Вопросы

[AnnaOren]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Пожалуй, поход к психологу неизбежен. Постарайтесь морально вернуться к додекретному состоянию. Вы плохо спите, однообразная жизнь вам надоела, несмотря на любимое чадо. Я с этом их возрасте сгоняла с подругой на море, выспалась и передохнула!

В  садик ходит? А вы спите больше днем, и улыбайтесь!

В садик ходим.

Спасибо за совет. 

К психологу, действительно, не мешает сходить. 

 

[aliens]

2 часа назад, AnnaOren сказал:

Спасибо. Я тоже так говорю и делаю, но время идет и мне не становится легче.

Я боюсь этого факта еще и потому, что я слышала от реального сына реальной "рассеянносклеротичеой" мамы фразу: "Пусть меня из садика забирает тетя Катя. Не надо с палочкой ходить тут. Ты же не бабушка!". 

Roxy уже написала про ситуацию с мальчиком, просто добавлю, сам ребенок самостоятельно до такой фразы не додумался бы, кто то помог(

Детей  у меня нет, но есть  любимый крестник, которому сейчас 11 лет, можно сказать подросток, мы с ним часто куда то ходим, не стесняется ни разу, наоборот.

[Krestiki]

1 час назад, aliens сказал:

Roxy уже написала про ситуацию с мальчиком, просто добавлю, сам ребенок самостоятельно до такой фразы не додумался бы, кто то помог(

Детей  у меня нет, но есть  любимый крестник, которому сейчас 11 лет, можно сказать подросток, мы с ним часто куда то ходим, не стесняется ни разу, наоборот.

Крутой пример. Спасибо, Наташа.

[Павлычева Т.Н.]

Книжка о маме с РС называлась "Бенджамин" (в русском варианте Вениамин). Выпускалась при поддержке компании Байер, для пациентов с РС, получающих бетаферон. Попробуйте поспрашивать в своем городе через общество РС, возможно у кого то лежит, детки прочли-выросли.

[jodaz]

Больной РС всю жизнь (за редким исключением) привыкает к тому, что он больной - шатается, ходит с палочкой, едет в коляске, лежит.

И ему неловко, даже если никто не тыкает пальцем.

И ребенку больного тоже неловко.

 

Вот когда больной начнет гордиться своим состоянием, тогда будет горд за родителя и ребенок )

Интересно, кто-нибудь на форуме гордится?

 

[Оле]

А почему бы не гордиться тем, что не смотря ни на что...? Почему бы не гордиться нашей внутренней силой, способностью выживать в таких сложных ситуациях, какие здоровым и не снились? Я согласна, нужно гордиться, может иначе это сформулировать, но да, ребенок почувствует мамину и папину уверенность в себе и тоже будет уверен, что все хорошо, все так, как должно быть, даже если не так, как у других.

 

Анна, Ваша девочка не стесняется Вас, она просто хочет понимать, а Вы себя еще немножечко стесняетесь, поэтому обращаете внимание на историю с мальчиком и делаете проекцию на себя. А так все у Вас хорошо, я как-то совсем по-другому вчера ситуацию представила, чуть не разрыдалась.

 

Я согласна со всеми в принципе, лайки закончились, единственное, что психолог девочке не нужен, а мама могла бы походить (как к подружке), если психолога хорошего найти удастся, конечно.

 

[Ека]

54 минуты назад, jodaz сказал:

И ему неловко, даже если никто не тыкает пальцем.

И ребенку больного тоже неловко.

Ой, за всех не надо говорить :).

У меня с координацией проблемы со школы были. Да, я себя такую реально воспринимала как "цвет глаз". Потому и по врачам пошла, когда уже совсем как-то не двигалось :)

Стесняться - нет, гордиться - нет (ну просто не понимаю - чего стесняться, чем гордиться). Мож шутить?

Помню прикол от РС - накануне свадьбы мы с мужем на улице в догонялки играли (19 лет, как еще развлекаться :)))))))) ). Ну че, у меня нога запнулась, я полетела. Такая красивая была - колени, локти и ладони в фукорцине :). По воспоминаниям друзей - самая веселая свадьба :))).

Потом - чтобы в школе лишних вопросов не задавали, дочка в дневнике за меня расписывалась (ну просто диагноза у меня еще не было, а рука писала ну очччччень плохо, подпись выглядит как попытки письма дошколенком). Это вообще был повод для стеба на 11 лет :))).

 

Не знаю, мож я социопат, но мне честно говоря пофиг, что обо мне думают. Тем более о моей внешности (а то, как хожу - это внешность, а не внутренность :)))))) )

 

 

[jodaz]

21 минуту назад, Ека сказал:

Ой, за всех не надо говорить :).

 

Не знаю, мож я социопат, но мне честно говоря пофиг, что обо мне думают.

:-))))))))

А я и не говорю за всех.

