Вопросы

[oleg19725]

Я вообще слег уже неделю не встаю. Ноги даже лёжа плохо двигаются. В кровати на бок сам не могу повернуться. Садиться в кровати с трудом получается ну а обратно лечь ещё хуже ноги не работают почти. Вчера онемела часть левой ноги. Болезнь видимо на этом не успокоилась и пошло дальше раз появилось онемение. Я уже перестал колоть свой генфаксон после того как в прошлую пятницу меня от него трясло и сводило тело судорогами. Я видимо проскочил стадию инвалидного кресла а сразу в лежачие перешёл. Как советовали врачи перейти на ПИТРС второй линии я уже не уверен поможет ли это. При малейшей нагрузке на поясницу начинается ее дикое жжение и скованность. Ноги правда сильно жечь перестало. Хорошо хотя бы удается сесть и посидеть свесив ноги с кровати, хотя бы не стадия овоща еще. Что интересно руки вообще никак не пострадали я благодаря им и сожусь и ложусь пусть с трудом. Мне интересно сколько такие сильные обострения длятся когда человек ходить не может. В больницу на пульс терапию не хотят ложить приходится мучаться самому. Я уже стал подозревать не БАС ли это у меня, при РС за 8 месяцев человек не может так быстро превратиться из ходячего в лежачего. Какое бы не было агрессивное течение РС такое быстрое и частое появление и нарастание симптомов быть не должно. Неужели интерферон вообще не работает.

[Каспер]

14 минут назад, oleg19725 сказал:

... при РС за 8 месяцев человек не может так быстро превратиться из ходячего в лежачего. Какое бы не было агрессивное течение РС такое быстрое и частое появление и нарастание симптомов быть не должно. Неужели интерферон вообще не работает.

Я за полтора часа превратился из здорового в слабоходячего, так что все может быть.

Тянуть не нужно, нужно переходить на препараты второй линии.

 

Удачи 

[Divmax]

23 минуты назад, oleg19725 сказал:

Я вообще слег уже неделю не встаю. Ноги даже лёжа плохо двигаются. В кровати на бок сам не могу повернуться. Садиться в кровати с трудом получается ну а обратно лечь ещё хуже ноги не работают почти. Вчера онемела часть левой ноги. Болезнь видимо на этом не успокоилась и пошло дальше раз появилось онемение. Я уже перестал колоть свой генфаксон после того как в прошлую пятницу меня от него трясло и сводило тело судорогами. Я видимо проскочил стадию инвалидного кресла а сразу в лежачие перешёл. Как советовали врачи перейти на ПИТРС второй линии я уже не уверен поможет ли это. При малейшей нагрузке на поясницу начинается ее дикое жжение и скованность. Ноги правда сильно жечь перестало. Хорошо хотя бы удается сесть и посидеть свесив ноги с кровати, хотя бы не стадия овоща еще. Что интересно руки вообще никак не пострадали я благодаря им и сожусь и ложусь пусть с трудом. Мне интересно сколько такие сильные обострения длятся когда человек ходить не может. В больницу на пульс терапию не хотят ложить приходится мучаться самому. Я уже стал подозревать не БАС ли это у меня, при РС за 8 месяцев человек не может так быстро превратиться из ходячего в лежачего. Какое бы не было агрессивное течение РС такое быстрое и частое появление и нарастание симптомов быть не должно. Неужели интерферон вообще не работает.

 

Почему не прислушиваетесь к врачам? Не теряйте время, Каспер прав, переходите на вторую линию. 

[oleg19725]

Чтобы перейти на вторую линию надо хотя бы до врача доехать а я с трудом в кровати сожусь не то что хожу. Заочно у нас никто ничего не выписывает. К тому же я узнал что у нас чтобы выписать вторую линию надо помимо центра РС ещё куда-то идти к другому врачу. Все дело упирается в дороговизну этих препаратов там кучу инстанций нужно обойти. Поэтому у нас в городе по моему никто и не получает ПИТРС второй линии во всяком случае таких я не знаю. Сначала в центре РС должны подтвердить что интерфероны мне не помогают, а чтобы это подтвердить надо делать МРТ потом я не получал 1 b. Это про вторую линию мне сказали в больнице а что скажут в центре РС не известно.

