Вопросы

[Каспер]

28 минут назад, julia_1 сказал:

Нет не первичная а вторично прогрессирующее течение болезни называется . Я с Вами не разговариваю ахочу узнать как лечат в Москве где ещё врачи остались!

 

А врачи еще и в Питере остались (ИМЧ), и в Новосибирске сильный центр РС, в Самаре... это так, на вскидку. 

В Москве нет принципиально нового лечения.

[julia_1]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

А врачи еще и в Питере остались (ИМЧ), и в Новосибирске сильный центр РС, в Самаре... это так, на вскидку. 

В Москве нет принципиально нового лечения.

Я имела ввиду в Уфе нет

[Каспер]

12 минут назад, julia_1 сказал:

Я имела ввиду в Уфе нет

 

А что Вы хотите от врачей? ВПРС с таким стажем и коляска. Джодаз правильно сказал, время упущено, чудес не бывает.

[AnnaZ]

40 минут назад, Каспер сказал:

 

А что Вы хотите от врачей? ВПРС с таким стажем и коляска. Джодаз правильно сказал, время упущено, чудес не бывает.

Коллега Yopapipa тоже такого мнения?

Что-то вы совсем девушку огорчаете. Может быть, это как то связано с "очередью" на препарат? )

[Krestiki]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Коллега Yopapipa тоже такого мнения?

Что-то вы совсем девушку огорчаете. Может быть, это как то связано с "очередью" на препарат? )

Включиие голову

[AnnaZ]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Включиие голову

 

Можете поподробнее написать, пожалуйста.. 

[Gera]

1 час назад, julia_1 сказал:

где ещё врачи остались

В Пятигорске

[Krestiki]

17 минут назад, AnnaZ сказал:

 

Можете поподробнее написать, пожалуйста.. 

Не могу

[Krestiki]

2 часа назад, Весна сказал:

А реабилитации, симптоматического лечения - ничего такого нет?

Реабилитация точно не повредит! Вот куда стОит направить энергию, а не на Окревус.

 

И про Нейропорт почитать.

 

[AAnastasiya]

1 час назад, Каспер сказал:

 

А что Вы хотите от врачей? ВПРС с таким стажем и коляска. Джодаз правильно сказал, время упущено, чудес не бывает.

Вот на его реплику ничего писать не хотела, а Вам напишу. Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. Это болезнь такая, нет никакого лекарства, которое избавит от такого развития событий. Она делала все, что могла в такой ситуации, у всех свои возможности. Человек из дома выйти не может, а ее в НИИ Неврологии посылают. Юлия, я не могу никак Вам помочь, только обнять виртуально, все образуется.

[AnnaZ]

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

[jodaz]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Никак обиделась? ))

Сама упирала на Окревус и вдруг заметила, что это подозрительно )))

[jodaz]

54 минуты назад, AAnastasiya сказал:

 Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. 

Ну да, ну да... )

И кто это такое сказал? И не надо делать круглые глаза ))

 

Цитата

Каждый, конечно, увидит в этом видео что-то своё, я увидела именно подтверждение своих мыслей, что с определенного момента лекарства никакие не помогут, надо просто доживать, как есть. 

Но на ЕЁ РЕПЛИКИ (Ваши, то есть) отвечать не собираюсь.

Утешительница типа...

 

[AnnaZ]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Никак обиделась? ))

Да вы что, я не из мстительных и обидчивых))

Надоело читать дэвушек, ничего информативного не пишут.

Вас почитаю, и даже напишу коммент))) 

[jodaz]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Да вы что, я не из мстительных и обидчивых))

Ну и хорошо )))

[Krestiki]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Вы Реальные советы раздавайте. И думайте, что своими советами можете сделать жизнь человека нервной. Ой а вдруг, ой а может? 

Человеку с диагнозом РС, с 1й группой, на коляске нереально выбивать. Да и объективно, лекарства от 

 

впрс нет. Только симптоматическое и физио и физкультупа.

[AnnaZ]

13 минут назад, Krestiki сказал:

 жизнь человека нервной.

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

[jodaz]

А у девушки муж есть и мама.

[aliens]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

Анна, без подковырок можете обойтись? Если не можете, это выше ваших сил, то следующие сообщения буду удалять. Далее бан за флуд. 

Надеюсь на понимание, ну а если нет, то читайте выше. 

[Krestiki]

17 минут назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

Идите лесом, нервничать еще!

Нейропорт сейчас в реабилитационные цеетры поставляется.

[Roxy]

(Вылезая из куста) Так, а что с Сипонимодом? Окревус для ВПРС вроде отвалился, а в Европах Сипонимод вносят в базовый пакет для активного ВПРС. Насчет рекомендуемого ЕДСС пока не знаю. 

 

[aliens]

8 минут назад, Roxy сказал:

(Вылезая из куста) Так, а что с Сипонимодом? Окревус для ВПРС вроде отвалился, а в Европах Сипонимод вносят в базовый пакет для активного ВПРС. Насчет рекомендуемого ЕДСС пока не знаю. 

 

Чего то забыла, зарегистрировали его в России, или  нет, но вроде есть или будет программа раннего доступа. Если не путаю. 

Ждём jodaz, он знает все. 

[jodaz]

Сипонимод зарегистрирован 15.12.20.

Программа раннего доступа закрыта, так как после регистрации обеспечивать должно государство.

В списки льготные пока не включён

Только за свой счёт (70 000р)

[julia_1]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

[aliens]

4 минуты назад, julia_1 сказал:

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

Читайте, тема на форуме есть. А также Гугл в помощь. ТН Лемтрада.