28e4a08036884d8b34ec621bcd3253b3 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

3 часа назад, Павлычева Т.Н. сказал:

Книжка о маме с РС называлась "Бенджамин" (в русском варианте Вениамин). Выпускалась при поддержке компании Байер, для пациентов с РС, получающих бетаферон. Попробуйте поспрашивать в своем городе через общество РС, возможно у кого то лежит, детки прочли-выросли.

СПАСИБО!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

1 час назад, jodaz сказал:

И хотел всю жизнь не рождаться. И даже попытался.... но промахнулся.

Ой, милый мальчик :)))

Я первую попытку предприняла в пять лет. Развела в воде соль с сахаром. Я же не знала, что это рассол - мне говорили соль вредно, сахар вредно :)))))))))

В 10 ходила по крыше 16-ти этажки. Вот прям сигануть вниз - страшно, а так - надеялась, что ветром сдует.

Вообще подобные мысли всю жизнь. Получила диагноз, почитала... блин, мысли самоубиться - один из симптомов РС :)))))). Посему и лечение симптоматическое :).

 

По вопросу - «Человек приходит в этот мир один и уходит из него один». Не надо завязывать детей на себя, ну и себя на родителей.

А вот это по отношению к детям "Я горжусь тобой, ты меня позоришь" - пффф. Я рада твоим успехам! Я огорчаюсь с тобой.

 

У ребенка своя жизнь. Да, мы просто часть пути вместе.

Кстати, у меня была креза после рождения младшей - она на восемь лет младше старшей, значит бедненькая, на восемь лет меньше будет с мамой-папой :))))))))

Если бы я знала свой диагноз до рождения дочек, я бы изменила им меню (ну там рыбий жир обязательно), но не изменила решение о рождаться им или нет.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, jodaz сказал:

Больной РС всю жизнь (за редким исключением) привыкает к тому, что он больной - шатается, ходит с палочкой, едет в коляске, лежит.

И ему неловко, даже если никто не тыкает пальцем.

И ребенку больного тоже неловко.

 

Вот когда больной начнет гордиться своим состоянием, тогда будет горд за родителя и ребенок )

Интересно, кто-нибудь на форуме гордится?

 

Нет. Я не горжусь.

Меня очень стесняет мое состояние. Иногда, даже, честно, озлобляет и удручает. У меня высшее медицинское образование, ординатура с отличием,  3 года аспирантуры, спортивный разряд и т.д и т.п...

Можно упеваться, что большинство здоровых и перспективных этого не имеют и не будут иметь, но я имею это все только, как факт,- я смогла.

И что? Для чего все это?.. Плодов своего "смогла" я не получу. 

Внутреняя сила? Она помогает хотя бы не повесится только, когда тебе говорят: "РС рано или поздно посадит тебя в инвалидное кресло. Хотелось бы позже, но к этому все идет." Легко это слышать, когда тебе 18, а ДЗ тебе ставят в 15? Мне сейчас 33. Одно радует,- у меня чУдная дочь. Ради того, чтоб ей было хорошо и стоит бороться и оставаться "на плаву"

3 часа назад, Оле сказал:

А почему бы не гордиться тем, что не смотря ни на что...? Почему бы не гордиться нашей внутренней силой, способностью выживать в таких сложных ситуациях, какие здоровым и не снились? Я согласна, нужно гордиться, может иначе это сформулировать, но да, ребенок почувствует мамину и папину уверенность в себе и тоже будет уверен, что все хорошо, все так, как должно быть, даже если не так, как у других.

 

Анна, Ваша девочка не стесняется Вас, она просто хочет понимать, а Вы себя еще немножечко стесняетесь, поэтому обращаете внимание на историю с мальчиком и делаете проекцию на себя. А так все у Вас хорошо, я как-то совсем по-другому вчера ситуацию представила, чуть не разрыдалась.

 

Я согласна со всеми в принципе, лайки закончились, единственное, что психолог девочке не нужен, а мама могла бы походить (как к подружке), если психолога хорошего найти удастся, 

4 часа назад, Павлычева Т.Н. сказал:

Книжка о маме с РС называлась "Бенджамин" (в русском варианте Вениамин). Выпускалась при поддержке компании Байер, для пациентов с РС, получающих бетаферон. Попробуйте поспрашивать в своем городе через общество РС, возможно у кого то лежит, детки прочли-выросли.