[Divmax]

15 минут назад, oleg19725 сказал:

Чтобы перейти на вторую линию надо хотя бы до врача доехать а я с трудом в кровати сожусь не то что хожу. Заочно у нас никто ничего не выписывает. К тому же я узнал что у нас чтобы выписать вторую линию надо помимо центра РС ещё куда-то идти к другому врачу. Все дело упирается в дороговизну этих препаратов там кучу инстанций нужно обойти. Поэтому у нас в городе по моему никто и не получает ПИТРС второй линии во всяком случае таких я не знаю. Сначала в центре РС должны подтвердить что интерфероны мне не помогают, а чтобы это подтвердить надо делать МРТ потом я не получал 1 b. Это про вторую линию мне сказали в больнице а что скажут в центре РС не известно.

 

Что то не то... Калининград - совсем не маленький город. А помочь Вам совсем некому?

[aliens]

Как то очень резко, похоже на обострение, которое надо купировать и только потом говорить о второй линии.

При неснятом обострении никакая вторая линия не поможет.

Пример Gera, когда у него обострение ведь колят гормоны, несмотря на Лемтраду.

[oleg19725]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Что то не то... Калининград - совсем не маленький город. А помочь Вам совсем некому?

Сначала надо снять обострение и встать на ноги. Если не делают пульс терапию придется ждать и надеяться. А потом я может и сам буду добиваться вторую линию. Сначала может попробовать чтобы добиться интерферон 1 b  выписали может мне просто генфаксон не подошёл всё-таки 1b посильнее будет. Второе все препараты второй линии надо вводить в виде капельниц а дома капельницы никто делать не будет. Смогу ли я регулярно посещать процедурный кабинет для капельниц.

[aliens]

Только что, oleg19725 сказал:

Сначала надо снять обострение и встать на ноги. Если не делают пульс терапию придется ждать и надеяться. А потом я может и сам буду добиваться вторую линию. Сначала может попробовать чтобы добиться интерферон 1 b  выписали может мне просто генфаксон не подошёл всё-таки 1b посильнее будет. Второе все препараты второй линии надо вводить в виде капельниц а дома капельницы никто делать не будет. Смогу ли я регулярно посещать процедурный кабинет для капельниц.

Во первых, вторая линия это не только капельницы, есть таблетированные препараты-гиления, абаджио, текфидера. Тизабри капельницы, но раз в 1 месяц. Другие препараты в капельницах  нашей стране пока "не светят".

Во вторых, что значит Если не делают пульс терапию придется ждать и надеяться. Чего ждать, когда неврологические нарушения станут необратимыми? Вызывайте скорую, пусть в больницу кладут по скорой. У вас есть родственники, друзья?

 

[Nadin]

Я тоже не понимаю чего Вы ждете. Я бы уже давно била во все колокола, на край  вызвала бы медсестру и закапала 3 гр. метипреда. Через 3 дня было бы уже видно, что дальше делать.

[oleg19725]

15 минут назад, aliens сказал:

Во первых, вторая линия это не только капельницы, есть таблетированные препараты-гиления, абаджио, текфидера. Тизабри капельницы, но раз в 1 месяц. Другие препараты в капельницах  нашей стране пока "не светят".

Во вторых, что значит Если не делают пульс терапию придется ждать и надеяться. Чего ждать, когда неврологические нарушения станут необратимыми? Вызывайте скорую, пусть в больницу кладут по скорой. У вас есть родственники, друзья?

 

Скорую вызывали они развели руками сказали это не инфаркт и не инсульт, болезнь не смертельная и обострение не угрожает жизни, и если в больницу не берут они ничего сделать не могут. Никого кто помог бы мне в медицине у меня нет. А жду я то что действительно частое введение гормонов опасно для здоровья. Мне еще сахарного диабета или остеопороза не хватало. Врачи в больнице сказали что сделают пульс терапию только если ответственность на себя возьмет врач из центра РС и даст письменное указание на пульс терапию, но врач из центра такую ответственность не берет на себя. В больнице боятся вдруг что со мной случится и я подам на них в суд. Друг на друга кивают. 

