Вопросы

[Мару]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Кому не трудно подскажите советом.

Я новенькая в этом форуме. Ситуация такая:
РС выявили случайно, попала в аварию, было подозрение на гематому и решили проверить, послали на МРТ с контрастом и вуаля, у вас давным-давно РС, около 30 очагов до 1.9мм, сразу на госпитализацию, прошла курс солу-медрола и др.препаратов, сейчас жду Копаксон. В общем, у нас в городе нет хороших неврологов, все прямо и открыто это говорят(сами врачи), толком никто не может объяснить, что и как дальше делать. Про то, что колоться и поддерживать себя препаратами это я понимаю(знакомая(45 лет) умерла в прошлом году от воспаления легких, РС поставили в 25), но мне больше интересно как я еще могу поддерживать организм, слышала про диеты и йогу, все говорят нельзя перегреваться, но я живу в регионе где летом +50 в тени. Если я захочу полететь в теплые страны отдыхать, как быть? Где  вообще можно почитать хотя-бы больше про этот диагноз? В интернете многое лучше вообще не читать.

P.s. Мне 21, хотелось бы максимально продлить свою нормальную жизнь.

[Валерий]

14 минут назад, Мару сказал:

Мне 21, хотелось бы максимально продлить свою нормальную жизнь.

Мне 67.   Заболел в детстве.   Диагноз поставили в 40. и сразу 2 группу. Лечили от ВСД.      Это раньше было что РС быстро прогрессировал и от него так же быстро умирали.   Сейчас  многие врачи. да и сами пациенты понимают что эта за болезнь.   И живут с ней счастливо и долго.

 Мой совет.   Начни с копаксона или его налогов.   Если подойдёт, лет на 20 забудешь о РС.  С бетаферонами связываться не советую.   Если ни чего не подойдёт, и прогрессирование будет как на МРТ так и по ощущениям,  пробуй ВМИГ.   Они безвредные.  Но меня держат на 100%.   А вообще-то старайся досконально изучить свою болезнь.  Тебе с ней жить до конца.    Врага надо знать в лицо.    Если появятся конкретные вопросы - пиши , спрашивай.   А сейчас забудь что ты болеешь.  Ориентируйся только на своё самочувствие.   Организм сам подскажет что ему можно а что нельзя...

[boro-da]

Не надо слушать Валерия! Не знаю чем ему бетафероны наступили на больную мозоль, но факт на лицо! В любом разговоре про ПИТРС второй линии, к которым и относятся бетафероны, его аж напрягает. Ну и соответственно, его конек ВМИГ, их он насаждает не зависимо от течения болезни!
Теперь я попишусь... Мне 47. Заболел не знаю когда, даром диагностики обделен с детства. Первые признаки появились в 21, но слава Богу, диагноз не поставили, МРТ не существовало. По незнанию два раза женился, воспитал дочь, выслужил пенсию, покатался по стране...Ничего не принимал и не лечился. Диагноз поставили в 37, принимаю бетафероны, прогрессирование идет, т.к. есть что терять, да и старею потихоньку. Но по прежнему за рулем, хоть нет возможности работать, но виду активный образ жизни, чего и Вам желаю!
Вывод - найдите понимающего врача, и ЖИВИТЕ! Кто его знает что там и когда стукнет, да и стукнет ли вообще! 

[Валерий]

4 минуты назад, boro-da сказал:

принимаю бетафероны, прогрессирование идет, т.к. есть что терять, да и старею потихоньку.

А нахрена ты эти бетафероны принимаешь если прогрессирование идёт.     А у меня на ВМИГ прогрессирование стоит...Так почему я должен хвалить эти бетафероны?   И сколько ты ещё проживёшь активным, на этих бетаферонах?

[СергейЧ]

Мару слушайте всех, но не делайте поспешных выводов. ) Болячка действительно на всю жизнь. Хотел написать оставшуюся, но больно юмор черный получается.)

Друзи, можно вопрос чуть в другую тему? Чем высокую температуру сбивать? Когда прописывали бетаферон (инфибету), сказали, что простудами болеть больше не буду. Но что-то пошло не так)

Вторая тяжёлая простуда за полгода. Сейчас скорее всего ангина. Температура поднимается до 38,8С Мой любимый ибупрофен (или МИГ400), которым боролся с грипозным синдромом при инфибете и весьма успешно, не работает от слова совсем. Сбиваю парацетамолом. Может есть что-то эффективное и простое, как ибупрофен?

[aliens]

Валерий немного переворачивает факты как ему надо, если нужно подробности, обьясню, например то что вторая группа инвалидности от РС, про два инфаркта предумышленно умолчал. Так что фильтруйте информацию, от некоторых особо тщательно.

