Вопросы

[Валерий]

3 минуты назад, Ека сказал:

Это потому что проблемы в сосудах?

При РС требуется патогенетическая, сосудистая, метаболическая и витамино терапия.   Это разные препараты, разные точки приложения. 

В Москве, в госпитале, мне дважды , после очень интенсивного лечения полностью снимали звон в голове ( ушах). Но не надолго. Но надо иметь ввиду, интенсивная терапия для нас вредна.  Она часто требует по окончанию - гормональную терапию, иначе иммунная система бунтует и появляется обострение.

[kyk]

17 минут назад, Ека сказал:

 

"Ззззззззз" у меня от РС, я на это ухо два раза глохла; сейчас слух есть, "ззззззззз" осталось.

У меня только недавно первый раз невролог спросил про звон, тоже в одном ухе звенит постоянно... Значит этот "вечерний звон" наша еще одна отличительная особенность?)))

[Ека]

11 минут назад, kyk сказал:

Значит этот "вечерний звон" наша еще одна отличительная особенность?)))

У меня четко от РС. Я на правое ухо глохнуть начинала с "зззззззззззз", которое усиливалось до глухоты. Вот в обратную сторону не до конца рассосалось, слух восстановился, а "зззззззз" продолжается.

Но вообще звон и от сосудов может быть.

[aliens]

9 минут назад, kyk сказал:

У меня только недавно первый раз невролог спросил про звон, тоже в одном ухе звенит постоянно... Значит этот "вечерний звон" наша еще одна отличительная особенность?)))

Что значит "наша"?

У меня и моих знакомых этой отличительной особенности нет.

 

[kyk]

14 минут назад, aliens сказал:

Что значит "наша"?

У меня и моих знакомых этой отличительной особенности нет.

 

1 час назад, kyk сказал:

Как и почти со всеми симптомами РС- могут быть а могут и не быть...

 

[Оле]

... и у меня РС начался с ушей, правда, не зуззало, а постреливало.

[ALENUSKA]

2 часа назад, kyk сказал:

У меня только недавно первый раз невролог спросил про звон, тоже в одном ухе звенит постоянно... Значит этот "вечерний звон" наша еще одна отличительная особенность?)))

у меня началось лет 15 назад с двоения в глазах,а теперь  последующими обострениями прибавилось головокружение

[ms2011]

Заранее извиняюсь, если оффтоп.

Больше года назад начал замечать отеки на ногах (ступнях). Поначалу не обращал особого внимания, связывал это с остаточной мочой и т.д. при РС, но уролог на приеме сказал, что по его части отек должен быть в первую очередь на лице. Посмотрел симптомы сердечных отеков, вроде бы подходит: температура, тактильные ощущения, постепенность, утром лучше - вечером хуже. Но проблем с сердцем никогда не имел, давление слегка пониженное (110/70), в октябре делал ЭКГ и ЭхоКГ - вроде все в норме.

Все-таки надо к кардиологу? Или с отеками можно еще как-то бороться?

[Nadin]

В моем случае звон в левом ухе привел через пару недель к полной глухоте. После пульса все восстановилось 100%. Может потому, что быстро купировала обострение. Уже 13 лет пока больше не появляется.

[пчелка""""]

7 часов назад, TaniaChuk сказал:

 

Вместо психиатра лучше найдите дочери врачатожеторому будете безоговорочно до ть. ИМХО...

В этом огромная проблема, может мне так кажется, а может и нет, потому как сама являюсь частью нашей отечественной медицины. Из доступного в Москве это НИИ, куда собственно мы и побежали, Юсуповская больница (по моему не вариант) и несколько межрайонных отделов, до которых оказалось не так просто достучаться. Как выбирать врача? Если из всего моего достаточно большого окружения никто не знаком даже с просто приличным неврологом, не говоря уж о неврологе занимающимся данной проблемой. Звания, регалии никогда не давали гарантий.

Здесь , наверное, немало москвичей, может посоветуете?

7 часов назад, Валерий сказал:

 

 Если МРТ  с контрастом показывает очаги накапливающие контраст - это воспаление.  Его срочно надо гасить.  И не имеет значение, в немой зоне они есть или повредили какой-то жизненно важный путь.    А потом надо подбирать ПИТРС, но такой, на котором новых бляшек вообще не будет.  А те препараты, которые уменьшают вероятность обострений на 18 - 30- %      Это фикция.  

Все понятно, что надо. Как пережить такую огромную дозу гормонов? Или же это тоже индивидульно все?

Что за ПИТРС на котором бляшек может не быть вообще? Если не трудно-обьясните.

Спасибо всем откликнувшимся

[aliens]

Пульс-терапия переживается спокойно. Мы все переживали и не один раз.Что ещё сказать? Наверное все в личной беседе объяснит врач.

[Ека]

1 час назад, пчелка"""" сказал:

Что за ПИТРС на котором бляшек может не быть вообще? Если не трудно-обьясните.

Валерий-то объяснит :)))))))), он полковник, он может :))))))))))))))...

 

1 час назад, пчелка"""" сказал:

Здесь , наверное, немало москвичей, может посоветуете?

