Вопросы

[Divmax]

14 минут назад, Koshka сказал:

 

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже.  
Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим  и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

 

Я была в КИ в первый год на плацебо. Только положительные эмоции. Еще раз повторяю, РС - заболевание медленное! Один год мало что решает, зато под наблюдением врачей и их постоянной  поддержкой чувствуешь себя очень хорошо и с врачами проходишь все стадии принятия диагноза. И от них же узнаешь очень много про РС. Тем более, что все анализы и МРТ в КИ - бесплатны.  

 

7 минут назад, Koshka сказал:

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию. 

 

Просто совет. Не надейтесь. Лучше считать, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Это в данном случае эффективнее.

[Divmax]

15 минут назад, Небесных сказал:

не вешают крест безбрачия, а реально исходят из того, что в нашем окружении нет мужчин способных думать о тебе, а не о себе. Если бы был кто достойный, с радостью бы побежали. Рада, что Вам другой достался).

 

Лайки всегда подводят в нужный момент!!! Точно! 

[Ека]

3 минуты назад, ю_ю сказал:

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 

++++

 

-----------

Кошка, Вы не ту инфо выискиваете :))))))).

Еще раз, что для нас очень важно - НЕ НЕРВНИЧАТЬ!!! Не кратковременный стресс - это не страшно, а длительная нервотрепка плохо. Самоедство плохо.

 

Ну и смотреть на все так, чтобы стакан был наполовину полон, а не наполовину пуст.

Будет дочка в ладу с собой и миром, будет в ремиссии!

 

[jodaz]

У Валерия ремиссия 12 лет как минимум )

[aliens]

1 час назад, Koshka сказал:

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию. 

Может дать, а еще может шарахнуть так, что сложно подобрать лек-ва. Прецеденты в были. Я про ТСК

[Небесных]

1 час назад, ю_ю сказал:

он притих ...и долго чё-то думал ))) но видимо ттт в итоге взял на себя такую ответственность 

как здорово! бывают, оказывается такие радостные случаи!

а Вы после предложения руки и сердца ему рассказали или до?

[ю_ю]

6 минут назад, Небесных сказал:

как здорово! бывают, оказывается такие радостные случаи!

а Вы после предложения руки и сердца ему рассказали или до?

Ну До конечно - зачем же человеку не зная, такой сюрприз на себя брать )) я за то чтобы Все варианты обговаривать на берегу . Найдутся и те кто не испугается ...

+ жизнь она непредсказуемая - как можно все предугадать?

[Koshka]

23 минуты назад, Ека сказал:

++++

 

-----------

Кошка, Вы не ту инфо выискиваете :))))))).

Еще раз, что для нас очень важно - НЕ НЕРВНИЧАТЬ!!! Не кратковременный стресс - это не страшно, а длительная нервотрепка плохо. Самоедство плохо.

 

Это не я, это дочь. Я тут на форуме читаю про разные препараты и методы, даже если тут есть "агенты влияния" - всё-таки общая картина достовернее мне кажется.

[Koshka]

Только что, jodaz сказал:

У Валерия ремиссия 12 лет как минимум )

На каком-то препарате или..?

[Небесных]

34 минуты назад, ю_ю сказал:

Ну До конечно - зачем же человеку не зная, такой сюрприз на себя брать )) я за то чтобы Все варианты обговаривать на берегу . Найдутся и те кто не испугается ...

+ жизнь она непредсказуемая - как можно все предугадать?

Лайки закончились)

[mic]

17 часов назад, Оле сказал:

Люди добрые, немного не в тему, ну раз уж тема 'Вопросы', то как вы спите, когда не спите?

Я понимаю, что РС-ники - люди интеллектуальные, а интеллектуальные люди - зачастую совы, но, черт возьми, я уже неделю не то чтоб поздно ложусь, а не сплю вообще. Что пить?

Кроме травок и мелатонина, м.б., стоит обратить внимание на самый седативный из ноотропов - Фенибут (Ноофен)?

[aliens]

7 минут назад, Koshka сказал:

На каком-то препарате или..?

Сейчас Валерий появится  с своей теорией о ВМИГ. Тут такая "плодородная" почва

 

[ю_ю]

14 минут назад, aliens сказал:

Сейчас Валерий появится  с своей теорией о ВМИГ. Тут такая "плодородная" почва

 

Тссссс.....!!! )))

но все мы уже знаем вступление : "Я на ВВИГ 9 лет ..."

[Polo]

8 часов назад, Небесных сказал:

Я тоже животных из за этого не завожу. А так хочется кошечку.)))