Дальше, заболевание прогрессирующее, поэтому несмотря на ПИТРС прогрессия все-равно идет, у кого то быстрее, у кого то очень медленно,но очень многое зависит от течения, лек-ва могут подойти идеально, могут никак, многие и без лек-в чудесно себя чувствуют. По поводу интерферонов, не знаю с какой стороны они укусили Валерия, но я например жалею, что когда то между копаксоном и ребифом, выбрала копаксон, но это моя история и к Вам она не имеет отношения, доказывает только то, что все очень индивидуально и РС большая загадка.

[aliens]

Только что, СергейЧ сказал:

Мару слушайте всех, но не делайте поспешных выводов. ) Болячка действительно на всю жизнь. Хотел написать оставшуюся, но больно юмор черный получается.)

Друзи, можно вопрос чуть в другую тему? Чем высокую температуру сбивать? Когда прописывали бетаферон (инфибету), сказали, что простудами болеть больше не буду. Но что-то пошло не так)

Вторая тяжёлая простуда за полгода. Сейчас скорее всего ангина. Температура поднимается до 38,8С Мой любимый ибупрофен (или МИГ400), которым боролся с грипозным синдромом при инфибете и весьма успешно, не работает от слова совсем. Сбиваю парацетамолом. Может есть что-то эффективное и простое, как ибупрофен?

Я пью ибупрофен или парацетамол, вообщем ничего нового, пока помогает.

Насчёт простуды, может такая недозима влияет, болею где то с 20 тых чисел декабря, вроде почти выздоровела к Рождеству и опять по новой. Друзья переболели также в два этапа. Видно какой то вирус гуляет .

[kukla]

При ангине температура вообще плохо сбивается. Вызывайте скорую - литичку поставят и горло посмотрят

[СергейЧ]

1 минуту назад, kukla сказал:

При ангине температура вообще плохо сбивается. Вызывайте скорую - литичку поставят ...

Что плохо сбивается я уже понял)

Что такое литичка?

[kukla]

Анальгин+димедрол+что то еще. Пока а/б не начнете не спадет. 

[aliens]

Только что, СергейЧ сказал:

Что плохо сбивается я уже понял)

Что такое литичка?

Если действительно ангина, то нужны антибиотики.

[kukla]

А вообще дядьки (Валерий и Борода)  молодцы большие! И та и другая истории  очень позитивные и жизнеутверждающие!  Я вот вроде очухалась после обострения, но тревога не покидает, постоянно прислушиваюсь к себе, боюсь дышать и шевелится. В бассейн 

хочу пойти- думаю вдруг перетружусь или простыну и опять по новой(  не могу избавиться от мыслей про болезнь - с ума сошла уже... Не могу ситуацию отпустить(( что делать?

[Gera]

Мару, поздравляю Вы знаете с чем имеете дело и это хорошо. Рс у каждого свой при всех одинаковостях, если можно так сказать. Жизнь продолжается. Уберите по возможности всё то, что связано с приставкой "пере" чем ровнее, стабильнее всё в нашем случаи, тем лучше. Жара :) кондиционер нам в помощь. В этот период тяжко не тольки нам, но и просто человеку :) когда +50, когда яичницу на асфальте жарят. 

 Наука, медицина на месте не стоит. РС подкашивает молодых и эти занимаются. Да своего рода чёрная дыра этот РС в неврологии в своё время был и первым, кто его узнает на себе это будите Вы, а дальше врачи, медицина и другие, те кто в лицо столкнулся с этим подарком. Подскажут, расскажут, помогут. 

 О копаксоне Вы уже знаете, про интерфероны  слышали, о ВМИГ рассказали :) ну, а я подопытный кролик и меня на ноги поставил алемтузумаб, он же лемтрада, кэмпас. Моноклональные антитела. 

ТСК- трансплантация стволовых клеток есть ещё такое. Знаю девчонку, которая сына родила. Поставили РС. Провели ТСК. Вышла замуж, родила. Живёт мамка и теперь жить надо вдвойне, она стала мамой.

Эттту неприятность мы переживём.

 

[СергейЧ]

25 минут назад, aliens сказал:

Если действительно ангина, то нужны антибиотики.

Пью со второго дня болячки.

[Валерий]

Пока вы молоды и у вас РРРС, Пока работает ГЭБ, главная причина обострений это стресс.     Поэтому надо создать для себя такие условия, чтобы стрессов не было.   В городе это очень сложно.  В сельской местности проще.   Ну просто имейте в виду.  Стресс - наш главный враг.    22 года назад я спросил хорошего невролога.  Что является самым основным источником обострений - она сказала - смерть близкого, развод.  И это оказалось правдой. Сильные обострения происходят после больших стрессов.   Берегите себя.  Создавайте вокруг такую атмосферу, чтобы стрессы вас не касались.

