Вопросы

[ALENUSKA]

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

[Krestiki]

2 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

Как так? Про обострение там в курсе? Очаги все же копят контраст...

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Где??? Бюджет ЛО мал.... надо писать видимо куда следует..как раз перед выборами...у Вас забугром текфидера назначается? Что пишут коллеги?

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

[Divmax]

21 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

 

Есть возможность съездить в НИИ Неврологии? 

[Roxy]

25 минут назад, Krestiki сказал:

Где??? Бюджет ЛО мал.... надо писать видимо куда следует..как раз перед выборами...у Вас забугром текфидера назначается? Что пишут коллеги?

 

Да, назначается, первая линия, очень часто. Мой невролог "за", коллеги расходятся во мнениях. Я давно не читала это направление, насколько ещё помню, главные проблемы были с  ЖКт при переходе с 120мг на 240мг и приливы. 

[Krestiki]

26 минут назад, aliens сказал:

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

Спасибо, девочки.

Есть возможность перейти на понесимод в исследовании.

 

Ушла бродить-изучать...

 

 

[ALENUSKA]

42 минуты назад, Krestiki сказал:

Как так? Про обострение там в курсе? Очаги все же копят контраст...

в курсе,в неврологии сказали сперва катите в моники

[ALENUSKA]

23 минуты назад, Divmax сказал:

 

Есть возможность съездить в НИИ Неврологии? 

была там позавчера на мрт,к специалисту по рс не раньше 19 февраля

[ALENUSKA]

44 минуты назад, aliens сказал:

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

Куда будем писать??? я тоже за!и с Вами полностью согласна

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

Куда будем писать??? я тоже за!и с Вами полностью согласна

Чтобы включили в 7 нозологий?

Я не верю в то, что чего то изменится, долго рассказывать, но у меня есть основания(

[ALENUSKA]

44 минуты назад, aliens сказал:

Чтобы включили в 7 нозологий?

Я не верю в то, что чего то изменится, долго рассказывать, но у меня есть основания(

После МОНИК буду смотреть что предложат и будем думать,Проблемы решаем по мере их поступления

[kukla]

Письмо про текфидеру надо через общ инв-в мне кажется, перед выборами в аккурат. Это же не алем, по стоимости реально. 

[81Elena06]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

У меня была похожая ситуация, сделала МРТ и один очаг копил контраст. В МОНИКИ удалось записаться месяца через 1,5 - 2 и когда приехала на прием, врач сказала, уже много времени прошло после мрт и гормонотерапия уже не показана. Стала объяснять что раньше не смогла записаться. Врач (Якушина) говорит, надо было приехать без записи и найти врача или в кабинете (303) на приеме или в стационаре и вам назначили бы лечения. А так выписали церепро в/м и что-то еще, сейчас не помню... 

По схеме записи врач-врач только к Тропиной В.В.

[aliens]

29 минут назад, kukla сказал:

Письмо про текфидеру надо через общ инв-в мне кажется, перед выборами в аккурат. Это же не алем, по стоимости реально. 

Девочки, Вы думаете медицинские чиновники не в курсе, что есть текфидера? В курсе, даже обсуждали ее внесение, не внесли, даже чем то обосновывали, Yopapipa выкладывал видео, посмотрите. Было это совсем недавно.

С какого перепуга сейчас чего то изменится? Через два-три месяца. Выборы...Не та количественная аудитория.

[ALENUSKA]

Только что, aliens сказал:

Девочки, Вы думаете медицинские чиновники не в курсе, что есть текфидера? В курсе, даже обсуждали ее внесение, не внесли, даже чем то обосновывали, Yopapipa выкладывал видео, посмотрите.

С какого перепуга сейчас чего то изменится? Выборы...Не та количественная аудитория.

девочки,я что то не поняла, что бы получить этот препарат надо быть уже глубоким инвалидом? а если у меня пока нет инвалидности и я просто хочу жить, я фельдшер скорой помощи,стаж скорой 22года и я вдова и воспитываю дочь одна,значит жить не положено?

[aliens]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

девочки,я что то не поняла, что бы получить этот препарат надо быть уже глубоким инвалидом? а если у меня пока нет инвалидности и я просто хочу жить, я фельдшер скорой помощи,стаж скорой 22года и я вдова и воспитываю дочь одна,значит жить не положено?

Вопрос по моему не к нам. Мы всё находимся в одном положении, несмотря на разную степень инвалидности. Глубоким инвалидам Текфидера не показана, до 4,5 EDSS.

[aliens]

Если Вы к тому, что я не хочу писать письма, ну да я в эти игры больше не играю. Но другим не запрещаю.

[ALENUSKA]

24 минуты назад, aliens сказал:

Вопрос по моему не к нам. Мы всё находимся в одном положении, несмотря на разную степень инвалидности. Глубоким инвалидам Текфидера не показана, до 4,5 EDSS.

у меня EDSS 2.2

[ALENUSKA]

там вообще не понятно,то ли нелеченый ноябрь затухает,то ли новые

[jodaz]

9 часов назад, Krestiki сказал:

Завтра поеду на МРТ. Поглядим.

Врач из центра РС как-то против Тизабри...

Пойду освежу.

Вы вышли из КИ с терифлюнамидом? Или я что-то пропустил? )

[Krestiki]

36 минут назад, jodaz сказал:

Вы вышли из КИ с терифлюнамидом? Или я что-то пропустил? )

Пока нет. Но ищу адекватную терапию для своего теперешнего состояния.

[Krestiki]

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

 

[aliens]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

 

Ну вот и у меня так же было с копаксоном, чытере года без новых очагов и активности в ГМ, а состояние всё хуже. 

[jodaz]

5 часов назад, Krestiki сказал:

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника.... А там кАково?  )

[Ека]

4 минуты назад, jodaz сказал:

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника...

Активность в спинном мозге очччччччень часто идет с синдромом Лермитта.