Вопросы

[Ирина Муравьева]

  21.01.2024 в 13:29, mic сказал:

Израиль

ФРГ, кажется.

Расширить  

Извините, а это в этих странах начали производить первые питрс?

Для этого проводили опыты над животными не имеющими естественного происхождения болезни РС- животные не болеют ни рассеянным склерозом ни альцгеймером.

Так же, как и нет до сих пор лекарства от рс и альцгеймера у человека, животные не помогли) 

[kat4kat]

  23.01.2024 в 07:47, Ирина Муравьева сказал:

Извините, а это в этих странах начали производить первые питрс?

Для этого проводили опыты над животными не имеющими естественного происхождения болезни РС- животные не болеют ни рассеянным склерозом ни альцгеймером.

Так же, как и нет до сих пор лекарства от рс и альцгеймера у человека, животные не помогли) 

Расширить  

КИ на людях с несколькими стадиями? Нет, не слышали?

А Бетасерон ( бетаферон) произвели в Америке, и следуя из этого, по сути Бетаферон, является дженериком Бетасерона. Наверное))))

[Ирина Муравьева]

Интерферон бета-1b 16 лет наблюдали и исследовали в Германии, в 2006 году опубликовали обобщенные данные от 372 пациентов. Да, это первое крупное исследование препарата для лечения РС. На основании результатов этого беспрецедентного исследования Бетаферона в Северной Америке он стал первым иммуномодулирующим препаратом, разрешенным к применению для лечения РС в 1993 году.

За участие в КИ пациент получает деньги?

[kat4kat]

  23.01.2024 в 10:03, Ирина Муравьева сказал:

Интерферон бета-1b 16 лет наблюдали и исследовали в Германии, в 2006 году опубликовали обобщенные данные от 372 пациентов. Да, это первое крупное исследование препарата для лечения РС. На основании результатов этого беспрецедентного исследования Бетаферона в Северной Америке он стал первым иммуномодулирующим препаратом, разрешенным к применению для лечения РС в 1993 году.

За участие в КИ пациент получает деньги?

Расширить  

Вы недостаточно углубились в историю происхождения интерферона бета. 

[SirZhukov]

Здравствуйте все! В общем, история такая: на мрт >20 очагов, расположенных неравномерно, некоторые большие и с отеком, а пункция показала тип синтеза 1. Никаких изменений в крови особо тоже нет, кроме высокого уровня эозинофилов (все время чихаю). Поставили РС, причём хорошие врачи, колю ПИТРС. Но не даёт мне покоя эта "пустая" пункция. В интернетах ходит информация, что такое может быть при маленьком количестве очагов, но у меня то не так. Кто-то сталкивался с таким? Есть смысл обратиться ещё к каким-нибудь врачам? 

[kat4kat]

Для установления диагноза РС берут совокупность признаков: симптоматика, МРТ и пункция. Кровь с высокими эзинофилами, по-моему это аллергическая реакция. Но сама по себе кровь не несет информации о РС , во всяком случае ОАК и биохимия. 
Если в ликворе есть олигоклональные тела, на МРТ очаги определенного расположения и симптоматика, то ставят РС. Судя по всему ваш врач так и сделал. А просинтез, я впервые слышу, может врач и в курсе был, но мне просто сообщили, что диагноз подтвердился. 

[Ирина Муравьева]

Какие грамотные новые пациенты приходят, учусь и учусь у них, как завещал великий Ленин.

В свое время, в интернете такого не видела.

[SirZhukov]

  28.01.2024 в 09:01, kat4kat сказал:

Для установления диагноза РС берут совокупность признаков: симптоматика, МРТ и пункция. Кровь с высокими эзинофилами, по-моему это аллергическая реакция. Но сама по себе кровь не несет информации о РС , во всяком случае ОАК и биохимия. 
Если в ликворе есть олигоклональные тела, на МРТ очаги определенного расположения и симптоматика, то ставят РС. Судя по всему ваш врач так и сделал. А просинтез, я впервые слышу, может врач и в курсе был, но мне просто сообщили, что диагноз подтвердился. 

Расширить  

В ликворе нет олигоклональных тел, я про это 

[kat4kat]

  28.01.2024 в 15:32, SirZhukov сказал:

В ликворе нет олигоклональных тел, я про это 

Расширить  

Тогда это вопрос к врачу, которы поставил диагноз. Он же чем-то руководствовался. Возможно 1 синтез, в некоторых ситуациях, можно приравнять к РС. 

