Вопросы

[Ольга-мама]

12 часов назад, Krestiki сказал:

Ну так я и написала - матрешка!!! ;-)

Не, там не пятиугольные голубые таблеточки, а округлые белые. Специально для КИ сделали. Пронумерованы. Совершенно безвкусные. Мне одна девушка написала (она сама на КИ этого же препарата на Украине), она пишет, что у всех кто на терефлунамиде (абаджио) примерно спустя месяц послемначала КИ возник дискомфорт в желудке и тошнота. 

 

 

 

[aliens]

Ну и? Будете ждать тошноту?

Расслабьтесь, сходите погуляйте что ли, ну нельзя так, Вы с ума сведете себя и сына.

[TaniaChuk]

28 минут назад, aliens сказал:

Ну и? Будете ждать тошноту?

 

 

И что интересно- она таки будет!

[Ольга-мама]

Да я понимаю, что точку возврата к вменяемости прошла.

Тошноту ждать? Зачем? 

Сыну я своего состояния не показываю. А про побочки он читал в той части договора на КИ которая предназначена ему (несовершеннолетнему). И подписывал договор, зная что может быть при приеме ПИТРСа или не быть если жто плацебо. 

Что именно он принимает мне действительно очень хочется узнать. Не понимаю что здесь удивительного и необычного?

 

[mic]

57 минут назад, Ольга-мама сказал:

Да я понимаю, что точку возврата к вменяемости прошла.

...

Что именно он принимает мне действительно очень хочется узнать. Не понимаю что здесь удивительного и необычного?

Если понимаете, почему не отправитесь к специалисту? Ничего неприличного в этом нет.

Не верю, что сыну Вы не показываете своего состояния. Оно не может не передаваться, есть и невербальное общение.

Извините, сосредоточиться и выбрать, чего же всё-таки хотеть, Вы по-прежнему неспособны.

Если Вас интересует здоровье сына, надо верить врачу и назначенному лечению!

[aliens]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

 

Что именно он принимает мне действительно очень хочется узнать. Не понимаю что здесь удивительного и необычного?

 

А зачем? Сами то себе можете ответить на этот вопрос?

А то что Вы сыну своего состояния не показываете-это Вам удобно так думать. Даже грудничок нервничает и плачет, когда нервничает мама. Про связь мама - ребенок чего-нибудь слышали, наверное.

[oleg19725]

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

Да я понимаю, что точку возврата к вменяемости прошла.

Тошноту ждать? Зачем? 

Сыну я своего состояния не показываю. А про побочки он читал в той части договора на КИ которая предназначена ему (несовершеннолетнему). И подписывал договор, зная что может быть при приеме ПИТРСа или не быть если жто плацебо. 

Что именно он принимает мне действительно очень хочется узнать. Не понимаю что здесь удивительного и необычного?

 

Я 6 лет назад отказался верить что у меня начался РС. И своих родных и близких в этом убедил. И все расслабились и я получил сейчас вот вчера опять онемела слегка правая стопа. Я уже думаю видимо это вторично прогрессивное течение пошло раз симптомы никак не стихнут а периодически появляются. Но я не об этом и паниковать не надо. Остается смириться с болезнью и продолжать жить. А слёзы здесь не помогут. Надо принимать лекарство и верить в лучшее. Я бы если бы мне предложили участвовать в КИ отказался бы участвовать. Тут и так болезнь испытывает человека а принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом. Но у нас на периферии никто КИ не проводит это только в столицах такая привелегия но все равно прежде чем в КИ участвовать это надо быть рискованным человеком.

[Ольга-мама]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

Я 6 лет назад отказался верить что у меня начался РС. И своих родных и близких в этом убедил. И все расслабились и я получил сейчас вот вчера опять онемела слегка правая стопа. Я уже думаю видимо это вторично прогрессивное течение пошло раз симптомы никак не стихнут а периодически появляются. Но я не об этом и паниковать не надо. Остается смириться с болезнью и продолжать жить. А слёзы здесь не помогут. Надо принимать лекарство и верить в лучшее. Я бы если бы мне предложили участвовать в КИ отказался бы участвовать. Тут и так болезнь испытывает человека а принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом. Но у нас на периферии никто КИ не проводит это только в столицах такая привелегия но все равно прежде чем в КИ участвовать это надолго быть рискованным человеком.