[aliens]

Только что, oleg19725 сказал:

Скорую вызывали они развели руками сказали это не инфаркт и не инсульт, болезнь не смертельная и обострение не угрожает жизни, и если в больницу не берут они ничего сделать не могут. Никого кто помог бы мне в медицине у меня нет. А жду я то что действительно частое введение гормонов опасно для здоровья. Мне еще сахарного диабета или остеопороза не хватало. Врачи в больнице сказали что сделают пульс терапию только если ответственность на себя возьмет врач из центра РС и даст письменное указание на пульс терапию, но врач из центра такую ответственность не берет на себя. В больнице боятся вдруг что со мной случится и я подам на них в суд. Друг на друга кивают. 

Слушайте, ну это все мягко говоря странно.

При чем тут частое введение гормонов, речь идет о вашем серьезном состоянии, мне это сейчас напоминает, историю, когда одна девушка категорически отказывалась от гормонов, в результате в коляске, зато без побочек от гормонов(

В конце концов Nadin права.

Сами сейчас не можете, пусть  к главному врачу идут ваши родственники.

[Roxy]

Блиннн... Писать во всевозможные инстанции с просьбой помочь, подключить наиболее активных друзей и родственников. Напишите Ильвесу на Питерском форуме, может что подскажет. 

 

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

Блиннн... Писать во всевозможные инстанции с просьбой помочь, подключить наиболее активных друзей и родственников. Напишите Ильвесу на Питерском форуме, может что подскажет. 

 

Да там уже подсказывали и на обледование приглашали. Ответ, типа как здесь(

[Каспер]

20 минут назад, oleg19725 сказал:

Скорую вызывали они развели руками сказали это не инфаркт и не инсульт, болезнь не смертельная и обострение не угрожает жизни, и если в больницу не берут они ничего сделать не могут. Никого кто помог бы мне в медицине у меня нет. А жду я то что действительно частое введение гормонов опасно для здоровья. Мне еще сахарного диабета или остеопороза не хватало. Врачи в больнице сказали что сделают пульс терапию только если ответственность на себя возьмет врач из центра РС и даст письменное указание на пульс терапию, но врач из центра такую ответственность не берет на себя. В больнице боятся вдруг что со мной случится и я подам на них в суд. Друг на друга кивают. 

Попробуйте обратиться в региональное отделение организации http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=47&Itemid=301

[Ека]

9 часов назад, aliens сказал:

Во первых, вторая линия это не только капельницы, есть таблетированные препараты-гиления, абаджио, текфидера

А абаджио - не первая линия? У него же выхлоп меньше, чем у ребифа...

9 часов назад, oleg19725 сказал:

А жду я то что действительно частое введение гормонов опасно для здоровья. Мне еще сахарного диабета или остеопороза не хватало

Слов нет :(((. Остеопороз - возрастные изменения, от него не убежать... ну, если дожить :)))))))))))

У меня знакомая - детский невролог по РС. Она говорит, что гормоны столько, сколько нужно! Хоть раз в месяц!

Блин, ну по показаниям-то обязательно надо!

 

Тут где-то приводили схему лечения РС гормонами в качестве ПИТРС, насколько помню - ежемесячно за просто так.

 

 

9 часов назад, aliens сказал:

Да там уже подсказывали и на обследование приглашали. Ответ, типа как здесь(

Тады понятно...

 

9 часов назад, oleg19725 сказал:

только если ответственность на себя возьмет врач из центра РС и даст письменное указание на пульс терапию, но врач из центра такую ответственность не берет на себя. В больнице боятся вдруг что со мной случится и я подам на них в суд. Друг на друга кивают. 

Ну пусть родственники припугнут врача из ЦС судом. Вам сейчас пульс-терапия необходима!

-------

Зы: чет в лом перечитывать. А с герпесом что? есть-нет?

А то я при помощи ВМИГ разобралась с моими частыми обострениями (последнее, кстати, ВМИГом и снимала), но у меня герпес.

[aliens]

39 минут назад, Ека сказал:

А абаджио - не первая линия? У него же выхлоп меньше, чем у ребифа

Про абаджио, текфидеру не знаю какая они линия, привела в пример за компанию:)Все равно все для РРРС. Ну то что не все наши препараты иньекционные. Есть таблетки.

