Вопросы

[Elen]

  15.12.2023 в 17:39, kat4kat сказал:

думаю Elen вам подскажет где у вас и что в городе. 

Расширить  

А не-не, девушка из Самары же, я из Ульяновска, не знаю, к какому врачу лучше.

[kat4kat]

  16.12.2023 в 08:47, Elen сказал:

А не-не, девушка из Самары же, я из Ульяновска, не знаю, к какому врачу лучше.

Расширить  

Леночка, в аэропорту Австрии, есть стойка для тех, кто летел в Австралию. Так вот эта стойка для меня )))). Я думала, что вы рядом очень)

[aliens]

  16.12.2023 в 09:07, kat4kat сказал:

Леночка, в аэропорту Австрии, есть стойка для тех, кто летел в Австралию. Так вот эта стойка для меня )))). Я думала, что вы рядом очень)

Расширить  

Я когда прочитала, что ты написала про Elen, долго думала, какое отношение  Elen имеет к Самаре Так и не поняла, но т.к я очень мнительная,начала думать, наверное со мной что то не так

[Elen]

В принципе да, мы недалеко друг от друга))).

 

[AAnastasiya]

  15.12.2023 в 21:29, Ladyback сказал:

А что если не лечить пока, может подождатт обострения? Я понимаю что вы не можете советовать, но мне интересен ваш взгляд, я все равно поступлю как решу сама… но можно ваши за и против почитать?

Расширить  

Мой взгляд: я считаю, что иммунитет - дело нужное, дубасить по нему тяжелой артиллерией - дело небезопасное. Поэтому я колю интерфероны 7 лет и ничего «посерьезнее» пробовать не хочу. Побочек у меня никаких нет, гриппоподобного синдрома и не было, покраснения были поначалу, сейчас крайне редко и несильно. Состояние мое на 6,5 баллов (почитайте про EDSs), 2 группа, хожу очень плохо, болею 20 лет. Первые 13 лет болезни о ней не знала, ставили остеохондроз, жила обычной жизнью, детей рожала. То, что у всех по-разному уже Вам написали. По моим наблюдениям у тех, кто применял серьезное лечение (вторую линию), состояние получше. Но я решила, что пусть лучше у детей будет мама на коляске, но живая. Мой выбор такой

[Ladyback]

  16.12.2023 в 10:56, AAnastasiya сказал:

Мой взгляд: я считаю, что иммунитет - дело нужное, дубасить по нему тяжелой артиллерией - дело небезопасное. Поэтому я колю интерфероны 7 лет и ничего «посерьезнее» пробовать не хочу. Побочек у меня никаких нет, гриппоподобного синдрома и не было, покраснения были поначалу, сейчас крайне редко и несильно. Состояние мое на 6,5 баллов (почитайте про EDSs), 2 группа, хожу очень плохо, болею 20 лет. Первые 13 лет болезни о ней не знала, ставили остеохондроз, жила обычной жизнью, детей рожала. То, что у всех по-разному уже Вам написали. По моим наблюдениям у тех, кто применял серьезное лечение (вторую линию), состояние получше. Но я решила, что пусть лучше у детей будет мама на коляске, но живая. Мой выбор такой

Расширить  

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

[AAnastasiya]

  16.12.2023 в 11:22, Ladyback сказал:

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

Расширить  

Ну это Вы подождите, сейчас подтянутся сторонники мер «Пожестче», расскажут Вам всю правду…

[azzKicker]

  16.12.2023 в 11:22, Ladyback сказал:

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

Расширить  

И такое может быть. Но часто при визитах в ГЦРС я встречаю ещё молодых, но уже на колясках с сопровождающими. Про такой возможный вариант развития событий тоже не стоит забывать, я это к тому что долго может быть вроде как всё в порядке вообще без питрс, а потом обострение и опа.

[aliens]

  16.12.2023 в 13:16, azzKicker сказал:

И такое может быть. Но часто при визитах в ГЦРС я встречаю ещё молодых, но уже на колясках с сопровождающими. Про такой возможный вариант развития событий тоже не стоит забывать, я это к тому что долго может быть вроде как всё в порядке вообще без питрс, а потом обострение и опа.

Расширить  

Ну и с ПИТРС возможна такая же опа....ПИТРС гарантия чего то?

[azzKicker]

  16.12.2023 в 14:05, aliens сказал:

Ну и с ПИТРС возможна такая же опа....ПИТРС гарантия чего то?

Расширить  

Нет. Возможно повышают шансы (и то не факт). Но все что повышает шансы и не вредит я бы не исключал.

[aliens]

  16.12.2023 в 14:25, azzKicker сказал:

Нет. Возможно повышают шансы (и то не факт). Но все что повышает шансы и не вредит я бы не исключал.

Расширить  

Про не вредит, интерферон, ГА почти согласна, хотя у интерферона с печеночными ферментами траблы бывают, насчёт не вредности остального...нуу такое себе

[Gera]

  16.12.2023 в 14:28, aliens сказал:

у интерферона с печеночными ферментами траблы бывают

Расширить  

 Ребиф мне такой подарок подкинул. Один на десять тысяч, если не ошибаюсь. Была побочка на печень. Психоэмоциональный сбой был. Отменили препарат.

С алемтузумабом можно сказать повезло.

[Ladyback]

  16.12.2023 в 14:05, aliens сказал:

Ну и с ПИТРС возможна такая же опа....ПИТРС гарантия чего то?

