Вопросы

[Vera]

Надо прежде всего понять, в чём нуждается Ваш близкий человек. Причём он может думать, что нуждается например в машине, а по факту она ему не пригодится (не потому что он болен, это просто пример, т.к. я сама недавно много ездила на чужой машине и лишний раз убедилась что она мне ни к чему). А кому-то действительно нужна именно машина, т.к. это снимет часть проблем. Иногда человек нуждается в чём-то материальном, иногда в заботе и внимании. Причём избыток заботы может раздражать не меньше недостатка, вызывая мысли типа "Значит, со мной всё совсем плохо".

 

Лечение надо обсуждать с врачами, желательно внимательно следить: лучше становится больному или хуже. Различать отдельные симптомы, понимать насколько опасны могут быть те симптомы на которые многие больные не обращают внимания (т.к. не болит, а проявляется как-то по другому). Желательно знать возможные побочки от каждого применяемого препарата и понимать, что есть и другие побочки (более редкие). Также надо понимать, что наличие одного заболевания не гарантирует от появления других заболеваний, иногда ещё более тяжёлых.

 

Практически всем больным нужна самая разная помощь - чтобы привыкнуть к этой (сильно или несильно) , но другой жизни, к жизни с хр. заболеванием. Я считаю, надо всегда стремиться замедлить развитие болезни. Не паниковать при больном, т.к. паника очень заразительна. При стремлении излить эмоции, по возможности делать это не в присутствии больного. Я имела в виду негативные эмоции, но и позитив не всегда воспринимается хорошо. Т.к. представления о позитивном могут быть разные, у разных людей. Если есть конкретные вопросы пишите их сами, ведь каждая семья имеет свой набор проблем при таких переменах в жизни.

[Matilda]

13 минут назад, Vozdux сказал:

Чем конкретно я могу ему помочь? Помимо моральной поддержки? 

 

Если "помимо моральной", то научиться делать внутримышечные уколы, держать в доме запас дексаметазона, омепразола и панангина (на случай резкого обострения - а до больницы не добраться). Изучить, какие витаминные и минеральные добавки ему нужны и напоминать ему о приёме, если он выберет какую-нибудь анти-аутоиммунную диету (Эмбри, Уолш, Суонка) - готовить ему диетическую еду. Контролировать, чтобы не встал под очень горячий душ и ложился спать во-время. Следить, чтобы не психовал по пустякам. 
Если плохо себя чувствует - быть рядом, чтобы не страшно было. Мужчины, в большинстве, когда речь идёт о здоровье очень мнительные и трусливые товарищи. Мой муж, например, когда мне плохо, начинает бледнеть от страха и паниковать, и мне ещё приходится его успокаивать и поддерживать, хотя хреново мне. 
Как-то так.

[Matilda]

И еще: 
1. В идеале найти "своего" грамотного невролога, всегда держать его телефон под рукой.

2. Если официальные ПИТРС не сработают,  поизучать  альтернативные методы лечения. Многие спасаются только альтернативой.

[Vozdux]

Спасибо за советы!  В нашем случае, большой победой считаю уже то, что заставила пойти лечиться! Ибо как истинный мужчина изучив информацию в интернете- муж принял решение- не вылечивается, значит и делать ничего не буду. Диагноз поставили в 2014- лечится начал только в сентябре 2018. Понятно, что много вопросов.Врачи разводят руками- болезнь очень индивидуальна.... Я всегда акцентирую его внимание  только на  позитивных моментах. Пытаюсь справится с появившейся у меня гиперопекой ( он чихнул- я вздрогнула)). т.к. понимаю ни ему ни мне на пользу это не идет. Живем дальше...) 

[Каспер]

41 минуту назад, Vozdux сказал:

Спасибо за советы!  В нашем случае, большой победой считаю уже то, что заставила пойти лечиться! Ибо как истинный мужчина изучив информацию в интернете- муж принял решение- не вылечивается, значит и делать ничего не буду. Диагноз поставили в 2014- лечится начал только в сентябре 2018. Понятно, что много вопросов.Врачи разводят руками- болезнь очень индивидуальна.... Я всегда акцентирую его внимание  только на  позитивных моментах. Пытаюсь справится с появившейся у меня гиперопекой ( он чихнул- я вздрогнула)). т.к. понимаю ни ему ни мне на пользу это не идет. Живем дальше...) 