 

Они нам больше нужны, чем мы им. И от бессонницы помогают. Это же антидепрессант.

У меня с котейками какая-то внутренняя связь: выхожу на улицу посидеть на скамейке (ходить далеко не могу, сижу-читаю), и минут через 10 дворовые котята сидят напротив меня, смотрят...  Общаемся ...

[Ека]

2 часа назад, Koshka сказал:

Это не я, это дочь.

Про "нас" - я имела в виду людей с РС.

Что Вы для дочки инфо ищете - это я прочитала :))))))))

Напрягает (но и обнадеживает), что она считает РС самой большой проблемой.

 

Собственно, мой РС - начало в детстве (родители развелись, очень переживала). В подростковом возрасте проблемы с хождением, врачи списывали на неравномерный рост конечностей. В ногах заплеталась, на каблуках никогда не ходила (с тех пор у меня перед ними страх :))))))))) ). Ну и так, по мелочи - зрение (видела "не так"), субфебрильная температура, "сил нет".

В 19 вышла замуж, моя семья на первом месте, и все стало супер!

Но появились дочки, дочки растут: маленькие дети - маленькие беды, большие дети - большие беды.

В 40-42года нервничала очень, из-за младшей. Итог - таки диагноз :)))))))))) .

Щас вот успокоилась опять - мож ВМИГ, а мож просто нервы в норме :).

------

С нашим диагнозом нет такого, чтобы "хватай мешки, вокзал отходит". РС - не проблема, если не нервничать.

Поэтому просто со своей стороны не накручивайте дочку, что "денег нет на лемтраду", "врачей пинать по поводу ребифа" и тд. Все норм будет, ремиссия будет!

На первом месте - мир в душе!

 

[OsMike]

В прошлом году отец завел охотничью собаку,охотит с ней иногда а остальное время она на мне,вот это мотиватор тот еще!Я весь день в движении(прогулки,дрессура)хотя хожу не охти,но береш палку и вперед в поля,леса.

[Каспер]

8 часов назад, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

 

8 часов назад, Divmax сказал:

 

Слышала и читала и про 20 и 25 лет ремиссии. Эх) Наверняка этому всему есть научное объяснение, к сожалению, его пока не нашли. 

 

У меня ремиссия с 2009 года, тьфу-тьфу-тьфу....

[irina0210]

6 часов назад, Koshka сказал:

На каком-то препарате или..?

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11754&p=88957&sid=dc43f010ef821747139f2ca3d020abdc#p88957

[Koshka]

Только что, irina0210 сказал:

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11754&p=88957&sid=dc43f010ef821747139f2ca3d020abdc#p88957

Ага, я и там тоже спросила). Ну раз практически все "проголосовали" за вариант подождать рецепт - так и сделаем. Надеюсь долго ждать и не придется.

[Divmax]

В 8/30/2017 в 08:20, aliens сказал:

Прописала, я писала в метаболической терапии. 

У нашего котика опять проблемы, идём в вёт. клинику сегодня. Надеюсь ничего страшного(.

 

Наташа, как котик? И спина как на Инфибете?

[aliens]

У котика аллергия, спина по разному, когда болит, когда нет, с чем это связать я не знаю, может с детским сколиозом, все дает о себе знать с возрастом.

Стареем:)

[Divmax]

3 минуты назад, aliens сказал:

У котика аллергия, спина по разному, когда болит, когда нет, с чем это связать я не знаю, может с детским сколиозом, все дает о себе знать с возрастом.

Стареем:)

 

Так аллергия, я правильно понимаю, это хорошо? По сравнению с тем, чего ожидали?

Сколиоз да, в "молодости" еще ничего, а с возрастом 30+ я слышала, может доставлять немало "приятных" ощущений... Ну, надеюсь, что это все таки не Инфибета

[aliens]

19 минут назад, Divmax сказал:

 

Так аллергия, я правильно понимаю, это хорошо? По сравнению с тем, чего ожидали?

Сколиоз да, в "молодости" еще ничего, а с возрастом 30+ я слышала, может доставлять немало "приятных" ощущений... Ну, надеюсь, что это все таки не Инфибета

Да, я уже себя накрутила, вокруг одна онкология и у людей, и у животных, так получается(

Врач говорит, что моя спина-это не инфибета.

[Divmax]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да, я уже себя накрутила, вокруг одна онкология и у людей, и у животных, так получается(

Врач говорит, что моя спина-это не инфибета.

 

Хорошие новости!  Только теперь вопрос открыт по спине... Что то делаешь?

[aliens]

Растяжка самая простенькая помогает, причем сразу.