, за то с чем живу сейчас. 

Моя история...

Care-ms

Алемтузумаб

Та история, которая поставила меня на ноги. 

Лемтрада - это было первое, за что я пытался ухватиться. И даже подготовил всех своих знакомых по разные стороны океана к кампании по сбору денег. Но потом нажал на тормоз. По разным причинам. Одна из них - чем больше ты уделяешь внимание проблеме, тем больше начинаешь от нее зависеть. Ну и страх перед побочками Лемтрады. Опустим фантастическую цену Лемтрады в 150 тысяч у.е. Собрать можно, наверное, любые деньги, если сильно этого захотеть.

 

Свои надежды я возлагаю на вот эти два метода, которые я выше описывал. В любом случае, клинические испытания начнутся совсем скоро, через год-полтора. И уже года через 3 можно будет понять есть ли смысл надеяться дальше.

 

Но и без них надежду дает прогресс науки в целом. Есть такой закон Мура. Он вообще о том, что каждые 18 месяцев число транзисторов на одном процессоре удваивается. А если на обывательском, то прогресс науки ускоряется. Это нелинейный рост, экспоненциальный. От 2000 года без ПИТРС до 2018 с 20-30 препаратами - это не то же самое, что произойдет в следующие 18 лет. Чем более фантастическими становятся достижения науки, тем более фантастические достижения и тем скорее ждут нас впереди. Сегодня, например, происходит слияние медицины и айти. В медицину пришли big data. Компьютер теперь может не только проанализировать колоссальные массивы данных, но и делать предсказания на их основании.

[Krestiki]

50 минут назад, colonel сказал:

Друзья, выписывайте опять волшебных пизд..лин мне. Снова вечер, снова депрессия. Опять читаю рунет, и все там мрачно... Хоть лучик надежды есть при этой болезни? Можно ли прожить много лет без особых потерь в привычном образе жизни? Что вас заставляет с оптимизмом смотреть вперед? Я на этом форуме не нашел раздела "моя история", а было бы очень интересно. Я не хочу верить, что все плохо. Ведь наверняка и через 10-15  лет после диагноза многие ходят на своих двух, занимаются спортом, работают, путешествуют. Поделитесь историями?

 

Я сам знаю человека, которому РС диагностировали 35 лет назад, в 30 лет. И всю свою зрелую жизнь этот человек прожил без обострений (точнее, было одно, спустя 15 лет болезни), вырастил детей. Сегодня это активный жизнерадостный пенсионер, копается на даче целыми днями. Но, как я понимаю, это счастливые исключения. Знаю и другого человека. Диагноз поставлен 15 лет назад. Сейчас человеку 50 лет. Ничем не отличается от людей без РС, трудится стоматологом, имеет частную практику.

 

Из хорошего. Написал письма в Университет Флориды и в LIFNano. Вряд ли ответят. Но сознание того, что, возможно, уже сегодня решение нашей общей проблемы существует, хотя и нуждается еще в тестировании и обкатке, приятно греет мне душу.

ну классно же.

Вот не случайно именно вы привели именно эти два примера, третьий случай ваш!

 

[colonel]

11 минут назад, fomyasha сказал:

У меня скоро 10 лет. Недавно выкладывала тут фото своего восхождения на гору в Черногории. Возможно если бы не лечение еще бы работала, надеюсь когда-нибудь начать снова, но пока не решаюсь. Детей вырастила, ну почти, старший в МГУ учится, младший в 11 классе. Мне бы внуков поскорее:)

Я вот думал об этом, если честно. Если уж воспринимать РС как данность. Что лучше - получить диагноз в 40 лет, когда уже есть дети в сознательном возрасте? Или получить его, как моя девушка, в 24? Когда нет еще ни детей, ни жилья. И будущее сразу стало туманным. Правда не знаю ответа.

[fomyasha]

Только что, colonel сказал:

Я вот думал об этом, если честно. Если уж воспринимать РС как данность. Что лучше - получить диагноз в 40 лет, когда уже есть дети в сознательном возрасте? Или получить его, как моя девушка, в 24? Когда нет еще ни детей, ни жилья. И будущее сразу стало туманным. Правда не знаю ответа.

