Вопросы

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

На гилению протокол на 3 месяца дают. И чтобы его получить еще неделю надо в поликлинике районной провести, чтобы все анализы и обследования собрать. Недавно проходила, задолбалась.

Сочувствую. Мне, ну наверное всем тоже теперь перед каждым посещением МОРС анализы. Тоже задолбалась, сначала за направлениями, потом на анализы, потом за результатом и на ЭКГ. Уже сто раз пожалела что не пошла в Гемотест, сэкономить решила(.

[Сублимация]

Счастливчики! Вам дают хоть что-то! Пусть с трудностями, но вы получаете лекарства, радуйтесь этому и цените

[TaniaChuk]

В 24.01.2017 в 20:14, MNatalya сказал:

А ещё были Пчела, Ирца...( По-моему, пользовали в своё время Дексаметазон.. ..Всем им светлая память..

 

Про Ирцу как-то пропустила... Помню еще со Скованных. Грустно.

[oleg19725]

Онемения не проходят за сутки. Вот живот и спина уже 2 недели онемевшие. Лицо уже 3 сутки. Может это пульс терапия даёт. Ноги вроде получше но только с утра. К обеду уже хуже. У меня очень болит спина после даже небольшого сидения. И еще эта спастика мышц живота и поясницы. Я сегодня анализы в поликлинику ездил сдавать. Сначала даже сам передвигался по поликлинике но просидел в очереди на неудобной скамейке так спину стало ломить и все, ноги стали с трудом передвигаться. Дома приехал отдунула спина и ноги опять получше стал ходить. Видимо РС дал слабину на мышцы спины и тут у меня начались проблемы со спиной из-за грудного кифосколиоза, а это ещё усугубляет проблемы с ногами. Мне врач в больнице говорил что РС может обострить другие болезни позвоночника сколиоз, остеохондроз и т.п. И ещё вопрос ПТИРС лучше инсулиновыми шприцами вводить подкожно или можно специальными инжекторами дозаторами пользоваться.

[aliens]

С любым ПИТРС в коробке лежат шприцы, если лек-надо самому разводить (инфибета), другие в преднаполненных шприцах. Так что изобретать велосипед не надо.

[Сублимация]

Спросила у своего врача про иммуноглобулин человека нормальный. 

Так вот у нас в стране для внутримышечного применения такого нет. Только внутривенно в больницах можно :-( мне всё веселей

[mic]

Не будьте такой доверчивой!

http://apteka.103.by/immunoglobulin-cheloveka-normalnij/minsk/

[Сублимация]

45 минут назад, mic сказал:

Не будьте такой доверчивой!

http://apteka.103.by/immunoglobulin-cheloveka-normalnij/minsk/

Дай бог вам длиннющую ремиссию!))))) спасибо огромное! Видимо наши светила не знают о таком)

[Divmax]

12 часов назад, oleg19725 сказал:

Онемения не проходят за сутки. Вот живот и спина уже 2 недели онемевшие. Лицо уже 3 сутки. Может это пульс терапия даёт. Ноги вроде получше но только с утра. К обеду уже хуже. У меня очень болит спина после даже небольшого сидения. И еще эта спастика мышц живота и поясницы. Я сегодня анализы в поликлинику ездил сдавать. Сначала даже сам передвигался по поликлинике но просидел в очереди на неудобной скамейке так спину стало ломить и все, ноги стали с трудом передвигаться. Дома приехал отдунула спина и ноги опять получше стал ходить. Видимо РС дал слабину на мышцы спины и тут у меня начались проблемы со спиной из-за грудного кифосколиоза, а это ещё усугубляет проблемы с ногами. Мне врач в больнице говорил что РС может обострить другие болезни позвоночника сколиоз, остеохондроз и т.п. И ещё вопрос ПТИРС лучше инсулиновыми шприцами вводить подкожно или можно специальными инжекторами дозаторами пользоваться.

 

Подождите МРТ, уж больно похоже на обострение. Обостряет другие болезни позвоночника терапия гормонами, она вытаскивает наружу все имеющиеся проблемы со здоровьем. У меня тоже все было очень плохо со спиной (было ощущение, что позвоночник кто-то "вырывает"), потом после начала тренировок все пришло в норму.

[Ека]

10 часов назад, Сублимация сказал:

Видимо наши светила не знают о таком)

Как я поняла, в Беларуси ВМИГ просто не производят. Хорошо, что завозят из России и Украины.

[Сублимация]

Сегодня сделала мрт шеи. Нашли множественные очаги и несколько очагов, которые накапливают контраст ( отсюда видимо и мое онемение). Еще и ( пардон перед мужчинами) женские праздники пришли. Видимо плазмаферез пока немного сдвинут мне. 

[Divmax]

2 минуты назад, Сублимация сказал:

Сегодня сделала мрт шеи. Нашли множественные очаги и несколько очагов, которые накапливают контраст ( отсюда видимо и мое онемение). Еще и ( пардон перед мужчинами) женские праздники пришли. Видимо плазмаферез пока немного сдвинут мне. 