  Я не призыаю, но посещение церкви, очень усмиряет нервную и  иммунную систему.   Рыбалка, охота, сбор грибов освобождает организм он напряжения.   Попробуйте найти для себя нишу, чтобы вас не сильно напрягали...

[aliens]

Избегайте затяжных стрессов по возможности, а так стрессы бывают разные, иногда и к лучшему. Что вызывает обострения? Вопрос из вопросов. Иногда на ровном месте, а иногда в жизни происходит самое страшное, а ты держишься, чтоб сейчас не написали, я пишу это из собственного недавнего опыта.

 

[Gera]

Здесь соглашусь во многих случаях стресс является спусковым крючком. 

[boro-da]

1 час назад, Валерий сказал:

А нахрена ты эти бетафероны принимаешь если прогрессирование идёт.     А у меня на ВМИГ прогрессирование стоит...Так почему я должен хвалить эти бетафероны?   И сколько ты ещё проживёшь активным, на этих бетаферонах?

А нахрена ты ВМИГ колешь? У всех один конец, как это не печально! Ты не предполагаешь, что из-за использования ПИТРС я еще на ногах и за рулем. И хрен его поймешь старею я или это РС! Опять же финансовый вопрос, ты ведь оформил себе "потерю трудоспособности" и отсудил себе доплату, а я прапор пошел просто по заболеванию и пенсия хрен да нихрена. Опять же лишнии нервы по поводу достану не достану ВМИГ вряд ли будут благотворно действовать на течение болезни!
А проживу...сколько Бог даст, десять лет прожил на бетаферонах а там посмотрим!

[Gera]

 

[81Elena06]

Мару, а если бы Вам не сделали МРТ  по причине связанной с гематомой , Вы бы и не знали этого страшного диагноза Какие у Вас были ухудшения самочувствия до аварии: нарушения зрения, шаткость в походке, нарушения координации, онемения или другие явные симптому по которым можно было бы заподозрить что-то? На форуме или в других источниках Вы можете прочитать много  историй больных у кого и как протекает болезнь. Не пытайтесь все перетягивать на себя. Не зря говорят, что Р.С болезнь с 1000 лицами и у каждого она проходит по своему. У кого-то агрессивно, а кто-то после первого  обострения забывает на многие годы про этот диагноз. Живите обычной полноценной жизнью. Хорошо сказал ГЕРА

37 минут назад, Gera сказал:

Рс у каждого свой при всех одинаковостях, если можно так сказать. Жизнь продолжается. Уберите по возможности всё то, что связано с приставкой "пере" чем ровнее, стабильнее всё в нашем случаи, тем лучше. Жара :) кондиционер нам в помощь. В этот период тяжко не тольки нам, но и просто человеку :) когда +50, когда яичницу на асфальте жарят. 

 Наука, медицина на месте не стоит. РС подкашивает молодых и эти занимаются. Да своего рода чёрная дыра этот РС в неврологии в своё время был и первым, кто его узнает на себе это будите Вы, а дальше врачи, медицина и другие, те кто в лицо столкнулся с этим подарком. Подскажут, расскажут, помогут. 

  

[Gera]

И вот РС в молодом возрасте на многие симптомы и внимания не обращаешь. Ну подумаешь там где-то, что-то не так. Да пройдёт. А потом бац... получи и распишись. 

[fomyasha]

Вот очередной раз убедилась, что стресс играет решающую роль. Вроде несколько месяцев так все хорошо было, а стрессанула перед праздниками и теперь и ножки слабеют и глазки не фокусируются. Ничего вроде критичного, но в сочетании с отказом от гилении как то напрягаюсь. Уже взяла направления в центр для очередного планового осмотра, хотела на нем как раз отказ писать. А главное, что этот стресс похоже только начался и неизвестно чем закончится.

[Gera]

fomyasha, всё пройдёт и это тоже :)

[fomyasha]

17 минут назад, Gera сказал:

fomyasha, всё пройдёт и это тоже :)

Когда мой стресс пройдет, будет еще больший стресс. Проблема с мамой, это мой единственный стресс всю жизнь, пока она жива есть и стресс.

[Gera]

Тогда можно пойти другим путём : Если не можешь изменить ситуацию – измени отношение к ней. 

14 минут назад, fomyasha сказал:

  с мамой, это мой единственный стресс всю жизнь

если отталкиваться от этого.