Расширить  

Какаво ваше мнение,В моем случае - поделитесь пожалуйста)

[Олег1970]

  15.12.2023 в 18:29, Лариса. сказал:

Т.е. Петров предлагает, что? За свой счёт?

Расширить  

 Ladyback, Помните я говорил про препарат на букву м?

Это самый дорогой и малопредлагаемый по омс. На чем и зарабатывают коммерсанты. 

Говорят он эффективен, но говорят те кто потратил 1.5 ляма и им стыдно признаться, что зря ((

 Идите к неврологу и в центр РС, это не быстрый процесс.

 Ну и к Захаровой можно бы.

Считайте, что к Бойко вы уже сходили в лице Петрова.

[Ladyback]

  16.12.2023 в 16:05, Олег1970 сказал:

 Ladyback, Помните я говорил про препарат на букву м?

Это самый дорогой и малопредлагаемый по омс. На чем и зарабатывают коммерсанты. 

Говорят он эффективен, но говорят те кто потратил 1.5 ляма и им стыдно признаться, что зря ((

 Идите к неврологу и в центр РС, это не быстрый процесс.

 Ну и к Захаровой можно бы.

Считайте, что к Бойко вы уже сходили в лице Петрова.

Расширить  

Помню да, вчера помониторила гугл про этот препарат, информации мало как и отзывов, у вас откуда информация про неэффективность есть не секрет

[Риммс]

  16.12.2023 в 11:22, Ladyback сказал:

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

Расширить  

О, свой человек)) 

У меня рс случайно обнаружили в этом году, в том году был один очаг, в этом 33

[Ladyback]

  16.12.2023 в 16:19, Риммс сказал:

О, свой человек)) 

У меня рс случайно обнаружили в этом году, в том году был один очаг, в этом 33

Расширить  

Обалдеть… в том году не обратили внимание на него?на один очаг

  16.12.2023 в 16:19, Риммс сказал:

О, свой человек)) 

У меня рс случайно обнаружили в этом году, в том году был один очаг, в этом 33

Расширить  

Какие симптомы?

[Ladyback]

Я вообще ваш форум видела еще 3 года назад, когда гуглила свой симптом «при наклоне головы вреред в крестце и стопах как будто ток или мурашки бегают» тогда мне гугл выдал что это синдром Лермитта, и вышла ссылка на этот форум, я как увидела о чем форум быстро взяла тапки в руки и убежала отсюда

так вот, останься я здесь, пойди копать и делвть мрт, свой рс наверно накопала еще 3 года назад и уже была б на препаратах.. но за это время я родила второго ребенка и жила свою прекрасную здоровую жизнь… синдром лермитта потом прошел сам по себе…

так вот думаю, может если б я не копала в этом году, то может и дальше бы жила спокойно…

[Риммс]

  16.12.2023 в 16:19, Ladyback сказал:

Обалдеть… в том году не обратили внимание на него?на один очаг

Какие симптомы?

Расширить  

Ну симптом был один, глаз болел и зрение упало на одном глазу, начала обследовать, сделала мрт и понеслось

Я этот год как раз беременная была, болела гриппом в Декабре 2022, на 7м месяце, вот думаю он и подкасил

[Олег1970]

  16.12.2023 в 16:18, Ladyback сказал:

у вас откуда информация про неэффективность есть не секрет

Расширить  

Я не говорил, что он не эффективен 

Я говорю, что его раскручивают активно в мцрс.

[kat4kat]

Неважно что и как вы бы сделали когда-то там. По факту: вы здесь, есть диагноз, методов излечения которого не существует. Но есть препараты, которые облегчают течение вкупе с везением. Поэтому топайте в своем городе, где у вас регистрация, в кабинет РС. 

[Ladyback]

  16.12.2023 в 16:30, Олег1970 сказал:

Я не говорил, что он не эффективен 

Я говорю, что его раскручивают активно в мцрс.

Расширить  

Нет вы пишите что не признаются что не эффективен те кто потратил 1,5 млн) или я не так поняла

  16.12.2023 в 16:29, Риммс сказал:

Ну симптом был один, глаз болел и зрение упало на одном глазу, начала обследовать, сделала мрт и понеслось

Я этот год как раз беременная была, болела гриппом в Декабре 2022, на 7м месяце, вот думаю он и подкасил

Расширить  

И что делали далее? После того как нашли

[aliens]

  16.12.2023 в 15:31, Ladyback сказал:

Какаво ваше мнение,В моем случае - поделитесь пожалуйста)

Расширить  

Против Мавенклада категорически, ну и к Захаровой сходила бы. И в своем городе на учет

[Риммс]

  16.12.2023 в 16:39, Ladyback сказал:

Нет вы пишите что не признаются что не эффективен те кто потратил 1,5 млн) или я не так поняла

И что делали далее? После того как нашли

Расширить  

Обследовали и назначили интерферон, Колю третий месяц) пока результат неясен, главное хуже не становится 

[aliens]

  16.12.2023 в 16:48, Риммс сказал:

Обследовали и назначили интерферон, Колю третий месяц) пока результат неясен, главное хуже не становится 

Расширить  

Это и есть результат, именно так и сказала мне врач, "вы же понимаете ПИТРС не для того, чтобы стало лучше, а чтоб хуже не стало" , что тоже не факт(последняя фраза от меня)