 

По поводу ВМИГ прочитали что-нибудь? Раз уж ПИТРС не видать...

 

[Сублимация]

Вот сейчас с врачом по поводу вмиг говорить буду

[IRIsolly]

Всем привет ! Это снова я ..

Произошла такая ситуация, поднялась температура 39.6, я в ужасе не знаю что можно, что нельзя... Выпила парацетамолл+ацетилсалийиловую...А еще я в гостях у сестры. С собой нет ни паспорта, ни полюса. Ладно, вызвали скорую... Паралелльно позвонила специалисту в рс по Татарстану г.Казань, она сказала укол 3 кубика диклофинак, купили этот расствор.. Чааас скорая ехала, пока она приехала , 38 стало... Отказались что либо колоть ... Предложили в больницу, куда ? В инфекционку, я отказ написала... Время 10 часов легла спать. Проснулась в 2 часа, теипература как бешеная поднималась, сделали дома внутримышечно как сказал специалист рс диклофинака... Сейчас темпаратура 36.6... 

Аксоглатиран делать сегодня ?? Что дальше делать если снова температура полнимется ?

Я в диком ужасе и страхе ....

Скоро придет врач с полеклинники, но сто % ничего не знает что и как лечить ...

[Divmax]

9 минут назад, IRIsolly сказал:

Всем привет ! Это снова я ..

Произошла такая ситуация, поднялась температура 39.6, я в ужасе не знаю что можно, что нельзя... Выпила парацетамолл+ацетилсалийиловую...А еще я в гостях у сестры. С собой нет ни паспорта, ни полюса. Ладно, вызвали скорую... Паралелльно позвонила специалисту в рс по Татарстану г.Казань, она сказала укол 3 кубика диклофинак, купили этот расствор.. Чааас скорая ехала, пока она приехала , 38 стало... Отказались что либо колоть ... Предложили в больницу, куда ? В инфекционку, я отказ написала... Время 10 часов легла спать. Проснулась в 2 часа, теипература как бешеная поднималась, сделали дома внутримышечно как сказал специалист рс диклофинака... Сейчас темпаратура 36.6... 

Аксоглатиран делать сегодня ?? Что дальше делать если снова температура полнимется ?

Я в диком ужасе и страхе ....

Скоро придет врач с полеклинники, но сто % ничего не знает что и как лечить ...

 

У Вас грипп\ОРВИ? Сначала надо диагноз поставить, потом лечить. Не волнуйтесь, и то и другое у РСников вполне лечится, почти как у обычных людей, просто нельзя принимать иммуномодуляторы. А так, температуру сбивать и противовирусное пить. Также витамин С в большой дозе каждый день по 1000 Мг и много много жидкости. А главное, как обычно - спокойствие!

[IRIsolly]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

У Вас грипп\ОРВИ? Сначала надо диагноз поставить, потом лечить. Не волнуйтесь, и то и другое у РСников вполне лечится, почти как у обычных людей, просто нельзя принимать иммуномодуляторы. А так, температуру сбивать и противовирусное пить. Также витамин С в большой дозе каждый день по 1000 Мг и много много жидкости. А главное, как обычно - спокойствие!

.

.

Спасибо:)

А про Питрс что скажете ? Колоть сегодня ?

[Divmax]

Только что, IRIsolly сказал:

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

У Вас грипп\ОРВИ? Сначала надо диагноз поставить, потом лечить. Не волнуйтесь, и то и другое у РСников вполне лечится, почти как у обычных людей, просто нельзя принимать иммуномодуляторы. А так, температуру сбивать и противовирусное пить. Также витамин С в большой дозе каждый день по 1000 Мг и много много жидкости. А главное, как обычно - спокойствие!

.

.

Спасибо:)

А про Питрс что скажете ? Колоть сегодня ?

 

Я когда болею -все равно колю. Да и врачи мне говорили не делать перерыв :)

[Ека]

Сублимация, раз уж ПИТРС нет, посмотрите еще тему про малые дозы налтрексона. У меня, правда, на МДН+копаксон все равно обострения были, но МДН совсем просто, я и сейчас пью, и колюсь ВМИГ.

[Сублимация]

3 часа назад, Сублимация сказал:

Вот сейчас с врачом по поводу вмиг говорить буду

Поговорила. Врач говорит сейчас не стоит рисковать ВМИГом, потому что не известно в какую сторону он что смодулирует. Сказали продолжать пить мексибел и добавить к этому препарат для инфарктников - цитиколин. На этих препаратах потерпеть до процедуры (2ого февраля будет первая)

[Divmax]

2 минуты назад, Сублимация сказал:

Поговорила. Врач говорит сейчас не стоит рисковать ВМИГом, потому что не известно в какую сторону он что смодулирует. Сказали продолжать пить мексибел и добавить к этому препарат для инфарктников - цитиколин. На этих препаратах потерпеть до процедуры (2ого февраля будет первая)

 

Я вот забыла спросить, у Вас есть врачи, специализирующиеся именно на РС? Или только просто неврологи?

