Вопросы

[Divmax]

Девушки, а еще я тут искала инфо по форумам по поводу герпеса и нашла эту тему, но там никто уже не отвечает, может вы что-то знаете? http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7801-rs-i-gerpes-vpg/ 

[Мар]

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

[Лолита]

41 минуту назад, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

У меня  официальный стаж болезни 16 лет. Первичное Мрт 2 очага. В течении 8 лет они оставались на девятый год появился еще один очаг, без признаков отека. На сегодняшний день очагов три штуки....симптомы:ретробульбарный неврит, 2 атаки, обе на глаза... Плохая память, бывали онемения... На сегодняшний день появилась неуклюжесть в движениях... Все... Явных отклонений нет))) по крайней мере визуально... 

[norka_korka]

1 час назад, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

 

я хоть и новичек, но смысла нет в вашем вопросе имхо...

у меня например очагов дофигища и в головном мозге и в спинном, но по мне и не скажешь, что у меня болезнь с поэтичным названием "розовый слон" :)

офиц. стаж 2 года, неофиц. еще +3 года, атак не было. 

 

[ЧиоСан]

2 часа назад, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

более 20 очагов, более вроде как 4 года, официально с февраля этого года. У меня зрение пропадало на правый глаз

[White--angel]

У меня множественные очаги, официальный диагноз стоит 6 лет, но первая атака была 16 лет назад в виде ретробульбарного неврита. Потом вторая в виде миненгита и третья, проявившаяся ещё одним невритом. В итоге частичная атрофия зрительных нервов. Бывают онемения с левой стороны руки, ноги и лица.

[Доктор Александр]

В 08.08.2016 в 21:24, Екатерина Муравицкая сказал:

Плацебо было первые полгода. С марта дозировка 1 мг. Но меня этот препарат не держит совсем... Я понимаю, что прогрессирует... За свой счет покупать коп возможности нет. Пью регулярно тиоктацид и нейромультивит, но как мертвому припарка... В апреле была на консультации у Власова Я.В. Он посоветовал алемтузумаб в Питере. Я поехала туда,попала на прием к Тотолян Н.А., она отговорила от алема, сказав что с моими показателями пока не стоит.. И что делать я не знаю. Сейчас 6-е обострение, полностью откпзала правая рука, даже поднять ее не могу... Может быть Вы посоветуете какие либо альтернативы для снятия обострения ?

 

Был не доступен для интернета. Насколько я понял ситуацию - сейчас Вы в списке ожидания ПИТРС. Как начнёте получать ПИТРС первой линии - через 3-6 мес делаем МРТ и смотрим на накопление контраста и на клинические обострения, если контроль РС адекватный - остаёмся на глатирамера ацетате или интерферонах, если нет - вторая линия: или гиления (финголимод), либо зумабы (Тизабри или алемтузумаб). Тизабри сейчас входит в 7 РЗ, в принципе можно уточнить, работают ли с ним в Вашем регионе и если да, то сдать анализы на JCV - подходите ли Вы для терапии или нет. А потом уже решать. Будут вопросы - пишите.

[karina]

Может кто-нибудь объяснит , что это значит и как бороться... 

Невролог ставит стадию относительной ремиссии и неврастенический синдром. Назначает грандексин, гинкоум. феназепам  У меня когда прихожу на работу начинается дрожь, панические атаки уже были. В общем сколько болею (восемь лет) столько психику и лечу. И кооксил и паксил пила. Родные говорят не придуривай... Я чувствую себя виноватой. Только муж придет и вся панику как рукой снимает... А может это с вечером совпадает. На работе сижу одна Паника подступает. Работа любимая, уходить не хочу. Дома ведь тоже буду одна сидеть.  

[Divmax]

24 минуты назад, karina сказал:

Может кто-нибудь объяснит , что это значит и как бороться... 

Невролог ставит стадию относительной ремиссии и неврастенический синдром. Назначает грандексин, гинкоум. феназепам  У меня когда прихожу на работу начинается дрожь, панические атаки уже были. В общем сколько болею (восемь лет) столько психику и лечу. И кооксил и паксил пила. Родные говорят не придуривай... Я чувствую себя виноватой. Только муж придет и вся панику как рукой снимает... А может это с вечером совпадает. На работе сижу одна Паника подступает. Работа любимая, уходить не хочу. Дома ведь тоже буду одна сидеть.  