СПАСИБО!

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот и хорошо, что Ваша доченька держит Вас 'на плаву'. Хотя, это груз для детей - быть смыслом жизни, поэтому я надеюсь, что в скором времени Вы научитесь жить и ради себя. В нашем обществе это почему-то считается постыдным (и для здоровых, и для не очень здоровых), но я думаю, что это правильный подход к жизни, особенно если 'жить для себя' предусматривает одновременно и 'жить для любимых и близких'.

Вы знаете, еще 2 года назад я думала так же об ограниченных возможностях и даже о бессмысленности жизни в инвалидной коляске, а потом начала замечать, что среди людей в колясках есть действительно счастливые люди, и это заставило меня пересмотреть свое отношение и к такой перспективе.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

46 минут назад, Оле сказал:

Вот и хорошо, что Ваша доченька держит Вас 'на плаву'. Хотя, это груз для детей - быть смыслом жизни, поэтому я надеюсь, что в скором времени Вы научитесь жить и ради себя. В нашем обществе это почему-то считается постыдным (и для здоровых, и для не очень здоровых), но я думаю, что это правильный подход к жизни, особенно если 'жить для себя' предусматривает одновременно и 'жить для любимых и близких'.

Вы знаете, еще 2 года назад я думала так же об ограниченных возможностях и даже о бессмысленности жизни в инвалидной коляске, а потом начала замечать, что среди людей в колясках есть действительно счастливые люди, и это заставило меня пересмотреть свое отношение и к такой перспективе.

Оптимизма Вам!

Спасибо.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, AnnaOren сказал:

РС рано или поздно посадит тебя в инвалидное кресло. Хотелось бы позже, но к этому все идет." Легко это слышать, когда тебе 18, а ДЗ тебе ставят в 15? Мне сейчас 33. 

Мне сейчас 35. ДЗ в 19 поставили.

Тогда было нелегко, два года депрессии и жизни на автомате.

Но раз уж мы с Вами дожили и родили детей, давайте их растить и жить дальше.

 

А инвалидное кресло... я для себя решила, пусть так чем вообще никак!

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Зарегистрировался чтобы задать вопрос, так как волнуюсь очень. 

 

Моей маме недавно стукнуло 50 лет. 4 года назад она стала жаловаться на то, что не чувствует ног до самого пояса. Бывает лучше, бывает хуже. Она обследовалась у самых лучших врачей-неврологов в Москве, делала все возможные обследования (спинномозговая жидкость, всякие МРТ и т. д. )  и никто не назвал ей точный диагноз. Она сама с медицинским образованием. Сказала, что боится что у неё склероз. При этом она очень активная. Много работает, ходит в спортзал, постоянно в разъездах. Последний год она стала падать. Просто нога подворачивается, как будто знаете, когда на онемевшую ногу встаешь. И вчера она опять упала, подвернула ногу, теперь вообще ходить не может-растянула связки. Тут я уже не выдержал и полез в интернет, читать про склероз. Нашёл этот форум и понял - кажется, у моей мамы склероз :((( Всё очень типично - ест мясо, рыбу, становится хуже. Ест понемногу и растительную еду - становится лучше. Ног не чувствует иногда до самого пояса. Но при этом двигается хорошо, встаёт на носочки, подпрыгивает. И всё равно иногда падает! Говорит, как будто на онемевшую ногу встаёшь и она подворачивается. 

 

Подскажите пожалуйста. Всё что я описал - это ведь похоже на склероз? Почему тогда эти врачи-учёные не смогли по куче анализов и МРТ поставить диагноз? Или на склероз нужно делать какие-то особенные анализы?

И ещё, те, кто живёт со склерозом, у вас нет подобной проблемы с ногами? Что ходить вы ходите, но постоянно подворачиваете ногу? Извините, что столько вопросов и так много текста. Но я что-то реально волнуюсь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врачи-неврологи, пункция, МРТ ничего не показали, а что можем ответить мы?

Все исследования по которым ставится РС вы сделали

Рассеянного склероза без изменений на МРТ не бывает. И тем более, ещё была пункция, тоже чистая видимо?

