Вопросы

[ALENUSKA]

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

[Krestiki]

  29.01.2018 в 14:20, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

Расширить  

Как так? Про обострение там в курсе? Очаги все же копят контраст...

[aliens]

  29.01.2018 в 14:20, Krestiki сказал:

Где??? Бюджет ЛО мал.... надо писать видимо куда следует..как раз перед выборами...у Вас забугром текфидера назначается? Что пишут коллеги?

Расширить  

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

[Divmax]

  29.01.2018 в 14:20, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

Расширить  

 

Есть возможность съездить в НИИ Неврологии? 

[Roxy]

  29.01.2018 в 14:20, Krestiki сказал:

Где??? Бюджет ЛО мал.... надо писать видимо куда следует..как раз перед выборами...у Вас забугром текфидера назначается? Что пишут коллеги?

Расширить  

 

Да, назначается, первая линия, очень часто. Мой невролог "за", коллеги расходятся во мнениях. Я давно не читала это направление, насколько ещё помню, главные проблемы были с  ЖКт при переходе с 120мг на 240мг и приливы. 

[Krestiki]

  29.01.2018 в 14:23, aliens сказал:

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

Расширить  

Спасибо, девочки.

Есть возможность перейти на понесимод в исследовании.

 

Ушла бродить-изучать...

 

 

[ALENUSKA]

  29.01.2018 в 14:22, Krestiki сказал:

Как так? Про обострение там в курсе? Очаги все же копят контраст...

Расширить  

в курсе,в неврологии сказали сперва катите в моники

[ALENUSKA]

  29.01.2018 в 14:42, Divmax сказал:

 

Есть возможность съездить в НИИ Неврологии? 

Расширить  

была там позавчера на мрт,к специалисту по рс не раньше 19 февраля

[ALENUSKA]

  29.01.2018 в 14:23, aliens сказал:

Текфидера дешевле Тизабри, но  в 7 нозологий она не включена, только за счёт региона(

А регион, даже Москва не очень тянет или не хочет тянуть покупку Текфидеры(

Расширить  

Куда будем писать??? я тоже за!и с Вами полностью согласна

[aliens]

  29.01.2018 в 15:09, ALENUSKA сказал:

Куда будем писать??? я тоже за!и с Вами полностью согласна

Расширить  

Чтобы включили в 7 нозологий?

Я не верю в то, что чего то изменится, долго рассказывать, но у меня есть основания(

[ALENUSKA]

  29.01.2018 в 15:16, aliens сказал:

Чтобы включили в 7 нозологий?

Я не верю в то, что чего то изменится, долго рассказывать, но у меня есть основания(

Расширить  

После МОНИК буду смотреть что предложат и будем думать,Проблемы решаем по мере их поступления

[kukla]

Письмо про текфидеру надо через общ инв-в мне кажется, перед выборами в аккурат. Это же не алем, по стоимости реально. 

[81Elena06]

  29.01.2018 в 14:20, ALENUSKA сказал:

Вот сходила в полликлинику и,,,,на февраль талонов  в МОНИКИ нет,сказали зайти второго февраля может что найдут. Принимает только Тропнина

Расширить  

У меня была похожая ситуация, сделала МРТ и один очаг копил контраст. В МОНИКИ удалось записаться месяца через 1,5 - 2 и когда приехала на прием, врач сказала, уже много времени прошло после мрт и гормонотерапия уже не показана. Стала объяснять что раньше не смогла записаться. Врач (Якушина) говорит, надо было приехать без записи и найти врача или в кабинете (303) на приеме или в стационаре и вам назначили бы лечения. А так выписали церепро в/м и что-то еще, сейчас не помню... 

По схеме записи врач-врач только к Тропиной В.В.

[aliens]

  29.01.2018 в 16:07, kukla сказал:

Письмо про текфидеру надо через общ инв-в мне кажется, перед выборами в аккурат. Это же не алем, по стоимости реально. 

Расширить  

Девочки, Вы думаете медицинские чиновники не в курсе, что есть текфидера? В курсе, даже обсуждали ее внесение, не внесли, даже чем то обосновывали, Yopapipa выкладывал видео, посмотрите. Было это совсем недавно.

С какого перепуга сейчас чего то изменится? Через два-три месяца. Выборы...Не та количественная аудитория.

[ALENUSKA]

  29.01.2018 в 16:34, aliens сказал:

Девочки, Вы думаете медицинские чиновники не в курсе, что есть текфидера? В курсе, даже обсуждали ее внесение, не внесли, даже чем то обосновывали, Yopapipa выкладывал видео, посмотрите.

С какого перепуга сейчас чего то изменится? Выборы...Не та количественная аудитория.

Расширить  

девочки,я что то не поняла, что бы получить этот препарат надо быть уже глубоким инвалидом? а если у меня пока нет инвалидности и я просто хочу жить, я фельдшер скорой помощи,стаж скорой 22года и я вдова и воспитываю дочь одна,значит жить не положено?

[aliens]

  29.01.2018 в 16:41, ALENUSKA сказал:

девочки,я что то не поняла, что бы получить этот препарат надо быть уже глубоким инвалидом? а если у меня пока нет инвалидности и я просто хочу жить, я фельдшер скорой помощи,стаж скорой 22года и я вдова и воспитываю дочь одна,значит жить не положено?

Расширить  

Вопрос по моему не к нам. Мы всё находимся в одном положении, несмотря на разную степень инвалидности. Глубоким инвалидам Текфидера не показана, до 4,5 EDSS.

[aliens]

Если Вы к тому, что я не хочу писать письма, ну да я в эти игры больше не играю. Но другим не запрещаю.

[ALENUSKA]

  29.01.2018 в 16:45, aliens сказал:

Вопрос по моему не к нам. Мы всё находимся в одном положении, несмотря на разную степень инвалидности. Глубоким инвалидам Текфидера не показана, до 4,5 EDSS.

Расширить  

у меня EDSS 2.2

[ALENUSKA]

там вообще не понятно,то ли нелеченый ноябрь затухает,то ли новые

[jodaz]

  29.01.2018 в 10:44, Krestiki сказал:

Завтра поеду на МРТ. Поглядим.

Врач из центра РС как-то против Тизабри...

Пойду освежу.

Расширить  

Вы вышли из КИ с терифлюнамидом? Или я что-то пропустил? )

[Krestiki]

  29.01.2018 в 20:17, jodaz сказал:

Вы вышли из КИ с терифлюнамидом? Или я что-то пропустил? )

Расширить  

Пока нет. Но ищу адекватную терапию для своего теперешнего состояния.

[Krestiki]

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

 

[aliens]

  30.01.2018 в 09:25, Krestiki сказал:

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

 

Расширить  

Ну вот и у меня так же было с копаксоном, чытере года без новых очагов и активности в ГМ, а состояние всё хуже. 

[jodaz]

  30.01.2018 в 09:25, Krestiki сказал:

МРТ ГМ с контрастом активности нет, динамики с 10.06.16 нет.

 

А что ж так хреновато-то?

Расширить  

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника.... А там кАково?  )

[Ека]

  30.01.2018 в 14:43, jodaz сказал:

У вас кроме ГМ есть ещё и шея, и грудной отдел позвоночника...

Расширить  

Активность в спинном мозге очччччччень часто идет с синдромом Лермитта.