 

Назначали ли какие-нибудь другие препараты для стабилизации? Может проблема в том, что одна на работе сидите и не с кем общаться? Виноватой себя чувствовать нельзя, нервничать нам очень вредно. Не думаю, что 8 лет можно "придуриваться", родные просто не в состоянии понять, что происходит с человеком с РС. 

[aliens]

Назначенные лекарства не помогают? 

[karina]

Вторую неделю пью Еще ничего не чувствую. На работе действительно одна. Маленькая фирма. С одной стороны конечно хорошо, что одна...К психологам идти не хочу. Мне , может чисто субъективно , кажется, что это просто разбазаривание денег.  

[Divmax]

23 минуты назад, karina сказал:

Вторую неделю пью Еще ничего не чувствую. На работе действительно одна. Маленькая фирма. С одной стороны конечно хорошо, что одна...К психологам идти не хочу. Мне , может чисто субъективно , кажется, что это просто разбазаривание денег.  

 

Почему-то мне кажется, что вам лично не очень полезно быть одной. Можно потестировать: привести с собой подругу на работу и попросить, чтобы она там посидела с вами 1 день, если это возможно. К сожалению, про эти антидепрессанты ничего не могу сказать, тут есть товарищи поопытней, может подскажут. Я бы попробовала изменить обстановку, ведь для решения проблемы важно понять, почему у вас паника в таких условиях.

[Мар]

37 минут назад, karina сказал:

Может кто-нибудь объяснит , что это значит и как бороться... 

Невролог ставит стадию относительной ремиссии и неврастенический синдром. Назначает грандексин, гинкоум. феназепам  У меня когда прихожу на работу начинается дрожь, панические атаки уже были. В общем сколько болею (восемь лет) столько психику и лечу. И кооксил и паксил пила. Родные говорят не придуривай... Я чувствую себя виноватой. Только муж придет и вся панику как рукой снимает... А может это с вечером совпадает. На работе сижу одна Паника подступает. Работа любимая, уходить не хочу. Дома ведь тоже буду одна сидеть.  

У меня было подобное в начале заболевания, боролась 3 года. Трясло, как будто от сильного холода, спала ужасно, снотворное - те, что продаются без рецепта не помогали. Пошла к психологу. Прописал антидепрессант, вальдоксан. Хорошая вещь, рекомендую. Стала лучше спать, стала спокойнее. Пила его примерно 2 года, с перерывами. Привыкания не вызывает. Бросила, когда почувствовала, что могу без него. Грандаксин не поможет. Сейчас я стала его применять один раз в день перед уколом, потому что появились постинекционные реакции. Фенозипам бросьте! Это лекарство запретили использовать, так мне сказали врачи в стационаре. На всякий случай у меня есть снотворное -релаксон, сейчас помогает в дозе 1/4 таблетки.

[сярожа]

РС может быть без спастики?

[Екатерина Муравицкая]

В 02.09.2016 в 14:51, karina сказал:

В 29.08.2016 в 20:19, Доктор Александр сказал:

 

Был не доступен для интернета. Насколько я понял ситуацию - сейчас Вы в списке ожидания ПИТРС. Как начнёте получать ПИТРС первой линии - через 3-6 мес делаем МРТ и смотрим на накопление контраста и на клинические обострения, если контроль РС адекватный - остаёмся на глатирамера ацетате или интерферонах, если нет - вторая линия: или гиления (финголимод), либо зумабы (Тизабри или алемтузумаб). Тизабри сейчас входит в 7 РЗ, в принципе можно уточнить, работают ли с ним в Вашем регионе и если да, то сдать анализы на JCV - подходите ли Вы для терапии или нет. А потом уже решать. Будут вопросы - пишите.

 

Спасибо большое за ответы !!! Только вчера получилось попасть на консультацию к Я.В. Власову. Меня ставили на очередь на инфибету, теперь перевели на Тизабри. В конце сентября начнутся анализы, если подойду, начнут лечение. Просто в моем регионе период ожидания ПИТРС составляет 4-6 месяцев. Для меня это слишком долго, все врачи говорят, что с моим течением вообще без препарата нельзя.

