Вопросы

[ALENUSKA]

42 минуты назад, Krestiki сказал:

Как так? Про обострение там в курсе? Очаги все же копят контраст...

в курсе,в неврологии сказали сперва катите в моники

[ALENUSKA]

23 минуты назад, Divmax сказал:

 

Есть возможность съездить в НИИ Неврологии? 

была там позавчера на мрт,к специалисту по рс не раньше 19 февраля

[ALENUSKA]

44 минуты назад, aliens сказал:

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

Куда будем писать??? я тоже за!и с Вами полностью согласна

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

Куда будем писать??? я тоже за!и с Вами полностью согласна

Чтобы включили в 7 нозологий?

Я не верю в то, что чего то изменится, долго рассказывать, но у меня есть основания(

[ALENUSKA]

44 минуты назад, aliens сказал:

Чтобы включили в 7 нозологий?

Я не верю в то, что чего то изменится, долго рассказывать, но у меня есть основания(

После МОНИК буду смотреть что предложат и будем думать,Проблемы решаем по мере их поступления

[kukla]

Письмо про текфидеру надо через общ инв-в мне кажется, перед выборами в аккурат. Это же не алем, по стоимости реально. 

[81Elena06]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

У меня была похожая ситуация, сделала МРТ и один очаг копил контраст. В МОНИКИ удалось записаться месяца через 1,5 - 2 и когда приехала на прием, врач сказала, уже много времени прошло после мрт и гормонотерапия уже не показана. Стала объяснять что раньше не смогла записаться. Врач (Якушина) говорит, надо было приехать без записи и найти врача или в кабинете (303) на приеме или в стационаре и вам назначили бы лечения. А так выписали церепро в/м и что-то еще, сейчас не помню... 

По схеме записи врач-врач только к Тропиной В.В.

[aliens]

29 минут назад, kukla сказал:

Письмо про текфидеру надо через общ инв-в мне кажется, перед выборами в аккурат. Это же не алем, по стоимости реально. 

Девочки, Вы думаете медицинские чиновники не в курсе, что есть текфидера? В курсе, даже обсуждали ее внесение, не внесли, даже чем то обосновывали, Yopapipa выкладывал видео, посмотрите. Было это совсем недавно.

С какого перепуга сейчас чего то изменится? Через два-три месяца. Выборы...Не та количественная аудитория.

[ALENUSKA]

Только что, aliens сказал:

Девочки, Вы думаете медицинские чиновники не в курсе, что есть текфидера? В курсе, даже обсуждали ее внесение, не внесли, даже чем то обосновывали, Yopapipa выкладывал видео, посмотрите.

С какого перепуга сейчас чего то изменится? Выборы...Не та количественная аудитория.

девочки,я что то не поняла, что бы получить этот препарат надо быть уже глубоким инвалидом? а если у меня пока нет инвалидности и я просто хочу жить, я фельдшер скорой помощи,стаж скорой 22года и я вдова и воспитываю дочь одна,значит жить не положено?

[aliens]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

девочки,я что то не поняла, что бы получить этот препарат надо быть уже глубоким инвалидом? а если у меня пока нет инвалидности и я просто хочу жить, я фельдшер скорой помощи,стаж скорой 22года и я вдова и воспитываю дочь одна,значит жить не положено?

Вопрос по моему не к нам. Мы всё находимся в одном положении, несмотря на разную степень инвалидности. Глубоким инвалидам Текфидера не показана, до 4,5 EDSS.

[aliens]

Если Вы к тому, что я не хочу писать письма, ну да я в эти игры больше не играю. Но другим не запрещаю.

[ALENUSKA]

24 минуты назад, aliens сказал:

Вопрос по моему не к нам. Мы всё находимся в одном положении, несмотря на разную степень инвалидности. Глубоким инвалидам Текфидера не показана, до 4,5 EDSS.

у меня EDSS 2.2

[ALENUSKA]

там вообще не понятно,то ли нелеченый ноябрь затухает,то ли новые

[jodaz]

9 часов назад, Krestiki сказал:

Завтра поеду на МРТ. Поглядим.

Врач из центра РС как-то против Тизабри...

Пойду освежу.

Вы вышли из КИ с терифлюнамидом? Или я что-то пропустил? )

[Krestiki]

36 минут назад, jodaz сказал:

Вы вышли из КИ с терифлюнамидом? Или я что-то пропустил? )

Пока нет. Но ищу адекватную терапию для своего теперешнего состояния.

[Krestiki]

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

 

[aliens]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

 

Ну вот и у меня так же было с копаксоном, чытере года без новых очагов и активности в ГМ, а состояние всё хуже. 

[jodaz]

5 часов назад, Krestiki сказал:

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника.... А там кАково?  )

[Ека]

4 минуты назад, jodaz сказал:

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника...

Активность в спинном мозге очччччччень часто идет с синдромом Лермитта.

[jodaz]

16 минут назад, Ека сказал:

Активность в спинном мозге очччччччень часто идет с синдромом Лермитта.

Спасибо. Синдрома Лермитта нет. Спина не держит (не, плохо держит, ножки ) подгибаются). Делать МРТ грудного отдела или не делать? Жаль денег....)

Квоту ждать долго, а знать хочется здесь и сейчас... )

[Ека]

27 минут назад, jodaz сказал:

Делать МРТ грудного отдела или не делать?

А МРТ шейного делали?

Синдром Лермитта не только то, что везде пишут. Просто легкое (даже слегка заметное) дребезжание где-нибудь при наклоне головы - уже он. У меня кончики пальцев правой руки слегка дребезжат. В осеннее обострение сильнее дребезжали.

 

Я бы сначала головой понаклоняла, к себе прислушиваясь. Если где-нить засвербит, то делала бы, раз в ГМ очаги спокойны...

 

 

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

А МРТ шейного делали?

Синдром Лермитта не только то, что везде пишут. Просто легкое (даже слегка заметное) дребезжание где-нибудь при наклоне головы - уже он. У меня кончики пальцев правой руки слегка дребезжат. В осеннее обострение сильнее дребезжали.

 

Я бы сначала головой понаклоняла, к себе прислушиваясь. Если где-нить засвербит, то делала бы, раз в ГМ очаги спокойны...

Спасибо.

Голову наклонял.  Нигде не дребезжит, только щелкает остеохондроз. В шее куча очагов, "деформирующих спиной мозг" (так написано), но без выявления активности процесса.

Врач не горит желанием что-либо предпринимать (((

 

А я никак не могу перейти от желания что-либо сделать к активному принятию решения сделать это. )))

 

[Krestiki]

2 часа назад, jodaz сказал:

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника.... А там кАково?  )

Я его не делала, да и квоту на него не дадут...личных денег жалко, да и что это уже изменит?

Прокапать горм, а дальше?

У меня ВПРС очевидно.

 

Что-то я в тупике, просто жить дальше.

[Krestiki]

2 часа назад, jodaz сказал:

Спасибо. Синдрома Лермитта нет. Спина не держит (не, плохо держит, ножки ) подгибаются). Делать МРТ грудного отдела или не делать? Жаль денег....)

Квоту ждать долго, а знать хочется здесь и сейчас... )

Это вы про меня?

Или о себе?

 

Туплю.

[ALENUSKA]

Внимание,проблемы решаем по мере их поступления