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, pbelyaev сказал:

Всем привет! Зарегистрировался чтобы задать вопрос, так как волнуюсь очень. 

 

Моей маме недавно стукнуло 50 лет. 4 года назад она стала жаловаться на то, что не чувствует ног до самого пояса. Бывает лучше, бывает хуже. Она обследовалась у самых лучших врачей-неврологов в Москве, делала все возможные обследования (спинномозговая жидкость, всякие МРТ и т. д. )  и никто не назвал ей точный диагноз. Она сама с медицинским образованием. Сказала, что боится что у неё склероз. При этом она очень активная. Много работает, ходит в спортзал, постоянно в разъездах. Последний год она стала падать. Просто нога подворачивается, как будто знаете, когда на онемевшую ногу встаешь. И вчера она опять упала, подвернула ногу, теперь вообще ходить не может-растянула связки. Тут я уже не выдержал и полез в интернет, читать про склероз. Нашёл этот форум и понял - кажется, у моей мамы склероз :((( Всё очень типично - ест мясо, рыбу, становится хуже. Ест понемногу и растительную еду - становится лучше. Ног не чувствует иногда до самого пояса. Но при этом двигается хорошо, встаёт на носочки, подпрыгивает. И всё равно иногда падает! Говорит, как будто на онемевшую ногу встаёшь и она подворачивается. 

 

Подскажите пожалуйста. Всё что я описал - это ведь похоже на склероз? Почему тогда эти врачи-учёные не смогли по куче анализов и МРТ поставить диагноз? Или на склероз нужно делать какие-то особенные анализы?

И ещё, те, кто живёт со склерозом, у вас нет подобной проблемы с ногами? Что ходить вы ходите, но постоянно подворачиваете ногу? Извините, что столько вопросов и так много текста. Но я что-то реально волнуюсь. 

14 минут назад, pbelyaev сказал:

Всем привет! Зарегистрировался чтобы задать вопрос, так как волнуюсь очень. 

 

Моей маме недавно стукнуло 50 лет. 4 года назад она стала жаловаться на то, что не чувствует ног до самого пояса. Бывает лучше, бывает хуже. Она обследовалась у самых лучших врачей-неврологов в Москве, делала все возможные обследования (спинномозговая жидкость, всякие МРТ и т. д. )  и никто не назвал ей точный диагноз. Она сама с медицинским образованием. Сказала, что боится что у неё склероз. При этом она очень активная. Много работает, ходит в спортзал, постоянно в разъездах. Последний год она стала падать. Просто нога подворачивается, как будто знаете, когда на онемевшую ногу встаешь. И вчера она опять упала, подвернула ногу, теперь вообще ходить не может-растянула связки. Тут я уже не выдержал и полез в интернет, читать про склероз. Нашёл этот форум и понял - кажется, у моей мамы склероз :((( Всё очень типично - ест мясо, рыбу, становится хуже. Ест понемногу и растительную еду - становится лучше. Ног не чувствует иногда до самого пояса. Но при этом двигается хорошо, встаёт на носочки, подпрыгивает. И всё равно иногда падает! Говорит, как будто на онемевшую ногу встаёшь и она подворачивается. 

 

Подскажите пожалуйста. Всё что я описал - это ведь похоже на склероз? Почему тогда эти врачи-учёные не смогли по куче анализов и МРТ поставить диагноз? Или на склероз нужно делать какие-то особенные анализы?

И ещё, те, кто живёт со склерозом, у вас нет подобной проблемы с ногами? Что ходить вы ходите, но постоянно подворачиваете ногу? Извините, что столько вопросов и так много текста. Но я что-то реально волнуюсь. 

50 лет - это поздно для дебюта РС. РС  - это болезнь молодых, тех кому, как правило, меньше 35 лет.

Кроме МРТ нет объективных критериев для РС. Особенно, если МРТ с контрастом и сделанно исследование и головного и спинного мозга.

Есть очаги демиелинизации при сочетании с клиникой - можно искать РС, нет, скорее всего нет.

Если врачи прицельно искали и ничего не нашли, значит не там искали, особенно учитывая возраст Вашей мамы.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28 минут назад, pbelyaev сказал:

Всё очень типично - ест мясо, рыбу, становится хуже.