[kat4kat]

  28.01.2024 в 15:32, SirZhukov сказал:

В ликворе нет олигоклональных тел, я про это 

Расширить  

Если олигоклональные антитела выявлены в ликворе, то это с очень большой долей вероятности подтверждает рассеянный склероз. Но если олигоклональные иммуноглобулины НЕ выявлены, то это НЕ отвергает диагноз.

Как-то так. 

[SirZhukov]

  28.01.2024 в 16:40, kat4kat сказал:

Если олигоклональные антитела выявлены в ликворе, то это с очень большой долей вероятности подтверждает рассеянный склероз. Но если олигоклональные иммуноглобулины НЕ выявлены, то это НЕ отвергает диагноз.

Как-то так. 

Расширить  

Я понимаю. Копался в информации, написано, что это не опровергает диагноз, все верно, но у той же московской клиники прописано, что такое бывает при малом количестве очагов, глубоко расположенных (у меня это не так). В общем, для собственного спокойствия попробую связаться с московской клиникой, видимо... 

[kat4kat]

  28.01.2024 в 16:48, SirZhukov сказал:

Я понимаю. Копался в информации, написано, что это не опровергает диагноз, все верно, но у той же московской клиники прописано, что такое бывает при малом количестве очагов, глубоко расположенных (у меня это не так). В общем, для собственного спокойствия попробую связаться с московской клиникой, видимо... 

Расширить  

скорее всего по такому же принципу:бывает при малом, а бывает и при большом). Это же РС. 

[kat4kat]

Всем приветик!

У меня немного странный вопрос и скорее всего, от меня этого не ждали))).

Были ли у нас такие пациенты, которым отменили ПИТРС на основании того, что за 10 и более лет, новых очагов не появилось и обострений не было?

Что вы думаете по этому поводу? И чем еще руководствовался врач?

 

Я резко против, мне просто интересно ваше мнение, потому как я услышала его от очень грамотного невролога, с большим стажем и глубокими знаниями, которому доверяю.  Но в и этот раз, я категорически против. Написала в свою клинику в Эмиратах, мой врач там, поинтересовался: не в депрессии ли я, что подобный вопрос встал. Он тоже настаивает, что уходить с питрс нельзя, даже если всю жизнь жить в ремиссии. 

[jodaz]

  31.01.2024 в 12:50, kat4kat сказал:

Всем приветик!

У меня немного странный вопрос и скорее всего, от меня этого не ждали))).

Были ли у нас такие пациенты, которым отменили ПИТРС на основании того, что за 10 и более лет, новых очагов не появилось и обострений не было?

Что вы думаете по этому поводу? И чем еще руководствовался врач?

 

Я резко против, мне просто интересно ваше мнение, потому как я услышала его от очень грамотного невролога, с большим стажем и глубокими знаниями, которому доверяю.  Но в и этот раз, я категорически против. Написала в свою клинику в Эмиратах, мой врач там, поинтересовался: не в депрессии ли я, что подобный вопрос встал. Он тоже настаивает, что уходить с питрс нельзя, даже если всю жизнь жить в ремиссии. 

Расширить  

1. Врач ошибся с диагнозом. Естественно, ПИТРС не нужны.

2. Есть врачебное мнение (естественно, не официальное руководство к действию) после 5 лет полного тип-топа у пациента отменять ПИТРС  )

[Ирина Муравьева]

Есть такие пациенты, что и 5-10 лет не стали принимать ПИТРС. Врачи не обиделись)) Никто не был против)

[Лариса.]

  31.01.2024 в 12:50, kat4kat сказал:

Всем приветик!

У меня немного странный вопрос и скорее всего, от меня этого не ждали))).

Были ли у нас такие пациенты, которым отменили ПИТРС на основании того, что за 10 и более лет, новых очагов не появилось и обострений не было?

Что вы думаете по этому поводу? И чем еще руководствовался врач?

 

Я резко против, мне просто интересно ваше мнение, потому как я услышала его от очень грамотного невролога, с большим стажем и глубокими знаниями, которому доверяю.  Но в и этот раз, я категорически против. Написала в свою клинику в Эмиратах, мой врач там, поинтересовался: не в депрессии ли я, что подобный вопрос встал. Он тоже настаивает, что уходить с питрс нельзя, даже если всю жизнь жить в ремиссии. 