Олег, препарат тереофлунамид (абаджио) уде прошел КИ для взрослых, его жффективнрсть и безопасность доказана, он применяется в лечении течения РС. А сефчас проводятся КИ этого препарата с детьми. Так как моему сыну 16 ему м а ло какие ПИТРСы доступны (не все одобрены для детей), поэтому я принчла предложение по КИ таблетированного препарата. Сын очень не хотел колоть ежедневно уколы. Так и пришли к этому непростому решению - КИ. Посчитали, что из плюсов будет контроль состояния. 

[ALENUSKA]

С декабря колю инфебету,позавчера в МОНИКАХ,задала доктору вопрос—а помогает ли она?доктор обяснила,что мало времени и она действует путем накопления.И доктор сказала,чтобы я вспомнила свой ыизит в ноябре,какая я была...Скажу одно—инфебета помогает,правда.

 

[aliens]

23 часа назад, ALENUSKA сказал:

С декабря колю инфебету,позавчера в МОНИКАХ,задала доктору вопрос—а помогает ли она?доктор обяснила,что мало времени и она действует путем накопления.И доктор сказала,чтобы я вспомнила свой ыизит в ноябре,какая я была...Скажу одно—инфебета помогает,правда.

 

Это здорово, ттт. 

[TaniaChuk]

3 часа назад, oleg19725 сказал:

прежде чем в КИ участвовать это надо быть рискованным человеком.

Вы это серьезно? Мне кажется, что пустить все на самотек- вот это действительно риск! И потом, что значит "сомнительные лекарства"? Абаджио уж никак не сомнительное.

 

[aliens]

В 24.02.2017 в 18:44, oleg19725 сказал:

Я бы если бы мне предложили участвовать в КИ отказался бы участвовать. Тут и так болезнь испытывает человека а принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом. Но у нас на периферии никто КИ не проводит это только в столицах такая привелегия но все равно прежде чем в КИ участвовать это надо быть рискованным человеком.

У вас какие то очень своеобразные представления о КИ. Одна эта фраза чего стоит "принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом".

[oleg19725]

2 часа назад, aliens сказал:

У вас какие то очень своеобразные представления о КИ. Одна эта фраза чего стоит "принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом".

Я живу не в Москве и у нас про КИ даже разговоров нет. И я доверяю только проверенным лекарствам. КИ это эксперимент над больными и допустим я бы не хотел быть подопытным кроликом. Но это моё мнение и повторяюсь если бы я и захотел бы участвовать в таких КИ в Калининграде их не проводят и не собираются проводить. У нас многие больные про существование копаксона даже не знают. У нас врач всем интерфероны только назначает. А про абаджио это вообще для нас из области фантастики.

[Vera]

Мы с дочкой  когда-то давно просто отказались участвовать в КИ. Решила, что это быть подопытным, не захотела этого.

Сейчас у меня нет такого неприятия КИ, как тогда. Но считаю, надо или доверять врачам (если участвуете в КИ), или во всё вникать самим. А не маяться сомнениями, т.к. атмосфера в семье тогда становится очень тяжёлой, что плохо влияет на нервы и повышает настороженность и тревожность у всех.

Сделали выбор - если ничего катастрофического не происходит, то и продолжайте. Это я не только про КИ.

[aliens]

10 часов назад, Vera сказал:

Мы с дочкой  когда-то давно просто отказались участвовать в КИ. Решила, что это быть подопытным, не захотела этого.

Сейчас у меня нет такого неприятия КИ, как тогда. Но считаю, надо или доверять врачам (если участвуете в КИ), или во всё вникать самим. А не маяться сомнениями, т.к. атмосфера в семье тогда становится очень тяжёлой, что плохо влияет на нервы и повышает настороженность и тревожность у всех.

Сделали выбор - если ничего катастрофического не происходит, то и продолжайте. Это я не только про КИ.

Я участвовала в КИ моноклональных антител и не жалею и во время тоже ни разу не пожалела. Врачи были супер, наблюдение, такие тесты как там со мной ни разу не проводили и так  подробно ничего не обьясняли, хотя и на основных врачей тоже пожаловаться не могу. Вообще атмосфера при посещениях была очень хорошая, наверное этот тоже влияет на результат.

[aliens]

8 часов назад, oleg19725 сказал:

Я живу не в Москве и у нас про КИ даже разговоров нет. И я доверяю только проверенным лекарствам. КИ это эксперимент над больными и допустим я бы не хотел быть подопытным кроликом. Но это моё мнение и повторяюсь если бы я и захотел бы участвовать в таких КИ в Калининграде их не проводят и не собираются проводить. У нас многие больные про существование копаксона даже не знают. У нас врач всем интерфероны только назначает. А про абаджио это вообще для нас из области фантастики.