Бред какой-то, особенно про  связь рыбы и РС :).

28 минут назад, pbelyaev сказал:

Всё что я описал - это ведь похоже на склероз?

Нет! При РС по-другому ноги отказывают.

28 минут назад, pbelyaev сказал:

Почему тогда эти врачи-учёные не смогли по куче анализов и МРТ поставить диагноз?

Почему не поставили РС? Наверное, потому что его нет :).

28 минут назад, pbelyaev сказал:

Или на склероз нужно делать какие-то особенные анализы?

МРТ в основном, особенно в возрасте Вашей мамы. Ну то есть к этому возрасту очаги уже были бы, и скорее всего множественные, но раз их нет, то не РС.

Плохо, что нет диагноза :(((, но где копать - не знаю. Точно, что не у нас на форуме.

 

Здоровья маме!

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

pbelyaev, хороший сын - заботливый!

Действительно, дебют РС в таком возрасте бывает редко. Да и признаков РС по результатам обследования нет.

Но и просто так падения и онемения не бывают.

Вашей маме должны были поставить д-з и назначить лечение.

Если этого на сделано, ищите нормальных врачей. Вы боитесь РС, а полная неопределённость лучше?

Удачи!

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем за ответы! Пункция чистая, да. Вообще (со слов мамы) все анализы и МРТ мозга и ног в норме. Но ног не чувствует до пояса, при этом вполне неплохо ходит-прыгает, спортзал посещает. Но вот иногда из-за того что ног не чувствует, подворачивает их и падает. В последний год особенно часто. Подумал, что склероз. Но вы меня немного успокоили, хотя я теперь вообще не знаю что думать. Анализы вообще сдавали все возможные и со слов мамы всё в норме. Витамин Д пьет. Лецитин пьёт.

 

Про склероз подумал ещё потому, что тут многие пишут - нужно соблюдать растительную диету. А мама и так практически веган, но иногда ест рыбу, от рыбы ей сразу хуже становилось (онемение от ног вверх ползло).

А насчёт возраста, тут ведь много историй про женщин даже постарше моей мамы, у которых внезапно случались приступы и им ставили диагноз - склероз. Да и возможно дебют (вроде так это тут называют) был лет 10 назад, а сейчас уже началось обострение. Хотя тогда почему на МРТ ничего нет.. 

В общем, очень странно всё это. 

Спасибо! Успокоили немного :)

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

40 минут назад, pbelyaev сказал:

А мама и так практически веган, но иногда ест рыбу, от рыбы ей сразу хуже становилось (онемение от ног вверх ползло).

Вообще-то при РС рыба - одно из лекарств :))))). Просто в рыбе нужные при РС жиры и витамины.

Если про вег.диету Вы прочитали на этом форуме, то догадываюсь, кто автор этого перла - Эрнст12. Только у него РС нет, он сам себе диагноз поставил, сам у себя травой его вылечил :))). Его не банят, как я понимаю, из сострадания - живет в депрессивном районе, форум хоть какая-то отдушина человеку.

 

40 минут назад, pbelyaev сказал:

Но ног не чувствует до пояса, при этом вполне неплохо ходит-прыгает, спортзал посещает.

При РС не так онемение идет. Оно справа или слева, конечности так же отказывают не обе сразу, а поочереди. Проблемы из-за очагов в голове - только слева либо только справа. Проблемы из-за очагов в спинном мозге - могут возникнуть с обеих сторон, но все равно с одной стороны сильнее, и не на том месте, где с другой стороны. Лично у меня проблемы и с руками и с ногами, очаги и в голове и в шее, но я не опишу так, как Вы описали. У меня каждая конечность в свое время отказывалась; и с такими повреждениями в конечностях у меня проблемы были и со зрением, и со слухом, и с глотанием, и с памятью, и речь дерганная. И все это в РАЗНОЕ время. Да, а если нога начинает подворачиваться, то она уже загребает конкретно; нет такого, что норм в спортзале, потом вдруг раз запнулась и опять норм в спортзале.

40 минут назад, pbelyaev сказал:

Да и возможно дебют (вроде так это тут называют) был лет 10 назад, а сейчас уже началось обострение

За 10 лет уже много чего было бы на МРТ. Да и за 4 года было бы (про 4 года - это из предыдущего Вашего сообщения).