[Сублимация]

23 минуты назад, Divmax сказал:

 

Я вот забыла спросить, у Вас есть врачи, специализирующиеся именно на РС? Или только просто неврологи?

Вот меня курируют два лучших невролога ( и один ассистент) по РС в стране!))))) еще 20ого февраля в республиканский научно-практический центр иду, к третьему специалисту по РС. 

И сама не знаю, что хочу там узнать. Рс?- да, рс. Лечения в стране нет?- нет... 

Ну все равно пойду, мало ли... 

[Сублимация]

Всё забываю спросить у врачей, что в моей стране с инвалидностью, дают ли с РС. 

А то я сейчас не работаю, а налог на тунеядство платить надо))))

[Divmax]

6 минут назад, Сублимация сказал:

Вот меня курируют два лучших невролога ( и один ассистент) по РС в стране!))))) еще 20ого февраля в республиканский научно-практический центр иду, к третьему специалисту по РС. 

И сама не знаю, что хочу там узнать. Рс?- да, рс. Лечения в стране нет?- нет... 

Ну все равно пойду, мало ли... 

 

Я когда искала себе ведущего врача, приехала в НИИ и там врач меня спрашивает, Вы хотите диагноз подтвердить? Я говорю, нет, доктор, я врача ищу, который будет меня вести, а еще ответы на вопросы - и выкатила ему по списку. А список был примерно такой: какое лечение мне показано по РС, какая поддерживающая терапия (витамины и тд), чем лечить ОРВИ Грипп, чем лечить зубы, можно ли наркоз, что вообще по жизни можно и нельзя и можно ли мне продолжать свои тренировки (другой невролог сказал, что нельзя, только кардио). И тд и тп. Он поулыбался (наверное, я у него первая такая спокойная и деловая, аж со списком), на все вопросы ответил и из лечения предложил мне либо идти и вставать на очередь за ПИТРС, либо поучаствовать в КИ, на что я, в итоге, согласилась. 

 

Поэтому, я бы посоветовала Вам тоже составить подобный список. Но еще включить в него ВМИГ и то, про что писала Ека: малые дозы налтрексона. Также поинтересоваться по поводу плазмофереза, имеет ли смысл. Ну и по поводу ТСК я бы еще спросила, раз пошла такая пьянка. Все равно рано или поздно на эту тему набредете. 

 

Потом соберете все ответы всех врачей, выберете себе ведущего и будете думать, как действовать дальше. Ну и делитесь новостями 

[TaniaChuk]

56 минут назад, Сублимация сказал:

 препарат для инфарктников - цитиколин.

Чего это он для инфарктников? А так да, препарат зачетный, особенно когда "буржуйский".

Читаю с интересом, все же больше 30-ти лет прожила в Беларуси. Типа, вовремя свалила? В Украине в этом плане, конечно, все тоже не шибко радужно, но все же... Знаю, что в Беларуси тоже есть КИ.

А вот по поводу группы. Вам какой балл по EDSS ставят? Сейчас во всех наших странах есть негласное указание не давать группу, если можно ее не дать...

[Сублимация]

22 минуты назад, Divmax сказал:

 

Я когда искала себе ведущего врача, приехала в НИИ и там врач меня спрашивает, Вы хотите диагноз подтвердить? Я говорю, нет, доктор, я врача ищу, который будет меня вести, а еще ответы на вопросы - и выкатила ему по списку. А список был примерно такой: какое лечение мне показано по РС, какая поддерживающая терапия (витамины и тд), чем лечить ОРВИ Грипп, чем лечить зубы, можно ли наркоз, что вообще по жизни можно и нельзя и можно ли мне продолжать свои тренировки (другой невролог сказал, что нельзя, только кардио). И тд и тп. Он поулыбался (наверное, я у него первая такая спокойная и деловая, аж со списком), на все вопросы ответил и из лечения предложил мне либо идти и вставать на очередь за ПИТРС, либо поучаствовать в КИ, на что я, в итоге, согласилась. 

 

Поэтому, я бы посоветовала Вам тоже составить подобный список. Но еще включить в него ВМИГ и то, про что писала Ека: малые дозы налтрексона. Также поинтересоваться по поводу плазмофереза, имеет ли смысл. Ну и по поводу ТСК я бы еще спросила, раз пошла такая пьянка. Все равно рано или поздно на эту тему набредете. 

 

Потом соберете все ответы всех врачей, выберете себе ведущего и будете думать, как действовать дальше. Ну и делитесь новостями 

Я тоже со списком вопросов ко всем врачам хожу))))) и не стесняюсь этого, ибо забуду что-то , если не запишу.

По поводу плазмофереза : как поняла в нашей стране - это один из самых действенных методов роддержания РСников. Вроде как большой процент долгих ремиссий потом у нас. Но делать надо его каждые полгода. 

Ну это пока мне так сказали) скоро сама сделаю и все вас расскажу)

Про ТСК- в моей стране опять же это билет в один конец. Потом я уже точно на исследования никаких препаратов экспериментальных не попаду. Поэтому ТСК лучше делать тогда, когда больше ничего не помогает.