Да какая разница, какой врач, важно отношение пациента :). Лечение РС стандартно.

Я плохих врачей по РС не встречала, но про тех, кто мне нравится, отзывы нехорошие слышала, поэтому не посоветую - вдруг не понравится :))))))))).

-------

Идея с психологом/психотерапевтом и тп мне больше нравится. Для Вашей дочери важно спокойствие! А для этого и Вам надо в первую очередь успокоиться...

 

1 час назад, пчелка"""" сказал:

Как пережить такую огромную дозу гормонов? Или же это тоже индивидульно все?

Нормально. Большая доза кратковременно нормально переносится. Именно негативной побочки на гормоны у меня не было.

[Москвичка]

3 часа назад, ms2011 сказал:

Заранее извиняюсь, если оффтоп.

Больше года назад начал замечать отеки на ногах (ступнях). Поначалу не обращал особого внимания, связывал это с остаточной мочой и т.д. при РС, но уролог на приеме сказал, что по его части отек должен быть в первую очередь на лице. Посмотрел симптомы сердечных отеков, вроде бы подходит: температура, тактильные ощущения, постепенность, утром лучше - вечером хуже. Но проблем с сердцем никогда не имел, давление слегка пониженное (110/70), в октябре делал ЭКГ и ЭхоКГ - вроде все в норме.

Все-таки надо к кардиологу? Или с отеками можно еще как-то бороться?

Столкнулась с аналогичной проблемой несколько лет назад. Больше отекала "больная" нога, т.е. та, которая намного слабее. Сделала УЗДГ - ультразвуковое исследование сосудов нижних конечностей - в сосудах тромбов нет. Вердикт врача - это результат нашей РС-ной специфики. Сосуды тоже страдают от неврологических нарушений. Нервные импульсы проводят сокращение капилляров, а спастика препятствует нормальному оттоку лимфы. Посоветовал детралекс (аналоги вазокет, флебодия -импортн. подороже или венарус - отечеств.) и раз в день принимать горизонтальное положение на полчасика с подушкой под коленками)). Тогда помогло. Сейчас давно не пила детралекса все стало хуже. Отеки на обоих ногах к вечеру сильно выражены, хотя больная нога, все также, отекает больше.

[rdl]

3 часа назад, пчелка"""" сказал:

В этом огромная проблема, может мне так кажется, а может и нет, потому как сама являюсь частью нашей отечественной медицины. Из доступного в Москве это НИИ, куда собственно мы и побежали

Ну побежали Вы правильно, потому что это лучшее)

И они в общем-то логично в этой ситуации сказали - сначала обследование, а потом, если надо будет, гормоны... Это стандартная у них формулировка когда легкий и не совсем понятный случай... Кстати, кто из врачей был на консультации? Обычно это молодые, но действующие по отработанной схеме... Если согласиться и лечь на обследование, то скажут делать пункцию (чтоб убедиться в рс) - та еще процедура... Может, дополнительно еще МРТ сделают... По деньгам выйдет тысяч 40-50 с капельницами... И это из-за звона в ухе?) В вашем случае, если нет неврологических симптомов - зачем гормоны??? Это когда человек еле ходит или уже совсем не ходит - гормоны да, скорая помощь... А так, не знаю, я сторонник того, что чем меньше в себя препаратов вливаешь тем лучше)

[kyk]

18 минут назад, rdl сказал:

 А так, не знаю, я сторонник того, что чем меньше в себя препаратов вливаешь тем лучше)

А самые вредные из лекарств, которые нужно принимать только в самом крайнем случае это гормоны и антибиотики, так как зачастую вред от них (хоть и мало ощутим для некоторых, но проявляется позже все равно) превышает пользу.

[пчелка""""]

6 часов назад, rdl сказал:

Кстати, кто из врачей был на консультации? Обычно это молодые, но действующие по отработанной схеме... Если согласиться и лечь на обследование, то скажут делать пункцию (чтоб убедиться в рс) - та еще процедура

Да, молодая женщина, тактика стандартная, о чем она и сказала.

Что не так в процедуре пункции? Ее же делают на уровне спинномозговой анестезии, иголочка очень тонкая. Игла такого диаметра сильно уменьшает побочные явления.

Понятно, что лишний раз лучше не лезть. Какие то другие методики имеются для постановки диагноза?

Не лечь на обследование, я себя не прощу, если что не так пойдет, в обратном случае тоже. А решать по ходу именно мне, как единственному медику в семействе.

[Валерий]

6 часов назад, kyk сказал:

А самые вредные из лекарств, которые нужно принимать только в самом крайнем случае это гормоны и антибиотики, так как зачастую вред от них (хоть и мало ощутим для некоторых, но проявляется позже все равно) превышает пользу.

А разве обострение при РРРС не крайний случай.   Затягивание с остановкой обострения чревато появлением бляшки с неврологической симптоматикой, которую убрать уже не возможно.    Люди не видят на один глаз, хромают, проблемы с тазовыми функциями - и всё это от нелеченого обострения, которое вылилось в появление или разрастание бляшки на нервных путях.   