 

Так что у Вашей мамы не РС!

 

Поэтому ищите другого врача...

Здоровья!

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если мама практически веган, то проверяет ли она регулярно количество витаминов/минералов в крови? Есть море других заболеваний, дающих похожие на РС симптомы, ищите в другом месте. 

А так - без очагов РС не поставят, описание ваше тоже не соответствует "нашим" проблемам.

 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 минут назад, Ека сказал:

Вообще-то при РС рыба - одно из лекарств :))))). Просто в рыбе нужные при РС жиры и витамины.

Если про вет.диету Вы прочитали на этом форуме, то догадываюсь, кто автор этого перла - Эрнст12. Только у него РС нет, он сам себе диагноз поставил, сам у себя травой его вылечил :))). Его не банят, как я понимаю, из сострадания - живет в депрессивном районе, форум хоть какая-то отдушина человеку.

 

При РС не так онемение идет. Оно справа или слева, конечности так же отказывают не обе сразу, а поочереди. Проблемы из-за очагов в голове - только слева либо только справа. Проблемы из-за очагов в спинном мозге - могут возникнуть с обеих сторон, но все равно с одной стороны сильнее, и не на том месте, где с другой стороны. Лично у меня проблемы и с руками и с ногами, очаги и в голове и в шее, но я не опишу так, как Вы описали. У меня каждая конечность в свое время отказывалась; и с такими повреждениями в конечностях у меня проблемы были и со зрением, и со слухом, и с глотанием, и с памятью, и речь дерганная. И все это в РАЗНОЕ время. Да, а если нога начинает подворачиваться, то она уже загребает конкретно; нет такого, что норм в спортзале, потом вдруг раз запнулась и опять норм в спортзале.

За 10 лет уже много чего было бы на МРТ. Да и за 4 года было бы (про 4 года - это из предыдущего Вашего сообщения).

 

Так что у Вашей мамы не РС!

 

Поэтому ищите другого врача...

Здоровья!

 

Спасибо огромное за ответ! Мне прямо полегчало :)) Хотя теперь я очень озадачен что такое у моей мамы.. Она сама медик с большим стажем. Много знакомств в этой сфере. И когда стали проводить анализы, собрали целый консилиум врачей. Проверяли на разные патологии, вирусы, паразиты, брали спинномозговую жидкость, делали МРТ всего что только можно, но ничего не нашли. Либо моя мама что-то от меня скрывает, но это вряд ли.   

До вчерашнего дня вообще ничего не знал про РС. В детстве, когда что-то забывали шутили: "У тебя что склероз?". А оказывается, это совсем не то, о чём я думал.. 

Спасибо ещё раз. Вам тоже здоровья! :)

 

14 минут назад, Roxy сказал:

Если мама практически веган, то проверяет ли она регулярно количество витаминов/минералов в крови? Есть море других заболеваний, дающих похожие на РС симптомы, ищите в другом месте. 

А так - без очагов РС не поставят, описание ваше тоже не соответствует "нашим" проблемам.

 

Мама медик со стажем. И первая её мысль - наверно от веганского питания недостаток витамина В12. Стала его принимать, сделала анализы - всё в норме. Вообще всё. Сейчас с её слов все анализы отличные. Врачи ничего не могут понять. И я теперь тоже..  Но я рад, что вы меня разубедили по поводу РС. Спасибо! Здоровья :)

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В общем, только что позвонил маме. Она говорит, что по анализам у неё словно склероз, но только в ногах. То есть нарушена эта оболочка нервов в ногах. А при склерозе должно быть в головном или спинном мозге. И спинномозговая жидкость воспалённая, а у неё чистая. Чувствительность ног странная. Говорит, словно на ногах куча валенок надето. Рассказала, что однажды пошла в спортзал, бегала на дорожке 40 минут и даже не заметила, что в кроссовке была ложка для обуви :)))) При этом говорит, что прикосновения, жар, холод чувствует. Но ноги словно онемели. А при склерозе с её слов люди плохо различают жар и холод и можно хоть кипяток вылить и не почувствуешь (не знаю, правда так?). 

Пишу это всё скорее просто чтобы показать, что наш организм и правда очень сложен, а врачи очень многого не знают...   