 

Удачи Вам и здоровья мужу.

И еще один момент, о котором не написали. С развитием РС у него могут начаться проблемы по мужской части. К этому надо быть готовым, обоим.

[Vozdux]

Да, читали об этом. Ну что тут скажешь... будем решать проблемы по мере их поступления.

[Gera]

Почему вспомнил про эту лестницу... Диагноз поставлен в 14-ом году, лечение пошло только в 18-ом. Отрицание проходим, прошли и это хорошо. В той или иной степени - обида, страх, печаль, тревога пройдены. Депрессия.. депрессия :) Здесь конечно благодарен своим родным и близким. Жене. Они были рядом, они есть. Мы вместе с женой прошли дебют заболевания, мы учились жить в новом качестве. Ты узнавал себя. Она. Где-то была найдена золотая середина между навязчевой опекой и реальной помощью, когда она необходима. Да, она иной раз требуется и объяснять об этом не надо, просить. Всё видно. Ты "ушёл" тебя "накрыло". Просить не просишь :) тебе просто помогают, сопротивляться особо вариантов и нет :) 

Ты стараешься не быть обузой, помогать, жить дальше и выходишь уже из того как себя чувствуешь. Поршнями надо шевелить. Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь (с) своего рода девиз с которым ты живёшь. 

 Как она мне помогает... она просто есть, мы вместе. И ты это знаешь. 

 Нужно научиться жить с РС и идти дальше. Жить, не существовать. 

 Да, человек смертен, но это было бы еще полбеды. Плохо то, что он иногда внезапно смертен, вот в чем фокус! (Воланд)

Отец приглашает тебя на день рождения, а через час его уже нет. И ценность жизни вырастает в разы. Как ты будешь жить :) с чем... второй вопрос. Живём, жизнь продолжается. Любите друг, друга и всё будет хорошо.

[Vera]

19 часов назад, Vozdux сказал:

 Я всегда акцентирую его внимание  только на  позитивных моментах. 

Лично моё мнение, что хотя бы 10% негатива надо обсуждать вместе с мужем, особенно если реально есть возможность что-то изменить. Иначе как-то однобоко и неестественно выглядит позитив. Что тоже многих людей может раздражать, и постепенно это раздражение будет копиться. Стена из "необсуждённого и непрожитого вместе" начнёт расти и будет разделять близких людей, даже если ранее всё было хорошо. 

 

В принципе, мужчины обычно не любят "сладкий сироп" и различные полуправды. Правду-матку тоже рубать не надо, разумеется. И моменты надо выбирать для сообщения чего-то не самого приятного. И объём сведений надо регулировать. Но что в целом всех ещё не умирающих и не впавших в тяжёлую депрессию - надо держать в курсе реальных дел, по возможности (я сейчас не про их здоровье, там тоже надо дозировать сведения). Единых рецептов разумеется нет, но думаю что чаще всё же надо, чем не надо: посвящать в какие-то подробности и делиться не только хорошим.

 

Хоть всё индивидуально, а кто-то может оказаться слишком инфантильным. От состояния здоровья это мало зависит. СКорее от опыта жизни в родительской семье и т.п. Тогда надо помогать повзрослеть. Это в Ваших же интересах. А именно, надо заранее готовить к каким-то ожидающимся неприятностям. В наиболее благоприятные моменты жизни. Есть удачные фразы, разработаны теми же психологами некоторые стереотипы. Для начала и чужими наработками можно воспользоваться, позже свои появятся.

 

Про лестницу (очень наглядно!): кто-то ползёт по ступенькам вверх, а кто-то перескакивает через ступеньки и словно бегает вверх-вниз. Так и не добравшись до принятия и адаптации, за длительный период времени. По разным причинам всё это может происходить. По возможности, близким надо смягчать резкие перепады настроения. На позитив настраивать, но от реальности уж слишком радикально не отрываться. В облаках желательно не витать, по возможности. Иначе падение или какой-либо "скачок" в любую сторону может закончиться плохо. Как и избыток позитива.