Если ВНИМАТЕЛЬНО!!! прочитать мой пост, то там сказано "за редким исключением"

 

Каждый больной РС читает книжки, как ему принять РС,

а почему никто не думает, что ребенку больного с РС тоже надо принять РС? )

Все же думали об этом, когда принимали решение рожать?

Это не ваш "личный РС", это ваш "семейный РС".

[Оле]

Ека, Вы, скорее, социофил :))

 

Jodaz, если родители принимают ребенка со всеми его или ее особенностями, то и ребенок принимает родителей со всеми их особенностями, с РС в том числе. Это называется безусловной любовью.

 

Если детям не ставить других девочек и мальчиков в пример и любить независимо от их способностей, то и дети не будут сравнивать своих родителей с другими. Это называется уверенностью в себе.

 

Мой племянник меня тоже не стесняется, но и я всегда на его стороне, что бы не случилось. И он знает, что для меня других детей не существует, он - не просто лучший, а единственный.

 

Все просто.

[jodaz]

2 минуты назад, Оле сказал:

Jodaz, если родители принимают ребенка со всеми его или ее особенностями, то и ребенок принимает родителей со всеми их особенностями, с РС в том числе. Это называется безусловной любовью.

Все просто.

Глубочайшее и очень опасное заблуждение.

[mic]

2 часа назад, jodaz сказал:

....Каждый больной РС читает книжки, как ему принять РС,

а почему никто не думает, что ребенку больного с РС тоже надо принять РС? )

Все же думали об этом, когда принимали решение рожать?

А при чём тут РС?

Любой здоровый в любую минуту может стать совсем больным...

От тюрьмы да от сумы..

Обо всём этом не надо подумать заранее?

ПС. Стараюсь получать от жизни удовольствие, а при контактах с посторонними вести себя с достоинством.

Не горжусь и не стыжусь.

[Оле]

2 часа назад, jodaz сказал:

Глубочайшее и очень опасное заблуждение.

 

Вас родители безусловно любили, а Вы не ответили им взаимностью?

[Ека]

27 минут назад, jodaz сказал:

Если ВНИМАТЕЛЬНО!!! прочитать мой пост, то там сказано "за редким исключением"

 

27 минут назад, jodaz сказал:

Каждый больной РС читает книжки, как ему принять РС,

А вот тут уже "каждый" :)))))))))))))))

 

[jodaz]

6 минут назад, mic сказал:

Не горжусь и не стыжусь.

А при чем здесь вы? Речь о детях с родителями РС

 

5 минут назад, Оле сказал:

Вас родители безусловно любили, а Вы не ответили им взаимностью?

Не ответил. И хотел всю жизнь не рождаться. И даже попытался.... но промахнулся.

Вы удовлетворены? 

[Оле]

Главным вопросом был "любили ли Вас безусловно". Но это, действительно, очень личный вопрос, Вам не обязательно отвечать, можно просто еще раз все переосмыслить, возможно, это поможет.

 

Я тоже попыталась "не родиться", и сравнительно недавно, и тоже "промахнулась", так что меня таким не "удовлетворить". Если мы живем, значит не только можем, но и хотим жить, как бы там ни было.

[jodaz]

11 минут назад, Оле сказал:

... можно просто еще раз все переосмыслить, возможно, это поможет.

Если мы живем, значит не только можем, но и хотим жить, как бы там ни было.

 

Нет слов, только ytghbkbxyst :-)))))))

[mic]

25 минут назад, jodaz сказал:

А при чем здесь вы? Речь о детях с родителями РС

Безусловно, родители к детям никакого отношения не имеют!)))

Кстати, Вы разве ребёнок склеротиков?

Тогда откуда знать можете, что они думают и чувствуют? Фантазируете?)

[Krestiki]

33 минуты назад, jodaz сказал:

А

 

Не ответил. И хотел всю жизнь не рождаться. И даже попытался.... но промахнулся.

Вы удовлетворены? 

Дайте я Вас обниму покрепче!

 

[jodaz]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Дайте я Вас обниму покрепче!

СПАСИБО

[AnnaOren]

3 часа назад, Павлычева Т.Н. сказал:

Книжка о маме с РС называлась "Бенджамин" (в русском варианте Вениамин). Выпускалась при поддержке компании Байер, для пациентов с РС, получающих бетаферон. Попробуйте поспрашивать в своем городе через общество РС, возможно у кого то лежит, детки прочли-выросли.

СПАСИБО!

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

И хотел всю жизнь не рождаться. И даже попытался.... но промахнулся.

Ой, милый мальчик :)))

Я первую попытку предприняла в пять лет. Развела в воде соль с сахаром. Я же не знала, что это рассол - мне говорили соль вредно, сахар вредно :)))))))))

В 10 ходила по крыше 16-ти этажки. Вот прям сигануть вниз - страшно, а так - надеялась, что ветром сдует.

Вообще подобные мысли всю жизнь. Получила диагноз, почитала... блин, мысли самоубиться - один из симптомов РС :)))))). Посему и лечение симптоматическое :).

 

По вопросу - «Человек приходит в этот мир один и уходит из него один». Не надо завязывать детей на себя, ну и себя на родителей.