[aliens]

9 минут назад, сярожа сказал:

РС может быть без спастики?

Может

[Екатерина Муравицкая]

В 26.08.2016 в 17:31, Мар сказал:

Товарищи, а у кого, сколько очагов при стажем заболевания, и, вкратце, какие симптомы? Понимаю, что это не показатель, но все же. Просто статистически. 

Стаж - 3 года. Первоначально около 5-10 очагов, 0 по шкале было при дебюте РС. В дебют был ретро-бульбарный неврит, ухудшалось зрение. Через 2,5 года первое сильное обострение для меня- полностью онемело тело, утомляемость повысилась в разы. Очагов уже больше 30, 7 копят контраст. Онемение и спастика при каждом обострении. В период ремисси симптоматики нет практически никакой, кроме усталости и легкого онемения кончиков пальцев на руках и ногах.

[Мар]

52 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Стаж - 3 года. Первоначально около 5-10 очагов, 0 по шкале было при дебюте РС. В дебют был ретро-бульбарный неврит, ухудшалось зрение. Через 2,5 года первое сильное обострение для меня- полностью онемело тело, утомляемость повысилась в разы. Очагов уже больше 30, 7 копят контраст. Онемение и спастика при каждом обострении. В период ремисси симптоматики нет практически никакой, кроме усталости и легкого онемения кончиков пальцев на руках и ногах.

Я понимаю, вы сейчас без ПИТЕС? Аксоглатиран вам не прописывают? А то люди отдают, можете начать лечение уже на днях. 

[Divmax]

4 часа назад, сярожа сказал:

РС может быть без спастики?

 

Почему нет? У нас у всех течение разное. У меня нет спастики.

[Екатерина Муравицкая]

20 часов назад, Мар сказал:

Я понимаю, вы сейчас без ПИТЕС? Аксоглатиран вам не прописывают? А то люди отдают, можете начать лечение уже на днях. 

 Пока без ПИТРС. Не прописывали ни разу. Ставили в очередь на инфибету, но после последней консультации и МРТ поставили на 2-ю линию на Тизабри.

[aliens]

21 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

 Пока без ПИТРС. Не прописывали ни разу. Ставили в очередь на инфибету, но после последней консультации и МРТ поставили на 2-ю линию на Тизабри.

Понятно что не прописывают, глатирамера ацетат не по Вашему течению. Надеюсь Тизабри Вам подойдёт, я в него очень верю. Участвовала в КИ фиратеграста (по описанию и словам врачей-тот же тизабри).

[Екатерина Муравицкая]

2 часа назад, aliens сказал:

Понятно что не прописывают, глатирамера ацетат не по Вашему течению. Надеюсь Тизабри Вам подойдёт, я в него очень верю. Участвовала в КИ фиратеграста (по описанию и словам врачей-тот же тизабри).

 

Я сама очень надеюсь, что подойду на него ))) У нас КИ в конце месяца начинается на какой-то препарат, схожий с Тизабри, посмотрим, как он больным пойдет.

[aliens]

18 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

 

Я сама очень надеюсь, что подойду на него ))) У нас КИ в конце месяца начинается на какой-то препарат, схожий с Тизабри, посмотрим, как он больным пойдет.

Вы уже кровь на JC сдали?

[Екатерина Муравицкая]

3 минуты назад, aliens сказал:

Вы уже кровь на JC сдали?

Жду, пока реагенты привезут. В центре сказали, что позвонят, когда их привезут.

[fomyasha]

В 02.09.2016 в 14:25, karina сказал:

Вторую неделю пью Еще ничего не чувствую. На работе действительно одна. Маленькая фирма. С одной стороны конечно хорошо, что одна...К психологам идти не хочу. Мне , может чисто субъективно , кажется, что это просто разбазаривание денег.  

Кстати зря к психологам не хотите. Меня психолог-психиатр спас от панических атак на копаксоне практически сразу. А год назад вообще психику в норму вернул, и даже состояние лучше стало, РС перестал получать подпитку от постоянного стресса из-за него.