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, aliens сказал:

А мама где живёт?

А насчёт кипятка, я очень даже чувствую. И также ледяную воду.

Мы в Калуге живём, но раздельно :) Мама вся в разъездах, сейчас вот в Питере на международной акушерской конференции (она акушерка). 

Да, насчёт кипятка, думаю мама перегнула немного. Хотя, наверно разные случаи бывают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, pbelyaev сказал:

Да, насчёт кипятка, думаю мама перегнула немного. Хотя, наверно разные случаи бывают.

По разному. У меня были "перевернутые" ощущения: при прикасанию к холодному - как будто ошпарилась, аж вскрикивала когда просто до холодильника дотрагивалась. И наоборот - горячую крышку с кипящей кастрюли снимала, а чувствовала просто тепло.

Но при РС такие ощущения быстро "рассасываются". Вообще при РС как правило впервые возникшие проблемы уходят за неделю-месяц-два.

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, pbelyaev сказал:

В общем, только что позвонил маме. Она говорит, что по анализам у неё словно склероз, но только в ногах. То есть нарушена эта оболочка нервов в ногах. А при склерозе должно быть в головном или спинном мозге. И спинномозговая жидкость воспалённая, а у неё чистая. Чувствительность ног странная. Говорит, словно на ногах куча валенок надето. Рассказала, что однажды пошла в спортзал, бегала на дорожке 40 минут и даже не заметила, что в кроссовке была ложка для обуви :)))) При этом говорит, что прикосновения, жар, холод чувствует. Но ноги словно онемели. А при склерозе с её слов люди плохо различают жар и холод и можно хоть кипяток вылить и не почувствуешь (не знаю, правда так?). 

Пишу это всё скорее просто чтобы показать, что наш организм и правда очень сложен, а врачи очень многого не знают...   

Организм сложен, это так.

Очаги демиелинизации в ПЕРИФЕРИЧЕСКИХ нервах не укладываются в картину РС

https://medi.ru/info/1208/

Очень Вас прошу, не ищите своей маме РС, это из всего комплекса симптомов один из самых неблагоприятных исходов.

Не сосредотачивайтесь на "сложной" неврологии.

Онемение - это более вероятный симптом сахарного диабета, остеозондроза, некоторых эндокринных болезней, атеросклероза сосудов ног, климакса, наконец.

У больных РС онемение - это меньшая из зол. Нарушение походки, зрения, тазовые нарушения, слабость в руках и ногах - вот что беспокоит больше

 

6 минут назад, pbelyaev сказал:

В общем, только что позвонил маме. Она говорит, что по анализам у неё словно склероз, но только в ногах. То есть нарушена эта оболочка нервов в ногах. А при склерозе должно быть в головном или спинном мозге. И спинномозговая жидкость воспалённая, а у неё чистая. Чувствительность ног странная. Говорит, словно на ногах куча валенок надето. Рассказала, что однажды пошла в спортзал, бегала на дорожке 40 минут и даже не заметила, что в кроссовке была ложка для обуви :)))) При этом говорит, что прикосновения, жар, холод чувствует. Но ноги словно онемели. А при склерозе с её слов люди плохо различают жар и холод и можно хоть кипяток вылить и не почувствуешь (не знаю, правда так?). 

Пишу это всё скорее просто чтобы показать, что наш организм и правда очень сложен, а врачи очень многого не знают...   

58 минут назад, Ека сказал:

Вообще-то при РС рыба - одно из лекарств :))))). Просто в рыбе нужные при РС жиры и витамины.

Если про вег.диету Вы прочитали на этом форуме, то догадываюсь, кто автор этого перла - Эрнст12. Только у него РС нет, он сам себе диагноз поставил, сам у себя травой его вылечил :))). Его не банят, как я понимаю, из сострадания - живет в депрессивном районе, форум хоть какая-то отдушина человеку.