Всё хорошо в меру. Но мера у всех своя - по переносимости.

[Gera]

Вот она опека... сегодня пешком пошёл, жене звоню, рассказал ей где я, куда пошёл и она мне куда собрался, "ухекаешься" же, т.е. устанешь очень :) ответил, что не сразу, устану. Дойду. :) 

сразу тему вспомнил.

опека, переживание...

[fomyasha]

В 22.10.2018 в 01:10, ю_ю сказал:

Коллеги , кто чем спасается (что в больницах назначают?) от бессонницы после солумедрола ?

Мне давали какую то ярко розовую таблетку, волшебно помогала, но название к сожалению забыла спросить. Может кто знает?

[fomyasha]

В 26.10.2018 в 10:43, Vozdux сказал:

Всем привет!

Нужен совет людей, знающим о  РС не понаслышке. Моему мужу поставили диагноз  РС. Начали лечение синновексом. Чем конкретно я могу ему помочь? Помимо моральной поддержки? хочу понять, что именно люди с РС в первую очередь ждут от своих близких? Спасибо.

Как ни странно, мне больше нравится отношение ко мне, как к здоровой. Иногда правда бесит, как муж планирует отпуск с пешими маршрутами по горам, забыв про мои проблемы, но потом еду с ним и хожу, и даже легче становится. Повезло, что я замужем заболела, конечно. А матушка моя как узнала, сначала начала меня типа опекать и освобождать от хлопот, даже месяц с детьми на даче посидела, а потом так начала жалеть себя несчастную, что дочка у нее инвалид, что ушла в многолетний запой, уже 7 лет не общаемся, не могу я выносить ее причитания пьяные, сразу нервничаю и хуже становится.

[Matilda]

Да-а-а,  такие разные истории об опеке и сочувствии.
У меня обратная ситуация. Матери (живёт отдельно) ничего не сказала о болезни, чтоб не причитала, не рыдала и не учила жить. Сыну (взрослый, живёт отдельно) только в общих чертах и оптимистичных красках. Ибо, когда ребёнок переживает и волнуется - я тоже начинаю переживать и волноваться, но уже за него. У мужа "страусиная политика" : голову в песок от страха, типа никто не болеет, всё ништяк,  начинаю жаловаться - пьёт волокордин,  психует и переживает. Короче, мне даже пожаловаться некому - все чувствительные и волнительные. Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново 

[РС44m]

45 минут назад, Matilda сказал:

Короче, мне даже пожаловаться некому - все чувствительные и волнительные. Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново 

 По опыту эффективный метод с животными. У меня было 3 мителя интерчемпиона. Сдохли от старости. Теперь у жены 2 цвергшнауцера. Была одна и второго недавно из москвы привезла. Когда я в длительных командировкам ей помогает ( так говорит). Еще и щенков продает по 350 евров. И не воняют в доме. Хотя я к животным не очень. 

[Москвичка]

1 час назад, Matilda сказал:

 Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново 

Хорошее дело, только без страховки и поддержки близких однозначно не стоит. Любая собака - это определенные обязательства и хлопоты, я не говорю уже о финансовых затратах. Я собачник со стажем - с 7-летнего возраста и до 2016 через мои руки прошли 5 собак разных пород (охотничьи, декоративные, служебные). Последний миттель ( 14 лет) выращен и воспитан мной, но последние годы, когда  пришлось ходить с ходунками - выгул 2 раза в день, посещение врачей и т.д. взяли на себя муж и дочь. Можно заказывать в интернете корм, можно пользоваться услугами грумеров, делать самим прививки, но молодому животному нужно много времени для физического развития и воспитания, дисциплины, социализации. Иначе, если вам придется лечь в больницу или уехать в отпуск, неуправляемая собака навредит всем и себе в первую очередь. А если без условий, то собака - действительно отрада и антистресс. Положительные эмоции - каждый день.

[Vera]

2 часа назад, Matilda сказал:

Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново 

Хотела собаку, с мужем обсудили, он был согласен. Но пока не сложилось. Поняла что не потяну.

