978da64c6c3999c1a16aed14c6274bac Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

39 минут назад, Ека сказал:

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?

Почитала описание Терифлуномида ? Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры?  

Написано вот что: «Частота злокачественных новообразований и серьезных инфекций была сопоставима в группах терифлуномида и плацебо.» 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

1 час назад, aliens сказал:

Насколько я помню Вы писали про КИ Терифлуномида, там скорее всего сравнительные КИ, без плацебо.Не бегите впереди паровоза, сначала узнайте что за КИ и вообще послушайте что Вам предложат.

 

Не, точно 50% плацебо. Меня предуепредили. Потому, что это КИ детей. Т.е. для взрослых препарат уже прошел КИ с плацебо, а у детей все отдельно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

С одним очагом без клиники гормонов вроде не назначают.

Спросите у Вашего невролога в ЦС что думает по поводу ВМИГ... Просто я о ВМИГ первый раз услышала от детского невролога по РС (знакомая пятой воды на киселе, поэтому контакты ее не дам; мне самой диагноз поставили в 42, а эта врач была первая, кто со мной о РС душевно поговорил), что это единственный способ неофициального лечения, против которого она ничего не имеет. Мож Ваш невролог тоже в теме, в одной же Москве находимся.

 

Но вообще (как мама, у самой две дочки, Вашу ситуацию пропускаю через себя, так сказать) Вам ВМИГ не советую как минимум до тех пор, пока не попробуете дженерики копаксона. Глатирамера  все таки подкожный укол, а ВМИГ - внутримышечный. А ухудшения и от того, и от того бывают...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры?

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Ека сказал:

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не надо бояться аксоглатирана (дженерик копаксона), инфибета тоже дженерик бетаферона. А отзывы, ну у всех препаратов, включая оригинальные от очень большого плюса до очень большого минуса.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Ольга-мама сказал:

Но, кстати, тот же Валерий в теме про ВМИГ писал, что при ремиттирующем течении ВМИГ лучше дердать наготове в холодильнике и если начало обостения, подключать. Буду дальше штудировать тему ВМИГов, мне она нравится.

Это сказал чел с ВПРС, который вообще плавает в теории РС (либо со многим из этой теории не согласен). У меня ремитирующее течение, колю через день!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Я в полном ступоре, что делать? 

Дженерик копаксона и поговорить с детским неврологом по РС насчет ВМИГ. Мне самой копаксон не подошел, а к интерферонам противопоказание из-за гемоглобина, поэтому я попробовала ВМИГ. Но ВМИГ я изначально рассматривала как палочку-выручалочку, если препараты первой линии не подойдут.  Все-таки это внутримышечный укол...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Ольга-мама сказал:

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

Вы не правы в том, что те кто колол копаксон, плохо пишут об аксоглатиране. Я колола и то и другое, ничего плохого не писала, и не только я.

Вы ещё не читали что писали о дженерике-первопроходце в России. Вот эта была жесть..…

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 минут назад, Ека сказал:

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

К сожалению, РС не гарантирует от онкозабол-й. Да и разрушает "агрессивный иммунитет" почему-то только миелин...

Лучше не пробовать!

 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, mic сказал:

К сожалению, РС не гарантирует от онкозабол-й.

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

5 минут назад, mic сказал:

Лучше не пробовать!

Поэтому иммуносупрессоры пробовать и не хочу :))))))))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Ека сказал:

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

Увы, Дима с этого форума никакие иммуносупрессоры вроде не принимал, но умер от онко(

В такую версию хотелось бы верить, но...

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, aliens сказал:

Увы, Дима с этого форума никакие иммуносупрессоры вроде не принимал

И гормоны никогда не колол?

 

Конкретно про Диму - не смотрела, чем лечился; тяжело, как хороший знакомый человек, хотя я на форум пришла позже...

А он тоже от онко?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Ека сказал:

И гормоны никогда не колол?

Насколько я знаю, он вообще ничего не колол( но я не была  с ним знакома. Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

Вот сегодня сдала анализы крови после полугода на инфибете. Посмотрим, анализы перед началом инфибеты были в норме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, aliens сказал:

Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :)))))))))))

11 минут назад, ALENUSKA сказал:

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

Да ничего не  будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить).

Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 час назад, aliens сказал:

Насколько я знаю, он вообще ничего не колол( но я не была  с ним знакома. Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

Могу соврать, но, по-моему, попадалось, что Дмитрий колол Синактен-депо(?) А ещё были Пчела, Ирца...( По-моему, пользовали в своё время Дексаметазон.. ..Всем им светлая память..

Только разве это применение подтверждает что-то с определённостью? Aliens права - не надо никого пугать: прямая 100%-ная корреляция между гормональной иммуносупрессией и онко не доказана (теорий на тему возникновения онко, вообще, много). Но, конечно, думаю, понятно, что ими (гормонами) лучше не увлекаться.

Всем здоровья!

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Ека сказал:

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :)))))))))))

Да ничего не  будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить).

Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

а у меня до инфебеты был 128,а пока больше не сдавала

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

а у меня до инфебеты был 128

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :)))))))))

Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, Ека сказал:

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :)))))))))

Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

Понятно,спасибо,а то запуталась совсем

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

 

Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС

И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС

И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.

Вот теперь обьясните неопытным- в пятницу еду на мрт,при обострении очаги копят контраст или нет? рач из районной подозревает обострение и отправила на мрт,что там должно или не должно быть?а то при обомтрении говорит инфебету отменяют,но это же бред

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

31 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Вот теперь обьясните неопытным- в пятницу еду на мрт,при обострении очаги копят контраст или нет? рач из районной подозревает обострение и отправила на мрт,что там должно или не должно быть?а то при обомтрении говорит инфебету отменяют,но это же бред

 

Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.

обострение было в конце октября,инфебету колю второй месяц,а последнюю неделю сильно немеет рука и нога,с перепугу начала колоть дексаметазон по схеме,а невролог из местной поликлиники сказала на МРТ!!!!!вот и записалась на пятницу,где делала прошлый раз

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   1 пользователь

×
×
  • Создать...