Ну вообще то первые проблемы были в 23, когда старший родился. Но как то некогда было к врачу, знаете ли, так и прокрутилась с ними 10 лет, а в 33 наконец дошла до врача и привет рс.

[Krestiki]

2 минуты назад, colonel сказал:

Я вот думал об этом, если честно. Если уж воспринимать РС как данность. Что лучше - получить диагноз в 40 лет, когда уже есть дети в сознательном возрасте? Или получить его, как моя девушка, в 24? Когда нет еще ни детей, ни жилья. И будущее сразу стало туманным. Правда не знаю ответа.

как человек из второй группы, скажу, что лучше бы вообще не нужно его.

но если посуществу, то конечно чем позднее, тем лучше  я с 20 "в теме".

 

и про детей.. у всех по-разному, но рожать нужно и желательно в ближайшие годы!

[colonel]

Кстати, еще о науке. Читал статью, что к 2050 году, вероятно, будет решена проблема парализованных людей (ну, опустив то, что не все смогут себе позволить это по стоимости). Экзоскелеты - это уже сегодня реальность. Пока они выглядят очень топорно. Но, скорее всего, лет через 30 это будет что-то вроде тонкого облегающего костюма из высокопрочных и легких композитов. Который будет управляться усилием мысли. Это звучит как фантастика, но уже сегодня ученые всерьез это обсуждают.

 

Ну и 5 копеек по другому поводу. Ежегодно на вооружения и содержание армий государства мира тратят около 2 триллионов долларов. Если бы хоть часть этих денег можно было перебросить на исследования в медицине, возможно, многие болезни были бы побеждены. А может и нет. Ведь на здравоохранение одни только развитые страны ежегодно выделяют почти 8 триллионов.

[Vladimir417]

Месяц назад у меня стали возникать ПАНИЧЕСКИЕ атаки. С резким повышением давления. До 180 на 110.Раньше их не замечал. 

Начинаются с ощущения комочка, там где нос соединяется с горлом. Начинаю часто глотать его,  а он не проходит. 

Почитал форум - говорят это от копаксона, я на нём 4 года.

Почитал рунет -  предлагают лечить самовнушеним или нейролептиками и транквилизаторами.  

Пил по 1 таблетки грандоксина  (тафизопам) - показалось угнетает дыхание. 

Сейчас пью тералиджен по 1 - 1,5 таблетки есть результат, но иногда накатывает. 

Помогает полоскание горла антисептиками и содой. 

Хочу перейти на аттаракс - он посильней. 

Ваши советы. 

 

[fomyasha]

35 минут назад, Vladimir417 сказал:

Месяц назад у меня стали возникать ПАНИЧЕСКИЕ атаки. С резким повышением давления. До 180 на 110.Раньше их не замечал. 

Начинаются с ощущения комочка, там где нос соединяется с горлом. Начинаю часто глотать его,  а он не проходит. 

Почитал форум - говорят это от копаксона, я на нём 4 года.

Почитал рунет -  предлагают лечить самовнушеним или нейролептиками и транквилизаторами.  

Пил по 1 таблетки грандоксина  (тафизопам) - показалось угнетает дыхание. 

Сейчас пью тералиджен по 1 - 1,5 таблетки есть результат, но иногда накатывает. 

Помогает полоскание горла антисептиками и содой. 

Хочу перейти на аттаракс - он посильней. 

Ваши советы. 

 

У меня было такое как побочка от копаксона, даже хуже. Помог сначала психотерапевт, а с отменой препарата все прошло окончательно.

[colonel]

@fomyasha, а Вы сейчас чем-то лечитесь из ПИТРС?

 

Ещё такой вопрос. Велика ли роль в течении РС спорта, БАДов (омега-3, витамины группы В, витамин D) и сбалансированной диеты (видимо, все же надо читать как Эштона-Эмбри)?