А вот это по отношению к детям "Я горжусь тобой, ты меня позоришь" - пффф. Я рада твоим успехам! Я огорчаюсь с тобой.

 

У ребенка своя жизнь. Да, мы просто часть пути вместе.

Кстати, у меня была креза после рождения младшей - она на восемь лет младше старшей, значит бедненькая, на восемь лет меньше будет с мамой-папой :))))))))

Если бы я знала свой диагноз до рождения дочек, я бы изменила им меню (ну там рыбий жир обязательно), но не изменила решение о рождаться им или нет.

[AnnaOren]

4 часа назад, jodaz сказал:

Больной РС всю жизнь (за редким исключением) привыкает к тому, что он больной - шатается, ходит с палочкой, едет в коляске, лежит.

И ему неловко, даже если никто не тыкает пальцем.

И ребенку больного тоже неловко.

 

Вот когда больной начнет гордиться своим состоянием, тогда будет горд за родителя и ребенок )

Интересно, кто-нибудь на форуме гордится?

 

Нет. Я не горжусь.

Меня очень стесняет мое состояние. Иногда, даже, честно, озлобляет и удручает. У меня высшее медицинское образование, ординатура с отличием,  3 года аспирантуры, спортивный разряд и т.д и т.п...

Можно упеваться, что большинство здоровых и перспективных этого не имеют и не будут иметь, но я имею это все только, как факт,- я смогла.

И что? Для чего все это?.. Плодов своего "смогла" я не получу. 

Внутреняя сила? Она помогает хотя бы не повесится только, когда тебе говорят: "РС рано или поздно посадит тебя в инвалидное кресло. Хотелось бы позже, но к этому все идет." Легко это слышать, когда тебе 18, а ДЗ тебе ставят в 15? Мне сейчас 33. Одно радует,- у меня чУдная дочь. Ради того, чтоб ей было хорошо и стоит бороться и оставаться "на плаву"

3 часа назад, Оле сказал:

А почему бы не гордиться тем, что не смотря ни на что...? Почему бы не гордиться нашей внутренней силой, способностью выживать в таких сложных ситуациях, какие здоровым и не снились? Я согласна, нужно гордиться, может иначе это сформулировать, но да, ребенок почувствует мамину и папину уверенность в себе и тоже будет уверен, что все хорошо, все так, как должно быть, даже если не так, как у других.

 

Анна, Ваша девочка не стесняется Вас, она просто хочет понимать, а Вы себя еще немножечко стесняетесь, поэтому обращаете внимание на историю с мальчиком и делаете проекцию на себя. А так все у Вас хорошо, я как-то совсем по-другому вчера ситуацию представила, чуть не разрыдалась.

 

Я согласна со всеми в принципе, лайки закончились, единственное, что психолог девочке не нужен, а мама могла бы походить (как к подружке), если психолога хорошего найти удастся, 

4 часа назад, Павлычева Т.Н. сказал:

Книжка о маме с РС называлась "Бенджамин" (в русском варианте Вениамин). Выпускалась при поддержке компании Байер, для пациентов с РС, получающих бетаферон. Попробуйте поспрашивать в своем городе через общество РС, возможно у кого то лежит, детки прочли-выросли.

СПАСИБО!

[Оле]

Вот и хорошо, что Ваша доченька держит Вас 'на плаву'. Хотя, это груз для детей - быть смыслом жизни, поэтому я надеюсь, что в скором времени Вы научитесь жить и ради себя. В нашем обществе это почему-то считается постыдным (и для здоровых, и для не очень здоровых), но я думаю, что это правильный подход к жизни, особенно если 'жить для себя' предусматривает одновременно и 'жить для любимых и близких'.

Вы знаете, еще 2 года назад я думала так же об ограниченных возможностях и даже о бессмысленности жизни в инвалидной коляске, а потом начала замечать, что среди людей в колясках есть действительно счастливые люди, и это заставило меня пересмотреть свое отношение и к такой перспективе.

[AnnaOren]

46 минут назад, Оле сказал:

Вот и хорошо, что Ваша доченька держит Вас 'на плаву'. Хотя, это груз для детей - быть смыслом жизни, поэтому я надеюсь, что в скором времени Вы научитесь жить и ради себя. В нашем обществе это почему-то считается постыдным (и для здоровых, и для не очень здоровых), но я думаю, что это правильный подход к жизни, особенно если 'жить для себя' предусматривает одновременно и 'жить для любимых и близких'.

Вы знаете, еще 2 года назад я думала так же об ограниченных возможностях и даже о бессмысленности жизни в инвалидной коляске, а потом начала замечать, что среди людей в колясках есть действительно счастливые люди, и это заставило меня пересмотреть свое отношение и к такой перспективе.

Оптимизма Вам!

Спасибо.

[Оле]

46 минут назад, AnnaOren сказал:

Оптимизма Вам!

Спасибо.

 

Спасибо! И Вам оптимизма!

Берегите себя!