Расширить  

 

Катерина, сугубо личное мнение опирающееся на небогатый опыт. Я бы применяла ПИТРС до начала менопаузы. А потом можно отказаться. При условии, что была многолетняя ремиссия. А сейчас в Вашем возрасте это делать просто опасно. Климакс грядёт. Если не уже. ИМХО.

[Каспер]

  31.01.2024 в 12:50, kat4kat сказал:

Всем приветик!

У меня немного странный вопрос и скорее всего, от меня этого не ждали))).

Были ли у нас такие пациенты, которым отменили ПИТРС на основании того, что за 10 и более лет, новых очагов не появилось и обострений не было?

Что вы думаете по этому поводу? И чем еще руководствовался врач?

 

Я резко против, мне просто интересно ваше мнение, потому как я услышала его от очень грамотного невролога, с большим стажем и глубокими знаниями, которому доверяю.  Но в и этот раз, я категорически против. Написала в свою клинику в Эмиратах, мой врач там, поинтересовался: не в депрессии ли я, что подобный вопрос встал. Он тоже настаивает, что уходить с питрс нельзя, даже если всю жизнь жить в ремиссии. 

Расширить  

 

Есть такие. После посадки в коляску препарат отменяется с формулировкой "ну что ж вы хотите, вам уже ничего не поможет".

[kat4kat]

  31.01.2024 в 15:31, Каспер сказал:

 

Есть такие. После посадки в коляску препарат отменяется с формулировкой "ну что ж вы хотите, вам уже ничего не поможет".

Расширить  

Нет, я именно о ситуации, когда врач определяет отмену, мотивируя отсутствием очагов и обострений, общим самочувствием. 

[Каспер]

  31.01.2024 в 15:46, kat4kat сказал:

Нет, я именно о ситуации, когда врач определяет отмену, мотивируя отсутствием очагов и обострений, общим самочувствием. 

Расширить  

 

Вот там мотивация была именно общим самочувствием. Поставили клеймо ВПРС и только сосудистая терапия и витамины.

[Ирина Муравьева]

Lolka давно не пишет, у неё впрс с самого начала. Может другие врачи в РБ, по-честнее так сказать?

[Ирина Муравьева]

  31.01.2024 в 13:49, Лариса. сказал:

 

Катерина, сугубо личное мнение опирающееся на небогатый опыт. Я бы применяла ПИТРС до начала менопаузы. А потом можно отказаться. При условии, что была многолетняя ремиссия. А сейчас в Вашем возрасте это делать просто опасно. Климакс грядёт. Если не уже. ИМХО.

Расширить  

Читала, что отказываются уменьшая дозировку постепенно, не враз.

[Лариса.]

  31.01.2024 в 19:12, Ирина Муравьева сказал:

Читала, что отказываются уменьшая дозировку постепенно, не враз.

Расширить  

Ничего не имею против. Даже очень логично. Просто странно, что врач Катерины не понимает, что в таком возрастном периоде плохая идея отказываться от ПИТРС если с ними всё хорошо сложилось.

[Ирина Муравьева]

  31.01.2024 в 19:16, Лариса. сказал:

Ничего не имею против. Даже очень логично. Просто странно, что врач Катерины не понимает, что в таком возрастном периоде плохая идея отказываться от ПИТРС если с ними всё хорошо сложилось.

Расширить  

Так с врачом Катерины и ее питрс вроде все хорошо, они с ней.

Я поняла, что она просто соцопрос делает сейчас на форуме)

[Лариса.]

  31.01.2024 в 19:20, Ирина Муравьева сказал:

Так с врачом Катерины и ее питрс вроде все хорошо, они с ней.

Я поняла, что она просто соцопрос делает сейчас на форуме)

Расширить  

Значит, я очень грамотного невролога приняла за врача Катерины. Ошиблась. )

[kat4kat]

Никто не ошибся на самом деле. Учитывалось удовлетворительное состояние и отсутствие очагов, но после предложенного, вспомнилось про обострение в позапрошлом году.  Из чего было сразу принято решение о предложенном забыть). 
Да, это один из врачей в Крыму.
Но на основании этого, у меня зародился интерес: кому-нибудь из пациентов с хорошим самочувствием, отсутствием новых очагов и обострений, предлагали подобное врачи. Из-за отсутствия прогрессии как по симптомам, так и на МРТ? 
Я просто не могу понять, зачем убирать ПИТРС, если в диагнозе нет сомнений.

Это своеобразный соцопрос, отменять ПИТРС даже не думала).