Скрытый текст

Кому ныть, как раз есть. Всем понемногу, с учётом их особенностей и разное (а кто что-то не поймёт и начнёт потом действовать мне же на нервы - всем ещё позже какие-то мероприятия поправочного характера, так сказать коррекция наших отношений). Хотела собаку чтобы с ней гулять и не пропускать это дело. После отъезда дочери пропускаю часто. Столько гуляно и так это надоело за 30 с лишним лет прогулок, с мотивацией дочки и себя на всё это, что сейчас периодами пропускаю вообще всё и даже физзарядку дома. Одно время завела приятельницу для совместных прогулок, но она переехала отсюда. Периодами я спохватываюсь, особенно на море где чаще всего стрессов меньше чем дома.

В итоге мне объяснила сиделка, которая имела разных животных ранее, что надо брать кошку. Что собака - это друг, но достаточно требовательный друг. А кошки - они сами по себе, хоть тоже дарят любовь людям. А от себя добавлю, что и растения домашние тоже дают какой-то отклик, хоть их не погладишь.

 

А люди - они относятся по инерции, т.е. если ранее кто-то не ныл, всё тянул и так исторически сложилось, то что-то переделать будет затруднительно, хоть в принципе это возможно. Как итог маааленьких изменений, очень постепенно и потратив на всё это немало сил.

[Галочка]

5 часов назад, Vera сказал:

Хотела собаку, с мужем обсудили, он был согласен. Но пока не сложилось. Поняла что не потяну.

  Показать

Кому ныть, как раз есть. Всем понемногу, с учётом их особенностей и разное (а кто что-то не поймёт и начнёт потом действовать мне же на нервы - всем ещё позже какие-то мероприятия поправочного характера, так сказать коррекция наших отношений). Хотела собаку чтобы с ней гулять и не пропускать это дело. После отъезда дочери пропускаю часто. Столько гуляно и так это надоело за 30 с лишним лет прогулок, с мотивацией дочки и себя на всё это, что сейчас периодами пропускаю вообще всё и даже физзарядку дома. Одно время завела приятельницу для совместных прогулок, но она переехала отсюда. Периодами я спохватываюсь, особенно на море где чаще всего стрессов меньше чем дома.

В итоге мне объяснила сиделка, которая имела разных животных ранее, что надо брать кошку. Что собака - это друг, но достаточно требовательный друг. А кошки - они сами по себе, хоть тоже дарят любовь людям. А от себя добавлю, что и растения домашние тоже дают какой-то отклик, хоть их не погладишь.

Согласна с сиделкой, собака намного сложней в уходе, чем кошка. И это на долгие годы, а при нашей болезни и на год вперед загадывать нельзя. 

Мой муж хотел собаку, я, конечно, была против. Нам с ним нравятся крупные породы, особенно алабаи. Когда-то был такой друг у нас, но мы жили в своем доме. У Жака был просторный вольер, но чаще он носился по большому двору. А в двушке как с такой собакой? Издевательство, прежде всего, над ней. На радость мужу у него на работе взяли овчаренка-немца на охрану. Муж с ним носится, как дурень с писаной торбой! И кормит по часам, и играет, и к поводку приучает, хотя потом на цепь посадят. Построил хороший вольер по всем правилам. Я курирую по прививкам, глистогонкам, витаминкам. Так теперь муж говорит, что в квартиру собаку он уже совсем не хочет. Коты вздохнули с облегчением.

[Divmax]

давно хочу кота... и корги дико нравятся) Но... никого заводить не буду, к сожалению. Им нужна поддержка, игры, гуляния и тд и тп.  Я понимаю, что это большая отвественность, которую я не могу себе позволить. 

[aliens]

Я люблю больших собак и всегда хотела овчарку, но, но.....

И ещё мне очень нравятся акита-ину, сиба-ину, но опять же...., да и сейчас я с ними просто не справлюсь, можно завести маленькую собачку, которая как кошки ходит в лоток, гулять можно исключительно для развлечения, но не лежит душа.