[oleg19725]

Моя проблема это сильная спастика ног и поясницы. У меня даже при незначительном напряжении мышщ спины и поясницы сразу ноги становятся как палки их не согнуть не разогнуть. Поэтому мне сесть трудно я начинаю садиться напрягаю мышцы спины и брюшного пресса и ноги сковывает сразу. И сразу начинается резь, даже небольшая боль и сильное жжение в пояснице. Со стороны это похоже на корешковый синдром как при грыже или сильной протрузии. Если я всё-таки переворачиваюсь на бок спастика проходит. Онемение левой ноги идёт от ягодицы до пальцев ног по ходу седалищного нерва. То есть спастика ног зависит от положения тела лёжа она чуть меньше, в сидячем положении больше такое ощущение где-то что-то сдавливается при перемене положения тела. И эта сильная спастика появилась после того как я упал в прошлый четверг и с трудом дополз до кровати. Тут и думай это РС так себя проявляет или что-то у меня с позвоночником. Самое интересное что точно такие же симптомы только в меньшей степени были в апреле мае до того как я лег на пульс терапию.

[irina0210]

Мидокалм хоть попейте

[Лена73]

Миорелаксанты Вам в помощь и препараты тиоктовой кислоты. 

 

[oleg19725]

9 минут назад, Лена73 сказал:

Миорелаксанты Вам в помощь и препараты тиоктовой кислоты. 

 

Я на ночь баклосан стал принимать. 

[Divmax]

Только что, oleg19725 сказал:

Я на ночь баклосан стал принимать. 

 

Вы позвонили в представительство РС по ссылке Каспера? 

[Москвичка]

Из-за сильнейшей спастики, которая возрастала по мере увеличения дозы бетаферона на начальном этапе, и которая усилилась до аналогичных проявлений, как у oleg19725, после перехода на ронбетал, мне просто отменили бетафероны вообще! Хорошо, что это происходило во время госпитализации в 11 ГКБ (бывший МГЦРС), т.е. на глазах у лечащего врача. Однажды, после укола на ночь ронбетала, утром не смогла встать с кровати, свело ноги, спину, руки, упала, испугалась, начался приступ панической атаки, давление. пульс... Прибежали медсестры, врачи, что-то в/в сделали, сейчас даже не вспомню, не до того было. Зав.отделением подтвердил, что на фоне лечением бетаферонами бывает увеличение спастики. Промучалась еще несколько месяцев с лошадиными дозами миорелаксантов и отказалась от всех видов бетаферонов.

PS До этого случая колола почти 10 лет копаксон и ничего подобного не было.

[oleg19725]

44 минуты назад, Divmax сказал:

 

Вы позвонили в представительство РС по ссылке Каспера? 

Позвонил ответили решайте все с врачом из центра РС. Они не решают такие вопросы с пульс терапией только по вопросам обеспечения ПИТРС. Главное встать на ноги а с ПИТРС первой или второй линии потом буду решать. На дом у нас никто не выезжает делать капельницы особенно с гормонами. Замкнутый круг получается.

[mic]

18 часов назад, oleg19725 сказал:

Сначала надо снять обострение и встать на ноги. Если не делают пульс терапию придется ждать и надеяться. А потом я может и сам буду добиваться вторую линию. ...

Читал о схемах негормонального снятия обострений /менее эффективных/. Самостоятельно и без последствий могут пройти только лёгкие обострения в начале болезни. О рекомендациях "ждать и надеяться" не помню...

Удачи!

[aliens]

1 час назад, oleg19725 сказал:

На дом у нас никто не выезжает делать капельницы особенно с гормонами. Замкнутый круг получается.

Ну простите, как то несерьезно, у нас тоже не выезжают, все за деньги. Но ведь это касается Вас и по большому счету Ваше здоровье  кроме вас и близких никого не волнует, тем более, если вы пишите буду ждать и надеяться. На что????? Манна с небес не упадет и диагноз никуда не денется. Я уже писала, хочется взять за грудки и встряхнуть.