Вопросы

[Ека]

7 минут назад, Koshka сказал:

Теперь невролог скажет, к примеру: "списки формируются раз в месяц, на сентябрь вы уже опоздали" - и что ей ответить, как "пинать"?

И что? Забейте!

Про ребиф тоже разные врачи разное говорят. Подруге на нем хуже. Щур говорит, что мрт раньше, чем через 1,5 года не надо. А до того колоть, и пофиг, что хуже. И за это еще деньги платить? - Пфффффф...

10 минут назад, Koshka сказал:

Проще уж за деньги купить, наверное(((

Деньги на источник положительных эмоций полезнее тратить...

С нашим диагнозом на первом месте - отсутствие нервотрепки! Не надо никого пинать!

[РС44m]

12 минут назад, Koshka сказал:

Сложность в том, что я сейчас в другом городе. Пинать - как? Дочь только сегодня отдала бумажку на Ребиф неврологу. Задержка такая вышла изначально из-за того, что врач нас дезинформировала, сказав что ПИТРС можно получать только по месту постоянной прописки. 

  Сколько за последние годы общаюсь с гос. Структурами все равно заканчивается нахожу знакомых и через них. 

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

А вот то, что кроме ее болезни ее теперь ничего больше не волнует - это негативный вектор. Нужно, чтобы она его приняла, осознала всю серьезность, но после этого успокоилась и начала искать в жизни позитив. Очень желательно, чтобы на РС она не зацикливалась. На это все нужно время, старайтесь ее не гнать. 

ТСК - не одобренная в России терапия РС. Все на свой страх и риск. Причем, на риск, имхо, гораздо более высокий, чем ПИТРС. Вы подождите бежать впереди самолета - ей только поставили диагноз. Как дальше будет идти заболевание, станет ясно только после примерно 5 лет от постановки. Еще раз - РС - это медленная болезнь.

Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний.
Касаемо ТСК в том-то и дело, что много мнений что наилучший результат можно ожидать сделав ее в первые 2-3 года, пока нет еще стойких нарушений. Хотя позиция официальной медицины мне тоже известна - делать только если уже ни на что другое надежды нет. Вот и мечусь.

[Koshka]

Только что, РС44m сказал:

  Сколько за последние годы общаюсь с гос. Структурами все равно заканчивается нахожу знакомых и через них. 

Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли.

[Ека]

5 минут назад, Koshka сказал:

Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний.

Да не накручивайтесь! Ну РС - чётакова?

Вот что для нас на первом месте - отсутствие тревожности, страха, вообще негатива и тд. Хотите лекарства - в первую очередь копайте в сторону антидепрессантов и успокоительных. Диета, ПИРСы и тп - вторично!

[Небесных]

1 минуту назад, Koshka сказал:

Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли.

ничего! по-тихоньку все наладится. 

[aliens]

17 минут назад, Koshka сказал:

Так никто и не собирается отказываться от ПИТРС. Сейчас вопрос только  ждать бесплатный рецепт или купить сразу. Шла бы речь о 5 тысячах я бы даже не сомневалась.  Не сомневались же мы когда платно ее в стационар клали - т.к. дочь и так по недомыслию обострение запустила, тут очень важно было как можно быстрее начать лечение. А теперь вопрос спорный - сколько придется ждать (может всего неделю-две) и насколько это опасно. Конечно локти потом кусать не хочется.

Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

так ответ то и был, что никто не знает. все индивидуально. к сожалению (((. 

Ветку Ребифа посмотрели?

Посмотрела, там те кто отдает (да и то не факт что еще не отдали, сообщениям уже пара недель) - они не в Москве и не в Казани. До 5 числа подожду, ветку просматривать буду, когда станет яснее сколько придется ждать - тогда решим.
Мне вот интересно - первые 2 недели разовая доза рекомендуется всего 8,8 мкг, но одну дозу Ребифа-22 наверное никак нельзя на 2 приема поделить, стерильность нарушится?

[aliens]

Нет, нельзя. Все что осталось-выбрасывать.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите.