[Vanill]

У меня такой вопрос к вам, уважаемые. В рамках КИ,  в которых я участвую,  позавчера у меня была третья капельница ( пустышка , как я уже писала, по моему)  Первые две были в мае, щас вот третья. Перед капельницей делают премедекацию  дексаметазоном в/в . И вот в чем у меня проблема:  я заметила, что после введённого гормона на следующий день я чувствую себя прям хорошо, симптоматика уменьшена, а через сутки ( сегодня)  прям откат назад, сегодня сонливость, апатия, тяжесть в конечностях, подтупливаю. И это вот третий раз я отмечаю, как гормон- капельница - так через сутки ухудшение, такое ощущение, что мой РС позлили гормоном. После второй капельницы в конце мая такое ухудшение у меня продлилось 18 дней. Вот сегодня накатило опять. Сколько продлиться не знаю. А так все неплохо было, прям расстроена я . У кого - то так было?У меня такое ощущение, что или докопаться гормонами надо, или.. не знай что.... выводить их как- то побыстрей. Врачу ещё летом говорила - врач у меня молчаливая в основном. Вроде как быть такой реакции не может. А мне фигово.

[jodaz]

25 минут назад, Vanill сказал:

... В рамках КИ,  в которых я участвую,  позавчера у меня была третья капельница ( пустышка , как я уже писала, по моему)  Первые две были в мае, щас вот третья. Перед капельницей делают премедикацию дексаметазоном в/в . И вот в чем у меня проблема:  я заметила, что после введённого гормона на следующий день я чувствую себя прям хорошо, симптоматика уменьшена, а через сутки ( сегодня)  прям откат назад,...

Вы уверены, что премедикация  дексаметазоном реальна, если капельница Ублитуксимаба - пустышка? А если капельница У... не пустышка, то, может, вам плохо от него и хорошо от гормона?

[Vanill]

Конечно, уверенности нет, ведь никаких этикеток на лекарствах я не вижу.- Но вот ещё что. У меня ещё в описываемые дни обостряется и одна старенькая проблемка- геморрой, в прошлой жизни при погрешностях в питании он иногда бывал. Обычно его нет, а сегодня тоже вот прям больно с утра было в туалет  сходить, я извиняюсь за подробности такие.  И поэтому я и сделала вывод, что все неприятности « вытаскивает» гормон

У моей коллеги по КИ  четкая инфузионная реакция на Ублитуксимаб : ломота температура, у меня этого нет,  похоже все- таки на абаджио больше. Вот такие мои выводы.

[Vanill]

29 минут назад, jodaz сказал:

Вы уверены, что премедикация  дексаметазоном реальна, если капельница Ублитуксимаба - пустышка? А если капельница У... не пустышка, то, может, вам плохо от него и хорошо от гормона?

Я не сразу поняла глубину Вашей мысли. А что, если У- пустышка, то и премедекация м. б. пустышка? Или даже ДОЛЖНА быть пустышка? Я об этом и не подумала...  А моя доктор вчера перед капельницей выслушав мои Напоминания о такой реакции на гормон, сказала, что велит медсестре дать мне  половинную дозу гормона,  а не полную, а я ещё подумала, что вряд ли она имеет право менять дозировки в КИ

[jodaz]

4 минуты назад, Vanill сказал:

 

Я никогда не использовал -мабы и не знаю, делают ли перед их введением премедикацию гормонами, но сомневаюсь, что при использовании Абаджио премедикацию должны делать.

[Каспер]

3 минуты назад, Vanill сказал:

Я не сразу поняла глубину Вашей мысли. А что, если У- пустышка, то и премедекация м. б. пустышка? Или даже ДОЛЖНА быть пустышка? Я об этом и не подумала...  А моя доктор вчера перед капельницей выслушав мои Напоминания о такой реакции на гормон, сказала, что велит медсестре дать мне  половинную дозу гормона,  а не полную, а я ещё подумала, что вряд ли она имеет право менять дозировки в КИ

 

Вклинюсь :)

 

При таком введении гормонов может возникать "синдром отмены". То есть сначала хорошо, а через день-два очень плохо.

[Vanill]

Jodaz, знаете, вы прям революцию в моем видении ситуации сделали сейчас. Обалдеть просто. Знаете, когда мне вводят гормон ,  я чувствую его : во рту что- то  , привкус что ли, прям во время введения в/ в укола, и в грудной клетке какое- то ощущение и пульс учащается слегка. Так у меня У Штоль?