Насчёт того знают,не знают, если б захотели чего то узнать, узнали бы, интернет есть не только в Москве. У нас тоже не всем подряд выписывают абаджио, текфидеру, тизабри, лемтраду, но мы же во всяком случае, можем о них прочитать.

 

Ну и сведению, у меня есть знакомая из Калининграда, она колола копаксон долгое время, сейчас аксоглатиран.

[Лена73]

КИ ругать не буду, но была бы возможность вернуть время, никогда бы не согласилась на это

[Gera]

По сей день участник КИ. Один из первых аргументов на данный момент-это то, что ты находишься под наблюдением врача. А когда входил сам... выбирать особо не из чего на тот момент было. Толком сам ничего не знал. С чем имею дело и что будет. Будет, что будет, была не была...Ээххх ма, лето не зима :) погнали.

[aliens]

20 минут назад, Лена73 сказал:

КИ ругать не буду, но была бы возможность вернуть время, никогда бы не согласилась на это

Понятно, что у всех разные истории, кто то доволен КИ, кто то нет. Но ведь и с зарегистрированными препаратами также, кому то подходят, кому совсем нет.

Но большой плюс КИ-возможность всегда связаться с врачом, по себе знаю.

[Krestiki]

24 минуты назад, Лена73 сказал:

КИ ругать не буду, но была бы возможность вернуть время, никогда бы не согласилась на это

КИ КИ ррзнь. Я в 2004 году была в КИ Копа и Бетаферона, оба зареги трированы уже были. Сравнивала ь их эфф-ть. Сейчас Абаджио и Понесимод. Это КИ последней фазы.

В КИ 1и2 фаз не рискнула бы.

[Krestiki]

8 минут назад, aliens сказал:

Понятно, что у всех разные истории, кто то доволен КИ, кто то нет. Но ведь и с зарегистрированными препаратами также, кому то подходят, кому совсем нет.

Но большой плюс КИ-возможность всегда связаться с врачом, по себе знаю.

Я по каждому чиху не звоню врачу.

Я и с врачом из чентра РС могу связаться по тлф в любое время.

Для меня сейчас КИ и встреча с врачом как поход к психотерапевту. Лю его - Ильвеса.

[aliens]

19 минут назад, Krestiki сказал:

Я по каждому чиху не звоню врачу.

Я и с врачом из чентра РС могу связаться по тлф в любое время.

Для меня сейчас КИ и встреча с врачом как поход к психотерапевту. Лю его - Ильвеса.

Ну и я по каждому чиху тоже не звонила, знаете и мои врачи ( их было двое) в КИ тоже были в своём роде психотерапевтами,помимо основной специализации, с удовольствием к ним ходила:)

А Ильвеса тоже люблю, хотя общалась с ним только в переписке.

[Лена73]

1 час назад, Krestiki сказал:

КИ КИ ррзнь. Я в 2004 году была в КИ Копа и Бетаферона, оба зареги трированы уже были. Сравнивала ь их эфф-ть. Сейчас Абаджио и Понесимод. Это КИ последней фазы.

В КИ 1и2 фаз не рискнула бы.

В 2012 в нии неврологии по гелении, подкосило не плохо. А теперь врач,который наблюдал меня, с момента поставки д/з и в КИ просто не берет трубку, замечательно,чувствую себя,как отработанный материал,пока мы ,,чистенькие,, и поддаемся коррекции мы им интересны, а потом все.

 

Выговорилась. Крик души.

[aliens]

9 минут назад, Лена73 сказал:

В 2012 в нии неврологии по гелении, подкосило не плохо. А теперь врач,который наблюдал меня, с момента поставки д/з и в КИ просто не берет трубку, замечательно,чувствую себя,как отработанный материал,пока мы ,,чистенькие,, и поддаемся коррекции мы им интересны, а потом все.

 

Выговорилась. Крик души.

Очень жаль что так (

[mic]

18 часов назад, Ольга-мама сказал:

...поэтому я принчла предложение по КИ таблетированного препарата. Сын очень не хотел колоть ежедневно уколы. Так и пришли к этому непростому решению - КИ. Посчитали, что из плюсов будет контроль состояния. 

По-моему, Вы всё взвесили, обдумали и сделали правильный выбор.

Теперь остаётся только ждать. Приняли решение - отпустите ситуацию!

Ведь от проверенных-перепроверенных лекарств (не только ПИТРС) тоже иногда бывают всякие неожиданности. Приятные и не очень...

Удачи и спокойствия!