Локти кусать - это если за время ожидания бесплатного Ребифа начнется новое обострение, которое этой симптоматики добавит. Вроде бы настолько частые обострения редко бывают, но все же боязно.

[РС44m]

Организм био механизм очень сложный если можно не влазить Со стволовыми я б не влазил. Со званием доктора так тоже говорили. А 2 недели без ребиф по моему вообще ни о чем. Я 10 лет назад 3 тыс долл. За месяц засадил по назначению профессора. Вспоминая думаю почему тогда aliens  я не мог услышать. 

[aliens]

Разочарую Вас наверное, и на ПИРТС бывает обострения.

 

[aliens]

И еще Вы знаете как расшифровывается ПИТРС?

А также Вы видимо не прочитали про эффективность. Не ожидайте многого, иначе разочарование будет убийственным. 

[Небесных]

24 минуты назад, aliens сказал:

Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите.

зато не дают расползтись очагам. 

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

И еще Вы знаете как расшифровывается ПИТРС?

А также Вы видимо не прочитали про эффективность. Не ожидайте многого, иначе разочарование будет убийственным. 

Да все я уже прочитала, и про то, что только на 30% снижают частоту обострений в том числе. Но наверное раз врачи назначают - значит смысл все-таки есть.
Поэтому в сторону ТСК и задумываюсь как чего-то более радикального и по более-менее реальной цене (Лемтрада к примеру по деньгам просто не реальна для нас).

[Ека]

8 минут назад, Koshka сказал:

Но наверное раз врачи назначают

Врачи назначают, потому что должны что-нить назначить :). А другого ничего нет.

[Elen]

20 минут назад, Небесных сказал:

зато не дают расползтись очагам. 

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Врачи назначают, потому что должны что-нить назначить :). А другого ничего нет.

ПИТРС второй линии есть, как я понимаю что-то из них тоже можно получать бесплатно. Я тут по ссылке прочитала статью Бойко про ПИТРС - как я поняла, врачи действуют строго в соответствии с описанными там критериями выбора, по ней все правильно - случай дочери как раз тянет на Ребиф, для второй линии все не настолько плохо.

[Elen]

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

 

[mic]

7 часов назад, jodaz сказал:

Начал принимать ПИТС через 3 года после дебюта

Теперь считаю, что начал рановато )

Интересно!

Как Вы относитесь к новым подходам - попыткам отловить РС-ников на доклинической стадии и подсадить на ПИТРС?)

[aliens]

9 минут назад, Elen сказал:

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

Понимаю, у меня правда очаги не расплодились, наоборот по МРТ все супер, по жизни правда далеко не так.

 

[Koshka]

Только что, Elen сказал:

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

 

Это я поняла. С одной стороны вроде и правильно всё. С другой - ПИТРС первой линии это уколы каждый день или через день, связанные с этим уплотнения, ямки на месте введения, другие побочки, сложности с перевозкой препаратов в поездках. И при этом как я понимаю в лучшем случае - снижение обострений всего на 30%. А может и этого не быть. 
То, на что дает шанс та же Лемтрада - жизнь без постоянных уколов в ремиссии на 6-10 лет. Но опять же шанс, а не гарантия((( Ну и в нашем случае этот вариант просто отпадает из-за цены. 
Пока кто-то даст официальное заключение что препараты 1 линии не действуют  - сколько может набраться необратимых нарушений после кучи обострений?

[aliens]

Слушайте, ну не бегите впереди паровоза. И насчет лемтрады, розовые очки пожалуйста снимите.

[Elen]

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Слушайте, ну не бегите впереди паровоза. И насчет лемтрады, розовые очки пожалуйста снимите.

Ну это же только мысли пока, тем более на Лемтраду у меня денег нет и не будет  - даже если квартиру продать и остаться на улице. Но вообще я много тут уже успела перечитать и про лемтраду, и про ТСК - и некоторые (но далеко не все) отзывы испытавших на себе выглядят ну очень заманчиво.
Наверное в начале просто очень хочется найти способ сделать так, чтобы стало как было - обычная жизнь без уколов и ожидания ухудшений. Или хотя бы иллюзию на время создать.