 

При РС не так онемение идет. Оно справа или слева, конечности так же отказывают не обе сразу, а поочереди. Проблемы из-за очагов в голове - только слева либо только справа. Проблемы из-за очагов в спинном мозге - могут возникнуть с обеих сторон, но все равно с одной стороны сильнее, и не на том месте, где с другой стороны. Лично у меня проблемы и с руками и с ногами, очаги и в голове и в шее, но я не опишу так, как Вы описали. У меня каждая конечность в свое время отказывалась; и с такими повреждениями в конечностях у меня проблемы были и со зрением, и со слухом, и с глотанием, и с памятью, и речь дерганная. И все это в РАЗНОЕ время. Да, а если нога начинает подворачиваться, то она уже загребает конкретно; нет такого, что норм в спортзале, потом вдруг раз запнулась и опять норм в спортзале.

За 10 лет уже много чего было бы на МРТ. Да и за 4 года было бы (про 4 года - это из предыдущего Вашего сообщения).

 

Так что у Вашей мамы не РС!

 

Поэтому ищите другого врача...

Здоровья!

 

1 час назад, pbelyaev сказал:

Спасибо всем за ответы! Пункция чистая, да. Вообще (со слов мамы) все анализы и МРТ мозга и ног в норме. Но ног не чувствует до пояса, при этом вполне неплохо ходит-прыгает, спортзал посещает. Но вот иногда из-за того что ног не чувствует, подворачивает их и падает. В последний год особенно часто. Подумал, что склероз. Но вы меня немного успокоили, хотя я теперь вообще не знаю что думать. Анализы вообще сдавали все возможные и со слов мамы всё в норме. Витамин Д пьет. Лецитин пьёт.

 

Про склероз подумал ещё потому, что тут многие пишут - нужно соблюдать растительную диету. А мама и так практически веган, но иногда ест рыбу, от рыбы ей сразу хуже становилось (онемение от ног вверх ползло).

А насчёт возраста, тут ведь много историй про женщин даже постарше моей мамы, у которых внезапно случались приступы и им ставили диагноз - склероз. Да и возможно дебют (вроде так это тут называют) был лет 10 назад, а сейчас уже началось обострение. Хотя тогда почему на МРТ ничего нет.. 

В общем, очень странно всё это. 

Спасибо! Успокоили немного :)

 

2 часа назад, Ека сказал:

Бред какой-то, особенно про  связь рыбы и РС :).

Нет! При РС по-другому ноги отказывают.

Почему не поставили РС? Наверное, потому что его нет :).

МРТ в основном, особенно в возрасте Вашей мамы. Ну то есть к этому возрасту очаги уже были бы, и скорее всего множественные, но раз их нет, то не РС.

Плохо, что нет диагноза :(((, но где копать - не знаю. Точно, что не у нас на форуме.

 

Здоровья 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, pbelyaev сказал:

В общем, только что позвонил маме. Она говорит, что по анализам у неё словно склероз, но только в ногах. То есть нарушена эта оболочка нервов в ногах. А при склерозе должно быть в головном или спинном мозге. И спинномозговая жидкость воспалённая, а у неё чистая. Чувствительность ног странная. Говорит, словно на ногах куча валенок надето. Рассказала, что однажды пошла в спортзал, бегала на дорожке 40 минут и даже не заметила, что в кроссовке была ложка для обуви :)))) При этом говорит, что прикосновения, жар, холод чувствует. Но ноги словно онемели. А при склерозе с её слов люди плохо различают жар и холод и можно хоть кипяток вылить и не почувствуешь (не знаю, правда так?). 

Пишу это всё скорее просто чтобы показать, что наш организм и правда очень сложен, а врачи очень многого не знают...   

Покажите анализы

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

24 минуты назад, aliens сказал:

В Питере есть Институт Мозга, если финансы позволяют, то можно обратиться туда.

Она была там. Все очень удивились. Сказали: "Позвоните нам, если узнаете в чём причина этого загадочного заболевания" :) 

 

 

7 минут назад, Divmax сказал:

Покажите анализы

К сожалению, не могу показать анализы. Они у мамы. Мы живём не вместе, а она сейчас в другом городе. 

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Ека сказал:

Вообще при РС как правило впервые возникшие проблемы уходят за неделю-месяц-два.

 

Мои первые признаки РС ушли после гормонов. Через 6.5 месяцев.

То есть только после гормонов. А гормоны сделали через 6.5 месяцев от первого симптома (как сейчас помню, не могла пиво удержать до туалета, в подворотни бегала, пардон). Тогда очередь на МРТ была жуткая, да и я не особо спешила очевидно.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...