 Сейчас лечат обострения пульс терапией.   Организм не успевает среагировать  что  появились чужие гормоны и свои можно не вырабатывать.      А посмотрите как лечат другие аутоиммунные болезни.   Малые дозы гормонов.   Пожизненно.   Вот здесь реальный выбор.   Хорошо жить сейчас  и умереть от осложнения от чужих гормонов.   Или долго мучиться и умереть от обострений аутоиммунных болезней.   Поэтому и принимать решение должен врач. Взвесив всё за и против.  

[aliens]

Простите, а при чем тут Вы? Ваша дочь, как я поняла взрослая и тоже имеет своё мнение и вроде может сама решать свою судьбу? Большинство больных совсем не медики и это не мешает им на что то решаться и вообще лечиться.

[rdl]

8 минут назад, пчелка"""" сказал:

Да, молодая женщина, тактика стандартная, о чем она и сказала.

Что не так в процедуре пункции? Ее же делают на уровне спинномозговой анестезии, иголочка очень тонкая. Игла такого диаметра сильно уменьшает побочные явления.

Понятно, что лишний раз лучше не лезть. Какие то другие методики имеются для постановки диагноза?

Не лечь на обследование, я себя не прощу, если что не так пойдет, в обратном случае тоже. А решать по ходу именно мне, как единственному медику в семействе.

Вы уверены, что Вы хотите знать этот диагноз - РС? Тут ведь 50 на 50 - или он есть, или его нет. Узнаешь - и на всю оставшуюся жизнь будешь под гнетом. Не узнаешь - может еще сто лет и проявлений никаких не будет, кроме звона в ухе неизвестно от чего)

Пункция да, мелочь, до вечера лежать на животе, не переворачиваться и в туалет не ходить...она очень плохо действует на молодых и морально не подготовленных... Это мои личные наблюдения...

[Валерий]

14 минут назад, пчелка"""" сказал:

Да, молодая женщина, тактика стандартная, о чем она и сказала.

Что не так в процедуре пункции? Ее же делают на уровне спинномозговой анестезии, иголочка очень тонкая. Игла такого диаметра сильно уменьшает побочные явления.

Понятно, что лишний раз лучше не лезть. Какие то другие методики имеются для постановки диагноза?

Не лечь на обследование, я себя не прощу, если что не так пойдет, в обратном случае тоже. А решать по ходу именно мне, как единственному медику в семействе.

  Если поставлен окончательный диагноз РС,  делать пункцию не надо.  Она ни чего не даст.  Если есть сомнения в диагнозе, делать стоит.   А вдруг у вас нейроинфекция, которую можно  вылечить...  Только пункция достоверно ответит на этот вопрос.   А ещё раз подтвердить что у вас РС - это лишнее. 

[aliens]

6 часов назад, kyk сказал:

А самые вредные из лекарств, которые нужно принимать только в самом крайнем случае это гормоны и антибиотики, так как зачастую вред от них (хоть и мало ощутим для некоторых, но проявляется позже все равно) превышает пользу.

Ну не правда, отказ от гормонов и вовремя неснятое обострение гораздо вреднее и не позже, а здесь и сейчас.

А так конечно каждый сам выбирает что ему лучше. Жизнь кстати, вообще вредная штука.

[пчелка""""]

10 минут назад, aliens сказал:

Простите, а при чем тут Вы? Ваша дочь, как я поняла взрослая и тоже имеет своё мнение и вроде может сама решать свою судьбу? Большинство больных совсем не медики и это не мешает им на что то решаться и вообще лечиться.

Дочь взрослая, сама мать, мнения на все свое, кроме лечения. Тем более медицина наша оставляет желать лучшего.

Вот вы, уважаемые форумчане, уже не понаслышке знаете о болезни, а мнения имеете совершенно разные.

Касалось бы лично меня, то однозначно-никаких обследований. Мне сполна хватило больничного в прошлом году на семь месяцев. Отработали бюджетные деньги, отчитались про очередного выявленного больного-все. Я не стала здоровей, на здоровье я и не жаловалась, слава богу, не стала сильно больней, ну так, небольшая аллергия и потеря памяти на незначительный срок.

[rdl]

Только что, aliens сказал:

Ну не правда, отказ от гормонов и вовремя неснятое обострение гораздо вреднее и не позже, а здесь и сейчас.

А так конечно каждый сам выбирает что ему лучше. Жизнь кстати, вообще вредная штука.

 

6 солумедрола от звона в ухе - не слишком ли круто?)

А то, что если будет диагноз рс - начнут рекомендовать гормоны " для профилактики" я не сомневаюсь...

 

[пчелка""""]

7 часов назад, rdl сказал:

... По деньгам выйдет тысяч 40-50 с капельницами... 

Вопрос с деньгами не стоит. Но . ОМС в данном случае для антуражу?

[aliens]

Только что, пчелка"""" сказал:

Дочь взрослая, сама мать, мнения на все свое, кроме лечения. Тем более медицина наша оставляет желать лучшего.

 

В данном случае (РС) наша медицина действует по мировым стандартам, а то что в России есть не все ПИТРС зависит от чиновников.